El idioma del autismo

Un colectivo creciente de autistas utiliza internet para comunicarse | Parte de la comunidad científica empieza a cuestionarse sus convicciones sobre su capacidad de razonamiento y expresión Josefa Paredes

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• Madrid | 02/04/2008 | 
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Cuando empieza el vídeo, se ve a una mujer de espaldas a la cámara. Salmodia una cantinela mientras mira por la ventana y se balancea monótonamente. Pasa un cable metálico por una pared, una y otra vez. Luego desliza la palma de la mano por las teclas del ordenador. Hunde la cara entre las páginas de un libro. Y espanta el aire con la mano, señalando hacia ningún lugar. Aparentemente sin ningún sentido.

Pero después ella misma lo traduce. Se llama Amanda Baggs y es autista. Vive en Vermont (Estados Unidos) y tiene 27 años. No puede prepararse la comida ni ducharse sin ayuda. No habla ni es capaz de mirar a los ojos a quien se dirige a ella. Pero, en cambio, mecanografía 120 palabras por minuto y, con un aparato que las transforma en una voz mecánica, explica en los minutos siguientes qué significan sus movimientos. Esas repeticiones que, para el resto, carecen de propósito.
"Es la forma en que me comunico con mi entorno. Irónicamente, cuando actúo así la gente dice que estoy encerrada en mi mundo -dice-, y cuando me quedo quieta mirando un libro creen que empiezo interactuar". Amanda colgó este video en su canal de YouTube para llamar la atención sobre la tendencia de la gente a subestimar la inteligencia de los autistas: "Se cree que no nos comunicamos porque no lo hacemos en un lenguaje estándar. Pero existen otras formas de pensar y comunicarse".
Y parte de la comunidad científica está empezando a preguntarse si Amanda tiene razón. Aunque la mayoría de la gente no lo sabe, entre el 10 y el 15% de los autistas son capaces de aprender el lenguaje en algún momento de su vida, pese a que no puedan hablar, y aunque algunos lo pierdan y no vuelvan a recuperarlo nunca. Hay tipos y grados de autismo, y aunque las capacidades lingüísticas son limitadas "un cerebro autista procesa la información visual mucho mejor", explica Mari Carmen Nieto, psicóloga experta en autismo y profesora de la Universidad Autónoma de Madrid.
Ese hecho y otros casos, como el de un autista capaz de rotar objetos en su mente y crear increíbles diseños en 3D, hacen pensar a algunos expertos si no es hora de empezar a tratar el autismo no como un déficit del desarrollo, sino como una forma de funcionamiento cerebral distinta.
"Si Amanda hubiera entrado en mi clínica hace cinco años hubiera dicho que era una chica autista de bajo nivel con un daño cognitivo importante", dice Thommas Zeffiro, neurocientífico del Hospital General de Massachusetts, en la revista Wired. "Y hubiera estado totalmente equivocado".

Un nuevo enfoque

Hace unos años, se creía que el autismo afectaba a una de cada 2.500 personas. En 2007, se considera que de cada 150 niños, uno lo es. Y si para los expertos quedan aún muchas dudas sin resolver, entre la población en general el desconocimiento es mayúsculo, con lo que eso supone de aislamiento y rechazo para quienes lo sufren. "En primer lugar el autismo no es una enfermedad sino una alteración del desarrollo", recuerda la psicóloga Carmen Nieto."
Las características comunes son el retraimiento social, la alteración de la comunicación, pautas de comportamiento repetitivas y la incapacidad de adaptarse a los cambios ambientales", explica Hipólito Vega, psicólogo experto en autismo de adultos. "Lo normal es que si se comunican lo hagan con frases muy escuetas. E incluso autistas de nivel intelectual medio o alto que han logrado adquirir el lenguaje no pueden utilizarlo. Piensan con la vista pero no tienen capacidad de abstracción".
Otra de las estadísticas comunmente aceptadas, al menos hasta ahora, es que en el 75% de los casos el autismo va acompañado de retraso mental . Pero para expertos como Mike Merzenich, profesor de neurociencia en la Universidad de San Francisco, esa noción es "increíblemente errónea y destructiva" y necesita ser revisada. "Les catalogamos como retrasados porque no pueden expresar lo que saben", dice. Otros como Mari Carmen Álvarez, admiten que "no siempre se les evalúa bien". Sin embargo "es importante saber cuando el paciente sí lo sufre, para que no se quede sin las ayudas que necesita". Abordar el problema desde un ángulo nuevo puede, en cualquier caso, no estar de más.

"Locos o subnormales"

Cuando Isabel Bayonas llevó a su hijo David al médico, hace casi 40 años, le dijeron que lo metiera en un manicomio. "En ese momento no se sabía nada. Hasta que tuvo casi 10 años nadie le supo diagnosticar. Nos decían que era un loco o subnormal", explica. Pero no le sirvió. En 1976 creó, con sede en su propia casa, la Asociación de Padres de Autistas de España (APNA). Isabel es ahora la presidenta de la Organización Mundial del Autismo y hoy su hijo David, de 41 años, podrá verla en televisión cuando se dirija al parlamento británico para exponerle sus revindicaciones. (El manifiesto,aquí en *.txt)
"Reclamamos sus derechos como ciudadanos para que sean atendidos con todo lo que necesitan. Sobre todo que se generalice el diagnóstico precoz. Y hay una carencia extrema de servicios públicos, sobre todo para autistas adultos. Cuando acaban el colegio, ¿dónde van?", pregunta Isabel.
Lo que pide responde punto por punto a las necesidades reales del colectivo. Según los datos de la Organización Mundial del Autismo, los niños tardan una media de un año o año y medio (en el mejor de los casos) en ser diagnosticados. La mayoría de los diagnósticos y atención posterior se lleva a cabo en centros privados. Uno de los padres (normalmente la madre) tiene que abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado del hijo. Y cuando los padres se hacen mayores o fallecen, no hay centros públicos que puedan atenderles.
"Al principio los baremos que barajaba la Ley de Dependencia excluían a estas personas. Pero hemos creado una comisión de seguimiento y creemos que puede significar para las familias un avance muy importante", explica.

¿Hasta dónde pueden llegar?

Todos los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz es lo fundamental. Si existe y el niño es capaz de adquirir el lenguaje antes de los 8 años, los pronósticos serán mejores. "Hay autistas que tocan el piano, otros que dan conferencias o que son ingenieros. Algunos consiguen incluso cierta independencia o expresar emociones", dice Hipólito Vega. ¿Hasta dónde son capaces de llegar? "Depende de sus capacidades".
Esa es la teoría, pero cada caso es un mundo. David consiguió aprender el idioma a los 20 años, algo que casi nunca ocurre. A veces si se le pregunta no contesta. O lo hace días más tarde. "Una vez le pregunté si era feliz. Tardó mucho en contestarme, y dijo que sí. ¿Por qué?, le pregunté. Y respondió: Porque todos me queréis". El estímulo que se les da es importante, "y las nuevas tecnologías pueden ayudar mucho, porque son muy visuales" lo que coincide con su forma de razonar, dice Mari Carmen Nieto. Amanda Baggs forma parte de una creciente comunidad de autistas y personas con trastornos degenerativos del desarrollo, como el Síndrome de Asperger, que utilizan internet para comunicarse.
Además de su canal en YouTube, Amanda tiene un blog (http://ballastexistenz.autistics.org/) Con él habla con otras personas en su misma situación pero, sobre todo, trata de expresarse. Para ella es fundamental que el resto se dé cuenta de que razona, aunque no hable. De eso, sabe, depende que el resto la considere "una persona de verdad, adulta y con derechos". No alguien que repite extraños movimientos y no piensa. También sabe que funciona. Cuando su vídeo llevaba 100.000 visitas se le colapsó el blog. A las 200.000, los científicos empezaron a llamarla. 300.000 y las televisiones comenzaron a pedirle entrevistas. Pero no siempre la entienden: "He dicho miles de veces que no estoy atrapada en mi mundo. Pero adivina cómo se titulan la mayoría de las noticias que publican sobre mí".