SÍNDROME DE DOWN Y AUTISMO: VISIBILIDAD E INVISIBILIDAD. El objetivo del blog es intercambiar información y opiniones con padres de personas con síndrome de Down, con autismo, y en especial con el diagnóstico dual SD/TEA. También me interesa entrar en contacto con profesionales que tienen a su cargo a personas que cuentan con este diagnóstico.
jueves, 10 de marzo de 2011
miércoles, 9 de marzo de 2011
Película EL POZO
| Hablamos de autismo y cine con Natalia Denegri, protagonista del film argentino "El pozo" |
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| Escrito por © Cynthia García Calvo (Argentina)-NOTICINE.com | |
| Miércoles 23 de Febrero de 2011 12:40 | |
 Se estima que el 1% de la población mundial padece TGD (Trastorno Generalizado de Desarrollo), lo que popularmente se conoce como autismo. Pese a que nadie desconoce este síndrome, es realmente poco lo que realmente se sabe sobre ello a través del cine. "El pozo", una producción argentina de San Luis Cine y Aporia Producciones S.A., busca echar un poco de luz sobre el tema, narrando la problemática que se instala en el seno de una familia.Dirigida por Rodolfo Carnevale, acaba de completar su rodaje en la provincia de San Luis, contando con un elenco compuesto por intérpretes reconocidos como Patricia Palmer, Eduardo Blanco, Adriana Aizenberg, Dora Baret o Juan Palomino. A ellos se suma la debutante en cine Natalia Denegri, un nombre que remite al escandaloso Caso Coppola, que en los años 90 copó la atención de los medios argentinos. Pero el tiempo ha pasado, y Denegri se ubica en las antípodas de aquella adolescente que formó parte de la primera generación de los llamados personajes mediáticos. Con 33 años, asume su primer rol en cine justamente tratando un tema que la involucra desde hace años, ya que es madrina de AUPA, la Asociación y Unión de Padres de Niños y adolescentes con trastornos generalizados del desarrollo. Denegri habló en exclusiva con NOTICINE.com sobre esta película que prevé su estreno para mayo, su intención de utilizar su llegada a los medios para difundir el tema del autismo y su anhelo de forjarse una carrera como actriz. - ¿Cómo se relaciona con el tema del autismo? Yo soy madrina de AUPA desde hace más de tres años, y estoy en contacto permanente con chicos que padecen TGD, comúnmente llamado autismo. La presidenta de Aupa, que tiene una hija con autismo, es amiga mía, entonces me empecé a interiorizar sobre qué era el autismo, cómo viene, por qué no tiene cura, por qué son chicos que necesitan asistencia médica de por vida. Entonces me ofrecieron ser madrina de la institución. Utilicé "mi llegada a los medios" para ayudar a conseguir un terreno, que es lo que necesitaban para poder construir un hogar polifuncional para que estos chicos puedan vivir, porque el tema es qué hacer cuando los papás ya no están más. El poder haber actuado en una película justamente sobre autismo para mí es súper importante. - Cuénteme cuál es la historia de esta película. Es la historia de Pilar, que vive con los papás, que son interpretados por Eduardo Blanco y Patricia Palmer. Ella empieza a tener ataques, y llega un momento en que la situación es insostenible. Tiene un hermanito, que es un chico "normal", que comienza a ver ese fuerte rechazo que se genera en la sociedad, cuando vienen sus compañeros de la escuela. Y se empieza a generar una problemática en la familia porque la mamá no quiere internarla, y el papá sí. - ¿Cómo llega puntualmente la propuesta de tener un rol dentro de la película? El director sabía que yo había estudiado teatro con Dora Baret, quien justamente también está en la película. Se presenta a AUPA hace como un año y medio porque primero la película se iba a filmar en Buenos Aires e iban a usar las instalaciones de AUPA para hacerlo. Y venía viendo por televisión mi lucha para conseguir el terreno para hacer un hogar para que estos chicos puedan vivir, que gracias a Dios lo conseguimos y lo estamos construyendo en Escobar. Y ahí me propone tener un papel en la película haciendo de terapeuta. - Con el rodaje ya finalizado, ¿cuál es el balance que hace de esta primera experiencia en cine? Fue una gran experiencia, fue un gran aprendizaje. Se trabajó muchísimo desde el amor para poder reflejar al espectador el sentir del chico con capacidades diferentes. Y me llevo una sensación de mucho afecto y amor. De haber estado en contacto con tantos chicos de capacidades especiales que actuaron también en la película, como son los chicos Down. Agradezco a Dios el haber podido compartir tantos momentos inolvidables y aprender tanto de personas con mucha calidad humana, que son también excelentes actores y muy buenos compañeros. Y el poder mostrar una de las tantas historias que pertenecen al ser humano. Siempre digo que se tocan las emociones universales. - Estando tan interiorizada en el tema, ¿piensa que la visión del director es acertada? Estuvo muy bien tratado, muy bien cuidado. Aparte se basa un poco en la historia personal del director, quien tiene un hermano autista. Para mí fue una experiencia muy enriquecedora. - ¿Cómo espera que lo reciba el público? Nosotros ya estamos muy felices con todo lo que hicimos. Ojalá el espectador lo reciba bien. Es un gran mensaje de amor, de tomar conciencia de lo que realmente es el autismo, que no todo el mundo sabe qué es. - ¿Qué es? ¿Cómo lo definiría? Es un trastorno generalizado de desarrollo. Son chicos que tienen un grave problema con la comunicación, que sienten de forma diferente. Tratamos también con esta película de meternos en la imaginación, y a través de eso poder mostrar el mundo interno del chico autista. - La película más famosa que ha tratado el tema es "Rain Man", ¿qué le parece? La vi de niña. Hay chicos que son muy inteligentes como el de "Rain Man", pero no se pueden expresar de otras maneras, no pueden interrelacionarse con las demás personas. - Tras este debut en cine, ¿de qué manera se plantea su carrera? Me encantaría seguir haciendo cine, es más, no quería que se terminara el rodaje. Me encantaría también hacer una tira de televisión. Siempre quise ser actriz y para eso me preparé. Para eso estuve estudiando. Ojalá pueda seguir transitando ese camino, desde un lugar más serio y comprometido. - ¿Cómo cree que puede repercutir en su carrera el famoso escándalo por el que su nombre saltó a la fama? Es algo que quedó súper atrás. Ya han pasado 15 años. La gente casi no se acuerda de todo eso. Y sí se acuerdan ven que era una chica adolescente que evolucionó. |
PROTOCOLO ESPECÍFICO DE ATENCIÓN PARA PERSONAS CON AUTISMO
Autismo Burgos y Urgencias del Yagüe ponen en marcha un proyecto piloto para atención especializada de pacientes con autismo para evitar situaciones de miedo y nerviosismo
 Los problemas especiales de las personas con autismo para comunicarse y para comprender lo que ocurre a su alrededor dificultan su atención médica cuando acuden a los servicios de urgencias de los centros hospitalarios. Para adecuar esa atención a sus necesidades, la asociación Autismo Burgos y el Servicio de Urgencias del Hospital General Yagüe han firmado un convenio de colaboración, que supone la puesta en marcha de un proyecto piloto en la región. Este convenio supone la creación de un protocolo específico de atención a personas con autismo, de tal forma que se buscará reducir al máximo el tiempo de espera antes de la visita del médico, priorizando su atención como si fuera urgencia mayor. El equipo médico que comience a asistir a un paciente deberá responsabilizarse de todo el proceso, aunque se finalice su turno de trabajo. Al mismo tiempo, se intentará aplicar ese protocolo en el resto de áreas del hospital, según ha explicado Adolfo Simón, jefe del Servicio de Urgencias del Yagüe. Asimismo, este protocolo específico permitirá la presencia de más de un familiar o persona de referencia con el paciente mientras se le esté atendiendo, y establecerá la utilización de un lenguaje sencillo y de pictogramas para facilitar la comprensión de lo que les está ocurriendo. La presidenta de la asociación Autismo Burgos, Simona Palacios, ha recordado que los autistas se asuntan y se ponen muy nerviosos cuando no entienden qué les pasa, por qué les examina un médico, si tienen algún problema grave... Esta situación se da tanto en pacientes con alguna discapacidad psíquica, como en los que no, dado que sus problemas estriban en las dificultades de comprensión de lo que ocurre a su alrededor. Simona Palacios ha asegurado que, para facilitar la atención de las personas con autismo en los centros de salud u hospitales, se llevan a cabo simulaciones para que se acostumbren a ver batas blancas, a que un médico se acerque a ellos y les examine, a que les saquen sangre… Las simulaciones se hacen en los centros de la asociación y en los espacios sanitarios. Este proyecto se pone en marcha en Urgencias del Hospital General Yagüe, esperando que se extienda al resto de áreas sanitarias, una vez se haga el traslado a las nuevas instalaciones, aunque Simona Palacios ha recordado que Urgencias es uno de los servicios que más visitan. Los motivos, tanto la falta de sentido del peligro como los problemas de comunicación, que retrasan el conocimiento de las dolencias de salud. Gracias a este convenio, Burgos se convierte en proyecto piloto en Castilla y León con el objetivo de extender la atención especializada a autistas a toda la comunidad, siguiendo el ejemplo de la iniciativa de similares características que existe en el Gregorio Marañón de Madrid, sobre todo, teniendo en cuenta que se está incrementando el número de casos de niños que nacen con autismo. |
LAS EMOCIONES EN EL AUTISMO
07.03.11 - 01:06 -
FIDELA MAÑOSO FIDELA MAÑOSO | VALLADOLID.
En la década de los cuarenta, los austriacos Leo Kanner y Hans Asperger describieron un cuadro desconcertante y peculiar en el desarrollo humano, el autismo. Ambos coincidieron en la identificación de niños que llamaban la atención por su aislamiento, su rígida adherencia a rituales, su cerrada oposición a los cambios y extrañas peculiaridades comunicativas. Con personas que tienen estas características resulta difícil establecer una comunicación convencional o, al menos, los esquemas universales no son al completo aplicables. Dada su atípica expresividad y peculiaridad comunicativa surgen varias preguntas: ¿Tienen emociones los autistas, cómo las expresan, cómo entenderles e interpretar sus señales? ¿Son capaces de captar las emociones en los demás y de reaccionar adecuadamente ante ellas ?
Este complejo mundo de la expresión de las emociones en las personas con autismo es al que tratan de aproximarse desde el grupo de investigación de excelencia (GR-179) de Psicología de la Educación, en la Facultad de Educación y Trabajo Social de la UVA, alguno de sus miembros. Coordinado por los profesores Julia Alonso García (Universidad de Valladolid), Araceli Sánchez Raya (Universidad de Córdoba) y Francisco Rodríguez Santos (Autónoma de Madrid), constituyen un equipo de investigación interuniversitario que empezó su andadura hace cuatro años desde la Universidad de La Rioja y en la que participan otras instituciones académicas como la de Cantabria, Extremadura, Barcelona, Évora (Portugal ) y Torino (Italia).
En general se parte de la hipótesis de que la conducta expresiva emocional contempla un patrón común intercultural en la especie humana. Este equipo de investigación, sin embargo, centra su estudio en la identificación de la atipicidad expresiva de las personas con autismo. La literatura científica habitualmente usa como referente la expresión emocional universal como si fuera la única, y casi todo lo que se hace para trabajar con las personas con autismo en el mundo de las emociones es intentar ver qué es lo que tienen alterado y cómo se les puede enseñar para que lo tengan de la forma más parecida al de las personas sin autismo. Este grupo de investigación se separa de ese discurso e intenta estudiar la atipicidad y tratar de clarificar su significado.
Y es que, tal como dice la profesora Julia Alonso, «las personas con autismo no tienen esa tipicidad de la expresión emocional que tenemos los demás. Cuando expresan alegría no siempre están riendo o sonriendo; pueden estar completamente serios, aparentemente indiferentes e inexpresivos y estar llenos de alegría. Además, nos damos cuenta de que ellos tienen también una expresión emocional más restringida, no tienen un rango tan amplio y variado como el resto de las personas y, por lo tanto, pueden utilizar una misma expresión para distintas emociones».
El trabajo parte de tres premisas fundamentales: La evidencia de que existen alteraciones importantes en la interacción social, comunicación y competencia emocional de las personas con autismo; las consecuencias que estas barreras suponen en la convivencia, integración y desarrollo de las mismas, y, en tercer lugar, la necesidad de crear los canales de comunicación adecuados para reducir/eliminar dichas barreras.
Como consecuencia de lo anterior, esta investigación propone dos hipótesis de trabajo fundamentales: Por un lado, que existe expresión emocional en las personas con autismo, aunque su manifestación resulte atípica y no se encuentre dentro de los patrones normalizados.; y por otro, que a menudo la diversidad de emociones expresadas en estas personas es restringida.
Metodología
En este sentido, la metodología para desarrollar este trabajo cuenta con cuatro fases troncales: La creación del instrumento de medida, 'ad hoc', para recabar la información pertinente; la aplicación del mismo, el análisis de los resultados y la elaboración de un inventario que muestre la diversidad de expresiones emocionales
Para ello, el grupo está diseñando un instrumento de medida que recoja y muestre el repertorio conductual emocional de las personas con autismo. Dicho instrumento consta de dos partes diferenciadas. La primera de ellas es la identificación personal, en la que se recoge información sobre datos sociofamiliares, características individuales tales como diagnóstico, tratamientos y modalidad escolar, dada la variabilidad en las personas con autismo; y la segunda, las situaciones hipotéticas posibles que pueden desencadenar emociones, desde las necesidades fisiológicas que pueden provocar emociones, a los estados emocionales propiamente dichos, y distinguiendo entre la conducta verbal (lo que dice), no verbal (lo que hace) y la expresión facial (la cara que pone) que le acompaña. No solo analizando la conducta proactiva, es decir, su conducta ante el estímulo provocador de la emoción, sino también la reactiva, es decir, la conducta que expresa ante la emoción de otra persona. Cada tipo de respuesta, convencional o no, se justifica en función de su frecuencia, la contingencia de las consecuencias o, en último caso, plasmando el desconocimiento causal de tal respuesta. Por ultimo, se deja abierto un espacio para las observaciones que no están incluidas en el protocolo. Para la identificación de este repertorio, se ha contado con la colaboración de las personas de su entorno que más les conocen: las familias y los profesionales de atención directa.
Dicho instrumento de medida posibilita la elaboración posterior de un inventario emocional que facilite el entendimiento mutuo al permitirnos conocer la realidad de sus expresiones emocionales. Este inventario puede facilitar la comunicación, no solo a este colectivo, sino también a aquellas personas que interactúan con ellas y no encuentran la adecuada interpretación a sus atípicas señales expresivas. Posibilitará el entendimiento y contribuirá a que la impotencia y la ansiedad en la persona con autismo disminuya, así como la angustia e inseguridad que sufren la familias y los profesionales.
Es importante, afirma Julia Alonso, «no solo empeñarnos en enseñarles a ser como los demás, sino también empeñarnos en comprender cómo son ellos. Quizás de ese modo cuando interactuamos con las personas con autismo podamos entender que una expresión emocional habitual no siempre tiene el mismo significado, que una expresión facial seria no siempre implica ausencia de alegría ni deba interpretarse como indiferencia o falta de interés, y, que una misma expresión, es muy posible que esté presente en emociones diferentes. Nuestro empeño es contribuir a evitar, o reducir, los malos entendidos a los que están expuestos de forma cotidiana».
APLICACIONES IPAD PARA AUTISTAS
Un programa para autistas, mejor 'apli' española 2010
El informático autodidacta Juan Carlos González crea una aplicación en el iPad para comunicarse con su hijo autistaMANUEL ÁNGEL MÉNDEZ - Madrid - 09/03/2011
La aplicación se llama 'Ablah' y Darío ha sido el primero en utilizarla. Darío, de tres años y medio, sufre autismo: le cuesta prestar atención, retener conceptos y es hiperactivo. Su padre, Juan Carlos González, se dio cuenta de que las terapias tradicionales, basadas en estimular con pictogramas, dibujos y tarjetas de papel, eran efectivas solo a medias. "Los niños se fijan mucho más en una pantalla. Por eso pensé que podría funcionar", dice.
Eso fue el verano pasado, cuando tuvo la idea. Pidió ayuda a unos amigos informáticos y en cuatro meses crearon Ablah, una aplicación para el iPad, iPhone y iPod Touch que hoy ha sido reconocida como la mejor 'apli' del 2010 en el concurso The App Date, organizado por creadores y desarrolladores españoles.
"Es como un comunicador personal, una herramienta de apoyo para el terapeuta y los padres. Llevamos dos semanas probándola y creemos que da resultado", explica González, de 37 años, informático autodidacta y dependiente en la sección de electrónica de un gran almacén en Marbella.
El programa es intuitivo y sencillo como un juego. Mediante galerías de fotos y sonidos ayuda a atajar problemas de conducta, anticipando al niño lo que irá haciendo durante el día: una foto de una piscina para ir a bañarse, una imagen de un parque para ir a jugar... También sirve para mejorar la comunicación. "Si le preguntas qué quiere comer, él mismo va pasando las fotos de alimentos y señala. Puedes subir tus imágenes y crear tu propia galería, así te ahorras de llevar encima los pictogramas a todas partes", explica Juan Carlos.
Pensada para rehabilitar a niños autistas, en realidad la aplicación también puede ayudar a adultos que han sufrido derrames cerebrales. "Permite montar frases moviendo palabras sueltas y reproducir el sonido, por lo que es útil para cualquier persona con un trastorno del lenguaje y la comunicación".
Disponible en la tienda de Apple por 29,99 euros, ha recibido 50 descargas. González ya sabe que hará con los escasos ingresos. "Lo he pagado todo de mi bolsillo. Espero cubrir costes. Y si sobra, para la siguiente versión".
Junto a Ablah, otra aplicación española en el iPad ha sido nombrada la mejor del 2010:Liga BBVA HD, creada por la empresa SportYou. Noticias, vídeos y estadísticas de fútbol en tiempo real en un solo programa. "Es gratuita y ha sido la primera en descargas en la sección de deportes de 34 países", dice Elías Israel, editor de SportYou. Un prueba más de que las aplicaciones tiran casi tanto como el fútbol.
![[Img #1523]](http://noticiasdelaciencia.com/upload/img/periodico/img_1523.jpg "(Foto: Christine Daniloff)")
Robot para niños con autismo
Un robot ayuda a los niños autistas
El robot, llamado Kaspar, está programado para sonreír, fruncir el ceño, reír, guiñar el ojo y agitar los brazos. AP
Kaspar viene en varias versiones. El androide imita las expresiones de la gente para familiarizar a los enfermos con los gestos.
STEVENAGE, GRAN BRETAÑA (08/MAR/2011).- Eden Sawczenko solía retroceder cuando otras niñitas la tomaban de la mano y se ponía rígida cuando la abrazaban. Este año, la niña de cuatro años paciente de autismo, empezó a jugar con una muñeca robot que manifiesta emociones y promueve el contacto físico, y ahora abraza a todo el mundo.
"Es mucho más afectuosa con sus amiguitos y ahora ella es la que toma la iniciativa de abrazar", dijo Claire Sawczenko, su madre.
La pequeña asiste a un jardín de infantes para niños con autismo en Stevenage, en el norte de Londres, donde los investigadores les llevan un robot humanoide, del tamaño de un niño, una vez por semana para una sesión supervisada. Los niños, cuyo autismo oscila entre leve a grave, juegan con el robot hasta por diez minutos junto con un científico que maneja el robot a control remoto.
El robot, llamado Kaspar, está programado para sonreír, fruncir el ceño, reír, guiñar el ojo y agitar los brazos. Tiene pelo negro revuelto, una gorra de béisbol, unos pocos cables que le salen del cuello y zoquetes rojos con franjas. Fue construido por científicos en la Universidad de Hertfordshire a un costo de unas mil 300 libras (dos mil120 dólares).
Kaspar viene en varias versiones, incluso una suficientemente avanzada como para jugar el Wii de Nintendo. El robot está todavía en etapa experimental, y los investigadores esperan que algún día pueda ser producido en masa a un costo de pocos cientos de dólares.
"Los niños con autismo no reaccionan bien a la gente porque no comprenden las expresiones faciales", explicó Ben Robins, un investigador en ciencia de computación en la Universidad de Hertfordshire, que se especializa en trabajos con niños autistas.
"Los robots son mucho más seguros para ellos porque hay menos que interpretar y son muy previsibles", agregó.
Hay proyectos similares en marcha en Canadá, Japón y Estados Unidos, pero el británico es uno de los más avanzados, según otros expertos no vinculados con el proyecto.
Los científicos de Hertfordshire empezaron a usar una versión de Kaspar en el 2005. El nuevo modelo está cubierto con placas de silicona que semejan la piel humana para ayudar a los niños a que se acostumbren a tocar a otra gente. Hasta ahora, unos 300 niños en Gran Bretaña pacientes de autismo _un trastorno que afecta el desarrollo de la interacción social y la comunicación han jugado con un robot Kaspar como parte de la investigación científica.
El robot dice frases como "Hola, mi nombre es Kaspar. Juguemos juntos", se ríe cuando le tocan los costados o los pies, alza y baja los brazos, o bien se tapa la cara con las manos y dice "¡Oh! Esto duele", cuando se le abofetea.
Pero eso resulta suficiente para fascinar a los niños autistas.
Nan Cannon-Jones, una asesora de autismo en la escuela, dijo que el robot ayuda a los niños a comprender las emociones y el lenguaje. "Después que Kaspar dice 'ja, ja' cuando le hacen cosquillas, el niño aprende qué es reírse", afirmó.
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