Durante los últimos 10 años he evaluado a cientos de niños con síndrome de Down, cada uno con sus propias fortalezas y debilidades, y ciertamente, su propia personalidad. No creo haber conocido a un padre que no cuide a su hijo con todo su afecto en la clínica; su amor y dedicación son evidentes. Pero algunas de las familias se destacan en mi memoria. A veces, los padres traen a su hijo con síndrome de Down a la clínica, no siempre por primera vez, y se sienten profundamente angustiados por un cambio en la conducta o el desarrollo del niño. A veces describen situaciones y preocupaciones aisladas que los preocupan por que su niño dejó de aprender nuevos signos o de utilizar lenguaje. Es feliz jugando solo y no parece necesitar a nadie más para el extraño juego con el que se entretiene (sacudir un juguete, alinear objetos). Cuando lo llaman, él no los mira. ¿Será posible que no escuche bien? Apenas come tres o cuatro alimentos. La sugerencia de un alimento nuevo, o incluso de antiguo favorito, provoca un berrinche sin precedentes. Está mirando constantemente las luces y los ventiladores de techo. No sólo cuando les pasa cerca, sino de manera obsesiva. A veces resulta difícil hacer que deje de mirar las luces y puede terminar en una escena. Requiere un orden determinado para las cosas. Mover una silla a otro punto de la habitación lo trastorna hasta que se la coloque nuevamente en su lugar habitual.
Algunas familias realizan su propia investigación y dicen que creen que el niño puede tener un trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) conjuntamente con el síndrome de Down. Otros no tienen ni idea de lo que puede estar sucediendo. Saben que no es bueno y quieren respuestas inmediatas. Este artículo es para las familias en situaciones como estas y otras similares. Si a su hijo se le hizo el doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (SD-ASD) o si cree que su hijo puede tener ASD, aprenderá un poco más sobre su significado, sobre lo que estamos aprendiendo mediante la recolección de datos y nuestras apreciaciones sobre el proceso de evaluación.
Hay poco material escrito, ya sea investigaciones o comentarios, sobre SD-ASD. De hecho, hasta hace poco era común creer que los dos cuadros no podían coexistir. Se les informaba a los padres que su niño tenía síndrome de Down con una alteración cognitiva de severa a profunda sin investigar más ni hacer ninguna intervención para encontrar una causa diagnóstica. En la actualidad, los médicos reconocen que las personas con síndrome de Down también pueden presentar diagnósticos psiquiátricos relacionados, tales como ASD o trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
Debido a que esta filosofía es relativamente nueva para los médicos y los profesionales de la educación, se sabe poco a nivel medico o educativo sobre los niños y los adultos con SD-ASD.
FUENTE: Síndrome de Down y trastornos del espectro autista Una mirada a lo que sabemos. Dr. George T. Capone. De Disability Solutions. Volumen 3, Números 5 y 6
2 comentarios:
Al tratarse de un área virgen para los especialistas se hace más difícil para los padres lograr intervenciones oportunas y efectivas. En estas circunstancias, los padres de personas SD/TEA debemos estar doblemente informados.
Confundir la condición dual con síndrome de Down con retardo severo o profundo también ha sido muy perjudicial para las niños que cuentan con este diagnóstico.
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