Síndrome de Down y Autismo - Visibilidad e invisibilidad.

Para los Padres: Como estar listos para dejarlos ir

Los padres pueden ayudar mucho a su hijo/hija a prepararse para lo que sigue despues de la escuela secundaria. Los jovenes necesitan entusiasmo, experiencia y exposicion a nuevas oportunidades y mucho apoyo para madurar y llegar a ser independientes y productivos. La clave esta en crear un ambiente despues de la secundaria que le ofrezca al joven la oportunidad de desarrollar su potencial. Los adultos jovenes con sindrome de Down necesitan que sus fortalezas sean reconocidas, aun mas que los jovenes tipicos. Ellos necesitan instrucciones paso-a-paso sobre como desarrollar algunas de las actividades diarias basicas y es necesario involucrarlos en la planeacion de sus propias actividades. En lo posible, los padres deben dar a sus hijos/hijas responsabilidades que esten de acuerdo a sus capacidades, de manera que sus acciones se vean apoyadas por sus propios exitos.

Los profesionales creen crucial para los padres tener expectativas realistas. Los objetivos que los padres tengan para sus hijos deben estar fundamentados en un entendimiento claro de las capacidades del joven, para usar el exito como una motivacion positiva. Es importante que los padres orienten las oportunidades hacia actividades exitosas en lugar de actividades que puedan resultar en desilusion o fracaso. Esto es especialmente dificil en familias con padres o hermanos/hermanas con altas capacidades, que disfrutan del exito y esperan tenerlo en el estudio, la vida profesional y en lo social.

Contrario a lo que muchos padres han oido, la forma como nuestros jovenes aprenden, no puede se modificado o eliminado por medio del entrenamiento, aunque la madurez hace resaltar muchas habilidades. Dicho de otra manera, los patrones de comportamiento (lo que otra personas llamarian deficiencias) no seran completamente superados, pero seran manejables. Los directores de programas de educacion han encontrado que a veces los padres esperan que cuando su hijo/hija ha tenido exito en una ambiente familiar y cuidadosamente estructurado, este se repita en una universidad o programa de entrenamiento tradicional. Sin embargo advierten que esto no es lo que usualmente sucede.

Las famlias pasan por etapas de desarrollo y procesos similares a las de los individuos, y a veces es dificil continuar siendo apoyo. Es tentador pensar que una vez se ha hallado un programa adecuado, el camino a la independencia esta asegurado. Con frecuencia surgen nuevas necesidades que requieren un nuevo enfoque y mas flexibilidad en las ideas. Nuestros jovenes intentaran con mayor frecuencia que los jovenes tipicos, el usar varias soluciones de corto plazo antes de encontrar una solucion adecuada.

Como pueden ayudar los padres en la casa?

Hay varios aspectos de la vida diaria que se pueden aprender en el hogar y que contribuiran a su independencia mas adelante:

• Comparta la responsabilidad por limpieza, las compras y la preparacion de alimentos, asi se da una oportunidad de aprendizaje y la satisfaccion del deber cumplido.
• Ayude a desarrollar habilidades relacionadas con el manejo del dinero como presupuestos y el manejo de cuentas bancarias. El manejo de un mesada o ingreso por cumplir con trabajos caseros es una preparacion para el manejo de un salario.
• Anime a su hijo/hija a participar en actividades de esparcimiento, ayudandole a encontrar un club o clase apropiada o empezando un grupo de este tipo. Estos grupos brindan la oportunidad de crear amistades, lo cual es usualmente dificil para los jovenes con problemas sustanciales de aprendizaje.
• Trabaje junto a su hijo/hija en actividades comunitarias o del hogar. El modelo de como se deben desarrollar estas actividades inspira confianza y estimula el deseo de hacerlo independientemente.
• Expanda las oportunidades de trabajo de su hijo/hija discutiendo trabajos adecuados en su lugar de empleo. Estimule las preguntas y de respuesta a las preguntas. Si sabe de lugares o personas que sean comprensivas o puedan ayudar a desarrollar habilidades, trate de ganar su apoyo.
• Explore la posibilidad de tener a su hijo participando en un centro de rehabilitacion vocacional. Las bibliotecas o el colegio de secundaria pueden ayudarlo a localizar las oficinas mas cercanas a su residencia o busquelas en el listado telefonico local. 
• Considere los cursos de educacion para adultos, como parte de un programa individualizado de actividades y entrenamiento. El distrito escolar de su localidad, le puede suministrar un listado de los cursos disponibles.
• Considere realizar un contrato escrito con su hijo/hija, por el cual lo designa a usted u otro adulto como su entrenador. Teniendo este tipo de relacion, le permitira hacer sugerencias y el joven podra buscar su apoyo cuando lo necesite.
• Establezca una rutina diaria, apoyelo para que la siga y enseñele diferentes formas de solucionar problemas con los horarios.
• ESCUCHE a su hijo y ayudelo a expresar sus ideas, haga sugerencias y trate nuevas experiencias y tareas.

Algunas habilidades son invaluables en nuestra sociedad hoy en dia. Estas pueden contribuir en forma significativa para obtener y mantener un sitio de trabajo y mantener la independencia de la familia. Algunas de estas habilidades son:

• Conducir un auto (Los profesionales recomiendan escoger un profesor que conozca como capitalizar el estilo de aprendizaje del estudiante).
• Escribir a maquina/utilizar un procesador de palabras
• Uso del transporte publico
• Seleccion de alimentos nutritivos
• Realizacion de citas medicas/dentales/de negocios; recordarlas, llegar a tiempo y regresar
• Manejo de situaciones de emergencia

Por encima de todo, dejelo ir! Es dificil saber que el joven va a experimentar fracasos y cometer equivocaciones, y su instinto lo lleva a protegerlo de ello. Los padres que se relajan y dejan que haya un proceso de crecimiento y experimentacion, encuentran que los jovenes asimilan las lecciones que les da la vida cuando se equivocan, asi estas lecciones sean un tanto dolorosas. Usualmente ellos aceptan el “mundo real” mas rapidamente que si sus padres les explican “que podria suceder”. En ocaciones los padres tendran que estar dipuesto a “dejar ir” asi reciba criticas directas o veladas de sus parientes o amigos bien intencionados.

Los observadores creen que hay disponibles trabajos apropiados. Para encontrar y mantener estos empleos nuestros jovenes necesitan que les demos soporte, les demos la confianza de pedir ayuda y que luego los dejemos probar. Dentro de este grupo a menudo los empleos se pierden no porque la persona no tenga las habilidades necesarias, si no porque no tiene el/ella no estan conscientes de los comportamientos sociales apropiados. Los amigos y la familia, son modelos esenciales para aprender estas habilidades. Ellos pueden ofrecer optimismo y celebrar el progreso a medida que se den las experiencias.

Re-impreso del “Heath Resource Center”