sábado, 18 de febrero de 2012


Adultos con sindrome de Down

Habla usted consigo mismo? Todos lo hacemos en varias situaciones y horas diferentes. Examinando y evaluando mas de 500 pacientes en el Centro para Adultos con sindrome de Down del Hospital General Luterano, escuchamos varias veces el comentario de que los adultos con sindrome de Down hablan consigo mismo. Algunas veces, la informacion de los padres o personas a su cuidado reflejaban preocupacion por este comportamiento como “poco normal” y sintomatico de problemas sicologicos severos.
La mayor motivacion de este articulo es prevenir la malinterpretacion de hablar consigo mismo como una sicosis en adultos con sindrome de Down. Creemos que muchas veces, estas conversaciones consigo mismo o con compañeros imaginarios, han  sido interpretadas como “escuchando voces” y han sido tratadas con medicamentos antisicoticos (como Haldol, Mellaril, o Risperdal). Es extremadamente dificil evaluar el proceso de pensamiento de adultos con discapacidad cognitiva y habilidad verbal limitada. Por esto, sugerimos ser cautelosos al interpretar y aplicar un tratamiento a un comportamiento comun y algunas veces util para los adultos con sindrome de Down.
El Centro para Adultos con sindrome de Down se establecio para tratar las necesidades medicas y sico-sociales de adultos con sindrome de Down. El centro es un ejemplo de colaboracion entre la Asociacion Nacional de Sindrome de Down, los padres de familia, un grupo privado de salud y el Instituto sobre Discapacidad y Desarrollo Humano de la Universidad de Illinois en Chicago. Desde su creacion en 1992, el centro ha evaluado mas de 500 individuos.
Los datos del Centro indican que el 81 por ciento de los adultos examinados, hablan consigo mismos o con personajes imaginarios. Los pacientes tienen entre 11 y 83 años de edad. La mediana de la base de datos es 34 años. Este alto porcentaje no es bien conocido.  Para algunos padres de familia y personas al cuidado, no es sorpresivo. Pero, el contenido de estas conversaciones, su frecuencia, tono y contexto, pueden ser importantes para determinar si el tratamiento es garantizado.
Las familias deben entender que hablar consigo mismo no solo es “normal”, sino tambien util. Juega un papel esencial en el desarrollo cognitivo de los niños. Les ayuda a coordinar sus actividades y pensamientos y parece ser una herramienta importante para aprender nuevas habilidades y lograr mayor complejidad en el pensamiento. Suzy tiene tres años de edad y se dice a si misma: “Esta pieza roja va en el hoyo redondo.” Suzy coloca entonces la pieza roja en el hoyo redondo del rompecabezas.
Creemos que hablar consigo mismo tiene el mismo proposito para los adultos con sindrome de Down, de dirigir su comportamiento. Considere el caso de “Sam” (este no es su nombre real), con 22 años de edad. Su madre informo sobre el siguiente episodio. Le solicita a Sam asistir a un evento familiar un Domingo en la tarde. La rutina regular de Sam es ir al cine. Sam le responde que no ira con su familia. La madre le responde que piense sobre esta decision. Sam corre hacia su habitacion y tira la puerta. Su madre escucha este dialogo:
“Sam, debes ir con tu familia.”
“Pero quiero ir al cine.”
“Escucha a tu madre!”
“Pero el Domingo es mi dia de ir al cine.”
“Puedes ir el proximo Domingo.”
La madre de Sam dice que asistio a la reunion familiar con el compromiso de que iria al cine el siguiente Domingo. Sam pudo haber hablado con una persona imaginaria o discutir consigo mismo, pero claramente logro manejar la situacion apesar de su disgusto.
En niños, sin problemas de aprendizaje identificados, el hablar consigo mismo se internaliza con la edad. Mas aun, niños con habilidades intelectuales mas altas, lo internalizan mas temprano. El dialogo consigo mismo se transforma en un nivel mas complejo de pensamiento y el niño empieza a pensar en lugar de decir las direcciones de su comportamiento. Las dificultades verbales e intelectuales de adultos con sindrome de Down, pueden contribuir a la alta incidencia de auto dialogo reportado al Centro.
En general, la funcion del dialogo consigo mismo entre adultos, no ha sido muy investigada  ni comprendida. La experiencia sugiere que los adultos continuan conversando consigo mismo en voz alta cuando estan solos y enfrentan tareas nuevas o dificiles. La frecuencia puede ser mucho menor, pero su uso es consistente con lo encontrado en los niños. Los adultos conversan consigo mismo, para dirigir su comportamiento y aprender nuevas habilidades. Este comportamiento se observa con menor frecuencia, porque los adultos son mas sensibles al contexto social y pueden no desear escuchar estas conversaciones privadas.
Los adultos con sindrome de Down muestran cierta sensibilidad a la naturaleza privada de su dialogo. Como en el caso de Sam, los padres de familia han reportado que el incidente ocurre bajo puerta cerrada o en ambientes donde piensan que estan solos. La dificultad para distinguir entre lo que se supone es privado o “socialmente aceptado”, puede estar contribuyendo con la alta frecuencia de casos observados en los pacientes que visitan el Centro.
En la poblacion en general, la auto conversacion entre personas mayores es altamente frecuente y, usualmente aceptada, tal como lo es para los niños. El aislamiento social de los ancianosl y la mayor dificultad para realizar muchas tareas del dia a dia, explican en su mayoria este comportamiento. La explicacion tiene tambien sentido para los adultos con sindrome de Down. Se encuentran en mayor riesgo de aislamiento social y los retos del dia a dia pueden ser desmoralizantes.
Hemos encontrado, adicionalmente, que muchos adultos con sindrome de Down utilizan este comportamiento para ventilar sus sentimientos de tristeza o frustracion. Piensan en voz alta  para procesar los eventos del dia. Esto es porque sus dificultades verbales o cognitivas inhiben la comunicacion. De hecho, los padres de familia notan frecuentemente que el monto e intensidad de la conversacion son reflejo de la intensidad emocional de los eventos del dia en los individuos con sindrome de Down.
Para los niños, ancianos y adultos con sindrome de Down, la converacion consigo mismo puede ser el unico entretenimiento disponible cuando se encuentran solos por un periodo largo de tiempo. Por ejemplo, una madre reporto que su hija “Mary” tardaba horas en su habitacion conversando con sus “amigas imaginarias” despues de haber cambiado de vecindario. Cuando Mary se adapto mas a las actividades sociales y de trabajo en su nuevo vecindario, no tuvo el tiempo ni la necesidad de hablar con sus amigas imaginarias.
La conversacion consigo mismo en los adultos con sindrome de Down es una estrategia para manejar, ventilar y entretenerse y no debe verse como un problema medico o una enfermedad mental. De hecho, es una de las pocas herramientas para los individuos con sindrome de Down de ejercer control sobre su vida y mejorar su sentido de bienestar.
Cuando debe preocuparse
La distincion entre una conversacion consigo mismo positiva o perjudicial, no es facil. En algunos casos, una conversacion en voz muy alta y amenazante no es perjudicial. El uso de esta estrategia en adultos con sindrome de Down no es muy diferente de cuando alguien que nunca jura, grita grocerias cuando se martilla un dedo. Esas expresiones pueden ser simplemente una reaccion inmediata de alguna frustracion.
Nuestro mejor consejo para empezar a preocuparse es escuchar atentamente por cambios en la frecuencia y el contexto de la conversacion. Se debe intervenir cuando la conversacion se ve dominada por una autodegradacion. Por ejemplo, no es dañino si “Jenny” grita una vez, “Soy una incapaz”, despues de no lograr hornear una torta. Pero si Jenny repite una y varias veces “Soy una incapaz y no puedo hacer algo bien hecho,” es el momento de preocuparse e intervenir.
Un aumento marcado en la frecuencia y el tono de la conversacion, puede dar señales de un problema. Por ejemplo, se reporto como“Bob” habia empezado a conversar consigo mismo mas frecuentemente y no solo en su habitacion. Bob habia perdido el interes en sus compañeros de vivienda y dedicaba mas tiempo a estas conversaciones. Algunas veces lo hacia en voz muy alta y amenazante, en la estacion del bus, en el taller de trabajo y en la casa. Se le diagnostico una depresion severa. Despues de un periodo largo, Bob empezo a responder a su medicamento anti-depresivo y a sus terapias en grupo.
En otro caso, “Jim” (como Bob) mostro un incremento dramatico en su conversacion consigo mismo. Dejo de asistir a su taller y participar en las actividades sociales que antes disfrutaba. Pero, cambio en el comportamiento de Jim no se debia a una depresion. Su familia y personal en el taller encontraron que Jim estaba siendo intimidado y amenazado por un nuevo compañero de trabajo. Cuando este compañero fue removido del taller, Jim gradualmente recupero su confianza y seguridad en el taller. Las conversaciones consigo mismo e interes en participar en otras actividades regresaron al nivel anterior.
Estudios del contenido, contexto y frecuencia de las conversaciones consigo mismo en adultos con sindrome de Down, pueden suministrar mayor informacion sobre su mundo privado. Lo que hemos observado y escuchado de las familias y personas a su cuidado, sugieren que se trata de una herramienta para sobrevivir en el medio y raramente debe considerarse como un sintoma de enfermedad mental severa o sicosis. Un cambio dramatico en la conversacion puede indicar enfermedad mental o una situacion problematica. A pesar de su naturaleza extraña, nuestra experiencia en el Centro indica que le permite a los adultos con sindrome de Down resolver problemas, ventilar sus sentimientos, entretener su tiempo y procesar los eventos del dia.
Por  Dennis McGuire, Ph.D., Brian Chicoine, MD y Elaine Greenbaum, Ph.D. Reimpreso de  Disability Solutions, 1997.  Esta informacion nos parece pertinente porque a pesar de haber sido escrita hace varios años, todavia recibimos preguntas sobre el tema en DSAGC.
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