Las Rutinas
Uno de las observaciones mas interesantes y consistentes del Adult Down Syndrome Center es el descubrimiento de que las personas con SD necesitan estabilidad, repeticion, predictibilidad y orden en sus vidas. Sus pensamientos y acciones tienden a seguir rutinas prestablecidas y familiares.
Tipos de Rutinas
Una de las rutinas mas comunes es seguir un patron similar en las actividades diarias. Muchos siguen rutinas meticulosas y metodicas para arreglarse y vestirse en la mañana, durante el trabajo, asi como en la noche para relajarse y prepararse para dormir. Tambien se ha encontrado que muchos individuos son meticulosos en el cuidado de sus habitaciones y pertenencias. Dedican mucho tiempo y esfuerzo para poner las cosas “como deben ser”. Las camas usualmente estan hechas y los cuartos estan limpios y arreglados. Los closets y cajones usualmente estan en perfecto orden.
Una de las rutinas mas comunes es seguir un patron similar en las actividades diarias. Muchos siguen rutinas meticulosas y metodicas para arreglarse y vestirse en la mañana, durante el trabajo, asi como en la noche para relajarse y prepararse para dormir. Tambien se ha encontrado que muchos individuos son meticulosos en el cuidado de sus habitaciones y pertenencias. Dedican mucho tiempo y esfuerzo para poner las cosas “como deben ser”. Las camas usualmente estan hechas y los cuartos estan limpios y arreglados. Los closets y cajones usualmente estan en perfecto orden.
Tambien existen otro tipo de rutinas. La mas comun esta relacionada con las preferencias personales como la musica, los deportes o las celebridades. Pueden incluir tambien temas personales como un familiar favorito o amor por alguien especifico. Igualmente se pueden presentar rutinas que tienen la independencia como un tema. Estas se expresan generalmente como “la quiero hacer yo solo y a mi manera” (una actividad en particular). Otros individuos desarrollan rutinas absorbentes en torno a diferentes experiencias emocionales, positivas, como la obtencion de un premio, o negativas, como la perdida de alguien cercano.
Ventajas de las rutinas
Son muchas las ventajas de las rutinas. Brindan un sentido de orden y estructura a la vida de las personas y ayudan a aquellos que procesan las cosas en forma mas lenta, tener control sobre su vida en un mundo donde todo se mueve muy rapido. Las rutinas ayudan a organizar y manejar las tareas de la vida cotidiana, lo que aumenta la independencia. Una vez se aprende la actividad y esta se incorpora a la rutina diaria, rara vez se necesita supervision de otros para ejecutarla. La habilidad para seguir las rutinas a diferentes horas del dia puede ser muy provechoso.Por ejemplo, la independencia se mejora enormemente cuando el individuo por si solo, puede levantarse en la mañana y prepararse para el trabajo. Tambien, la independencia y el desempeño en el trabajo, se mejoran. Los empleadores generalmente tienen buena impresion sobre la precision para completar las actividades diarias y el cumplimiento de los horarios de trabajo.
Son muchas las ventajas de las rutinas. Brindan un sentido de orden y estructura a la vida de las personas y ayudan a aquellos que procesan las cosas en forma mas lenta, tener control sobre su vida en un mundo donde todo se mueve muy rapido. Las rutinas ayudan a organizar y manejar las tareas de la vida cotidiana, lo que aumenta la independencia. Una vez se aprende la actividad y esta se incorpora a la rutina diaria, rara vez se necesita supervision de otros para ejecutarla. La habilidad para seguir las rutinas a diferentes horas del dia puede ser muy provechoso.Por ejemplo, la independencia se mejora enormemente cuando el individuo por si solo, puede levantarse en la mañana y prepararse para el trabajo. Tambien, la independencia y el desempeño en el trabajo, se mejoran. Los empleadores generalmente tienen buena impresion sobre la precision para completar las actividades diarias y el cumplimiento de los horarios de trabajo.
Las rutinas ofrecen tambien un refugio del estres y as tensiones de la vida diaria. Esto puede ser bien importante para los individuos con SD, porque la comunicacion con otras personas puede ser dificil y frustrante, debido a las limitaciones en el lenguaje expresivo. Para lidiar con las tensiones del dia a dia, las personas pueden repetir una actividad especifica que le es agradable, en forma privada.
Las rutinas que involucran el cuidado personal, la habitacion y los implementos personales pueden ser muy utiles. El cuidado de la apariencia personal refleja una imagen positiva sobre uno mismo, autoestima y dignidad, los cuales generalmente ayudan a desarrollar una buena imagen de nosotros mismos.
Finalmente, las rutinas son una herramienta poderosa para la comunicacion y expresion. Esto es aun mas valido para los individuos con SD con limitaciones en la expresion verbal. Cada rutina es una expresion clara y sin ambiguedad de las preferencias personales. Por ejemplo, las rutinas diarias expresan como las personas deciden organizar y manejar sus pertenencias personales, su apariencia, su participacion en eventos sociales, recreativos y de trabajo, asi como sus preferencias musicales, hobbies y expresiones artisticas. Las preferencias de cada individuo ayudan a moldear y definir su propia personalidad.
Desventajas y problemas menoresA pesar de los beneficios y ventajas, las rutinas presentan algunas desventajas que en ciertas oportunidades pueden ocasionar problemas. Algunos de estos problemas pueden no ser serios, si los padres y personas a acargo, los manejan apropiadamente. Por ejemplo, un individuo puede estar interesado en un tema particular como un equipo deportivo, y puede contar y repetir la historia una y otra vez a su familia y amigos. Esto puede resultar irritante para algunos, pero no es algo que interfiera en forma importante con la vida de la persona. Adicionalmente hay situaciones que pueden adaptarse si se realizan en el tiempo y el lugar apropiados. Por ejemplo, el administrador de un restaurante puede encontrarse satisfecho con disponer de baños limpios a menos que sus clientes deban esperar bastante tiempo para poder usarlos, porque el trabajo de limpieza es meticulosamente realizado.
En el Centro para Adultos con Sindrome de Down, hemos encontrado como las necesidades de un individuo por el orden y la rutina pueden chocar ironicamente con su necesidad de ser meticuloso y limpio. Esto se da cuando la persona prefiere vestirse con la misma camisa o los mismos pantalones una y otra vez.
Problemas mas serios
De otro lado, una rutina puede llegar a interferir con la forma de vida de las personas. Hay varias formas en que esto ocurre. Algunos individuos pueden mostrarse inflexibles para suspender su rutina, lo que afecta su participacion en otras actividades importantes. Por ejemplo, algunos pueden insistir en ver la TV en lugar de participar en actividades de recreacion y sociales, que benefician su salud. Otros pueden tomar decisiones, que despues se convierten en “malos habitos”. Por ejemplo, hemos visto numerosas personas que no duermen bien. Esto puede ocurrir si se termina con el habito de quedarse levantado hasta altas horas de la noche mirando la TV o peliculas, aun sabiendo que se debe levantar temprano para ir a trabajar o ir al colegio. Otros se acostumbran a tomar alimentos inapropiados, como muchas sodas y pasabocas. Algunos pueden acostumbrarse a repetir actividades como prender y apagar las luces.
De otro lado, una rutina puede llegar a interferir con la forma de vida de las personas. Hay varias formas en que esto ocurre. Algunos individuos pueden mostrarse inflexibles para suspender su rutina, lo que afecta su participacion en otras actividades importantes. Por ejemplo, algunos pueden insistir en ver la TV en lugar de participar en actividades de recreacion y sociales, que benefician su salud. Otros pueden tomar decisiones, que despues se convierten en “malos habitos”. Por ejemplo, hemos visto numerosas personas que no duermen bien. Esto puede ocurrir si se termina con el habito de quedarse levantado hasta altas horas de la noche mirando la TV o peliculas, aun sabiendo que se debe levantar temprano para ir a trabajar o ir al colegio. Otros se acostumbran a tomar alimentos inapropiados, como muchas sodas y pasabocas. Algunos pueden acostumbrarse a repetir actividades como prender y apagar las luces.
Adicionalmente, los beneficios de la rutina derivados de la repeticion y el orden pueden llegar a ser una desventaja cuando hay cambios. Por ejemplo, la independencia adquirida al realizar una rutina por mucho tiempo, puede perderse si el individuo no puede adaptarse a los cambios que ocurren inevitablemente en la vida diaria. Algunos pueden tener dificultad para cambiar la rutina de la mañana si deben estar listos mas temprano para el colegio o el trabajo. En el colegio o el sitio de trabajo, las personas pueden tener dificultad para adaptarse a los cambios en el horario o en la realizacion de actividades que no hacen parte de la rutina regular.
Aparte de los cambios que se suceden en forma diaria, la rutina puede crearle problemas serios a las personas cuando se enfrentan a grandes cambios o eventos, como la transicion a otros colegios, cambio de residencia, perdida del padre o la madre. Estos cambios generalmente interrumpen las rutinas establecidas y las personas pueden estancarse en actiividades o comportamientos especificos.
Se pueden presentar problemas serios si la necesidad de la persona por completar su rutina es resultado de un confrontamiento. Por ejemplo, muchas personas con sindrome de Down intentan terminar una actividad antes de empezar otra. Desafortunadamente, si el padre de familia, educador o persona a cargo cree que la motivacion para retrasar la nueva actividad es resistir la autoridad, entonces el conflicto puede ser mayor. La presion tambien puede llevar a una resistencia por parte del individuo con sindrome de Down.
RecomendacionesSi se enfrenta con un individuo que parece estar atascado en una rutina, se recomienda a los padres de familia y personas a cargo identificar primero si existen situaciones que esten precipitando el problema. En algunos casos, la solucion solo consiste en reducir el nivel de presion. Forzar al individuo generalmente agrava el problema. Los padres de familia que son exitosos en estos casos, entienden los beneficios y la necesidad de las rutinas. Ellos en forma lenta y amable ayudan a la persona a resolver el evento en forma positiva. Esto motiva las bases para una rutina mas eficiente.
Los padres de familia y los profesionales deben tener en cuenta que las dificultades con las rutinas se pueden disfrazar como problemas de comportamiento. Esto puede ocurrir si la ejecucion de una rutina se malinterpreta como un comportamiento para retar a la autoridad. Se ha encontrado como una vez entendidas y aceptadas las rutinas como herramientas utiles, los problemas se pueden resolver mas facilmente. La tension y hostilidad derivadas de la mala interpretacion de la rutina generalmente se ven reemplazadas por una interaccion mas conciliadora y de cooperacion.
Los padres de familia y las personas a cargo que requieren la ayuda de un profesional para dar soporte a un individuo enfrascado en su rutina, deben seleccionar a alguien con experiencia en personas con sindrome de Down.
Los profesionales pueden ser expertos en ciertas materias, pero los padres de familia tienen una vida de experiencia y son los expertos en sus hijos. En nuestra experiencia, los instintos de los padres de familia son usualmente correctos y entienden las rutinas que su hijo/hija ha desarrollado. Asegurese de que el profesional lo escucha atentamente y examina todas las areas relacionadas con su hijo/a (salud, cambios significativos en el ambiente social, escolar, de trabajo u otro tipo de causales de tension), para identificar posibles causas a los problemas.
Una de las mejores maneras de aprender a ser flexibles con los cambios es hacer que el niño, desde muy temprano, pueda manejar los pequeños cambios y retos del dia a dia. Entre mas temprano y consistente se presenten estas oportunidades, mayores las posibilidades de que los individuos se logren adaptar a los cambios en su vida, cuando estos ocurran. De esta forma, los individuos pueden desarrollar una rutina para lidiar con el cambio. Otra medida preventiva importante es que los padres de familia se aseguren que en el colegio o en el sitio de trabajo se tiene un claro entendimiento de la naturaleza y los beneficios de las rutinas.
Por Dennis McGuire, Ph.D. Reimpreso con permiso de Advocate”, publicacion de Adult Down Syndrome Center of Lutheran General Hospital in Glenview, Illinois.
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