Perfil de habilidades sociales y relaciones de amistad en el Síndrome de Asperger
Cuando observamos los patrones de juego social y generación de amistades en niños con Síndrome de Asperger (SA), previamente deberemos evaluar si existe un retraso o comprensión adecuada del modelo conceptual de amistad. El niño puede tener una capacidad intelectual general normal, pero su concepción de la amistad se asemeja a la de un niño mucho más pequeño. De hecho, la elección natural de un compañero o amigo estará orientada a alguien que encaje con su nivel de madurez conceptual sobre la amistad y escoger por tanto, compañeros o amigos considerablemente más jóvenes que la edad real del niño. Esto no es solo una cuestión de un retraso en el desarrollo. Si bien los criterios diagnósticos del DSM IV, incluyen la falta de criterio para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo, haciendo constar una referencia a una alteración cualitativa de la interacción social. Por lo tanto, existen aspectos visiblemente inusuales para cualquiera de las etapas. Los criterios diagnósticos se refieren a alteraciones cualitativas de la conducta para regular la interacción y la falta de reciprocidad social o emocional.¿Cuáles son las diferencias cualitativas en cada etapa, desde la perspectiva del niño con Síndrome de Asperger y sus compañeros?
Primera Etapa
El niño con SA puede disfrutar realmente de estar solo o preferir interactuar con adultos. Mi cuñada tiene SA y ella recuerda que siendo niña, adolescente o ya en su etapa de juventud, rara vez se llevaba bien con sus compañeros prefiriendo la compañía de personas de más edad. Probablemente este hecho sea debido a que las personas de más edad presentan un temperamento más tranquilo y atemperado. Quizá la motivación del niño no esté tan orientada en la mera participación del juego en grupo, sino orientada al aprendizaje del mismo. Los adultos y los libros, proveen de otro tipo de información sobre el mundo, mientras que sus compañeros (por edad) tengan pocos conocimientos sobre el tema que le resulta interesante al niño con SA.
Puede haber una diferencia entre la percepción y el orden de prioridades. Un niño con SA puede entrar en una sala y centrarse en jugar con unos juguetes en vez de hacerlo con potenciales compañeros de juego. La observación nos dice que el juego del niño es constructivo pero no es interactivo socialmente. Para el niño con SA, los “amigos” son vistos como objetos. Mi cuñada recuerda que “Es fácil dar afecto a las cosas en lugar de a las personas, porque aunque las cosas no nos devolverán el afecto, tampoco podrán reprocharnos nada. Es más seguro idealizar una situación en la que nadie será lastimado”.
En esta etapa, los juegos en grupo pueden resultar desagradables para el niño con SA. Ya que presentan dificultades ante las interrupciones, las propuestas de los compañeros de juego y un caos aparente. Un solo compañero de juegos puede provocar una situación mas tolerante e interactiva.
Los niños con SA tienen claro en su mente como ha de ser el modelo de juego cuando usan juguetes, pero pueden no sabe comunicar de forma efectiva estas ideas a otros niños, o tolerar o incorporar al juego nuevas sugerencias pudiendo producirse un resultado no deseable o imprevisto. Mientras los niños con SA quieren previsibilidad en el juego, el resto de niños prefieren espontaneidad y variedad. Una forma de ilustrarlo podría ser la canción de Frank Sinatra “My Way”.En este tipo de situaciones el niño puede mostrarse muy excitado e incluso podría presentar conductas agresivas, motivadas por la frustración de tener que cambiar sus ideas preestablecidas sobre el juego para acomodarlas a los deseos del otro niño. Liane Holliday-Willey explica en su autobiografía “Pretending to be normal” (1999) “ … la diversión abarcaba desde la creación a la organización de los juguetes. Tal vez ese deseo de organizar en vez de jugar fue una de las razones por las que no tenía gran interés por mis compañeros. Ellos siempre querían jugar con los juguetes que tan cuidadosamente había organizado. Ellos querían reorganizar y rehacer. Y no me dejaban controlar mi entorno”.
l niño con SA presenta una clara determinación de control de las actividades. Los conceptos relativos a compartir, esperar, guardar turno,…, no aparecen en sus juegos con sus compañeros en esta etapa, pero si puede ponerlos de manifiesto en las interacciones con adultos. Sus juegos pueden ser considerados como egocentristas en vez de egoístas, evitando el juego en grupo para poder mantener el control. Como un joven dijo: “Mis amigos no me dejan hacer lo que quiero hacer“. Ellos no tienden a verse a sí mismos como parte de un grupo, sino como una persona que prefiere relacionarse con adultos. Otros niños son considerados como desconcertantes, ignorantes o molestos. El desconcierto se debe a las dificultades del niño con SA para comprender las señales sociales de sus compañeros. El niño con SA no puede leer las expresiones sociales o el lenguaje corporal, y por tanto no reconoce las señales, algo que un niño neurotípico reconoce de forma innata. Otros niños si reconocen de forma instantánea señales sutiles de ira, miedo, alegría, disgusto, sin embargo, el reconocimiento de estas señales no pueden ser percibidos o considerados como factores que modifican la interacción del niño con Síndrome de Asperger.
Los niños con síndrome de Asperger tienen dificultades para saber con claridad cómo socializar con sus compañeros. Su frustración puede conducir a la agresión, pero también puede conducir a la ansiedad. En casos severos el niño puede desarrollar mutismo selectivo en la escuela o un rechazo a la misma. Programas para fomentar las habilidades sociales deben ser parte fundamental de los programas de tratamiento para la ira y la gestión de la ansiedad.
Una de las características del SA es la interpretación literal de los comentarios o peticiones de otros niños. Una niña con Síndrome de Asperger regresó de la escuela muy agitada y dijo a su madre que tenía que empacar todas sus pertenencias y mudarse de casa inmediatamente. Cuando su madre le preguntó por qué, dijo que en la escuela, un niño le dijo: “Me voy a casar contigo“.
Cuando otros niños se acercan al niño con SA, estos ven a un niño completamente normal, que no presenta diferencias físicas aparentes. Pueden participar en un juego complejo, pero cuando se acercan a ellos no saben dar la respuesta esperada o realizar una adecuada inclusión en la actividad. El niño con SA es considerado como muy mandón y dominante, presentando un comportamiento más típico de un profesor que de un amigo. Hay niños que pueden intentar ser un amigo, se encuentran con una postura de “oídos sordos”, y los lleva a jugar con alguien más receptivo o que presente conductas menos rígidas y mandonas. Este hecho hace que el niño con SA pierda oportunidades de desarrollar sus habilidades sociales.
Puede haber una diferencia entre la percepción y el orden de prioridades. Un niño con SA puede entrar en una sala y centrarse en jugar con unos juguetes en vez de hacerlo con potenciales compañeros de juego. La observación nos dice que el juego del niño es constructivo pero no es interactivo socialmente. Para el niño con SA, los “amigos” son vistos como objetos. Mi cuñada recuerda que “Es fácil dar afecto a las cosas en lugar de a las personas, porque aunque las cosas no nos devolverán el afecto, tampoco podrán reprocharnos nada. Es más seguro idealizar una situación en la que nadie será lastimado”.
En esta etapa, los juegos en grupo pueden resultar desagradables para el niño con SA. Ya que presentan dificultades ante las interrupciones, las propuestas de los compañeros de juego y un caos aparente. Un solo compañero de juegos puede provocar una situación mas tolerante e interactiva.
Los niños con SA tienen claro en su mente como ha de ser el modelo de juego cuando usan juguetes, pero pueden no sabe comunicar de forma efectiva estas ideas a otros niños, o tolerar o incorporar al juego nuevas sugerencias pudiendo producirse un resultado no deseable o imprevisto. Mientras los niños con SA quieren previsibilidad en el juego, el resto de niños prefieren espontaneidad y variedad. Una forma de ilustrarlo podría ser la canción de Frank Sinatra “My Way”.En este tipo de situaciones el niño puede mostrarse muy excitado e incluso podría presentar conductas agresivas, motivadas por la frustración de tener que cambiar sus ideas preestablecidas sobre el juego para acomodarlas a los deseos del otro niño. Liane Holliday-Willey explica en su autobiografía “Pretending to be normal” (1999) “ … la diversión abarcaba desde la creación a la organización de los juguetes. Tal vez ese deseo de organizar en vez de jugar fue una de las razones por las que no tenía gran interés por mis compañeros. Ellos siempre querían jugar con los juguetes que tan cuidadosamente había organizado. Ellos querían reorganizar y rehacer. Y no me dejaban controlar mi entorno”.
l niño con SA presenta una clara determinación de control de las actividades. Los conceptos relativos a compartir, esperar, guardar turno,…, no aparecen en sus juegos con sus compañeros en esta etapa, pero si puede ponerlos de manifiesto en las interacciones con adultos. Sus juegos pueden ser considerados como egocentristas en vez de egoístas, evitando el juego en grupo para poder mantener el control. Como un joven dijo: “Mis amigos no me dejan hacer lo que quiero hacer“. Ellos no tienden a verse a sí mismos como parte de un grupo, sino como una persona que prefiere relacionarse con adultos. Otros niños son considerados como desconcertantes, ignorantes o molestos. El desconcierto se debe a las dificultades del niño con SA para comprender las señales sociales de sus compañeros. El niño con SA no puede leer las expresiones sociales o el lenguaje corporal, y por tanto no reconoce las señales, algo que un niño neurotípico reconoce de forma innata. Otros niños si reconocen de forma instantánea señales sutiles de ira, miedo, alegría, disgusto, sin embargo, el reconocimiento de estas señales no pueden ser percibidos o considerados como factores que modifican la interacción del niño con Síndrome de Asperger.
Los niños con síndrome de Asperger tienen dificultades para saber con claridad cómo socializar con sus compañeros. Su frustración puede conducir a la agresión, pero también puede conducir a la ansiedad. En casos severos el niño puede desarrollar mutismo selectivo en la escuela o un rechazo a la misma. Programas para fomentar las habilidades sociales deben ser parte fundamental de los programas de tratamiento para la ira y la gestión de la ansiedad.
Una de las características del SA es la interpretación literal de los comentarios o peticiones de otros niños. Una niña con Síndrome de Asperger regresó de la escuela muy agitada y dijo a su madre que tenía que empacar todas sus pertenencias y mudarse de casa inmediatamente. Cuando su madre le preguntó por qué, dijo que en la escuela, un niño le dijo: “Me voy a casar contigo“.
Cuando otros niños se acercan al niño con SA, estos ven a un niño completamente normal, que no presenta diferencias físicas aparentes. Pueden participar en un juego complejo, pero cuando se acercan a ellos no saben dar la respuesta esperada o realizar una adecuada inclusión en la actividad. El niño con SA es considerado como muy mandón y dominante, presentando un comportamiento más típico de un profesor que de un amigo. Hay niños que pueden intentar ser un amigo, se encuentran con una postura de “oídos sordos”, y los lleva a jugar con alguien más receptivo o que presente conductas menos rígidas y mandonas. Este hecho hace que el niño con SA pierda oportunidades de desarrollar sus habilidades sociales.
Segunda Etapa
Este optimismos “miope” inicial sobre la amistad puede convertirse en una paranoia, sobre todo si no son capaces de discernir entre actos “accidentales” o intencionados. La investigación sobre el Síndrome de Asperger ha establecido una dificultad con la teoría de la mente, que es la conceptualización de los pensamientos, sentimientos, conocimientos y creencias de los demás. Algunos niños, sin embargo, sí pueden reconocer desde un conocimiento previo del contexto, si la acción de la otra persona ha sido bienintencionada o malévola. Por ejemplo, los niños saben cuando alguien se burla con intenciones amistosas u hostiles. Este conocimiento no suele aparecer en los niños con SA.http://autismodiario.org/?p=5771/ Los niños con SA suelen tener una capacidad limitada para la elaboración de juicios morales. Los niños, por norma general, saben que tipo de malos modelos no deben ser imitados y tienden a evitarlos. Pero el niño con SA es mucho más ingenuo en la elaboración de juicio morales y tiene cierta tendencia a imitar modelos inadecuados para establecer relaciones amistosas con otros niños.
Otro aspecto de esta etapa es una tendencia a ser posesivo en la amistad con un nivel de intensidad que pueden llegar a ser intolerable para su amigo elegido. No pueden entender que el amigo a veces quiere jugar con otros niños y puede rechazar una invitación a jugar. Cuando se dan este tipo de situaciones, el niño con SA puede rechazar cualquier otro contacto futuro de este amigo, entendiendo que ha roto la regla social de que un amigo siempre ha de querer jugar con él. Un niño con Síndrome de Asperger, dijo, “Él no puede jugar conmigo un día y otro día con otros amigos. Esto no es un verdadero amigo“.
También pueden ser intolerantes con los errores de su amigo y criticarlos rápidamente, aunque por otro lado, odian que los critiquen a ellos. Hay niños que utilizan mentiras piadosas para no herir los sentimientos de los niños con SA. Pero los niños con SA no entienden este aspecto de la mentira piadosa, ya que para ellos la honestidad y la verdad absoluta está por encima de los sentimientos de los demás. Ni siquiera suelen darse cuenta de que muchas veces sus comentarios resultan molestos para sus amigos.
En esta etapa, los niños tienen juegos mucho más complejos a interactivos, y los niños con SA puede ser excesivamente emocionales si pierden. Tienen un concepto egocéntrico de la justicia. Siempre quieren ganar o ser el primero, no necesariamente por el ansia de ganar, sino para conocer el resultado, ya que no les gustan las sorpresas ni lo desconocido. En juegos competitivos de resultado incierto, el niño con SA quiere conocer el resultado.
Considerando el perfil de amistades del niño con SA en esta etapa y en comparación con otros niños, lo normal es que tengan muchos menos amigos y no suelan buscar el contacto con otros niños de su edad fuera del horario escolar. Este contacto fuera del horario escolar ha de ser organizado por los padres, ya que el niño no lo planteará de forma espontánea.
En sus intentos por hacer amigos, las intenciones del niño con SA pueden ser malinterpretadas. Mi cuñada explica que cuando era niña ,ella deseaba hacer amigos y amigas, y un día que alguien la felicitó por un dibujo que había hecho, empezó a repartir sus dibujos a todo el mundo, hasta que -como era de esperar- fue acusada de presumir. Una crítica que nunca olvidó: “Yo solo trataba de hacer amigos”. Esta situación los hace vulnerables ante peticiones inapropiadas hechas por otros niños, llegando a aceptar ser atormentado solo a cambio de tener “amigos”. A veces, no son capaces de reconocer que los otros niños no les muestran signos de amistad, y son reacios a entender que esos presuntos amigos no son verdaderos amigos en base a su actitud y acciones.
Desde la perspectiva de los compañeros, el niño con SA puede ser excéntrico en muchas facetas. En esta segunda etapa los niños son muchos mas comunicativos verbalmente mientras están jugando juntos. Pero en el caso de los niños con SA, la elección del tema de conversación suele ser inadecuada, restringiéndose solo a los intereses particulares del niño en cuestión. No existe una reciprocidad entre la actividad y el tema de conversación, pudiendo parecer maleducado, descortés o incluso autocrático. En esta etapa la empatía es un aspecto importante en la amistad entre niños, esperando de sus amigos palabras o gestos de apoyo. Los niños con SA pueden no saber reconocer estas señales o no saber como actuar, siendo percibidos por el resto de niños como excesivamente indiferentes.
Tercera Etapa
Una reacción similar es explicada por mi cuñada: “El hecho es que a nadie le gusta que los demás conozcan tus debilidades, pero con un problema como el mío, es imposible evitar hacer el ridículo o sentirse indignado o indigno. Como no puedes saber cuando vas a sufrir la siguiente caída, puedo evitar el subirme a un caballo confiable”. En esta etapa el niño con SA puede retraerse socialmente y reaccionar con un estado de depresión como una reacción a sus dificultades en el establecimiento de relaciones sociales y de amistad. Socializar con tus pares puede ser extenuante. Esteban decía “Necesitaba toda mi capacidad cerebral para poder ser un amigo”.
Durante esta tercera etapa, las relaciones de amistad nos sirven para aprender a manejar situaciones conflictivas de forma constructiva, pero la experiencia nos ha enseñado que los niños con SA tienen muchas dificultades en el arte de la persuasión, negociación, o de saber cuando hay que dar marcha atrás, admitir haber cometido un error y saber hacer sacrificios personales en pro del mantenimiento de una amistad. Estas habilidades de gestión de las relaciones interpersonales requieren una comprensión global de los pensamientos de la otra persona y de sus sentimientos. Este aspecto de la tercera etapa puede ser muy difícil para la persona con Síndrome de Asperger.
Los compañeros esperan un compromiso con el grupo, pero para el niño con SA, su lealtad es hacia las normas. Pudiendo, por tanto, ser percibido como el policía de la clase, situación que no lo convierte en el más popular. En lo relativo a la elección de un amigo, la convención normal es elegir a alguien del mismo sexo, edad, intereses,…, convenciones sociales que no son bien entendidas por el niño con SA. Él puede tener varios amigos, incluyendo a las niñas que son más amables y sociables. Además, puede ser o más joven o de más edad, o incluso con intereses diferentes al grupo social al que el niño pertenece. La elección de su amigo puede hacer que sea ridiculizado, ya que su grupo no puede valorar adecuadamente su amigo elegido.
Desde la perspectiva de sus compañeros, el niño con síndrome de Asperger es “pobre” en términos de amistad. Que no se viste a la moda, o no está interesado en programas de TV. A cambio, el niño con SA piensa que sus compañeros están limitados en lo referido a cultura y conocimiento. Peta, una chica que tiene un conocimiento enciclopédico de las condiciones meteorológicas encuentra a las otras niñas de su edad aburridas, ya que sólo quieren hablar de revistas y maquillaje, mientras que ella solo quiere hablar de meteorología, que para los demás es exactamente igual de aburrido.
Mi experiencia en el tratamiento en jóvenes con SA, indica una considerable dificultad a la hora de definir un concepto sobre sí mismos y una gran introspección. Una dificultad para conceptualizar los pensamientos y sentimientos de los demás (habilidades en la Teoría de la Mente) puede incluir una dificultad para verbalizar sus propios pensamientos y sentimientos. La forma de pensar puede incluir un método avanzado de visualización que significa en términos educativos, una imagen vale más que mil palabras. Sin embargo, como se describe Daniel, en su mente que tiene una imagen, pero no tiene mil palabras. Las personas con SA experimentan emociones que serían relevantes para incluir en una conversación, pero no el vocabulario o la elocuencia de transmitir esos sentimientos mediante el habla.
En la primera etapa, el niño con SA tiene una motivación limitada a la hora de jugar con otros niños y tener amigos. En la segunda etapa, el niño quiere unirse a grupos, pero carece de las habilidades sociales necesarias. Aunque los otros niños deseen interactuar con él, no está seguro de qué tiene que hacer o cómo debe comportarse. Algunas veces son conscientes de esta carencia de amigos y pueden sentir mucha angustia cuando sus intentos de interacción social no dan resultados. En estos casos, pueden desarrollar mecanismos compensatorios que vas desde la negación y la arrogancia a una baja autoestima y un retraimiento.
Cuarta Etapa
En esta etapa la persona con Síndrome de Asperger puede ser muy consciente de sus problemas y errores en la interacción social, pudiendo conducirla a un estado de ansiedad y fobia social. Necesitan verificar de forma insistente que su intención es comprendida y tratar de no pensar en errores sociales. Una joven comentó “Lo peor es decepcionarse a uno mismo, ya que nunca acabas de perdonarte totalmente”.
Cuando una amistad se convierte en noviazgo, también se pueden malinterpretar los sentimientos y expresión corporal de la otra persona. Un joven con Síndrome de Asperger, Corey, tenía una novia, pero la relación con la chica había terminado. A su madre le preocupaba que Corey no comprendiese que la relación había terminado. Ya que agravaba más la situación haciéndole regalos caros a su ex-novia. Cuando interrogaron a Corey sobre el significado del lenguaje corporal de su novia, él describía a alguien que expresa sutiles signos de vergüenza, y cuando le preguntó como pensó que se sentía ella dijo: “Triste, por eso le hago regalos, para que se anime”.
Pueden parecer ingenuos o ser vulnerables ante una mala interpretación de señales o signos sociales. Un comentario o un gesto amable pueden ser mal entendidos fuera de un contexto habitual. Una sonrisa amable o tocarte durante la conversación podría ser concebido como una indicación de la persona quiere avanzar hacia una relación más íntima, mientras que el resto del grupo las interpreta como una personalidad más abierta o efusiva. Malinterpretar ese tipo de gestos puede desarrollar un vinculo emocional que se desarrolle como un interés especial hacia esa persona y que se interprete por los demás como un capricho. A su ves, la desesperación por la permanencia a un grupo, puede llevar a la persona con SA a entrar en un grupo de personas no recomendables.
Si las personas con Síndrome de Asperger no tienen éxito en la búsqueda de un amigo, pueden desarrollar una amistad con animales que los aceptan por lo que son, cuyos sentimientos son más fáciles de entender y es muy improbable que se sienten ofendidos. Y acaban substituyendo amigos y familia por mascotas. Hasta que en algún momento se encuentran con alguien que comparte algunas de las características del síndrome de Asperger ¡Por fin tengo un amigo que me entiende! Se trata de un miembro de su grupo natural. Las amistades con otras personas con el Síndrome de Asperger puede ser muy exitosas y duraderas
Para un joven, una persona con SA puede parecerle excesivamente excéntrica, lo cual requiere mucha paciencia y comprensión, sin embargo, a su vez esta persona puede ser un valioso amigo, reconocido por sus conocimientos, integridad y lealtad. Mi cuñada explica: “Debido a mi forma de hablar y mi desagrado por las cosas ruidosas, la gente no siempre me acepta o con frecuencia me juzga antes de conocerme. Si las personas con Asperger tienen dificultades para integrarse en la sociedad y socializar, podría tener mucho que ver con la discriminación por parte de los demás”. Con una comprensión mutua puede haber verdadera amistad, reciprocidad, libre de ignorancia y discriminación.
Para los adolescentes, esta etapa se inicia en la escuela secundaria y continúa a lo largo de su edad adulta. Las dificultades encontradas por alguien con el Síndrome de Asperger son los aspectos prácticos de encontrar a alguien con los mismos intereses, experiencias y procesos de pensamiento. Se pueden generar fuertes sentimientos de soledad y necesidad de tener un verdadero amigo. Un adulto dijo: “No es que yo sea antisocial, es que no conozco a mucha gente que me guste“. Otra característica puede ser una falta de higiene personal (no afeitarse, no depilarse, no llevar un buen peinado, no hacerse manicura,…) y un aspecto excéntrico, que obviamente tiene un efecto negativo sobre la percepción de los demás de ellos. Durante esta etapa, debe existir una habilidad y fluidez para determinar conceptos sobre sí mismos. Como Geoff describe: “Cuando hay una conversación social es como un idioma diferente“. Puede haber una gran dificultad en saber que decir y la correcta traducción al lenguaje social comúnmente aceptado.
© Tony Attwood, todos los derechos reservados.© Traducción Autismo Diario
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