Síndrome de Down y Autismo - Visibilidad e invisibilidad.

Preparando al niño con autismo para romper rutinas

Luchando contra la rutina

Durante mucho tiempo se consideraba que el niño con autismo debía vivir sometido a rigurosas y estrictas rutinas para mejorar su calidad de vida. Este y otros muchos tópicos van cayendo día a día. A medida que nuestro conocimiento avanza, también lo hacen los modelos de intervención. La vida es cambio, y hay que saber cómo preparar al niño con autismo para estos cambios, de forma que los afronte de forma natural.

Es evidente que la vida está cargada de rutinas, levantarse, desayunar, comer, merendar, cenar, lavarse, acostarse, ir al colegio, etc,…, pero a su vez también hay muchos cambios, ya sean estos previstos o imprevistos. Por norma general, al niño con autismo, los cambios inesperados suelen resultarle molestos o causarle ansiedad ante una situación inesperada. La pérdida de la previsibilidad de lo que va a acontecer a continuación suele ser sinónimo de una mala respuesta. La rotura de rutinas conocidas sumada a la inflexibilidad del niño genera respuestas negativas.

Un ejemplo sobre la inflexibilidad puede explicarse con una sencilla historia:

Juan desayuna todos los días a la misma hora su leche con cereales en su taza preferida, con su cuchara y su plato. Además siempre toma la misma marca de cereales.

Debido a un pequeño accidente, la taza ha caído al suelo y se ha roto. Y aunque hemos recorrido la ciudad entera, no hemos sido capaces de volver a encontrar otra taza igual, ni siquiera con un cierto parecido.

A la mañana siguiente, Juan no querrá tomar su desayuno, ya que él quiere su taza. Este incidente, a priori tan habitual, puede conducir a una gran rabieta a primera hora de la mañana. Seguramente ese día en concreto teníamos que ser puntuales a una cita importante. Hecho que hará que además perdamos los nervios y salgamos de casa tarde, y con una gran carga emocional negativa.

Y toda esta situación la ha provocado una vulgar taza. Este tipo de problemática podemos extenderla a infinidad de cosas y situaciones. Desde la ropa, que siempre genera problemas, los horarios de las comidas, la comida en sí, salir fuera a cenar, llegar tarde a algún sitio, unas vacaciones, una salida “inesperada” al supermercado, o cualquiera de las mil y una situaciones cotidianas que pueden variar de forma imprevisible. Necesitamos trabajar de forma que el niño entienda que un cambio no le va a producir una situación traumática, que los cambios son normales, e incluso divertidos.

Los niños con autismo son especialistas en tener pequeñas obsesiones o manías que, sumado a su inflexibilidad, pueden hacer que un pequeño cambio inesperado en la rutina nos lleve a una situación límite.

¿Cómo podemos preparar al niño para afrontar estos cambios?

Emplearemos dos técnicas básicas. Una es la anticipación del qué va a suceder. Este aspecto es muy importante, ya que la anticipación prepara al niño para una acción futura, de esta forma reducimos la ansiedad que un cambio inesperado le pueda producir. La otra es introducir cambios progresivos en las rutinas más susceptibles a variar. Estos cambios siempre se realizarán de una forma gradual, e iremos introduciendo poco a poco nuevos cambios en la rutina, de forma que acabe recibiendo el cambio como una rutina más. Trabajaremos por tanto la flexibilidad y la eliminación de manías u obsesiones.

Anticipación y participación:

En función del niño y sus capacidades de comunicación utilizaremos un sistema u otro de anticipación de acciones. Aunque un apoyo visual siempre va a ser de gran ayuda.

El uso de pictogramas o comunicadores visuales es usado habitualmente como un primer medio de comunicación con niños no verbales. Si además usamos agendas o tableros de comunicación, estos resultarán de gran utilidad.

Ante cada cambio que deseemos incluir en la rutina, previamente prepararemos el sistema visual de comunicación para avisar al niño de lo que va a suceder a continuación. El apoyo verbal también debe de contemplarse, ya que básicamente estamos reforzando y modificando conductas y/o situaciones, por ello usaremos todos los medios habituales como reforzadores. Pictos, agendas, voz,…

Por ejemplo, la famosa taza del desayuno. Es una buena idea disponer de un completo surtido de tazas, los más normales y habituales posibles, si la taza que nuestro hijo adora es una pieza única hecha a mano por un artesano ya fallecido del Nepal, esta será irreemplazable, y ojo, el niño detectará cualquier intento de engaño. Las capacidades de observación y memorización que tienen los niños con autismo dejan asombrado a cualquiera.

Podemos, por ejemplo, incluir una sesión no prevista de compras. Vamos a comprar tazas. Como un acto aislado y puntual y fuera del programa habitual de ir de compras. Anticipamos la acción y la apoyamos visual y verbalmente. Es importante a su vez el establecimiento de pequeños premios o incentivos. Reforzaremos de forma positiva la acción del niño. En sí, la propia acción de una compra no planificada ya es una rotura de la rutina.

Si el niño participa en la compra de estas nuevas tazas, sentirá un mayor apego hacia el objeto en sí. Y nos será más fácil introducir este nuevo elemento. Además, iremos cambiando de forma aleatoria estas nuevas tazas, no establezcamos un orden que pueda ser grabado como un patrón, ya que no estaremos consiguiendo nada. A medida que nuestro niño empieza a aceptar estos cambios, cambiaremos la taza cada día e iremos complicando un poco más. Por ejemplo, cambiaremos nuestra taza con la suya. Este tipo de cambios imprevistos y no anunciados, podemos introducirlos como un juego. Donde todas las personas que participan del desayuno, se impliquen en este juego de intercambio de tazas.

Llegados a este punto habremos realizado las siguientes acciones:

• Participación activa en la tarea y elección por parte del niño de algunas de las nuevas tazas. Podemos hacer que el niño escoja una y nosotros otra.
• Comprensión por parte del niño de que la acción de la compra conlleva un pequeño cambio en su desayuno y que este cambio a su vez lo pueda asociar con una situación agradable. De ahí la importancia del refuerzo positivo en la aceptación del cambio.
• También el niño aceptará de mayor grado la anticipación de acciones que se salen de la rutina estricta.
• Realizaremos un “juego” participativo durante el intercambio de tazas.

No obstante, el intercambio de tazas ha de llevarse a cabo solo en contadas ocasiones. Y siempre en casa. De lo contrario nos podemos llevar “sorpresas” imprevistas.

Si un día por alguna razón hemos de dormir fuera de casa, este cambio drástico de lugar, entorno, olores, sonidos, etc, representan todo un desafío sensorial para el niño. Este tipo de cambios drásticos han de ser tomados en cuenta muy seriamente. Una visita a la familia o a unos buenos amigos, puede ser de gran ayuda para ir acostumbrando al niño a pernoctar en lugares desconocidos. En un futuro, esta situación puede plantearse habitualmente, como por ejemplo, si debemos de acudir a otra ciudad para una visita médica por ejemplo. Preparar al niño para pernoctar en un lugar diferente es otra de nuestras tareas principales. Para ello usaremos también el modelo de anticipación de acciones.

Será de utilidad que en las primeras salidas llevemos con nosotros cosas familiares para el niño, un peluche, su almohada, etc,…, pero iremos variando estos objetos familiares de una forma también aleatoria, y haciendo que el niño participe de la elección del objeto.

Sin embargo, hay determinadas rutinas que nos servirán como reforzador, por ejemplo, si antes de acostar al niño tenemos costumbre de cantarle alguna canción, o leerle algún cuento, o darle un masaje, es decir, acciones que podemos realizar indistintamente del lugar en donde estemos. Podemos usar este tipo de acción previa a dormir como un modelo de comprensión de “Tras esta acción dormimos”, indistintamente del lugar donde realicemos esta acción (En este caso si reforzamos una rutina, pero desde el punto de vista hago esto pasa aquello. No incluimos referencias de lugar, sino puramente de acción). Este tipo de actos rutinarios es mejor asociarlos a la acción en sí (sea esta presente o futura) y no a lugar. Establecemos la rutina en una acción puntual que asociamos a otra acción. Contamos un cuento, por tanto nos vamos a dormir.

El hecho de pernoctar fuera implica desayunar en otro lugar, y donde posiblemente no haya el mismo tipo de tazas, e incluso no exista el mismo tipo de cereal. Será una primera prueba de fuego, donde implicaremos al niño en la selección del cereal, pero no de la taza. Sencillamente pondremos una taza con leche, y a continuación el cereal que el niño haya escogido entre un par de opciones. Una de estas opciones puede ser uno muy similar al que tome en casa, de esta forma, también vamos introduciendo otras opciones.

En función de cada niño este tipo de ejercicios podrá costar muy poco u obligarnos a armarnos de paciencia. No hay dos niños iguales. A su vez, a mayor edad tenga el niño y más tiempo haya seguido una rutina rígida, más nos va a costar el ir introduciendo estos cambios.

Otro de los momentos ideales es el recorrido hacia el colegio. Normalmente solemos escoger una ruta hacia el colegio y siempre seguimos la misma. Pero puede darse el caso de que un día, y debido a unas obras en la calle por ejemplo, debamos de cambiar la ruta. El niño puede bloquearse, ya que el piensa que va al colegio, pero de repente tomamos un camino diferente. Este cambio puede descolocarlo igualmente. Es una buena idea el variar también la ruta hacia el colegio. Además le servirá para conocer mejor el barrio. En caso de que el niño se pierda, tendrá más datos para encontrar el camino a casa. En algunos casos podremos ayudarnos de un sencillo mapa, e incluso podemos variar las rutas y hacer que el niño las señale en le mapa.

Trabajando juntos:

Hemos tocado el aspecto de que el niño se involucre en mayor o menor medida en estos cambios. Siendo participe de la toma de algunas de estas pequeñas decisiones. Este hecho será más o menos difícil en función de las capacidades de cada niños. Es una buena idea el diseñar este tipo de intervenciones en conjunto con sus terapeutas, de esta forma podremos hacer un trabajo que en coordinación nos dará muchos más resultados. El trabajar de forma coordinada nos ayudará a enfocar mejor esta intervención. De la misma forma, podemos usar refuerzos positivos en casa o en le colegio, en función de esta variación en las acciones y que han sido tomadas de buen grado. Por ejemplo: hemos variado la ruta al colegio y el niño a aceptado el cambio sin problemas. Podemos hacer que durante su estancia en el colegio reciba algún premio por esta acción de flexibilidad. Y al revés, si en el colegio se ha cambiado una rutina “Como llovía hemos jugado en clase”, y recibir este refuerzo positivo en casa.

Introducir este tipo de cambios graduales nos permitirá que en el largo plazo, el niño sea mucho más flexible a la hora de un cambio imprevisto. Si por ejemplo, se nos ha hecho tarde pero es la hora de comer, podremos ir a algún restaurante, donde la vajilla es diferente, e incluso la comida. Respetaremos el horario de la comida o la cena, pero podremos variar el lugar, sin que por ello el niño deba de pasar por un momento de ansiedad. No debemos olvidar que el niño no se enfada para molestarnos, el niño tendrá rabietas siempre por un motivo, incluso para llamar nuestra atención o como un vulgar sistema de chantaje. No hay que olvidar que por el hecho de que el niño tenga autismo deje de ser un niño, y los niños (todos) tienen rabietas, y el niño con autismo no es una excepción. Debemos saber discernir también cuando esta rabieta viene provocada por un cambio inesperado, o por una situación de hiper-estimulación sensorial (La primera visita a un gran supermercado o centro comercial por ejemplo) o cuando sencillamente lo que quiere es que le compremos una golosina y no lo consigue.

Trabajar en la flexibilidad es un punto importante, nos ayudará a que los cambios a los que el niño se va a enfrentar en su vida no le resulten tan traumáticos. Que pueda enfrentar incluso un cambio de colegio o de terapeuta. Hay mil situaciones que harán que los patrones rígidos se derrumben, y preparar al niño para afrontar situaciones inesperadas le va a evitar muchos estados de ansiedad.