Síndrome de Down y Autismo - Visibilidad e invisibilidad.

Miguel López Melero. Director del Proyecto Roma

"Los padres son un problema para las personas con Down"

La Fundación Proyecto Roma es un referente en la pedagogía contemporánea. Su filosofía considera que la inteligencia no se define, se construye. Un logro de su planteamiento es el trabajo desarrollado durante más de dos décadas con Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down que consigue un título universitario.
M. MUÑOZ FOSSATI | ACTUALIZADO 15.07.2011 - 08:53



Miguel López Melero, catedrático de la Universidad de Málaga y director del Proyecto Roma. / Lourdes de Vicente
Miguel López Melero (Granada, 1949), es catedrático en la Universidad de Málaga. En 2003 nació la Fundación Proyecto Roma, coordinada por él mismo y que desarrolla su labor en Italia, México, Brasil, Chile, Argentina y Rumanía.
-Usted sostiene que la sociedad está en deuda con las personas con síndrome de Down.Yo personalmente agradezco lo mucho que he aprendido de las personas con síndrome de Down desde que los conocí. A pesar del gran esfuerzo que han hecho en los últimos 50 años, todavía la sociedad no les ha devuelto lo mucho que han aportado. Siguen siendo invisibles.
-Usted también ha trabajado mucho para ellos.
-Sí, pero le cuento: yo me acerqué a las personas con síndrome de Down hace 35 años. Era bastante joven y pensaba que el que sabía era yo, pero a los pocos meses me di cuenta de que estaba absolutamente equivocado, y ya ahí empecé a dudar que fueran personas con deficiencia intelectual. Yo me he hecho mejor persona tras mi contacto con ellos.
-Para mí, siguen siendo un misterio.
-Claro. Eso es porque no conocemos las competencias cognitivas y culturales de las personas con Down. Los modelos educativos no son cualitativamente potentes como para despertar todas sus competencias y su mundo de valores. Y como estos modelos son bastante pobres, las personas que tienen algún tipo de dificultad lo padecen. No tenemos que centrarnos en las personas con síndrome de Down, sino en los sistemas que tienen que cambiar.
-¿Cuáles son?
-El primero es el de las familias, que no confían en sus hijos, y el segundo es la escuela, que no confía en las competencias de estas personas. De ahí viene todo este problema. Cuando no se educa adecuadamente, esta persona se incorpora en la sociedad sin las competencias adecuadas, sin autonomía y como no se hacen necesarios son seres invisibles.
-Pero ha habido avances significativos.
-Sí, pero sigue siendo más lo que ellos han aportado. Igual que con el movimiento gay, la mujer, los negros, la sociedad no ha entendido que la diversidad enriquece a la humanidad. Y siempre nos hemos acercado a estas personas como si nosotros fuéramos los auténticos portadores del conocimiento. Ellos siempre han sido como una subespecie o una subhumanidad, como una categoría inferior. Y eso no es verdad ni cognitiva, ni lingüística, ni afectiva, ni social ni laboralmente.¿Cuáles son los principales obstáculos?
-Hay un gran problema que son las asociaciones de padres, y espero que no me crucifiquen por esto. Es verdad que defienden sus derechos, pero no han defendido de igual manera sus obligaciones.
-¿Los padres son un problema?
-Sí, porque desde edad muy temprana, estos padres y madres han defendido el derecho a la educación de sus hijos, pero no exigen responsabilidades ni a los profesionales ni a ellos mismos para que aprendan como debe ser. No se puede permitir que en el siglo XXI se siga afirmando en las escuelas que las personas con síndrome de Down son incapaces de aprender a leer y escribir, porque es falso.
-O sea, que los padres dan por hecho que sus hijos no pueden ir más allá.
-Claro, y lo que exigen es que sus niños estén con otros en la escuela. Eso está bien, pero el niño además tiene que aprender, y en casa tienen que ayudar como los otros, y no ser el tonto de la casa. Los mismos comportamientos, los lenguajes, las formas de dirigirse a ellos son deficitarios, como un metalenguaje, como si fueran estúpidos.
-Es decir, como si siempre fueran niños chicos.
-¡Exactamente! Es más. A mí una de las cosas que más me molesta es que en los medios o en las campañas se utilice la imagen de un trisómico siempre como representante del deficiente mental.
-Quizá porque sus rasgos físicos son muy identificables.
-Bueno, claro, igual que los negros u otros colectivos diferentes. La diferencia es un valor, que permite cambiar los sistemas educativos o no. Ahora, si se los considera una lacra, entonces habría que acabar con ellos. Son personas autónomas, y educados convenientemente, han puesto de manifiesto desde el primer momento hasta hoy sus competencias cognitivas y culturales. Un chico de 30 o 35 años ¿por qué no puede disfrutar de su vida como otros de su edad, de su vida sexual o social, su autonomía?
-Pero todos no son iguales ¿no?¿Quién ha dicho eso? Otro de los grandes problemas que ha tenido el colectivo de discapacitados en general, es que en los años 60 se empezó a estudiar sobre sujetos, apoyados en estudios médicos, pero nunca sobre los sistemas en que se movían. Menos mal que a partir de los 80 se empezó a desviar la mirada hacia los sistemas. Pero la pedagogía tradicional, llevada por los modelos biológicos, nunca ha dicho que había que transformar estos sistemas.
-¿Entonces, la diferencia entre personas como Pablo Pineda y otras que parecen deficientes, es sólo de modelo educativo?
-¡Nada más! No es biológico. Se lo digo con un ejemplo. Imagínese que dos mujeres dan a luz en un mismo hospital, uno digamos normal y otro con síndrome de Down. Al primero le vienen a ver todos los familiares, el médico les da la felicitación y todo va bien. Para el Down no hay flores, ni visitas, se lo traen más tarde a la madre y ya no coge el pecho... y desde entonces el contexto familiar y social lo trata como un deficiente. Se va construyendo un ser humano diferente.
-Eso suena terrible.
-Pero es así, porque la inteligencia se construye, porque la genética sólo marca itinerarios, no discrimina desde el principio. Eso es determinismo biológico. Lo que marca a la persona es la educación, la interactuación puede hacer que sea inteligente o deficiente. Las personas llegan al mundo con posibilidades de ser esto o lo otro. Lo que nos determina son las condiciones sociales, pero no sólo a las personas con síndrome de Down, sino a todos.
FUENTE: diariodesevilla.es http://www.diariodesevilla.es/article/entrevistas/1021591/los/padres/son/problema/para/las/personas/con/down.html