viernes, 18 de febrero de 2011

LA NORMALIDAD DEL DESARROLLO


La normalidad en el desarrollo

17 Enero 2011
Quiero haceros partícipe de un debate que se ha desarrollado en otro blog: el de Amalia Arce, la mamá reciente pediatra.
Es un debate interesante, pero quiero traerlo aquí sobre todo por que creo que su difusión puede ayudar.
Os recomiendo leerlo entero, pero os dejo ya aquí el párrafo que me llamó la atención:
Con 2 años recién cumplidos hay bastantes niños que no hablan bien. En estos casos, y antes de alarmarse, siempre pregunto si los niños tratan de comunicarse (es decir se hacen entender aunque no sea con palabras), si entienden lo que sus padres o familiares les dicen y si buscan la interacción social. Si las 3 preguntas tienen por respuesta un SÍ, a los dos años yo creo que hay que dar un poco de margen al lenguaje.
Y aquí parte de mi respuesta:
Yo te hubiera respondido sí cuando mi hijo tenía dos años a tus tres preguntas.
Trataba de comunicarse: nos llevaba de la mano para obtener lo que quisiera. Entendía parte de lo que decíamos: hasta que no supe ver no me di cuenta de que entendía menos de lo que debería y muchas veces más por pistas comportamentales u horarias que por entender el lenguaje hablado. Interacción social: toda la del mundo. Eso nunca le ha faltado. No hay nada que le gusten más que los juegos motores, las cosquillas… Recuerda siempre que no hay dos casos con autismo/tgd iguales. Los hay incluso que hablan divinamente.
Yo haría otras tres preguntas: ¿Tiene juego simbólico? ¿Señala con el dedo índice? ¿Muestra interés y/o juega con los niños de su edad?
Una más: también preguntaría si ha habido un retroceso, una perdida de habilidades.
En cualquier caso, ante la más mínima duda, lo suyo sería que un experto lo valorase, alguien con experiencia trabajando a diario con niños así, ya tenga como formación psicología, logopedia…
Por otra parte yo a los dos años, cuando planteé que mi hijo había dejado de hablar y le quitaron importancia sin hacerme ninguna pregunta más, me alegré. Que le quitaran importancia me alivió, me tranquilizó rápidamente y me hizo seguir esperando otros seis meses. Seis meses en los que siguió alejándose cada vez más.
Conozco varias asociaciones de padres de niños con alteraciones en el desarrollo y/o autismo. Uno de los objetivos de todas ellas es lograr concienciar a la gente de la importancia de no tomarse a la liguera los signos de alarma, de no esperar.
Si se reacciona a tiempo se puede ganar un tiempo precioso. No es lo mismo comencar las terapias con un niño de dos años que con uno de tres. Y todas ellas (yo también obviamente) consideran preferible pecar de precavidos.
No se trata de pecar de alarmistas, simplemente creo que es preferible que haya niños que se valoren y sobre los que se trabaje unos meses para estimularlos con el disgusto aparejado de sus padres y que luego todo sea innecesario y resulte que los niños tienen un desarrollo normal ralentizado o un retraso simple del lenguaje a que haya niños que realmente tengan problemas y se pierdan tantos meses (a veces son años) de intervención.
La impresión que tienen la mayoría de padres de niños con autismo u otros retrasos en el desarrollo (no siempre es autismo conozco por ejemplo un caso que hasta que no cumplió los tres años no le hicieron una resonancia viendo que se habían producido daños en el parto) es que los pediatras muchas veces han sido un freno más que una ayuda al obtener el diagnóstico y la consiguiente ayuda. Conozco a bastantes que han tenido que sortearlos e incluso amenazarlos para que les hicieran caso. La mayoría han tenido que acudir por su cuenta a sociaciones como Deletrea o a neurólogos infantiles privados.
E incluso para esos expertos el diagnóstico es difícil y necesitan más de un día de valoración y ver vídeos del niño en casa.
Cuando los padres van a la consulta preocupados porque su niño de dos años no habla, o dejó de hablar, o habla poco, o no juega con los niños, o parece que no entiende bien lo que se le dice, o tiene unas rabietas y cambios de humor tremendos, o no juega con los juguetes como es debido… muchos pediatras le quitan importancia, creen tal vez que queremos que nuestro niño sea el más listo del mundo, o que somos padres primerizos e inseguros, o que estamos comparando al niño con otros más espabilados sin tener que hacerlo, que es una reacción al hermanito pequeño o que las otitis recurrentes han dejado huella pero pronto se recuperará.
Todas esas son explicaciones reales de pediatras a niños que conozco y luego resultaron tener autismo.
La impresión que tienen la mayoría de padres de niños con autismo u otros retrasos en el desarrollo es que los pediatras se preocupan mucho de la parte física, ponen vacunas preventivas, se les hacen ecografías de cadera, análisis de sangre del talón, se introducen los alimentos con las posibles alergias siempre en mente, se les deriva al especialista en cuanto físicamente hay la menor duda de problema para curarse en salud.
Pero cuando se habla del desarrollo del lenguaje, cognitivo o psicomotor las cosas no funcionan así de preventivamente.
Yo creo que es bueno que los padres miren las tablas de desarrollo, que conozcan los hitos importantes y se preocupen si sus hijos no los alcanzan sin obsesionarse.
Ojalá alguien me hubiera dicho a mí, cuando mi hijo dejó de hablar, que cualquier pérdida de habilidades es para salir corriendo a que lo valore un especialista.
Ojalá hubiera sabido mucho antes qué mirar para saber que las cosas no iban bien. Yo no me había dado cuenta de que pasados los dos años no existía juego simbólico, ya no señalaba con el dedo (esa es otra habilidad que perdió) o los intentos comunicativos eran instrumentales (nos tomaba la mano y llevaba esa mano a lo que deseaba, ya fuera el grifo de agua o la puerta de la calle).