jueves, 29 de diciembre de 2011

Padres de personas con autismo

Vida asociativa

"Mi hijo me ha abierto un mundo en el que el respeto impera"

Jeanni Pascual, diseñadora
Esther Peñas / Madrid- 29/12/2011
 
La asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana del Espectro Autista, Aleph-Tea, lleva nueve años construyendo un mundo más amable para las personas con espectro autista. Durante ese tiempo, los cauces por los que han tratado de recabar fondos para sus proyectos han sido variados, cotidianos y originales, con mayor o menor acierto en sus resultados. La última propuesta es ‘A mi bola’, una marca impresa en numerosos productos (pulseras, llaveros, camisetas, colgantes…) lúdica, juguetona, que empieza a calar en la sociedad. Una oportunidad estupenda de cara a  la noche de Reyes, que inunda de regalos los hogares. Jeanni Pascual, la diseñadora del lema, nos detalla la iniciativa.

¿Podemos decir que la marca ‘a mi bola’ surgió de un modo fortuito?Sin duda, es verdad; nuestra asociación tiene padres y profesores con muchas necesidades para nuestros hijos, necesidades que se prolongarán toda la vida. Por eso, nuestro proyecto ha de ser un proyecto de futuro, que no se ciñe sólo al colegio. Nuestros hijos no podrán nunca vivir solos, no pueden cruzar la calle solos, con lo cual Aleph-Tea necesita fondos constantemente. Cada padre hace lo que puede, hay quien arregla el frigorífico cuando se estropea y yo, que soy diseñadora, también quería aportar mi trabajo. Surgió escribir en una camiseta la frase ‘a mi bola’, después en una pulsera y,  cuando nos dimos cuenta vimos que la gente le gustaba y que no lo compraban tanto por donación sino porque les resultaba un diseño atractivo. Así que pensamos en hacer algo más sofisticado para recaudar más fondos y tener una herramienta más o menos estable económicamente.

Estos productos, pues, trascienden el elemento económico y son más un compromiso que una aportación…Quiero pensar que sí, que la gente cuando los compra se siente orgullosa de colaborar con el autismo. ‘A mi bola’ es una historia solidaria, hay muchos voluntarios implicados con ella que se sienten orgullosos de participar.

Tiene que ser emocionante hacer algo y encontrar una respuesta tan contundente sin apenas soporte publicitario, sólo el boca a boca…A mí me parece precioso, de verdad, todos los productos están hechos con muchísima ilusión. La primera vez compré mil pulseras y, de repente,, nos quedamos sin ellas, es fantástico… la gente todavía propone cosas alrededor de ‘A mi bola’, por ejemplo, organizar un campeonato de golf solidario, porque ‘a mi bola’ es una expresión que cuadra muy bien con ese deporte.

¿Por qué a mi bola?Surgió después de darle muchísimas vueltas a posibles lemas: ‘somos diferentes’, ‘somos iguales’… Tratábamos de dar con alguna cualidad que cuadrase bien con las personas con autismo, y ‘a mi bola’ fue lo más positivo que encontramos, porque es algo peculiar del autismo y algo con lo que todos empatizamos. Todos, en algún momento, hemos ido, o hemos querido estar  ‘a nuestra bola’. Alude a quienes tienen un mundo interior diferente, ajeno a las masas, no dice algo triste del autismo, sino algo positivo. Después, caímos en la cuenta de que, además, es una frase hecha que de uso común.

Pulseras, camisetas…Hasta dieciséis productos con variaciones de color; los hacemos por las tardes, robando tiempo de donde podemos, en huecos que encontramos; podríamos hacer muchas más cosas, pero tenemos nuestros trabajos, nuestros hijos, etc.

¿Y qué nuevos productos se incorporarán al repertorio de ‘A mi bola’?Estamos pensamos en bolsas reciclables, un cubre-casco para la moto… Ideas, la verdad no nos faltan.


¿Qué le ha reportado en el plano personal conocer de cerca el autismo?No comparto, aunque resulte una barbaridad, la opinión de aquellos padres que dicen que gracias a Dios les ha tocado esto; me encantaría que mi hijo pudiera ser normal, tener una vida más fácil, con más capacidad de comunicación; para mí no es una suerte tener un hijo con autismo, pero me ha abierto un mundo en el que el respeto impera. Él me ha enseñado a ponerme en el lugar del otro, a entenderlo. Hasta que no te toca no estás tan abierto a entenderlo.

El autismo quizás sea una de las discapacidades en las que entra en juego prejuicios asentados y taxativos, desde quien cree que los autistas son seres extraordinarios intelectualmente hasta quienes creen que es imposible cualquier tipo de interrelación con ellos…Tienes razón, es un espectro, hay muchos grados, pero es cierto que la gente considera que el autismo está parejo a connotaciones intelectualmente estimulantes, con grandes capacidades y alguno puede ser así, pero es una discapacidad que necesita de una sombra el resto de su vida. En cuanto a quienes piensan que son personas hurañas, nada más lejos de la realidad, son muy cariñosos, les encanta tocar, besar, abrazar y estar junto a  otras personas, aunque tienen una manera distinta de relacionarse.

El ilustrador Miguel Gallardo, padre de María, una niña con autismo, y protagonista del cómic y del documental ‘María y yo’, me comentaba que lo que peor lleva son esas miradas inquisitoriales de la gente…
Todos los días son así, evitando miradas de gente que cree que tu hijo es un maleducado. Son niños o adultos que físicamente no tienen ningún rasgo distintivo, así que, por ejemplo, cuando vamos por la playa y tu hijo pisa los castillos de arena, tienes que dar explicaciones rápidamente. Estás todo el día dando explicaciones. Yo paseo mucho con Yago, mi hijo, por el campo y a menudo pasan grupos de gente en bicicleta; cuando eso sucede me apresuro a gritarles: “¡Es sordo!”, así entienden que no se va a apartar y que tienen que tener cuidado con él.

¿Llegará el día el día en que seremos más comprensivos?
Espero.
El Paseante

Carta de un niño autista a su maestra

Una madre de un niño autista agradecida por la labor de la maestra de su hijo escribe una carta que cuenta las sensaciones que le transmite su hijo · Muestra las dificultades y el espíritu de superación
| Actualizado 29.12.2011 - 07:43
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Lo que tiene el pasear es que cuando vas por la calle uno se encuentra con personas y, aunque parezca de perogrullo, todas esas personas que deambulan y se cruzan tienen una vida detrás. Existencias que se van rozando con una experiencia vital única y que quizá nunca más se vuelvan e encontrar. En este caso, la cobertura de la Gala del Autismo el pasado 11 de noviembre provoca que varias de esas experiencias se encuentren.

Una de las asistentes al evento, Beatriz Sánchez Garcés tenía la intención de agradecer públicamente la labor de la maestra de su hijo autista, de una forma muy personal. Ha escrito una carta contando las sensaciones que le transmite su hijo en todo su difícil proceso de aprendizaje. El nombre de la docente es María José Iglesias Salinas, y es maestra de apoyo a la integración en el colegio Fermín Salvochea. La carta dice así:

Mi querida maestra: Tú sabes bien que corren tiempos difíciles para eso del oficio de enseñar y que es compleja en mi caso, la tarea de aprender.

Los expertos dicen que soy un niño autista, que tengo dificultades para entender el mundo de los pensamientos y de las emociones, y que mis capacidades para el simbolismo y la imaginación se encuentran afectadas.

Sin embargo tú, querida maestra, sólo viste en mí a un niño y te empeñaste en descubrirme un cielo lleno de estrellas. Juntos iniciamos el camino y lo esperaste todo de mí... y pude soñar los sueños de Peter Pan y descubrir las aventuras de Tom Sawyer.

Contra todo pronóstico, fui capaz de imaginar, de perfilar las formas de mi mundo, y dibujé campos verdes, piratas en busca de tesoros y osos seducidos por las galletas de chocolate. Las hojas de mi cuaderno dejaron de ser blancas y ausentes para llenarse de vida.

Fueron posibles otros milagros. Llegó la lectura y la escritura, descubrí que las palabras tienen alma y que la mirada de mi maestra traspasa soledades.

Todo gracias a ti. Gracias por confiar en mí, por esperar de mí, por sentir que yo también era y también podía. Porque fuiste cómplice, mi amiga, mi hada buena, y juntos cada día, más allá de las dificultades, reinventamos la vida en el universo infinito de mi pequeña escuela.

En un acto donde los focos alumbraban a los artistas que colaboraron desinteresadamente, donde la noticia es si venía o no Francisco Rivera con la novia a presentar la gala, los verdaderos protagonistas eran los niños autistas, la vida de sus familias y esa sensación que trasmite la carta entre el sufrimiento vivido y la alegría de la superación. En el recuerdo una frase de la madre, Beatriz, que en este mes no ha abandonado el pensamiento: "Si no la publicas rómpela, que es algo muy personal", dijo.

miércoles, 28 de diciembre de 2011

Padres y autismo


Una mamá contra el autismo

Todo empezó con una pulsera: Jeannie Pascual Cornwall pretendía venderla en los mercadillos benéficos y recabar fondos para la asociación en la que participa desde hace años, creada para ayudar a las familias con niños autistas. Lo que nunca imaginó es que se convertiría en un complemento de moda y la impulsaría a la creación de una marca. Así nació "amibola".


Jeannie es diseñadora textil y madre de un niño con autismo. Dibujó aquella pulsera de colores y el boca-oído hizo el resto. Se dio cuenta de que tenía potencial y comenzó a idear una marca y nuevos diseños. Es probable que hayas visto en algún complemento el logotipo de "Amibola" y no supieras que se trata de productos cuyos beneficios de venta, todos, se destinan a la asociación Aleph-TEA.La Asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana de los Trastornos del Espectro Autista puso a funcionar su primer aula en 2004, en la que estaba el hijo de Jeannie, y en 2007 fue declarada "de utilidad pública". En su centro escolar crecen y aprenden 35 niños con trastornos de autismo, y además ofrece apoyos y servicios tales como ocio, naturaleza, formación a profesionales...
[Relacionado: La mujer madre de... un muñeco]
Impedimentos del habla y el lenguaje, dificultad para relacionarse con los demás, problemas del desarrollo... El autismo es uno de los trastornos psicológicos que más se asocian a la infancia, y aproximadamente afecta a cuatro de cada 10.000 personas (aunque depende del método de diagnóstico que se utilice). La Asociación busca, entre otras cosas, sensibilizar a la sociedad sobre la diferencia y las formas de integración de estos niños.
Jeannie ha encontrado una manera solidaria de ayudar, con sus conocimientos profesionales, al bienestar de estos niños. ¿Qué os parecen los complementos? Con "Amibola" parece reivindicar, de algún modo, que todos somos diferentes y especiales.

Familiares de autistas critican el uso inadecuado del término

Las declaraciones en las que el Partido Popular tacha al Gobierno regional de "autista", fuertemente criticadas

DAVINIA SUÁREZ Cualquiera de las definiciones que la Real Academia de la Lengua Española da al término "autismo" hacen única referencia a las distintas variantes de una patología que no sólo afecta a aquellos que la sufren sino también a los familiares y a todo aquel que acompaña durante la vida al afectado. El trastorno, que se caracteriza sobre todo por una incapacidad para relacionarse adecuadamente con los demás y por ciertas dificultades en el comportamiento, no es para tomárselo a broma. ¿Pueden los políticos permitirse la licencia de utilizar estos términos en otros contextos?

Los lectores de laprovincia.es consideran que las declaraciones de la portavoz del Partido Popular canario, Australia Navarro, no sólo son "una falta de respeto" hacia todos los que sufren este síndrome sino que además propician la perpetuidad de un "mito" que relaciona a la persona autista con "aquellas que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir".

"Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican ?con o sin lenguaje-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario", destacan algunos de los mensajes que se han recibido en la redacción de este diario sobre las declaraciones de la representante popular.

Desde la Asociación de Personas con Autismo de Tenerife, Apanate, se recalca que el uso del término "autista" en dichas declaraciones "tiene un significado intolerable e irreal, que daña la sensibilidad de las personas que vivimos día a día, hora a hora, con personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista)". Esta asociación que tiene como objetivo promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo, aconseja en uno de los mensajes recibidos el uso del término "de una forma más informativa-real para que la sociedad sea consciente de lo que significa y conlleva".

Y no son los únicos. Desde el pasado septiembre el grupo  "Acciones contra los mitos del autismo", creado por diversos colectivos, inició una campaña destinada a conseguir "un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos" motivada por el uso cada vez más común del término "autismo" desde un punto de vista puramente despectivo en la sociedad y en los medios de comunicación.

"Una enérgica protesta" es la respuesta de muchos de los lectores de laprovincia.es a este uso inadecuado y al "abuso" del término en este caso por parte de los representantes políticos. Olga Rodríguez recuerda a los políticos que "la persona con autismo no elige tener dificultades y sin embargo lucha por superarlas. Otros en cambio llevan años estudiando y siguen sin aprender a respetar a los demás".

Una sociedad bien informada sobre el significado del término autismo facilitará a las personas que lo sufren el tener "una inclusión real y efectiva en todos los ámbitos de la sociedad y por tanto, una mejor calidad de Vida" y esa es la única reclamación que se solicita desde numerosos sectores.

lunes, 26 de diciembre de 2011

NOVEDADES TECNOLÓGICAS Y AUTISMO

Uniendo sentidos y videojuegos

Por - 18 diciembre 2011.
Publicado en Cultura,Videojuegos
Los últimos descubrimientos en el uso de la realidad virtual, con aplicaciones tan distintas como el entrenamiento militar o el tratamiento del autismo, han despertado un notable interés por el desarrollo de esta tecnología. Por supuesto, el mundo de los videojuegos no permanece impasible ante la oportunidad de negocio que presenta este campo.

La realidad virtual podría definirse como un entorno artificial en el que un ordenador controla una serie de dispositivos que pueden variar: desde el uso de un casco especial que proporciona vídeo y audio hasta la creación de todo un entorno mediante distintos proyectores. Sin embargo, las herramientas actuales van más allá de los sentidos básicos de la vista  y el oído, añadiendo todo tipo de complementos como exosqueletos, guantes de datos, módulos de reconocimiento de voz y registradores de electrocardiogramas o electromiogramas, además de sistemas que proporcionan fragancias y olores acorde al resto del entorno.
Aunque los comienzos en estas técnicas fueron bastante difíciles, cada vez son más los avances. En el mes de junio de este mismo año, Sony realizó diferentes pruebas destinadas a desarrollar y mejorar experiencias en diferentes tipos de realidad virtual, según confirmó Mick Hocking, director sénior de la compañía japonesa: “Por ahora solo es un visor en la cabeza. El movimiento de la cabeza aún no está monitorizado, pero la línea de trabajo ha sido fantástica”.
Tan solo unos meses después, en noviembre, Sony lanzó el Sony Personal 3D Viewer, un dispositivo de visión, compuesto por unas gafas con pantalla y un sistema de sonido 5.1, que aunque lejos de ser realidad virtual es un paso claro de que la firma nipona aspira a controlar este segmento del mercado.
Nintendo ya hizo sus experimentos en este campo con Virtual Boy, consola lanzada en 1995 y que usaba un proyector de estilo gafas para mostrar los juegos en “verdadero  3D”. No obstante, los efectos secundarios que ocasionaba el uso del dispositivo (mareos, nauseas o cansancio de la visión) llevaron esta propuesta al fracaso y al abandono temporal del interés de Nintendo por esta tecnología.
La compañía Forth Dimension Displays también ha avanzado en este campo, desarrollando un prototipo de casco con el que se introduce al usuario en un entorno virtual multisensorial. La empresa estadounidense Aiken Labs ha llegado más allá, creando un sistema que permite librarse de ataduras espaciales: Immersive Motion emplea ondas de radio para capturar los movimientos a través de unos sensores que combinan el potencial de un giroscopio, un magnetómetro y un acelerómetro, determinando tanto la orientación como la posición del jugador.
A las puertas de 2012, universidades, centros militares y de medicina investigan esta tecnología. Estamos muy cerca de sentir los impactos de bala en Call of Duty o de oler el azufre en un futuro Diablo 4.

AUTISMO.VOB

¿ES O SE HACE?

Padre obligó a su hija a fingir ser autista.¿Cómo es posible?
Por Carlos Lago García 16 de diciembre 2011 01:09 PM EST

Un padre en Suecia obligó a su hija, la cual tiene una capacidad mental sobresaliente, a fingir durante años que sufría de autismo. Ahora el hombre ha sido sentenciado a cuatro años de prisión por este engaño el cual se prolongó desde el año 2003 hasta el 2010. Pero, ¿qué puede motivar a un padre a cometer semejante abuso contra su propia hija? Lamentablemente lo que motiva la comisión de muchas otras barbaridades en este mundo; la avaricia por el dinero fácil.



Según la agencia de noticias UPI, la razón para elaborar este plan maquiavélico por parte de este hombre fue la de ser elegible para recibir ayuda del gobierno sueco a razón de $3,574 semanales para un gran total de $343,100 por todos los años que duró el esquema. Para aquellos que piensen que estas cifras monetarias son exageradas basta decir que los países nórdicos se caracterizan por tener redes sociales que proveen esto y mucho más. Por ejemplo los sistemas de salud son totalmente gratuitos así como el sistema educativo hasta el nivel Doctoral.

Con lo que no contó este padre era con el hecho de que su hija tarde o temprano crecería y llegaría a la edad del enamoramiento. Cuando ese momento llegó, se escapó con su novio y ya alejada de la influencia paterna dio parte a la policía la cual llevó a cabo el arresto.

Este caso puede analizarse desde varias vertientes. La más obvia, por supuesto, es la total indiferencia de este hombre ante una enfermedad tan terrible como el autismo. Lo que hizo no tan sólo constituye una burla hacia los que lo sufren, sino un drenaje de fondos que muy bien pudieron haber sido destinados hacia aquellos que verdaderamente lo necesitaban.

Otro aspecto que merece considerarse en torno a este lamentable engaño es el papel que jugó el gobierno en todo esto. Al parecer las autoridades encargadas de asignar los fondos le creyeron al hombre cuando le dijo a la "National Social Insurance Agency" y funcionarios de su localidad que su hija tenía comportamiento infantil y que se le hacía casi imposible comunicarse con los demás.

Según les dijo, la niña sólo podía comunicarse a base de ruidos y gestos corporales. Esto bastó para que la diagnosticaran como autista. Sin embargo, ahora la evaluación que le hacen a la misma chica con 18 años cumplidos lleva a la conclusión de que tiene una capacidad mental sobresaliente. ¿Cómo se explica esto? Con toda seguridad algunos de los funcionarios que estuvieron involucrados en la primera evaluación tendrán que buscar otro empleo muy pronto.

viernes, 23 de diciembre de 2011

NO AL ABORTO

Aumento de nacimientos de niños con síndrome Down en Noruega

El número de padres que tienen hijos con el síndrome Down aumenta en Noruega. En la década de los 80 nacían 40-60 niños con este síndrome, y desde 1999 hasta el 2009 nacieron anualmente 60-80 niños Down.
Los avances en la medicina nos dan cada vez mayores posibilidades para tomar elecciones. Tanto Suecia como Dinamarca han introducido la posibilidad de efectuar análisis de sangre cribado a todos los fetos. Un año después de que Dinamarca lo pusiera en funcionamiento, el número de niños Down fue reducido a la mitad.
-Son buenas noticias que en Noruega no se les rechace. No hay ningún motivo para no elegir un niño con síndrome Down, dice Mette Weitemeyer, líder de la Asociación Ups and Downs Telemark. -Tanto yo, padres y otros que conocen alguien con el síndrome Down sentimos mucho dolor cuando oímos que es posible desembarazarse de este tipo de personas. Nosotros los necesitamos en nuestra sociedad, dice Weitemeyer. Sí, esto es guay. Necesitamos diversidad en la sociedad, por ello es positivo.

La terminología es muy importante

 
La Fundación del Español Urgente (Fundéu BBVA)

Fundéu BBVA en Chile: "condición" no es "enfermedad"
20 de diciembre de 2011 • 09:27

en Chile señala que el término "condición" no significa 'trastorno o enfermedad' y no debe usarse en ese sentido.En diversas noticias de los medios de comunicación es frecuente el uso erróneo del término "condición": "El autismo no es una condición que presente un solo cuadro diagnóstico"; "El artista padece desde hace tres años una condición que le impide caminar sin ayuda" o "Esta fruta tiene un nutriente que frena la dislipidemia, una condición causada por el exceso de colesterol o grasa en la sangre".
La Fundéu BBVA, que trabaja en Chile con el asesoramiento de la Academia Chilena de la Lengua, recuerda que, de acuerdo con el "Diccionario panhispánico de dudas", el uso de "condición" en el sentido de 'trastorno o enfermedad' es un calco del inglés que no es admisible en español.
Por tanto, en los ejemplos citados lo apropiado hubiera sido escribir: "El autismo no es un trastorno que presente un solo cuadro diagnóstico"; "El artista padece desde hace tres años una enfermedad que le impide caminar sin ayuda" o "Esta fruta tiene un nutriente que frena la dislipidemia, un trastorno causado por el exceso de colesterol o grasa en la sangre".
La Fundación del Español Urgente (www.fundeu.es) es una institución promovida por la Agencia Efe y patrocinada por el banco BBVA que tiene como principal objetivo el buen uso del español en los medios de comunicación.

viernes, 16 de diciembre de 2011

¿Que nos pasa?

Una colega "profesional", que ocupa un alto cargo en una universidad limeña,  luego de leer mi blog, me hizo el siguiente comentario: "Qué pena que Victoria aparte del síndrome de Down tenga también autismo (sic)". Al escucharla se me escarapeló la piel y solo atiné a responderle: " No quiero que sientas "pena" por mi hija".
Tengo que reconocer que me habría encantado añadir: "Eres tú quien me da pena", pero no lo hice por respeto a su persona. Es alarmante que gente, que tiene a su cargo la delicada labor de formar profesionales, continúe leyendo la diversidad desde el paradigma "normocéntrico". Lo único que deseo y exijo que sientan por mi hija es RESPETO.
Rosa Luna
Orgullosa madre de Victoria (11) síndorme de Down/autismo

jueves, 15 de diciembre de 2011

¿FIEBRE AUTISTA?

Escrito por Pere Estupinya
13 Dic 2011 - Enlace

La investigación de Marian Mellén en la Rockefeller University de New York está financiada íntegramente por un matemático multimillonario cuya hija sufre autismo. Hasta aquí todo normal (en EEUU).
Lo excepcional es que ya hace un tiempo James Simons observó que su hija mejoraba cuando tenía fiebre. Durante unos días le miraba a los ojos, hablaba más, y sufría menos movimientos descontrolados característicos de la enfermedad. Resultó que no era el único caso. Muchos padres habían notado disminución de los síntomas en sus hijos autistas durante procesos febriles. La confirmación a esta extraña relación llegó en diciembre de 2007, cuando epidemiólogos de la Johns Hopkins School of Public Health publicaron un estudio clínicoratificando que efectivamente; sin conocer todavía por qué mecanismo, pero la subida de temperatura corporal atenuaba los síntomas del autismo.
Esto significó una pequeña revolución en la comunidad de investigadores en autismo, y nuevas expectativas en las asociaciones de familiares: la relación podría esconder un posible tratamiento. James Simons se tiró de cabeza: fundó la Simons Foundation para el estudio del autismo, y empezó a financiar líneas de investigación para entender porqué la fiebre mejoraba los síntomas de autismo, y si el mecanismo podría ser utilizado de manera terapéutica. “Tengo más proyectos, pero mi jefe siempre dice que éste es prioritario y debemos ir sacando resultados –no obligatoriamente positivos- porque si no el señor Simons nos corta el presupuesto”, explica Marian tras inyectar extracto de bacterias en sus ratones autistas.
Su hipótesis de trabajo nace de la segunda revolución en la asociación fiebre-autismo: en 2009 los científicos Mark Mehler y Dominick Purpura del Albert Einstein College of Medicine en NY publicaron una hipótesis muy prometedora: hay un área de nuestro cerebro llamada sistema locus coeruleus-noradrenergic (LC-NA) que está involucrada en la regulación de la temperatura corporal, y cuya desregulación también se ha asociado a los cambios conductuales asociados al autismo. La sospecha era que la fiebre modulaba la actividad de dicha área, la activaba de manera transitoria e indirectamente mejoraba los síntomas del autismo. La publicación no era artículo científico con resultados experimentales, sino una interesantísima y sólida hipótesis de trabajo inicial, que venía avalada por muchos otros datos conocidos sobre el trastorno. Varios grupos de investigación empezaron líneas de trabajo en esta dirección. Entre ellos el de la vasca Marian Mellén.
“Lo más difícil es conseguir que los ratones autistas tengan interés en reproducirse”
Es domingo 11 de diciembre del 2011. Son las diez y media de la noche y Marian está inyectando un lipopolisacárido extraído de bacterias en el abdomen de sus ratoncitos autistas. A la hora ya tendrán fiebre. A la mañana siguiente Marian los sacrificará, extraerá el trocito de cerebro que le interesa (en esta ocasión justo el sistema coeruleus-noradrenérgico), seleccionará el tipo celular que quiere analizar (en este caso células noradrenérgicas), purificará los ribosomas, extraerá de ellos el ARN mensajero, y lo secuenciará entero para construir el transcriptoma. Con ello verá qué genes se estaban expresando, lo comparará con otros ratones autistas a los que sólo les inyectó suero y no desarrollaron fiebre, y analizará cual de sus tres hipótesis de trabajo encaja mejor.
Construir ratones autistas tiene su intríngulis. Inicialmente se generan mutando de manera dirigida genes específicos asociados a autismo en humanos. Cuando nacen las crías observan cuáles muestran menos apego a sus madres, no emiten tantos sonidos, suelen moverse pegadas a las paredes frotándose en ellas, y no tienen ningún interés en explorar su entorno cuando las meten en jaulas nuevas con otros ratones. Esos son los autistas, y los que Marian irá reproduciendo, seleccionando de nuevo, y utilizando en sus experimentos. “Lo más complejo es conseguir que se apareen”, me cuenta Marian mientras comprueba el estado de una hembra embarazada, “metes un macho y hembra autistas en una jaula, y no muestran el mínimo interés en reproducirse”.


Las tres hipótesis que baraja Marian Mellén para explicar cómo puede la fiebre mejorar los síntomas del autismo son: a) No es la temperatura en sí: la infección genera una respuesta inmune y neuroinflamación que genera una cascada se señalizaciones celulares y activa sistemas desregulados por el autismo. b) El estado febril implica una serie de cambios epigenéticos en la expresión de genes implicados en el autismo (para analizar esto además del transcriptoma también extrae ADN nuclear y secuencia el epigenoma). c) Es la temperatura: las áreas del cerebro que se activan como respuesta a la subida de la temperatura corporal influyen en la mejora de los síntomas.
Esta última hipótesis es la más esperanzadora para familiares, y la que daría un vuelco más importante al estudio de la enfermedad. Primero porque sería bastante fácil diseñar terapias no invasivas para tratar síntomas, y segundo porque podría implicar un cambio conceptual en el trastorno: algunas alteraciones conductuales no serían consecuencia directa de un fallo básico en el sistema, sino más bien fruto de una desregulación. Y si es desregulación, se podría modular más fácilmente. Marian explica que tanto su jefe Nathaniel Heinz como Jim Simons están expectantes ante esta posibilidad, y que de confirmarse sería un verdadero bombazo. De momento, más allá de lo que concluya tras analizar en detalle un número significativo de transcriptomas, Marian sí observa que sus ratones autistas muestran comportamientos más atenuados horas después de inducirles fiebre. Es pronto todavía. El tiempo y los experimentos tendrán la última palabra.
Cotilleo científico
Medianamente relacionado con el tema, no puedo evitar explicar lo que me contaron hace unas semanas en el congreso de la Society for Neuroscience en Washington DC.
Un neurocientífico amigo me dijo que una vecina de su labo tenía resultados espectaculares suministrando a ratones autistas un fármaco ya existente recetado para otra enfermedad. Se ve que efectivamente son datos buenísimos. Están perfilando detalles para publicarlos, pero ya los han presentado de manera preliminar en un par de congresos.
Pues bien; se ve que a estos congresos técnicos suelen acudir familiares de niños autistas. Y uno de ellos, médico, probó directamente ese fármaco en su hijo. Es una actividad que conlleva un enorme riesgo, posiblemente ilegal, absolutamente desaconsejable, y que podría haber terminado de manera fatal. Pero al tiempo se dirigió a la investigadora para explicarle que su hijo había mejorado ostensiblemente. Es un caso aislado, que no permite sacar conclusiones, peligroso, y que bien podría tratarse de una exageración. Pero estas cosas que no aparecen en los artículos científicos también forman parte del mundo de la ciencia; más allá de lo que se queda en los laboratorios.

miércoles, 14 de diciembre de 2011

Si podemos

¿Se sigue ninguneando a la personas con síndrome de Dawn?

Pablo Pineda en Punto de Encuentro

TESIS SINDROME DE DOWN

Entrevista a Pablo Pineda durante el rodaje de 'Yo También'

"Normalización, la sociedad adaptada a la diferencia" por Pablo Pineda ...

Julio 29 de 2011.Pablo Pineda y el síndrome de Down

Entrevista a Pablo Pineda 1/2 - Sin cortes en: www.holanews.es

Sindrome de Down Solo un nombre . Pablo Pineda

Video Documental: Pablo Pineda

PABLO PINEDA CONCIENCIANDO SOBRE EL SINDROME DE DOWN PARTE 1

Los procesos de enseñanza y aprendizaje

Responsabilidad de las personas con discapacidad como colectivo

La Fidelidad

¿Qué hace feliz a Pablo Pineda?

PABLO PINEDA EL RADAR CARACOL TV 110510.mpg

PABLO PINEDA EN EL RADAR CARACOL TV 110510.mpg

Pablo Pineda 2011COLOMBIA ESPAÑA JORNADAS.mov

Entrevista a Pablo Pineda. Septiembre 2009. Parte 3 de 3.

Entrevista a Pablo Pineda. Septiembre 2009. Parte 1 de 3.

Sindrome de Down Solo un nombre . Pablo Pineda

PABLO PINEDA EN ATIENDE.TV

Pablo Pineda, Antonio Naharro y Álvaro Pastor / San Sebastián-Donostia 2016

Pablo Pineda, Antonio Naharro y Álvaro Pastor / San Sebastián-Donostia 2016

Pablo Pineda, Antonio Naharro y Álvaro Pastor / San Sebastián-Donostia 2016

Pablo Pineda (Yo, también): Es difícil luchar contra prejuicios y barrer...

Pablo Pineda Ferrer

Conferencia Pablo Pineda en Aula CAM de Murcia Obra Social Caja Medite...

Pablo Pineda, un verdadero ejemplo de superación.

Entrevista a Pablo Pineda. Septiembre 2009. Parte 1 de 3.

ENTREVISTA A PABLO PINEDA

Lunes 22 de agosto de 2011: Pablo Pineda Ferrer "Parte 1"

Pablo Pineda, un paradigma de que todo es posible

Pablo Pineda, en "1001 Noches"

Pablo Pineda, en "1001 Noches"

Pablo Pineda, en "La Entrevista"

Entrevista a Pablo Pineda durante el rodaje de 'Yo También'

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6/12/2011
Pintora con síndrome de Down exhibirá obras arte
 
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   9:39 PM -
Santo Domingo, República Dominicana.-La pintora Ingrid Marlennys Rojas Melo,  de 34 años, quien tiene síndrome de Down, llevará a cabo una exhibición de sus obras, en beneficio de su salud y en busca de una mejor calidad de vida.
La exposición será inaugurada este miércoles 7, en la sala Wilfredo García en Casa de Teatro, en la calle Arzobispo Meriño número 110 de la Zona Colonial. a las 7:00 de la noche hasta el 12 de diciembre.
La exposición “Expo Grid 2011” es una recopilación de las mejores piezas de la artista, la que define como la historia de la guerrera que desde su nacimiento ha  tenido que librar para sobrevivir.
Los médicos, al momento de nacer,  le pronosticaron que sus días estaban contados, pero han pasado 34 años “y desde ese día, hemos librado muchas batallas, y me he mantenido en pie, escalando peldaños, logrando metas y alcanzando sueños”.
De su lado, Arelis Encarnación Melo hermana mayor  de Ingrid Marlennys,  dijo que “ella es el eje alrededor del cual giran nuestras vidas”.
La madre de la joven artista, Juana Melo,  explicó que su hija requiere de la práctica de unos estudios médicos que resultan muy costosos para su humilde familia, y afirmó que ese es uno de los motores por los que decidieron efectuar  la exposición.
Uno de los sueños más anhelados por Ingrid Marlennys es ingresar a estudiar pintura a la Escuela Nacional de Bellas Artes, por lo que hizo un llamado especial a la primera dama de la República, Margarita Cedeño de Fernández, con el objetivo de poder obtener una beca para poder ingresar a dicha escuela.
Ingrid Marlennys, quien se dio a conocer en el mundo del arte con el seudónimo “Grid”,  expresó su deseo de aprender a hacer rostros y no dejar sus pinturas solo en paisajes.
Incluso posee en su historial un sinnúmero de intentos de pintar a Cedeño de Fernández, por quien siente gran admiración, “yo sueño con conocer a la Primera Dama”, pero según expresó “aún no he aprendido a hacer rostros y por eso quiero una beca para aprender”.
Explicó que en esos intentos fallidos por dibujar la imagen de la primera dama de la República ha logrado pintar el cuerpo “con su pelo para arriba como ella lo usa”, pero que el rostro aún no ha podido hacerlo.
Además de los cursos de pintura, la joven ha llevado a cabo talleres de informática e inglés, los cuales por cuestiones económicas su familia se ha visto en la obligación de suspender.
Entre sus peticiones expresó la necesidad de tener una computadora, y según relató su madre, las veces que ha tenido la oportunidad para utilizar una “busca en Internet los nombres de la enfermedad que la aqueja, busca los medicamentos que le indicaron y me dice hasta cuáles componentes tienen”.
La familia hace un llamado a la sociedad para que acuda los días 8, 9, 10,11 y 12 de diciembre  a la referida sala de Casa de Teatro p
RABAJA EN UN CENTRO DE EDUCACIÓN INFANTIL EN CAMPANAR

Una joven con Síndrome de Down estudia Terapia Ocupacional en la UCV "para ayudar a personas con discapacidad"

La Alumna De Terapia Ocupacional De La UCV
Foto: AVAN
VALENCIA, 9 Dic. (EUROPA PRESS) -  
   Una joven valenciana de 21 años con Síndrome de Down ha iniciado sus estudios en el Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir de Valencia (UCV), donde trabaja actualmente en un centro de educación infantil para "ayudar en un futuro a personas con discapacidad", según ha indicado la propia universitaria, Blanca San Segundo.
   "Lo más importante es que consigan, en función de su nivel y capacidades, progresar en su autonomía", ha añadido la joven, que compagina sus estudios de primer curso en Terapia Ocupacional con su trabajo de atención a bebés y niños de un año en el Centro  L'Alquería de la UCV situado en el barrio valenciano de Campanar, ha detallado el Arzobispado de Valencia a través de un comunicado.
   "Los dormimos, les organizamos juegos para potenciar y desarrollar sus capacidades y es admirable la capacidad que tienen para aprender, son auténticas esponjas", ha explicado la estudiante
   "De pequeña quería ser médico, me gustaba la idea de poder curar a enfermos, de asistir a aquellos que lo necesitaban, pero poco a poco me fui dando cuenta de que lo que realmente me gustaba era ayudar a personas con discapacidad", ha precisado la joven universitaria, que asegura que no sólo le gustaba ayudar sino que, además, puede aportar su experiencia ya que empatiza más que nadie con ellas y puede sentir lo que les pasa, puesto que ella también lo ha sentido alguna vez y sabe "lo duro que es", reconoce.
   Tras finalizar el bachillerato, Blanca cursó un Ciclo de Grado Superior de Integración Social, y realizó las prácticas en el centro de parálisis cerebral AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral). "Fue una experiencia dura pero muy enriquecedora", ha declarado la joven valenciana.
   Según la alumna, "el gran problema de la discapacidad es que no se habla mucho de ella, la gente tiende a arrinconarla, y sólo si la tiene cerca se le hace caso". En este sentido, ha apuntado que "hay que defender todos los días nuestra autonomía y nuestros derechos, porque hay mucha gente a la que se le olvida".
   Además, Blanca San Segundo ha destacado que "lo más importante es que las personas con discapacidad consigan progresar en autonomía, siempre en función de su nivel y capacidades, que en cada caso son diferentes".

AUTONOMÍA PLENA

   Asimismo, la estudiante de la UCV ha hecho referencia a su experiencia personal y ha explicado: "mis padres no me ayudan si yo no se lo pido, lo que no quiere decir que no se preocupen por mí, lo que desean es que consiga una autonomía plena de mí misma".  
   Por ello, "este es el camino que deben tomar todas aquellas personas con discapacidad, y también el que debe seguir la sociedad si quiere realmente ayudar a este colectivo", ha añadido.
14/12/2011 - Cartas de los lectores
La desaparición silenciosa
Joaquín Polo Cañabate
En la Comunicación al VIII Congreso de la AEBI (Asociación Española de Bioética y Ética Médica), de octubre de 2011, que lleva por título "La desaparición silenciosa. A propósito del cribado eugenésico de las personas con síndrome de Down", D. Jaime Vilarroig Martín, de la Universidad CEU Cardenal-Herrera de Valencia, señala los siguientes hechos:
"En el período 1980-1985 se registró una frecuencia de nacimientos de personas con síndrome de Down de un 17,48 por 10.000. A partir de ese año la frecuencia desciende de modo constante hasta el 2009, donde se registró una frecuencia de 7,24 por 10.000". La principal causa de este descenso, tal como afirman los autores de las publicaciones donde aparecen los datos, es la puesta en marcha de la Ley de Interrupción voluntaria del embarazo en 1985". Y, concluye: "Cada vez nacen menos personas con síndrome de Down debido a que los embriones con este defecto congénito son abortados. Esto, además de la grave discriminación que supone (...), muestra el rechazo de la sociedad actual hacia la vida discapacitada"
 
Se trata sencillamente de la vuelta de la “eugenesia”, que consiste en eliminar a los seres que se consideran "inferiores", y que fue llevada hasta el paroxismo por el nacionalsocialismo alemán. Estas prácticas tan brutales aparecen de nuevo, con renovada crueldad, en nuestros tiempos y en nuestro país, situación ahora agravada por la entrada en vigor en 2010 de la llamada "Ley de salud sexual y reproductiva e interrupción voluntaria del embarazo", en la que se considera el aborto como un "derecho" de la mujer gestante.
 
A pesar de tanta propaganda en nuestros medios de comunicación, a pesar de tantos eufemismos para evitar la desconsideración a los minusválidos, a pesar de tanto dinero gastado en campañas públicas para evitar la discriminación de las personas que no pueden valerse por sí mismas, a pesar de todo lo considerado "políticamente correcto", estamos progresando a pasos agigantados hacia una sociedad deshumanizada, en la que el ser humano deja progresivamente de estar dotado de una dignidad inmanente, para convertirse en un ser despersonalizado y sumiso.
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GALICIA

Las personas con síndrome de Down podrán emanciparse

Un programa de viviendas transitorias busca potenciar su independencia

Día 13/12/2011
«La idea pasa por lograr que tengan una vida plena», tal y como señaló el presidente de Down Coruña, Ricardo Santos. De este modo, el programa de Viviendas Independientes Transitorias activado por esta asociación, en colaboración con el Ayuntamiento herculino y Repsol, busca que las personas que sufren este síndrome «adquieran las habilidades necesarias para vivir en un piso como cualquier otra persona», facilitando su acceso a una vida independiente.
Serán siete días en un primer momento; un mes, en una segunda fase; y tres meses, en la tercera y última etapa. En cada una de ellas habrá tres turnos y, en cada turno, participarán tres personas. En total, serán nueve usuarios los que podrán formar parte de esta experiencia desarrollada por la Asociación Down Coruña en 2012, con edades comprendidas entre los 18 y los 37 años. Eso sí, deberán cumplir los requisitos marcados; contar con unas habilidades mínimas y estar buscando trabajo.
Del equipamiento de las viviendas se encargará Repsol, objetivo al que destinará un total de 9.000 euros en el marco de su plan de acción integral de capacidades diferentes. Mientras, el Ayuntamiento herculino, a través de la Concejalía de Servicios Sociales, colabora a nivel técnico. Así, el alcalde popular, Carlos Negreira, precisaba ayer que este programa está también destinado a las familias «para que confíen en sus capacidades».
«El Consistorio va a seguir apoyando en todo lo que suponga integración. Es un reto para todos. La libertad de las personas está por encima de todo», aseguró el regidor, tras recibir en el Palacio Municipal de María Pita al presidente de la Asociación Síndrome de Down Coruña, Ricardo Santos; y al director delegado del complejo industrial de Repsol en la ciudad, Luis Felipe Llamas.
En esta misma línea, Negreira defendió que su gestión estará siempre del lado de aquellas entidades de la ciudad que apoyen a las personas con «mayor riesgo de exclusión social» y que apuesten por la «integración».