Síndrome de Down y Autismo - Visibilidad e invisibilidad.

SÍNDROME DE ASPERGER: EL RETO DE ACEPTAR LAS DIFERENCIAS
JUNIO 13, 2011 | ISABEL DUBUC ZABALA

CALIFICADOS COMO LOS “RAROS DE LA CLASE”, QUIENES VIVEN CON EL SÍNDROME DE ASPERGER RECHAZAN LA EXCLUSIÓN Y PIDEN OPORTUNIDADES PARA DEMOSTRAR SUS EXTRAORDINARIAS DESTREZAS AL MUNDO
“Que levante la mano quien esté libre de toda discapacidad”, fue la primera frase que propinó a sus alumnos un reconocido profesor de psicología. Ante la ausencia de respuesta, entonces continuó “Si es así, ¿por qué nos es tan difícil aceptar a las personas que física o psicológicamente se salen de lo normal?” Un nuevo y más rotundo silencio se apoderó del espacio. El profesor sonrió y solo dijo una palabra que hizo que la audiencia se reacomodara en sus pupitres: “Miedo”.
Jhonatan Ugueto, administrador de la cuenta @AspergerVen en Twitter y del grupo Retos y Esperanzas en Facebook, fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger a los 21 años, y hoy a sus 30, reconoce que el temor a lo desconocido y el rechazo a lo que se sale de los patrones normales son la base de los prejuicios que recaen sobre las personas que son diferentes al resto. El remedio para revertir las actitudes negativas es el conocimiento, y el resultado es la convivencia nutritiva entre diversas personalidades que tienen múltiples maneras de aportar riqueza a la sociedad. Pero, ¿cuál es el misterio que encierra esta condición?, ¿qué hace que estas personas, que aparentan ser como cualquier otra, rompan con la cotidianidad?, ¿son sus “rarezas” tan intolerables?, o ¿son genios incomprendidos?
El cine, la literatura y la televisión han tratado de derribar la frontera del desconocimiento al incorporar personajes que presentan Síndrome de Asperger. Por citar solo datos recientes, Lisbeth Salander, personaje protagónico de la trilogía “Millennium” del fallecido autor sueco Stieg Larsson, tenía esta condición. El autor la describe como una persona con una ética inquebrantable, pero muy particular, con habilidades extraordinarias para acceder a computadoras ajenas y para recordar fotográficamente. El personaje Sheldon Cooper de la serie norteamericana “The Big Bang Theory” presenta rasgos como la incapacidad para entender las ironías y las emociones de los demás, que pertenecen al grupo de síntomas del Asperger.
LO QUE DICE LA CIENCIA
Anny Gru, una de las directoras y fundadoras de CEPIA, organización que brinda herramientas psicoeducativas a personas con autismo, explica que el Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico que entra dentro del espectro autista. Esto quiere decir que es una condición con la que se nace y que se va desenvolviendo en la medida que la persona crece. El espectro autista es un continuo que agrupa, esencialmente, a aquellas personas que tienen discapacidad para relacionarse con el mundo exterior. Dentro de esta gran categoría existen diferencias en cuanto al nivel de aislamiento y las capacidades cognitivas. Por esta razón, cada caso de autismo requiere intervenciones personalizadas.
El Síndrome de Asperger es considerado un tipo de autismo de alto funcionamiento, que además cuenta con otros rasgos diferenciales. Gru identifica tres aspectos que son comunes en todos los casos de Asperger: las dificultades para establecer interacciones sociales, obstáculos en la comunicación y la presencia de conductas estereotipadas e intereses restringidos. La persona con este síndrome tiene una capacidad limitada para comprender las emociones de los demás y su manera de pensar es lógica, racional y carece de interpretaciones abstractas, por eso no logran integrarse completamente a situaciones sociales. Además, tienen dificultad para entender el impacto que su conducta puede tener en los demás, dando lugar a comentarios que pueden llegar incluso a ofender, obviamente, sin intención, porque otras de las características del Asperger son la muestra irrestricta de sinceridad, con ausencia total de malicia, incapacidad para identificar los dobles sentidos, tendencia a comprender los mensajes de manera literal y respeto a las normas explícitas. Por ejemplo, pueden llegar a angustiarse severamente ante la expresión “estoy muerto de hambre”.
También es evidente en estas personas un desfase entre su lenguaje verbal y no verbal. Por un lado, tienen un vocabulario muy amplio y elaborado, adquirido desde muy temprana edad, pero por otro, la entonación es muy peculiar, ya que presenta inflexiones de acentos extranjeros o una cadencia monótona. Igualmente, la gesticulación suele ser rígida, no suelen establecer contacto visual ni se involucran con los aspectos emocionales de la comunicación. Es decir, pueden identificar que el otro está triste, pero son incapaces de mostrar empatía. Ugueto reconoce que con el apoyo psicológico y familiar estas destrezas sociales pueden aprenderse: “No es que no lo podamos hacer, es que no sale de manera instintiva, hay que trabajar en eso”, dice. Desde pequeños, sienten seguridad estableciendo rituales, cuya modificación inesperada puede acarrear grandes explosiones emocionales. Estas personas, además, focalizan su atención en pocas áreas, hasta hacerse expertos en las mismas.
Además de las peculiaridades en cuanto a su lenguaje y manera de relacionarse, estas personas desarrollan conductas que son calificadas de extrañas. Las obsesiones derivadas del Asperger pueden ir desde usar solo un tipo o color de ropa, establecer un orden inalterable de sus pertenencias hasta el apego exagerado hacia un objeto. Ugueto comenta que estas particularidades facilitan la discriminación y que es necesario traspasar estos detalles para poder aceptar a quien ve el mundo de una manera diferente.
AISLAMIENTO: EL PEOR ENEMIGO
Aunque las personas con Asperger tienden a aislarse cuando las situaciones los sobrepasan emocionalmente, esto es justamente lo que hay que evitar. El encierro por un lado, refuerza los aspectos negativos del síndrome -como la acumulación y el mal manejo de emociones negativas- y por otro, puede disminuir la probabilidad de sacarle brillo a los talentos de estas personas.
La inteligencia del niño o adulto con Asperger oscila entre los niveles promedio y superior, por eso estudian en instituciones regulares, no sin llamar la atención de sus maestros y compañeros por su habilidad para memorizar gran cantidad de información. Físicamente, el Asperger puede pasar desapercibido, aunque en algunos casos, existe una gran sensibilidad a diferentes estímulos. Por ejemplo, pueden alterarse ante el ruido de los electrodomésticos. Igualmente, hay cierta torpeza motora que los aleja de los deportes, haciéndolos propensos a las burlas y la exclusión del grupo.
El diagnóstico de este síndrome por lo general es tardío, entre los siete y 16 años. Incluso una persona puede vivir sin saber que sufre de Asperger y desarrollarse satisfactoriamente en muchas áreas de su vida. Sin embargo, la psicología ha logrado actualmente identificar síntomas en niños de dos años. Descubrir este síndrome implica establecer una sumatoria de conductas especiales que se presentan a lo largo de la vida del individuo. Para Gru, la detección temprana facilita el entrenamiento de estas personas en destrezas sociales, el tratamiento de áreas sensoriales irritables, terapia ocupacional y alimentación.
Aunque en el caso de Ugueto el diagnóstico fue en su adultez, él recuerda que la sensación al saberlo fue de alivio, por conocer la causa de lo que lo hacía tan diferente de los demás, de hecho, lo que lo impulsa a promover la información sobre esta condición es ayudar a las personas a conocerse, aceptarse y a trabajar en conjunto para superar sus dificultades. Concluye que “si los Asperger pueden significar un progreso para la humanidad, ¿por qué pensar en una cura?”.