sábado, 18 de febrero de 2012


Los jóvenes con discapacidad desean crecer

Una vez me dijeron que ser buen padre de familia es el arte de crear espacios. Los niños retan a sus padres en la medida que crecen, en busca de su propia identidad. El niño de dos años se niega a tomar su leche. El de 10 años protesta a la hora de dormir. Los adolescentes olvidan sus tareas, pero recuerdan cuando deben pedir dinero.
Eventualmente el adolescente crece en un adulto y en el camino, hace grandes descubrimientos sobre si mismo. Desarrolla sueños y aspiraciones sobre el tipo de trabajo que desea tener, donde desea vivir y lo que desearía hacer por diversión. Los descubrimientos también están relacionados con la sexualidad. Aparecen los novios y las novias, los pensamientos sobre el amor, el matrimonio y el tener una familia propia.
Los jóvenes con discapacidad en el desarrollo pasan por esta misma transición. Las tensiones no se centran exclusivamente en la educación o empleo, pero en la experiencia de vida que implica la transición de “niño a adulto.”
No existen dos personas iguales y cada transición es única, pero los padres de familia deben tener en cuenta varias consideraciones al ver a su hijo/a convertirse en adulto. Ellas incluyen la edad, el nivel de discapacidad y el impacto de las decisiones de vida que deben hacerse. El reto no está en descontar la transición por la discapacidad, sino en afrontarla y encontrar formas de apoyar al joven con discapacidad en el camino para ser una mujer u hombre fuerte.  
En nuestro trabajo con adultos con discapacidad, usualmente les preguntamos por sus sueños y aspiraciones. Al principio algunos son tímidos y se les dificulta pensar mas allá de su presente. No reflexionan inmediatamente fuera de su taller o su residencia o la rutina familiar. Otros describen rápidamente carreras de actores, vacaciones en Hawaii o ser dueños de su propia casa. Después de una discusión, eventualmente casi todos revelan un rango de ambiciones todavía por alcanzar.
Cuando les preguntamos quienes les proporcionan la mejor ayuda para alcanzar sus sueños, los participantes responden rápidamente, “mis padres” y comparten historias de su madre y padre dando lo mejor para ayudarlos a crecer. Sin embargo, cuando les preguntamos quien los detiene en forma mas frecuente, los participantes de nuevo responden rápidamente “mis padres” y comparten historias de padres de familia ejerciendo mucho control sobre ellos.
Existen muchas razones para explicar porque los padres de familia tienen dificultad con la transición de su hijo de niño a adulto. Una de ellas es la lucha típica entre adolescentes y padres de familia. Sin embargo existe una dinámica diferente entre los padres y sus hijos con discapacidad, basada en la perspectiva de los primeros de ver el impacto de la discapacidad en las funciones de vida y su preocupación por el bienestar de su hijo. Los padres de familia no se entusiasman del deseo de su hijo con discapacidad de trabajar en las noches en un vecindario extraño o de vivir independiente en su propio apartamento.
Los padres de familia se ponen nerviosos con las relaciones. Una vez le pregunte a un adulto con discapacidad cognitiva si alguna vez se había enamorado. “Oh, no,” me respondió, “mi madre nunca me lo permitiría.” Adicionalmente, una madre nos comento su preocupación si su hija llegaba a ser sexualmente activa y quedara embarazada, puesto que ella tendría que ocuparse de su hija y nieta.  
Los padres de familia creen que deben proveer más supervisión y control entre más significativa la discapacidad cognitiva. Los padres se preocupan y generalmente con razón. Como resultado de los riesgos que perciben, los padres se abstienen de ofrecer las oportunidades y apoyo que los individuos necesitan para crecer como adultos.  Por el contrario, optan por ofrecerle a sus hijos actividades de vida protegidas y con estabilidad.
Muchas personas con discapacidad no se quejan de estas circunstancias y juegan un papel pasivo en sus decisiones de vida. Pero otros adultos desean tener una vida como cualquier otro. Mas que eso, desean “conducir su propia vida”. Desean trabajos reales, su propia casa y alguien a quien amar. Algunos desean tatuajes y aretes en su cuerpo!
Para los niños, los sistemas de soporte familiar promueven la idea de que las familias deben identificar sus propias necesidades y como conseguirlas. Las familias buscan el control del soporte que reciben. Con los años, el control individual toma más importancia. Los deseos de los padres de familia en forma lenta, pero segura, dan campo a las preferencias de los jóvenes. El reto es encontrar la forma de ofrecer un soporte a los individuos que valide sus preferencias como adultos, sin olvidar su bienestar.  Después de todo, un buen soporte  brinda libertad al individuo. Inevitablemente, los padres de familia, manteniendo un espacio, son esenciales para ayudar a sus hijos con discapacidad a lograr una vida plena en comunidad y una transición segura de la niñez a ser adulto.
Por John Agosta, VP de Human Services Research Institute, Portland, Oregon.  Reimpreso de Impact: Feature Issue on Parenting Teens and Young Adults with Disabilities (Spring/Summer 2006) publicado porInstitute on Community Integration, University of Minnesota, Minneapolis.La publicación se encuentra disponible enhttp://ici.umn.edu/products/impact/192/default.html o en forma impresas en 612.624.4512.