lunes, 30 de mayo de 2011

autismo

Mayo 2011
El programa In-TIC desarrolla un módulo especial para personas con autismo
In-TIC (Integración de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones en los colectivos de personas con discapacidad) es una iniciativa que pretende utilizar la tecnología en beneficio de las personas con diversidad funcional y en especial aquellas con dificultades de comunicación
El programa integra una serie de usuarios de ejemplo para explicar su uso, como el que describe la situación de Arancha, una niña de 11 años con autismo que emplea esta herramienta como agenda que, a través de pictogramas, le ayuda a recordar que a las 9.00 horas tiene que estar en el colegio y que a las 5.00 horas le toca clase de pintura.
"In-TIC", que se puede descargar gratuitamente, facilita la personalización de los dispositivos electrónicos y sus programas, así como, la comunicación y el acceso simplificado a las nuevas tecnologías, lo que puede contribuir a mejorar la autonomía de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA)
In-TIC es fruto de la colaboración entre la Fundación Orange y Centro IMEDIR (Centro de Informática Médica y Diagnóstico Radiológico) de la Universidade da Coruña, con el apoyo del Plan Avanza del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio
Descarga el programa gratuito de la página www.intic.udc.es

domingo, 29 de mayo de 2011

RESULTADOS DE INVESTIGACIONES

Nuevas pistas para resolver el misterio del autismo

Major brain structures implicated in autism.
Image via Wikipedia
La comunidad científica desconoce las causas que provocan el autismo. Ahora, una investigación internacional publicada en Nature ha revelado patrones comunes en cerebros que sufren la enfermedad. El hallazgo podría aplicarse para estudiar otros trastornos neuronales.
“A pesar de la variedad de causas que provocan el autismo, hemos descubierto que la enfermedad sigue una patología unificada (a escala molecular) en más de la mitad de los casos”, asegura Dan Geschwind, autor principal del estudio e investigador del departamento de genética humana en la Universidad de California (EE UU).
El artículo, publicado hoy en Nature, demuestra diferencias ‘consistentes’ entre cerebros sanos y otros que sufren autismo. La organización de las transcripciones del ARN (ácido ribonucleico) y la unión de los genes no son iguales en ambos órganos. Además, existen anormalidades en estas uniones que están relacionadas con la enfermedad.
Los expertos desconocen si la enfermedad está causada por factores genéticos o ambientales, que modifican el correcto desarrollo molecular en el cerebro. “Lo que sí sabemos ahora es que hay dos procesos: uno envuelto en el funcionamiento neuronal y otro relacionado con la activación inmune”, afirma Geschwind, quien mantiene que el primer proceso provoca la aparición del segundo.
La investigación resultará útil para explicar las causas subyacentes de la enfermedad. Además, gracias a las conexiones establecidas entre autismo y otros trastornos neuropsiquiátricos como la esquizofrina, los autores esperan que el hallazgo pueda aplicarse en otros trastornos “y así puedan ser estudiados de forma más amplia”.

sábado, 28 de mayo de 2011

AUTISMO EN LA ESCUELA

No son despistados, son autistas
Un estudio cifra en un 2,6% la proporción de trastornos del espectro autista en la población al incluir, por primera vez, casos localizados en colegios de Primaria
AINHOA IRIBERRI MADRID 28/05/2011 08:00 Actualizado: 28/05/2011 11:30



Los niños con trastornos de espectro autista no diagnosticados sufren en su escolarización.AP
Cuando el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, estudiaba Medicina, el autismo era considerada una patología rara, de las que se diagnostican menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. En la Encuesta Nacional de Salud, que realiza anualmente el Ministerio de Sanidad, de 1999, se calculaba que había en España 5.000 casos. La semana pasada, un estudio realizado en Corea del Sur y publicado en American Journal of Psychiatry, con resultados extrapolables a cualquier país occidental incluido España, según su autora, cifraba en 2,64% la proporción de la población con trastornos del espectro autista (TEA), casi dos puntos por encima del 0,75% de media asumido en la mayoría de los países ricos. ¿Está experimentando el mundo una epidemia de esta enfermedad?
Para la coordinadora del Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral a los TEA) del hospital Gregorio Marañón de Madrid, Mara Parellada, no hay que confundir incidencia (casos nuevos por año) con prevalencia (casos nuevos totales). "Seguro que hay más afectados de los que pensamos", asegura la experta, pero esto "no quiere decir que haya un aumento real".
Integración en los colegios
Lo que diferencia este trabajo de otros realizados anteriormente es el ámbito de búsqueda de los posibles casos. "En la mayoría de los registros se busca el trastorno entre los casos ya diagnosticados y los grupos de riesgo, los niños que, aún sin clasificar, han mostrado síntomas y están en la rueda del diagnóstico", explica por teléfono desde New Haven (EEUU) la autora principal, Young Shin Kim. "El 1,8% adicional lo hemos encontrado en colegios, entre niños que no declararon retrasos en su desarrollo, aunque afrontan su educación con gran sufrimiento", añade.
Posada considera la cifra de Kim exagerada. Él ha dirigido uno de los pocos estudios de cribado realizado en España, en el que se buscaron trastornos del espectro autista en 9.000 niños de entre 18 y 24 meses. "No sale más de un niño entre 300 (0,33%), pero la cifra puede aumentar si se incluyen trastornos de lenguaje o si se retrasa la edad del diagnóstico", señala.
Otra investigación en nuestro país habla de un caso cada 300 niños
Para este experto hay dos factores a los que atribuir el aumento de casos. El primero es de índole metodológica, en cuanto al diagnóstico, y el segundo se refiere a una probableinfluencia de factores ambientales que haya hecho dispararse el número de casos. "Es una hipótesis de trabajo defendible y hay muchas que se barajan, desde el efecto de la contaminación atmosférica durante el embarazo hasta la exposición a compuestos químicos como el mercurio", explica, puntualizando, eso sí, que la influencia de este tóxico no tiene que ver con las vacunas, sino con su presencia en el pescado. Los movimientos antiinmunización culpan a la administración sistemática de vacunas con mercurio del auge de casos de autismo, después de que un estudio en The Lancet, ya retirado, lo sugiriera. "A sus responsables se les ha prohibido ejercer la medicina", recuerda el experto.
El jefe de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa (San Sebastián), Joaquín Fuentes, cuenta: "Existe un acuerdo científico que parte de la evidencia disponible de que las causas genéticas son las predominantes. Puede haber otros factores, como infecciones o tóxicos en el embarazo, perolos efectos del entorno tendrían lugar también en los genes. Eso sí, sabemos que los padres no causan el autismo con su trato".
Respecto al posible aumento real de casos, la coordinadora de la Unidad Especializada en Trastornos del Desarrollo del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Marta Maristany, afirma:"En este momento puede haber una impresión, pero no hay datos".
Aunque se barajan causas ambientales, la tesis de las vacunas se anuló
En lo que todos coinciden es en la principal conclusión del trabajo estadounidense: hay un claro infradiagnóstico de estos trastornos que, si se resuelve, acabará por hacer aumentar aún más los casos. "El problema principal se da en los niños que no tienen problemas de aprendizaje, sino en su conducta social; niños a los que antes llamábamos despistados", recalca la especialista del Sant Joan de Deu.
En este sentido, Fuentes advierte de que llegar a adulto con un TAE no diagnosticado es "no sólo posible, sino probable". Esto sucede porque, en algunos casos, sus altas capacidades "les han camuflado en la población general" y, en otros, "porque están sin clasificar en la población con discapacidad intelectual".
Para Kim, según su estudio esto es un hecho. "El diagnóstico es más fácil si el trastorno está combinado con retraso mental", apunta. La evidencia sobre este punto ha evolucionado mucho en los últimos años. Como recuerda Maristany, antiguamente "la gran mayoría de autistas presentaba retraso mental". Al haber ampliado el diagnóstico al espectro autista, el porcentaje ha bajado. "Hay muchos niños con inteligencia normal", subraya. "Pueden incluso ser brillantes. Algunos, por ejemplo, hablan como adultos, con un excelente vocabulario, pero son incapaces de establecer contacto visual; por eso, no les gustan a los otros niños y no tienen amigos", añade Kim.
Listas de espera
Además del problema del diagnóstico en afectados con inteligencia normal, existe la dificultad añadida del protocolo utilizado para localizar este tipo de trastornos. "No hay uno único", reconoce Parellada. "Debería haber una trayectoria clara para que si un pediatra ve signos de trastornos de espectro autista en un paciente de entre 18 y 24 meses lo derive al especialista. Incluso en los casos claros, hay listas de espera, por no hablar de los difíciles, como los que finalmente tienen trastornos del lenguaje o los de alto nivel intelectual, que necesitan equipos muy especializados", recalca.
Posada lamenta que la Dirección General de Política Sanitaria de la UE dejara recientemente de considerar el autismo "un asunto prioritario", lo que acabó con la financiación del desarrollo de un protocolo de prevalencia que, elaborado por su grupo, hubiera ayudado a dibujar un panorama claro de estos trastornos en Europa, con criterios de diagnóstico comunes.
Posada ve visos de mejora. La Iniciativa de Medicamentos Innovadores, con participación de la UE, convocó un proyecto de investigación aplicada sobre TEA muy bien financiado. Fuentes concluye: "Los TEA son trastornos heterogéneos. Habrá mecanismos comunes, pero cada subgrupo tendrá sus causas. Avanzaremos poco a poco".
Un grupo de enfermedades del que se culpó a Nadal
¿Cuál es la historia del autismo?
La palabra autismo viene del griego y quiere decir 'propio, uno mismo'. La utilizó por primera vez el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912, pero hasta 1943 no se definió como enfermedad. En ese año, el psiquiatra Leo Kanner, de la Universidad John Hopkins de EEUU, lo describió como síndrome. En Austria lo hizo a la par Hans Asperger.
¿Qué lo causa?
Todavía hoy no se saben las causas del autismo, aunque sí se sabe lo que no lo provoca. En la década de 1950, expertos de algunos países sugirieron que era un síndrome cercano a la psicosis y que estaba causado por un deficiente trato por parte de los padres, noción que se ha demostrado absolutamente falsa.
¿Qué lo define?
El autismo no constituye un problema único. Lo correcto es hablar de trastornos del espectro autista (TEA), que incluyen al autismo clásico o de Kanner, el síndrome de Asperger o el trastorno desintegrativo de la infancia, entre otros.
¿Cómo se diagnostica?
No existen pruebas médicas específicas para el diagnóstico del autismo. Este se basa en la observación de la conducta del niño. Los síntomas más comunes son la dificultad para seguir la mirada y la falta de interés en el resto de las personas.
¿Tienen retraso mental?
Antiguamente se decía que un 70% de los TEA tenían retraso mental, pero diversos estudios han reducido esa cifra, incluso a un 3%, aunque no hay acuerdo global.
Cambios en la estructura molecular del cerebro autista
Uno de los desafíos a los que se enfrentan los expertos en TEA es que estos trastornos no dejan huella física en el cerebro, lo que hace imposible diagnosticarlos por pruebas objetivas más allá de la observación clínica. Sin embargo, un estudio publicado en la última edición de 'Nature' podría cambiar las cosas, ya que, por primera vez, investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles han observado diferencias entre los cerebros de afectados por TAE y sanos.
Los autores estudiaron muestras del cerebro de 19 pacientes con autismo fallecidos y las compararon con las de 17 individuos sanos. La investigación reveló que, en los pacientes de TEA, no se apreciaban diferencias en la expresión de genes en los lóbulos frontal y temporal. En las personas sanas sí hay diferencias en estas zonas, donde se ‘alojan’ el raciocinio, la creatividad o las emociones. El problema del estudio de ‘Nature’ es que, al hacerse con muestras de tejido cerebral, no se podría aplicar al diagnóstico en vida de los autistas.

PERROS Y AUTISMO

Los perros ayudan a familias con autismo
Anna-Marie Lever
BBC
 Sábado, 28 de mayo de 2011


Los perros ayudan a los niños con problemas de autismo.
Los perros pueden ayudar a reducir el estrés que provoca el autismo en una familia, revela un estudio.
Los científicos de la Universidad de Lincoln, Inglaterra, compararon a 20 familias con perros con 20 familias que no tenían esta mascota.
Encontraron que cualquier raza de perro logra mejorar la comunicación y las relaciones entre los miembros de la familia.
El profesor Daniel Mills, experto en medicina veterinaria conductual utilizó en su estudio grabaciones de video que muestran cómo los perros pueden mejorar los hábitos de alimentación, sueño y conducta de los niños.
Durante un curso de apoyo para padres de niños con autismo, las familias nombraron varias formas en las que su perro les había ayudado, desde el desarrollo de lenguaje y el establecimiento de rutinas hasta usar a la mascota para que, sin confrontación, el niño logre poner atención.
Transiciones
Una de estas familias, los Saunders, decidieron adoptar a Boogie, un cocker spaniel de 18 meses, porque, dicen, Oak, su hijo de cuatro años tiene una relación muy cercana con los animales.
"Oak presenta problemas particulares cuando se trata de salir de la puerta de la casa", le explicó a la BBC Rowan Saunders, el padre.
"Para él, es como si tuviera que saltar a un precipicio".
"Comenzamos a usar a Boogie para ayudar a Oak con este tipo de transiciones, es decir, pasar de una situación a otra. Es una forma de tranquilizarlo, porque piensa que si Boggie puede hacerlo él también puede"
Rowan Saunders
"Así que comenzamos a usar a Boogie para ayudarle a Oak con este tipo de transiciones, es decir, pasar de una situación a otra. Es una forma de tranquilizarlo, porque piensa que si Boggie puede hacerlo, él también puede".
"Las capacidades de lenguaje de Oak también han mejorado", agregó Saunders.
"Y también su alimentación, porque él se encarga de alimentar a Boogie y le da distintos tipos de alimentos. También el arreglo y peluquería de Boogie ha ayudado porque Oak está aprendiendo sobre hábitos de higiene y limpieza personal".
"En los últimos cuatro meses Oak ha mejorado mucho, y todos los días nos sorprende".
Según el profesor Mills, "hemos recibido muchas sugerencias de maneras en las que los perros pueden ayudar. Sin embargo, hay muy poco financiamiento para investigar este campo científicamente".
Perros alerta
La organización de ayuda Dogs for the Disabled (Perros para los Discapacitados) informó que ha tenido 1.300 llamadas durante los últimos seis meses de padres que preguntan de qué forma pueden ayudarles los perros.
El presidente ejecutivo de la organización Peter Gorbing, señala que "el mantenimiento de un perro es de bajo costo y bajo esfuerzo".
"Previamente la gente se mostraba escéptica sobre el papel que estos animales podrían desempeñar, pero recientemente hemos encontrado un público mucho más receptivo. Las cosas están cambiando rápidamente", agrega.
El estudio de la Universidad de Lincoln fue presentado durante una conferencia de la Royal Society of Medicine (Sociedad Real de Medicina).
En la conferencia también se anunció que el primer "perro alerta", que ayuda a quienes sufren narcolepsia, un trastorno de sueño, empezará a asistir a una niña.
"Todavía estamos en las primeras etapas. Pero si el programa es exitoso, el perro podría cambiar la vida de esta niña", afirma Claire Guest, presidenta de la organización Medical Detection Dogs (Perros de Detección Médica).
Esta organización también está utilizando perros para ayudar a la detección de cáncer de próstata y vejiga.

viernes, 27 de mayo de 2011

SOCIALIZACIÓN

Baja California
Niños con autismo logran interactuar socialmente
El Sol de Tijuana
26 de mayo de 2011


por Ana Luz Sánchez Aguirre
Tijuana.- Lograr la interacción social de los niños con autismo forma parte de los retos de los especialistas de Higiene Mental del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), para que los menores sean capaces de sonreír, desarrollar el lenguaje y acudir a la escuela, es decir, llevar una vida lo más cercana a la normalidad.
De acuerdo con los casos clínicos de niños con este trastorno (cuyo origen aún se desconoce) que son atendidos en el Hospital General del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, se ha comprobado una respuesta positiva a las terapias que reciben, pues al ser evaluados muestran un grado menos severo de autismo.
Lo anterior lo refirió en comunicado de prensa el doctor Miguel Ángel Jiménez Sanjuán, psiquiatra adscrito al servicio de Higiene Mental de dicha unidad médica, al explicar que con la atención integral que se brinda, los pequeños pueden alcanzar un desarrollo muy cercano a lo normal.
Comentó que no hay una causa especial por la que se presente el autismo; lo que se sabe es que estos niños tienen un daño a nivel micro estructural, biológico o funcional en el encéfalo, que les impide relacionarse con otras personas, tener contacto físico y manifestar sus emociones.
Con las terapias y atención especializada que se otorgan en el Seguro Social a este grupo de pacientes, se puede hablar de avances y buen nivel de éxito, en cuanto a comportamiento y autocuidado del niño, con la posibilidad de que asista a la escuela.
Los niños autistas son valorados integralmente en consulta externa de los servicios de Higiene Mental del IMSS, donde se busca conocer su capacidad de contacto con el medio, de responder a estímulos conductuales y capacidad intelectual, por lo cual el especialista informó que también los papás reciben orientación y atención, pues en la mayoría de los casos tienen sentimientos de culpa.
El tratamiento inicia con citas una vez al mes, con los primeros avances (establecer contacto con otras personas) y la reeducación a la familia; se realizan valoraciones cada seis meses y posteriormente cada año para hacer una revisión general.
El autismo se detecta entre los 2 y 3 años de edad, aunque en algunos casos puede identificarse a los seis meses de vida, pues es característico que estos bebés no manifiesten relación con el medio: no reaccionan a estímulos visuales, no voltean a ver a las persona y no sonríen (sonrisa social).
Estos pacientes, indicó el especialista, no permiten un abrazo, una caricia, ni que se les mire fijamente; tampoco toleran el ruido alto o los movimientos bruscos, a menos que sean los propios.
La conducta típica del niño con autismo es que puede pasar horas con movimientos estereotipados, sin sentido, o bien aislarse en un rincón, en una silla sin hacer nada.
Reiteró que el autismo no se cura, pero con rehabilitación, los niños pueden llegar a niveles adecuados de funcionalidad y autocuidado para valerse por sí mismos; en algún momento de la edad adulta pueden laborar en alguna actividad que sea rutinaria o de acción repetida, que no dé margen a cambios bruscos de estilo, porque les angustia el cambio.
Finalmente, el doctor Jiménez Sanjuán recomienda a los papás no desesperarse por no ver logros inmediatos y espectaculares, porque a veces el niño habla y no tiene sentido lo que dice. Estos niños necesitan mucha calma y papás muy tolerantes, pues ellos pueden dar mucho de sí, si cuentan con padres que no se derroten; que trabajen y cooperen, porque el autismo no se trata únicamente con el paciente, sino con su entorno familiar y social.

AUTISMO PARA TODA LA VIDA

El autismo es de por vida, pero merece que esa vida sea integrada y de calidad»

«Los padres deben saber que la enfermedad no define a su hijo, que es un niño con personalidad propia»




Reducir el texto


B. BLANCO GARCÍA Con una sonrisa permanente en sus labios, Nuala Gardner habla con toda naturalidad del autismo, tan cotidiano en su familia. Ayer presentó en Zamora el libro «Un amigo como Henry», en el que narra su experiencia con la enfermedad a través de su hijo Dale.
-¿Por qué ha elegido Zamora para presentar en España su libro?
-Conocí a los miembros de PAAT en una conferencia en Alemania, cuando estaba aprendiendo sobre el tema de los perros de asistencia para introducir esta técnica en el autismo. Aprendí mucho allí y la gente de PAAT fue la que más me impresionó. Por eso decidí que era con ellos con los que quería trabajar y aquí estoy.
-¿Cómo ha sido la acogida de «Un amigo como Henry» en otros países?
-España en el decimoquinto país donde se presenta. Hemos estado en China, Corea, Italia, Alemania, Estados Unidos, Suecia, Holanda o Indonesia. La acogida ha sido, hasta ahora, maravillosa. Dentro del mundo del autismo han abrazado este libro como algo muy especial. Ha ayudado no solo a familias, sino también a profesionales, de los que he recibido cartas de agradecimiento, reconociendo que han aprendido mucho de este libro.
-¿Cuál es el mensaje que se quiere transmitir?
-En una palabra: esperanza. Y demostrar que la educación funciona con estos niños. El autismo es de por vida, pero merece una vida de calidad, integrada y con apoyo.
-¿Fue complicado para usted poner en papel esas vivencias tan personales?
-Sí, fue difícil en momentos específicos, pero aún más complicado fue hacer un libro que pudiera transmitir tanto a padres como a profesionales lo que fue todo ese proceso para lograr lo mejor para Dale.
-¿Se considera una madre coraje por todo lo que luchó para ayudar a su hijo Dale?
-En absoluto. Me considero una madre afortunada por haber tenido el conocimiento necesario debido a mi carrera, porque me ha ayudado mucho. Yo era una madre sin explicaciones y sin respuestas y esto me permitió entender mejor todo el proceso del espectro autista. De lo que más afortunada me siento es de que a través de esta lucha conseguí el mejor apoyo educacional para mi hijo.
-¿Qué papel tuvo Henry en este proceso?
-Lo llamaba su almohada dorada, porque se echaba encima de él, le oía el corazón y le hacía sentir muy bien, más tranquilo. Fue el mejor facilitador educacional de todos con los que había trabajado, incluyendo los profesionales.
-¿A qué fue debido?
-A pesar de mi hijo tuvo gran apoyo educacional, este no tuvo sentido hasta que apareció el perro y empezó a tener relación y entendimiento de lo que se le quería enseñar. Ayudó a que se abriera una ventana en su mente.
-¿Qué tiene un perro que no tenga un humano para poder abrir esa ventana?
-No bombardea con palabras, no tiene tantas expresiones faciales complicadas ni peticiones sociales. Además, siempre reacciona de forma positiva, desprende calor en todos los sentidos y es una compañía sin presión en la amistad, mucho más espontánea. Aprenden a comunicarse entre los dos. Pero también es importante que el niño no sea dependiente de él, sino que se cree una independencia a través del perro.
-¿Tiene Dale todavía un Henry en su vida?
-Con 23 años tiene su segundo Henry, al que está enseñando para que sea maestro de otros niños autistas. Además, ha trabajado durante cinco años en un grupo de teatro con niños de cualquier discapacidad.
-¿Dale puede ser un ejemplo de que un autista es capaz de tener una vida normalizada?
-Por supuesto, él y los amigos autistas que tiene. Ahora estoy muy orgullosa que se acabe de sacar el carnet de conducir, porque le va a dar mayor autonomía. Para mí, eso es un gran triunfo, ya que hace unos años me dijeron que sería algo imposible. Con los apoyos educacionales y profesionales necesarios otros niños también pueden lograrlo.
-¿Cómo ve el futuro de la asociación PAAT y su trabajo?
-PAAT ha sido una herramienta muy importante para unir mi trabajo con el del perro y progresar juntos. Tengo mucha confianza en ellos.
-¿Qué consejo le daría a los padres que tienen niños autistas?
-Lo más importante es saber que el autismo no define a su hijo. Ante todo es un niño con personalidad propia, diferentes necesidades en su comunicación y una forma de ser. Deben estudiar mucho para colaborar en el desarrollo de sus hijos.
Greenock , 1960
Nacida en Greenock, una ciudad al oeste de Escocia, Nuala Gardner es enfermera y matrona. Casada y con dos hijos autistas, esta escocesa ha luchado por el reconocimiento de esta enfermedad y por el desarrollo de técnicas que hagan más accesible la vida cotidiana a estos enfermos, sobre todo con el apoyo de perros de asistencia, como los que entrena la asociación zamorana PAAT. Su primer libro, «Un amigo como Henry», ha sido traducido a varios idiomas y presentado en catorce países antes de llegar a las librerías españolas. En él narra la historia de su hijo Dale y su especial relación con su perro, un golden retriever, Henry, que da título al libro. En la actualidad está trabajando en su segunda obra, que también gira alrededor del autismo. 

AVISTA

MÉTODO ADRYNA - Aprendizaje del habla con apoyo familiar

Abraza al Autismo

¿Estamos educando para la vida a las personas con autismo?

lunes, 23 de mayo de 2011

APLICACIÓN IN-TIC


IN-TIC TEA
Publicado el 23 mayo , 2011 por Lupe (Lucía)


Como ya anunciamos a través de facebook y twitter, el pasado 18 de mayo se lanzó la aplicación IN-TIC para Android, pero no fue la única novedad, ya que IN-TIC para escritorio windows también se ha renovado y una de las novedades introducidas ha sido la creación de un módulo específico para Trastornos del Espectro Autista (IN-TIC TEA) que resulta de lo más interesante. IN-TIC es un proyecto desarrollado por la Fundación Orange y el Centro IMEDIR. Sin duda se trata de una aplicación que será necesario conocer en profundidad para poder aprovechar todas las utilidades que trae consigo y aplicarlas a la práctica diaria.


Pantalla inicial del módulo IN-TIC TEA

IN-TIC TEA parte de la persona como protagonista y desarrolla cinco áreas:
Agenda. Dividida a su vez en agenda y lista de tareas nos permite estructurar visualmente las actividades de la persona y descomponerlas en diferentes pasos. Sin duda una aplicación que resultará de gran utilidad, pudiendo incluso sustituir a la clásica agenda de pictogramas en un aula que cuente, por ejemplo, con una pizarra digital en la que pueda mostrarse a todos los alumnos de forma simultánea.


Ejemplo de agenda


Ejemplo de lista de tareas; desglose en pasos de la agenda establecida.
Educación: En este apartado podemos encontrar actividades que ayuden al desarrollo y adquisición de contenidos curriculares mediante actividades en formato LIM o el enlace a contenidos web de carácter educativo. En los ejemplos preinstalados nos muestran actividades para trabajar números, letras, colores, partes del cuerpo y sentimientos, pero como todo el módulo, se puede personalizar y adaptar a las necesidades concretas de la persona.


Menú del bloque "Educación"


Ejemplos de actividades disponibles.
Comunicación: Este bloque nos permite crear un comunicador mediante pictogramas con diferentes niveles de complejidad, pudiendo ser tanto un comunicador simple (de un elemento) como un comunicador algo más elaborado que se mueva por diferentes categorías mostrando una secuencia de pictogramas. Me ha gustado especialmente el apartado de ejemplo de la escuela en el que la estructura desarrollada permite ayudar a la persona a contar lo que ha hecho a lo largo del día (en qué ha trabajado, a qué jugó, con quién estuvo, qué comió…)


Ejemplo de comunicador simple.


Ejemplo de comunicador secuenciado. Obsérvese que la secuencia pictográfica elegida se acumula en la parte superior.
Ocio: El apartado de ocio da acceso a algunas actividades de carácter lúdico como son juegos o cuentos.


Menú de actividades del módulo "Ocio"
Ordenador: EL programa permite el acceso a diferentes aplicaciones del ordenador sencillas, aportando controles visuales claros para facilitar su manejo a la persona. De este modo el alumno o alumna puede escribir, dibujar, ver un vídeo o utilizar una calculadora.


Menú de acceso a controles del ordenador.


Ejemplo de uso del programa de dibujo Paint a través del módulo "Ordenador" de IN-TIC TEA.

Todos los contenidos son personalizables, para ello es conveniente leer el manual que se ha creado específicamente para este módulo y en el cual vienen detallados los procesos a seguir para crear un módulo totalmente adaptado a las necesidades de la persona que lo vaya a emplear.


Pantalla de información sobre el usuario totalmente personalizable.

IN-TIC puede descargarse en dos versiones, ambas comparten la base de pictogramas de ARASAAC siendo una de ellas ampliada con los contenidos de Aumentativa.net. Los sonidos incluidos provienen del portal del Ministerio de Educación del Gobierno de España. Además, ser pueden añadir archivos propios a la biblioteca, ofreciendo una mayor posibilidad de personalización.

Se puede ampliar la información en la página web del proyecto.

Yo ya tengo IN-TIC instalado en mi ordenador para empezar a explorar todas tus posibilidades ¿y tú?

Saludos y hasta dentro de unos días.

NOTA: Intenté instalarlo en el netbook pero no se permite la ejecución del programa en ordenadores con una resulución de pantalla inferior a 1024 x720.

sábado, 21 de mayo de 2011

Proponen la medicina biomédica contra el autismo

Especialistas de la salud y padres dicen es funcional
Por Gloria ruiz Kuilan / gruiz@elnuevodia.com
Yolanda  González  y Elvira Bas son dos madres con una historia en común: sus  hijos fueron diagnosticados con autismo y actualmente están sanos gracias a la medicina biomédica.

Este tipo de medicina atiende la causa del problema de salud en vez de los síntomas, según explicaron ayer médicos y padres durante una charla que ofreció la Alianza de Autismo de Puerto Rico en Caguas.
El propósito del evento, según dijeron, es  concienciar sobre la medicina biomédica y los beneficios para la comunidad autista, además de urgir al gobierno para que la incluya dentro de la cubierta de Mi Salud y como tratamiento oficial contra este padecimiento.
La pediatra Rosalina Valcárcel dijo que el Gobierno debe integrar el modelo biomédico al tratamiento de pacientes autistas en Puerto Rico “porque hay evidencia significativa de que el modelo funciona”.
Además, urgió  que los médicos, sobre todo los pediatras sean orientados sobre detección y diagnóstico temprano del autismo y el modelo biomédico.

Según explicó González, este enfoque -que no es medicina alterna- busca la causa de los problemas de salud que exhiben los niños autistas en vez de dársele un medicamento para controlar o detener la conducta exhibida. 
“Lo que queremos es que consideren que el autismo no es una condición neurológica, es una condición del sistema inmune, del sistema gastrointestinal, que afecta el sistema neurológico”, dijo Valcárcel.
La presidenta de la Alianza, Joyce M. Dávila, criticó que bajo la cubierta de Mi Salud se envíe -como primer paso- a un menor a un neurólogo pediátrico. “Eso es no tener nada que hacer con ese niño por más de un año porque no hay casi neurólogo  disponibles en Mi Salud. Las citas están disponibles para el 2012 y 2013. La primera opción no puede ser medicar a un niño y enviarlo a un siquiatra, no han reconocido la parte biológica del autismo”, afirmó Dávila.

Bajo ese concepto, González y Bas sometieron a sus hijos a cambios en la dieta (alimentos orgánicos, libres de gluten y de cafeína), sesiones en una cámara hiperbárica, quelación, suplementos vitamínicos y de nutrientes, desintoxicación de metales y detuvieron la administración de vacunas. “Cuando todo esto se combina, los niños funcionan”, dijo Dávila.

Sobre las vacunas reconocieron que existe controversia en cuanto a su vinculación con el autismo. “No es no vacunar. Es que si están inmunocomprometidos no tienen la capacidad de defenderse de ninguno de esos virus (que se les inyecta)”, puntualizó la pediatra y naturópata Ada Ortiz.  
“Pero yo vi cómo mi hijo cambió después de la vacuna de paperas. Tuvo un ‘shock’ sensorial”, sostuvo Bas.
"Mi hijo empezó con la desintoxicación. Estos chicos tienen muchos problemas de absorción de nutrientes. Nosotros le dimos sesiones con la cámara hiperbárica en el hogar, suplementos... mi hijo hoy día es uno completamente recuperado”, dijo González, cuyo hijo fue diagnosticado con  autismo a los 4 años y ahora tiene 19.
El gastroenterólogo Jorge A. Rosario dijo que busca el problema que aqueja al niño autista que, a diferencia de un niño sin el padecimiento, manifiesta su incomodidad mutilándose o con cambios en el comportamiento porque no lo expresa. Agregó que muchos niños autistas tienen problemas de esofagitis, gastritis, colitis o duodenitis. 
Los inmunólogos y alergistas Maria E. Carrascal Muñoz y Luis Torres Vera hablaron sobre los problemas en la piel, la dieta y el sistema respiratorio que exhiben los niños con autismo.
Ambos mostraron sus reservas en darle de inmediato a los menores con autismo antibióticos, medicamentos, alimentos con colorantes y pesticidas porque  tienden a ser nocivos para ellos y si se controlan, se logran cambios favorables.  
“Los colorantes en estos niños les cambia el patrón de comportamiento al punto de que no permite que se concentre en aprender”, dijo Torres Vera.
Bacterias intestinales pueden afectar el comportamiento
Se cree que el autismo de inicio tardío podría estar relacionado con un contenido bacteriano anómalo.

Las bacterias que residen en el intestino influyen tanto en la química del cerebro como en el comportamiento, refiere un estudio realizado por un equipo de investigadores de la Universidad de McMaster de Canadá.  

En un experimento realizado, los científicos constataron que la conducta de una serie de ratones podía modificarse provocando un desequilibrio en su flora intestinal. El descubrimiento es importante, ya que sugiere que habría una relación entre un contenido bacteriano anómalo en el intestino y ciertos trastornos del comportamiento, según se publica en Tendencias21.es.

INVESTIGACIÓN

Por otro lado, el estudio revela el potencial terapeútico para trastornos de conducta de las bacterias probióticas, que son las responsables de restablecer las flora intestinal.

Mediante un comunicado, la casa de estudios, informó que este hallazgo es importante porque diversos tipos de enfermedades gastrointestinales comunes, como el síndrome de intestino irritable, se han asociado frecuentemente con la ansiedad y con la depresión.  También se ha especulado con que algunos trastornos, como el autismo de inicio tardío, que aparece después de los dos años, podrían estar relacionados con un contenido bacteriano anómalo en los intestinos de los afectados.

BACTERIAS ESENCIALES

Por su parte, el profesor de medicina de la Michael G. DeGroote School of Medicine, Stephen Collins, señaló que los resultados obtenidos suponen un estímulo para la realización de futuras investigaciones sobre el componente microbiano de los trastornos del comportamiento.

Según los expertos, en los intestinos de cada persona viven unas 2 mil especies de bacterias distintas, que conforman lo que conocemos como flora intestinal. Éstas se encargan de llevar a cabo funciones esenciales para la salud, como ayudar a la absorción de nutrientes, además de sintetizar compuestos o proteger de ciertas infecciones, ya que cualquier tipo de trastorno en el equilibrio de este ecosistema intestinal pueden desatar peligrosos problemas de salud.

La investigación de Collins y Bercik, realizada con ratones adultos sanos, ha demostrado que la desestabilización del contenido bacteriano corriente del intestino, mediante el suministro de antibióticos, también puede afectar al comportamiento.

Cambios registrados  

Para provocar la desestabilización en los ratones, los expertos dieron a éstos una mezcla de antimicrobiales (los antibióticos neomicina, bacitracina y pimaricina), que los animales tomaron con el agua de beber, durante un periodo de siete días. Los cambios provocados en la flora intestinal de estos animalitos vinieron acompañados de un aumentos en el llamado factor neurotrópico derivado del cerebro (BDNF), que es una proteína activa en ciertas áreas del cerebro, como el aprendizaje, la motivación, la memoria, entre otros. Estudios anteriores, consideran que el factor neutrópico había sido relacionado con la depresión y con la ansiedad.

jueves, 19 de mayo de 2011

FORMACIÓN

Material de Aragón promueve un pionero en la formación de profesionales y familiares de personas con Síndrome de Down

dvd
by lu6fpj
Aragón a impulsar un material pionero en la formación de profesionales y familiares de personas con síndrome de Down. El proyecto-el resultado ha quedado plasmado en un DVD, un CD y un libro-ha sido presentado hoy por el gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), Juan Carlos Castro, la coordinadora del centro de atención temprana de la Fundación Down zaragoza, Pilar Villarrocha, y el responsable de Relaciones Externas de Master D Zaragoza, Manuel Fandós. Se trata de una iniciativa promovida por el IASS, la Fundación Down Zaragoza y la empresa Master D en los que también han participado entidades italianas, griegas y rumanas.
De carácter innovador y accesible, se trata de un material divulgativo que está ideado como un complemento de la actividad que realizan los profesionales de los centros especializados, no como un sustituto de esta tarea, así como un instrumento útil para las familias. El objetivo final no es otro que mejorar la calidad de vida de este colectivo y conseguir altas cotas de autonomía.
Esta herramienta-que se ha desarrollado en el marco de un programa europeo Leonardo, con carácter transnacional-consta de un DVD dirigido a familiares de personas con Síndrome de Down, para que les ayude a estimular y educar durante su desarrollo, que considera la globalidad del niño, teniendo en cuenta los aspectos intrapersonales, biológicos, psicológicos y educativos, propios de cada individuo. El DVD se complementa con un CD, que recoge las páginas web y los contactos más destacables, tanto europeos como internacionales, y con un libro donde se reseñan recursos específicos adaptados a cada país.
De hecho, se hace hincapié en el impacto que puede tener entre la comunidad Down autonómica, nacional e internacional, ya que la herramienta está traducida a cinco idiomas (inglés, español , rumano, italiano y griego). Del mismo modo se ha subtitulado en todos los idiomas en la totalidad del DVD, por lo tanto se trata de un material totalmente accesible.
La creación de esta herramienta supone una innovación respecto a los materiales existentes en la actualidad por dos cuestiones fundamentales. En primer lugar, porque se hace un recorrido por todas las etapas de la vida y en todas las esferas en un mismo documento. Por otro lado, por el tipo de material, fundamentalmente visual, que permitirá llegar a todo tipo de familias, independientemente de su nivel sociocultural. También es importante la proximidad del mensaje, con diferentes testimonios de profesionales, familias y personas con Síndrome de Down.

miércoles, 18 de mayo de 2011

APOYO CONDUCTUAL

Apoyo conductual positivoImprimirE-Mail
thumb_parejaNuestro planteamiento de trabajo, en relación a las conductas desafiantes, se basa en el apoyo conductual positivo, que ofrece las estrategias necesarias para conseguir cambios conductuales mediante un proceso continuo, adaptado permanentemente a los diferentes momentos de la vida de la persona. La investigación ha demostrado que las estrategias de castigo, especialmente cuando éstas se aplican inconsistentemente y en la ausencia de otras estrategias positivas, no son efectivas.La construcción de un comportamiento adecuado a las normas viene dada por experiencias positivas, por lo que debemos dar oportunidades a los niños y niñas, de cualquier edad, a vivir estas experiencias, reforzando las conductas sociales positivas. Aplicando modelos Proactivos de intervención, es decir, enseñando y promoviendo las conductas deseadas y valorándolas aumentamos de este modo su frecuencia.
Algunas personas ya presentan una huella, de mayor o menor profundidad, basada en comportamientos negativos, que se ha construido a través de miles de ocurrencias en las que se ha logrado la respuesta deseada.  Cuando nos empeñamos en la hipótesis de que el castigo elimina la conducta nos estamos olvidando del objetivo de dicha conducta, es decir de la respuesta y de la imantación tan potente que tiene a través de la huella construida con el tiempo.Basándose en una evaluación funcional, podemos ver cómo la conducta problemática puede tener su punto de partida en una función adecuada: comunicar mensajes, manejar emociones, escapar de sucesos desagradables, etc. El modelo no trata, por lo tanto, de eliminar la conducta, sino  de enseñar formas alternativas de conseguir esos fines, positivos y comunicativos, pero que sean funcionalmente equivalentes y que estén adaptadas al entorno y a las capacidades del niño.
También se trabaja para cambiar aspectos del entorno que desencadenan o mantienen las conductas, es decir se adapta el entorno. Siempre se aplican en contextos naturales y en las actividades normales del día a día para conseguir una buena generalización.
En los programas de conducta se utilizan materiales visuales para ayudar a anticipar, negociar y planificar las acciones. Los contratos escritos y/o dibujados son una buena estrategia cuando queremos crear un intercambio de negociación positivo y desarrollar nuevos hábitos de comportamiento.  Las técnicas de relajación también las desarrollamos, ya que resultan de gran utilidad para los momentos de estrés, actividad excesiva, miedos.. favoreciendo  el autocontrol.
Cuando los/as niños/as presentan conductas obsesivas también es necesario realizar una intervención que las disminuya o elimine, ya que éstas están limitando su desarrollo y retroalimentándose sin ninguna función social, por lo que suelen aumentar su frecuencia.

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El Cazo De Lorenzo

Por cuatro esquinitas de nada

VIDEOJUEGOS Y AUTISMO

Kinect es fácil para un niño con autismo

12 noviembre 2010

En 123kinect.com reportan la experiencia de un niño de cuatro años con autismo jugando con Kinect, la nueva interfaz sin mandos para la consola de videojuegos Xbox 360 de Microsoft. Wilson Rothman escribió otro artículo sobre el caso.
El niño (Kyle) ha utilizado los controles de la Playstation, Xbox e incluso la Wii, con gran dificultad y frustración por su parte. Según el testimonio de su padre, John Yan -crítico de videojuegos en Gaming Nexus – el diseño de la interfaz de usuario de los juegos para Kinect es tan sencillo que su hijo pudo manejarlos él solo o con mínima instrucción. Sus dificultades de comprensión desaparecieron ante la facilidad de uso de la interfaz.
Aún no hemos probado el dispositivo, comercializado por 150€, y  la consola + Kinect por 300€, con los juegos a 60€, pero informaremos de nuestras impresiones cuando tengamos la oportunidad.
El vídeo de ejemplo que muestran en el artículo mencionado deja ver cómo funciona y lo divertidos y activos que pueden ser los juegos con esta interfaz. Creemos que va a ser un duro competidor para la Wii de Nintendo.

2010 AUTISTEC

AUTISMO, cruzando la frontera del silencio

EL AUTISMO EN EL MUNDO

Autismo en Etiopía. Conoce a los protagonistas.
Publicado el  por Lupe (Lucía)

El proyecto de creación de un centro de atención a niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista en Etiopía continúa adelante para gran satisfacción de todos los que de una u otra manera estamos poniendo nuestro granito de arena para que este necesario proyecto se haga realidad y pueda cubrir las necesidades de muchas familias que, además de tener una situación problemática debido a las condiciones de vida y desarrollo presentes en este país, se encuentran con la situación de tener un hijo o hija con estas características.
Sin duda, son los que menos tienen quienes más apoyo necesitan y por eso la Asociación Abay ha puesto en marcha con mucha ilusión y expectativas este proyecto que sin duda va a suponer un antes y un después en la vida de muchas familias.
Desde Etiopía nos mandan este vídeo en el que se refleja el sentir de las familias, sus preocupaciones y sus necesidades. Sin duda se trata de un documento único que nos ayuda a comprender la situación en la que viven.
Me siento muy orgullosa de tener la oportunidad de colaborar con Abay en la materialización de lo que para muchos, es un sueño que se va a hacer realidad. Os quiero pedir desde aquí que colaboréis en la difusión de este vídeo para así ayudarnos a sensibilizar sobre la necesidad de ayudar a quienes más lo necesitan. Es un vídeo duro porque nos muestra una realidad a la que no estamos acostumbrados, pero no por ello podemos ignorarla. Gracias de antemano.

DEPORTE INCLUSIVO

"El deporte favorece las relaciones entre los discapacitados y la integración con personas sin discapacidad"Fran Murcia, ex jugador de baloncesto
Nathalie Domínguez / Madrid- 18/05/2011







A pesar de ser ex jugador profesional de baloncesto Fran Murcia no ha abandonado su profesión. Eso sí, ahora juega uno de los partidos más importantes y deseados de su vida en el que su objetivo principal no es encestar, sino "conseguir hacer felices a muchos niños con o sin discapacidad". En las canchas de su escuela de baloncesto enseña el valor de la solidaridad, del compañerismo y a cómo mejorar la calidad de vida a pequeños y jóvenes con necesidades especiales.
¿Cómo y cuándo comenzó a trabajar con el proyecto de la escuela de baloncesto y los niños con autismo? ¿Cuál es su valoración del proyecto que desarrolla con Fundación Orange?
Comencé el proyecto de baloncesto y autismo el pasado mes de octubre y a raíz de conocer a un grupo de personas con esta discapacidad que a mi modo de ver necesitaban una actividad física que les diera más calidad de vida. La valoración que recibe el proyecto por mi parte es sin duda un sobresaliente. Gracias a Fundación Orange, creo que estamos dando algo necesario a este colectivo.
¿De qué modo el deporte, en concreto el baloncesto, favorece el desarrollo personal y social de las personas con discapacidad? A este respecto, ¿qué valor añadido ofrece un deporte de equipo, como el baloncesto, que no ofrecen otras prácticas, como por ejemplo la equinoterapia destinada a autistas?
Todo deporte favorece a cualquier persona, con o sin discapacidad, vida sana, calidad, forma física, etc. En el caso de los discapacitados, los beneficios son los mismos que con los no discapacitados y el deporte en equipo, además favorece las relaciones entre ellos y la integración con personas sin ningún tipo de discapacidad.
Hábleme de su escuela y de sus objetivos. Sabemos que está teniendo un éxito estupendo…
Mi escuela de balonesto se dedica a enseñar a nuestros alumnos a ser personas deportistas por medio del baloncesto. Creamos personas con un futuro mejor en cuanto a los valores que te aporta el deporte, sacrificio, educación, respeto, compañerismo, y muchas más. El éxito que tiene mi escuela es por la capacidad de trabajo que tengo y la que intento que tengan mis entrenadores, además de una conciencia social más importante que la competitiva.
Además del proyecto con Fundación Orange y autismo, ¿qué otros proyectos está desarrollando su escuela?
Tengo una escuela para discapacitados con 100 alumnos en Salamanca con Fundacón MAPFRE y amadrinada por su Majestad la Infanta Elena. Además de mi escuela de baloncesto para no discapacitados en el colegio europeo de Las Rozas y el club de basket Lucena (Córdoba) con más de 250 alumnos.
¿A partir de que edad un niño puede entrar en la escuela de baloncesto Fran Murcia? ¿De qué modo contribuye el baloncesto al desarrollo personal de los más pequeños?
Tenemos niños desde tres años que es la edad en la que un niño es capaz de comenzar a recibir el balón y tirar a canasta.
Desde una perspectiva más personal, ¿considera que la creación de la escuela de basket y los proyectos que desarrolla han sido y son la mejor “guindilla” para cerrar su etapa como jugador oficial? ¿Alguna vez, durante su etapa como jugador, pensó en realizar un proyecto de tal envergadura?
No tiene nada que ver la etapa profesional con la etapa que ahora realizo, no cabe duda que mi experiencia es importantísima para dar confianza de que las cosas se hacen con conocimiento en este deporte. Pero la clave del porqué me dedico a esto es porque creo que realmente valgo para ello y no hay muchos exprofesionales del deporte que hayan pensado en formar y educar, en vez de entrenar y competir con el único objetivo de ganar.
Hay una frase de Napoleón (permítame la licencia) que dice algo así como “el triunfo no está en vencer siempre, sino en nunca desanimarse”. ¿Cómo valora este dicho en los juegos de equipo… y en la vida en general?
Creo que el triunfar está en vencer, pero los objetivos pueden ser muchos y muy variados. Si consigues los objetivos, has vencido. Y mi objetivo es conseguir hacer felices a muchos niños con o sin discapacidad y ahí es donde busco el triunfo. Espero poder conseguirlo.

DERECHOS DE PERSONAS CON AUTISMO

CARTA DE DERECHOS PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO.

de Aspau, el jueves, 12 de mayo de 2011 a las 0:56

Presentada en el 4º congreso Autismo-Europa en La Haya  , el 10 de Mayo de 1992
Adoptada por el Parlamento Europeo, bajo la  forma de declaración escrita, el 9 de Mayo
de 1996
Original: Charte pour les personnes autistas 
Traducción:  Isabel Galende 
Estos derechos deberían ser protegidos y puestos en práctica por una legislación apropiada   en cada estado.
  • Las personas con autismo tienen el derecho a llevar una vida independiente y a desarrollarse en la medida de sus posibilidades. 
  • Las  personas con autismo tienen derecho a un diagnóstico  y una evaluación clínica  precisa, accesible  y sin perjuicios. 
  • Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible  a todos y apropiada. 
  • Las  personas con autismo, o sus representantes, tienen el derecho a participar en cada decisión  que afecte a su futuro. Los deseos del individuo, en la medida de lo  posible,    deben ser reconocidos  y  respetados.  
  • Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. 
  • Las  personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para llevar una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. 
  • Las  personas con autismo tienen derecho a  percibir un ingreso o un sueldo  que le alcance  para alimentarse, vestirse  y alojarse adecuadamente así  como también cualquier otra necesidad vital. 
  • Las personas con autismo tienen derecho a participar, en la medida de lo posible, al  desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. 
  • Las  personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos  y cuidados  apropiados para su salud mental y física, así como  para su vida espiritual. Lo  que significa  que tengan acceso a tratamientos  y  remedios de calidad y que les  sean administrados  oportunamente,tomando todas las medidas y precauciones necesarias.
  • Las personas con autismo tienen derecho a una formación  que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación  y el empleo deberían tener en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. 
  • Las  personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. 
  • Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades recreativas y deportivas y de poder gozarlos plenamente. 
  • Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios  y actividades  puestos a disposición del resto de la comunidad. 
  • Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual y compromiso en el matrimonio sin ser forzados, ni ser explotados. 
  • Las  personas con autismo, o sus representantes,  tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. 
  • Las personas con autismo tienen derecho a  no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. 
  • Las personas con autismo tienen  derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. 
  • Las  personas con autismo tienen  derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas y/o excesivas. 
  • Las personas con autismo o sus representantes, deben tener derecho al acceso a su ficha  personal en lo  que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa. 

martes, 17 de mayo de 2011

DOCUMENTAL "SABINE"

La UA proyecta un documental sobre el autismo con el que la actriz Sandrinne Bonnaire homenajea a su hermana
La Universidad de Alicante proyecta este viernes el documental 'Su nombre es Sabine', con el que la acriz francesa Sandrinne Bonnaire ha debutado como directora en una obra que homenajea a su hermana, Sabine Bonnaire, de 38 años y afectada con autismo, según ha informado en un comunicado la institución académica.
ECO®
EUROPA PRESS. 17.05.2011
La proyección se realizará a las 20.15 horas de este viernes, dentro del ciclo 'El Documental del Mes', en la Sede Ciudad de Alicante, con entrada libre limitada al aforo de la sala.


A través de archivos personales acumulados durante 25 años, Sandrinne Bonnaire reconstruye la vida de Sabine, una "niña sensible y con dotes artísticas evidentes, convertida en una persona irreconocible por culpa de los efectos devastadores de una estancia de más de cinco años en un centro psiquiátrico", según las mismas fuentes.
El documental constituye de este modo "una dura crítica a las instituciones psiquiátricas francesas", pero, ante todo, es un retrato "austero, cercano y tierno de un trastorno que la sociedad nunca ha sido capaz de entender y de atender correctamente", según las mismas fuentes.
Sandrinne Bonnaire (1967) está considerada como una de las actrices "más reconocidas y apreciadas" de su generación en Francia. Nominada a los premios César en más de una ocasión, Bonnaire ha trabajado para algunos de los directores franceses de más renombre, como Claude Chabrol, Maurice Pialat, Agnès Varda, Patrice Leconte o Jacques Rivette, que la convirtió en Juana de Arco en su film 'Jeanne La Pucelle' (1994).
Bonnaire debuta como directora en este documental, que ha sido distinguido en el Festival de Cannes de 2007 con el 'Quinzaine des Réalisateurs' y el 'Premio FIPRESCI'; en el Festival Internacional de Cine de Chicago, en EEUU en 2007; en el Festival Internacional de Cine de Las Palmas de Gran Canaria, y recibió en 2008 una nominación al César por mejor documental.
Consulta aquí más noticias de Alicante.

¿ENFERMEDAD?


'El autismo no es una enfermedad': Theo Peeters
Por: LAILA ABU SHIHAB REDACTORA DE EL TIEMPO | 10:21 p.m. | 16 de Mayo del 2011



Hay personas que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada, dice Peeters.
Foto: Diego Santacruz / EL TIEMPO
Crítico de algunas teorías sobre el autismo, el belga Theo Peeters fue invitado a Colombia.
Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.
Según él, se interesó en el autismo, hace unos 40 años, por una "injusticia social". "En ese momento, se sospechaba que los padres eran los causantes del autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos -dice-. Después, me di cuenta de que las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden y yo tenía ganas de entender mejor eso".
Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula quepuede haber 21 autistas por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.
Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.
Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?
Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.
La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.
Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.
Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger*.
 Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?
Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.
Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada...
Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.
¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?
El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.
Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos...
Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.
 ¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.
¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.
* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás).
LAILA ABU SHIHAB
REDACTORA DE EL TIEMPO