ESTRÉS FAMILIAR

TRIBUNA ABIERTA

Autismo, estrés familiar y apoyo

Maritza López Custodio Las excesivas dificultades que supone la convivencia con un hijo/a con autismo severo y trastornos de conducta, puede provocar en la familia una situación de estrés crónico manifestado en los padres por diferentes sentimientos, tales como agresividad, irritabilidad, resentimiento, rabia, tristeza, desesperación y desesperanza. Esta situación crítica aumenta en la medida en que aumenta el grado de deficiencia mental y los problemas conductuales de la persona con autismo. Se ha demostrado que los servicios de apoyo social en formas de escuelas en regímenes de ocho horas diarias o, mejor aún, servicios residenciales en regímenes de 24 horas al día, cinco días a la semana, son las más beneficiosas opciones tanto para disminuir el estrés familiar, como para instaurar las habilidades básicas que el niño necesita para lograr el mayor grado de independencia y autonomía. Las familias deben recibir apoyo y orientación para ayudarles a aliviar el sentimiento de culpa que les genera el tomar la decisión de elegir para su hijo los servicios residenciales o servicio de internado. Es imprescindible atender las necesidades emocionales de los padres y hermanos ya que toda intervención dirigida a disminuir el stress familiar beneficiará la calidad de vida de la persona con autismo. Ahora bien, siempre habrá que valorar cada caso individualmente ya que siendo el autismo un síndrome que se presenta de tantas diversas formas y grados de afectación, es evidente que lo que es ideal para unos, puede no serlo para otros. En los últimos años y con la moda de la integración escolar, hemos subestimado ese grupo de estudiantes que ameritan una intervención tan especial dentro de la educación especial. La autora es psiquiatra infanto- juvenil. Creó y dirige el Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual (Cenaudi).

¿AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO VS. SÍNDROME DE ASPERGER?

¿Cuál es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?

Recopilado por Nell Munro para Autism Helpline 1999
Traducción: Wanda Medina

A la línea de ayuda de Autismo (Autism Helpline) le hacen esta pregunta frecuentemente. Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. En este artículo intento analizar alguna de la literatura disponible y el razonamiento que hay detrás de la existencia de estos dos términos.
El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente retirada a uno mismo, lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes. En 1940 cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que describía lo que estaban viendo en los niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son psicóticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatología.
El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde ganó una gran atención. El término autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 1950 y 60 y más y más niños fueron diagnosticados con esta condición. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue grandemente ignorado. Sin embargo, en Europa él continuó realizando estudios e investigaciones y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.
Nosotros no sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger pero sabemos que Asperger años más tarde leyó acerca del trabajo de Leo Kanner. Él argumentó, si bien con poca convicción, que ellos habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias. Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y Kanner eran el mismo síndrome. Mas notablemente. Judith Gould y Lorna Wing EN sus estudios en Camberwell en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista.. En 1981, Lorna Wing usó la frase de síndrome de Asperger en una investigación para describir a sub grupo distinto de pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el mundo de habla inglesa como resultado de esto. Algunos profesionales han sentido que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres. Ellos argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino Síndrome de Asperger.
En el caso del Síndrome de Asperger, su reconocimiento ha provocado su ubicación entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. Se ha demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.
Gillberg and Ehlers, en 1998 identificaron 4 áreas principales donde existía la controversia sobre la diferencia del diagnóstico:
Nvel del funcionamiento cognoscitivo
La visión que el Síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad del aprendizaje adicional es útil desde el punto de vista del diagnóstico para justamente hacer una distinción en estas circunstancias. Sin embargo, Asperger mismo dice que puede haber circunstancias inusuales donde una persona puede presentar el Síndrome Asperger con problemas de aprendizaje. Es ampliamente reconocido que un autismo de alto funcionamiento no puede ocurrir en alguien con un C.I. por debajo de 65–70.
Destrezas Motoras
En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también tienen dificultades en esas áreas.
Desarrollo del Lenguaje
Es este área la que probablemente causa la gran controversia. Ambos, CIE 10 y DSM IV, establecen que para diagnosticar el Síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser normal. Niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del Síndrome de Asperger. A menudo el diagnóstico del Síndrome de Asperger es de hecho con un niño callado y ellos o sus padres pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje siendo un niño.
Edad de Comienzo
Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de Síndrome de Asperger puede ser hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha sido cambiado a Síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales que realizan diagnósticos son de la opinión de que el Síndrome de Asperger no puede ser diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño está mucho tiempo en un ambiente social.
Para resumir:

• Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.
• Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media.
• El debate si necesitamos dos términos de diagnóstico continúa.
• Sin embargo, hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.

Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido, hay que recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperguer son únicas y tienen sus propias destrezas especiales y habilidades. Éstas merecen tanto reconocimiento como las áreas en que tienen dificultad.

AUTISMO EN LA ESCUELA

No son despistados, son autistas

Un estudio cifra en un 2,6% la proporción de trastornos del espectro autista en la población al incluir, por primera vez, casos localizados en colegios de Primaria
AINHOA IRIBERRI MADRID 28/05/2011 08:00 Actualizado: 28/05/2011 11:30



Los niños con trastornos de espectro autista no diagnosticados sufren en su escolarización.AP
Cuando el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, estudiaba Medicina, el autismo era considerada una patología rara, de las que se diagnostican menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. En la Encuesta Nacional de Salud, que realiza anualmente el Ministerio de Sanidad, de 1999, se calculaba que había en España 5.000 casos. La semana pasada, un estudio realizado en Corea del Sur y publicado en American Journal of Psychiatry, con resultados extrapolables a cualquier país occidental incluido España, según su autora, cifraba en 2,64% la proporción de la población con trastornos del espectro autista (TEA), casi dos puntos por encima del 0,75% de media asumido en la mayoría de los países ricos. ¿Está experimentando el mundo una epidemia de esta enfermedad?
Para la coordinadora del Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral a los TEA) del hospital Gregorio Marañón de Madrid, Mara Parellada, no hay que confundir incidencia (casos nuevos por año) con prevalencia (casos nuevos totales). "Seguro que hay más afectados de los que pensamos", asegura la experta, pero esto "no quiere decir que haya un aumento real".
Integración en los colegios
Lo que diferencia este trabajo de otros realizados anteriormente es el ámbito de búsqueda de los posibles casos. "En la mayoría de los registros se busca el trastorno entre los casos ya diagnosticados y los grupos de riesgo, los niños que, aún sin clasificar, han mostrado síntomas y están en la rueda del diagnóstico", explica por teléfono desde New Haven (EEUU) la autora principal, Young Shin Kim. "El 1,8% adicional lo hemos encontrado en colegios, entre niños que no declararon retrasos en su desarrollo, aunque afrontan su educación con gran sufrimiento", añade.
Posada considera la cifra de Kim exagerada. Él ha dirigido uno de los pocos estudios de cribado realizado en España, en el que se buscaron trastornos del espectro autista en 9.000 niños de entre 18 y 24 meses. "No sale más de un niño entre 300 (0,33%), pero la cifra puede aumentar si se incluyen trastornos de lenguaje o si se retrasa la edad del diagnóstico", señala.
Otra investigación en nuestro país habla de un caso cada 300 niños
Para este experto hay dos factores a los que atribuir el aumento de casos. El primero es de índole metodológica, en cuanto al diagnóstico, y el segundo se refiere a una probableinfluencia de factores ambientales que haya hecho dispararse el número de casos. "Es una hipótesis de trabajo defendible y hay muchas que se barajan, desde el efecto de la contaminación atmosférica durante el embarazo hasta la exposición a compuestos químicos como el mercurio", explica, puntualizando, eso sí, que la influencia de este tóxico no tiene que ver con las vacunas, sino con su presencia en el pescado. Los movimientos antiinmunización culpan a la administración sistemática de vacunas con mercurio del auge de casos de autismo, después de que un estudio en The Lancet, ya retirado, lo sugiriera. "A sus responsables se les ha prohibido ejercer la medicina", recuerda el experto.
El jefe de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa (San Sebastián), Joaquín Fuentes, cuenta: "Existe un acuerdo científico que parte de la evidencia disponible de que las causas genéticas son las predominantes. Puede haber otros factores, como infecciones o tóxicos en el embarazo, perolos efectos del entorno tendrían lugar también en los genes. Eso sí, sabemos que los padres no causan el autismo con su trato".
Respecto al posible aumento real de casos, la coordinadora de la Unidad Especializada en Trastornos del Desarrollo del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Marta Maristany, afirma:"En este momento puede haber una impresión, pero no hay datos".
Aunque se barajan causas ambientales, la tesis de las vacunas se anuló
En lo que todos coinciden es en la principal conclusión del trabajo estadounidense: hay un claro infradiagnóstico de estos trastornos que, si se resuelve, acabará por hacer aumentar aún más los casos. "El problema principal se da en los niños que no tienen problemas de aprendizaje, sino en su conducta social; niños a los que antes llamábamos despistados", recalca la especialista del Sant Joan de Deu.
En este sentido, Fuentes advierte de que llegar a adulto con un TAE no diagnosticado es "no sólo posible, sino probable". Esto sucede porque, en algunos casos, sus altas capacidades "les han camuflado en la población general" y, en otros, "porque están sin clasificar en la población con discapacidad intelectual".
Para Kim, según su estudio esto es un hecho. "El diagnóstico es más fácil si el trastorno está combinado con retraso mental", apunta. La evidencia sobre este punto ha evolucionado mucho en los últimos años. Como recuerda Maristany, antiguamente "la gran mayoría de autistas presentaba retraso mental". Al haber ampliado el diagnóstico al espectro autista, el porcentaje ha bajado. "Hay muchos niños con inteligencia normal", subraya. "Pueden incluso ser brillantes. Algunos, por ejemplo, hablan como adultos, con un excelente vocabulario, pero son incapaces de establecer contacto visual; por eso, no les gustan a los otros niños y no tienen amigos", añade Kim.
Listas de espera
Además del problema del diagnóstico en afectados con inteligencia normal, existe la dificultad añadida del protocolo utilizado para localizar este tipo de trastornos. "No hay uno único", reconoce Parellada. "Debería haber una trayectoria clara para que si un pediatra ve signos de trastornos de espectro autista en un paciente de entre 18 y 24 meses lo derive al especialista. Incluso en los casos claros, hay listas de espera, por no hablar de los difíciles, como los que finalmente tienen trastornos del lenguaje o los de alto nivel intelectual, que necesitan equipos muy especializados", recalca.
Posada lamenta que la Dirección General de Política Sanitaria de la UE dejara recientemente de considerar el autismo "un asunto prioritario", lo que acabó con la financiación del desarrollo de un protocolo de prevalencia que, elaborado por su grupo, hubiera ayudado a dibujar un panorama claro de estos trastornos en Europa, con criterios de diagnóstico comunes.
Posada ve visos de mejora. La Iniciativa de Medicamentos Innovadores, con participación de la UE, convocó un proyecto de investigación aplicada sobre TEA muy bien financiado. Fuentes concluye: "Los TEA son trastornos heterogéneos. Habrá mecanismos comunes, pero cada subgrupo tendrá sus causas. Avanzaremos poco a poco".
Un grupo de enfermedades del que se culpó a Nadal
¿Cuál es la historia del autismo?
La palabra autismo viene del griego y quiere decir 'propio, uno mismo'. La utilizó por primera vez el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912, pero hasta 1943 no se definió como enfermedad. En ese año, el psiquiatra Leo Kanner, de la Universidad John Hopkins de EEUU, lo describió como síndrome. En Austria lo hizo a la par Hans Asperger.
¿Qué lo causa?
Todavía hoy no se saben las causas del autismo, aunque sí se sabe lo que no lo provoca. En la década de 1950, expertos de algunos países sugirieron que era un síndrome cercano a la psicosis y que estaba causado por un deficiente trato por parte de los padres, noción que se ha demostrado absolutamente falsa.
¿Qué lo define?
El autismo no constituye un problema único. Lo correcto es hablar de trastornos del espectro autista (TEA), que incluyen al autismo clásico o de Kanner, el síndrome de Asperger o el trastorno desintegrativo de la infancia, entre otros.
¿Cómo se diagnostica?
No existen pruebas médicas específicas para el diagnóstico del autismo. Este se basa en la observación de la conducta del niño. Los síntomas más comunes son la dificultad para seguir la mirada y la falta de interés en el resto de las personas.
¿Tienen retraso mental?
Antiguamente se decía que un 70% de los TEA tenían retraso mental, pero diversos estudios han reducido esa cifra, incluso a un 3%, aunque no hay acuerdo global.
Cambios en la estructura molecular del cerebro autista
Uno de los desafíos a los que se enfrentan los expertos en TEA es que estos trastornos no dejan huella física en el cerebro, lo que hace imposible diagnosticarlos por pruebas objetivas más allá de la observación clínica. Sin embargo, un estudio publicado en la última edición de 'Nature' podría cambiar las cosas, ya que, por primera vez, investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles han observado diferencias entre los cerebros de afectados por TAE y sanos.
Los autores estudiaron muestras del cerebro de 19 pacientes con autismo fallecidos y las compararon con las de 17 individuos sanos. La investigación reveló que, en los pacientes de TEA, no se apreciaban diferencias en la expresión de genes en los lóbulos frontal y temporal. En las personas sanas sí hay diferencias en estas zonas, donde se ‘alojan’ el raciocinio, la creatividad o las emociones. El problema del estudio de ‘Nature’ es que, al hacerse con muestras de tejido cerebral, no se podría aplicar al diagnóstico en vida de los autistas.

SOCIALIZACIÓN

Baja California

Niños con autismo logran interactuar socialmente

El Sol de Tijuana

26 de mayo de 2011

por Ana Luz Sánchez Aguirre
Tijuana.- Lograr la interacción social de los niños con autismo forma parte de los retos de los especialistas de Higiene Mental del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), para que los menores sean capaces de sonreír, desarrollar el lenguaje y acudir a la escuela, es decir, llevar una vida lo más cercana a la normalidad.
De acuerdo con los casos clínicos de niños con este trastorno (cuyo origen aún se desconoce) que son atendidos en el Hospital General del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, se ha comprobado una respuesta positiva a las terapias que reciben, pues al ser evaluados muestran un grado menos severo de autismo.
Lo anterior lo refirió en comunicado de prensa el doctor Miguel Ángel Jiménez Sanjuán, psiquiatra adscrito al servicio de Higiene Mental de dicha unidad médica, al explicar que con la atención integral que se brinda, los pequeños pueden alcanzar un desarrollo muy cercano a lo normal.
Comentó que no hay una causa especial por la que se presente el autismo; lo que se sabe es que estos niños tienen un daño a nivel micro estructural, biológico o funcional en el encéfalo, que les impide relacionarse con otras personas, tener contacto físico y manifestar sus emociones.
Con las terapias y atención especializada que se otorgan en el Seguro Social a este grupo de pacientes, se puede hablar de avances y buen nivel de éxito, en cuanto a comportamiento y autocuidado del niño, con la posibilidad de que asista a la escuela.
Los niños autistas son valorados integralmente en consulta externa de los servicios de Higiene Mental del IMSS, donde se busca conocer su capacidad de contacto con el medio, de responder a estímulos conductuales y capacidad intelectual, por lo cual el especialista informó que también los papás reciben orientación y atención, pues en la mayoría de los casos tienen sentimientos de culpa.
El tratamiento inicia con citas una vez al mes, con los primeros avances (establecer contacto con otras personas) y la reeducación a la familia; se realizan valoraciones cada seis meses y posteriormente cada año para hacer una revisión general.
El autismo se detecta entre los 2 y 3 años de edad, aunque en algunos casos puede identificarse a los seis meses de vida, pues es característico que estos bebés no manifiesten relación con el medio: no reaccionan a estímulos visuales, no voltean a ver a las persona y no sonríen (sonrisa social).
Estos pacientes, indicó el especialista, no permiten un abrazo, una caricia, ni que se les mire fijamente; tampoco toleran el ruido alto o los movimientos bruscos, a menos que sean los propios.
La conducta típica del niño con autismo es que puede pasar horas con movimientos estereotipados, sin sentido, o bien aislarse en un rincón, en una silla sin hacer nada.
Reiteró que el autismo no se cura, pero con rehabilitación, los niños pueden llegar a niveles adecuados de funcionalidad y autocuidado para valerse por sí mismos; en algún momento de la edad adulta pueden laborar en alguna actividad que sea rutinaria o de acción repetida, que no dé margen a cambios bruscos de estilo, porque les angustia el cambio.
Finalmente, el doctor Jiménez Sanjuán recomienda a los papás no desesperarse por no ver logros inmediatos y espectaculares, porque a veces el niño habla y no tiene sentido lo que dice. Estos niños necesitan mucha calma y papás muy tolerantes, pues ellos pueden dar mucho de sí, si cuentan con padres que no se derroten; que trabajen y cooperen, porque el autismo no se trata únicamente con el paciente, sino con su entorno familiar y social.

EL AUTISMO EN EL MUNDO

Autismo en Etiopía. Conoce a los protagonistas.
Publicado el 16 mayo , 2011 por Lupe (Lucía)

El proyecto de creación de un centro de atención a niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista en Etiopía continúa adelante para gran satisfacción de todos los que de una u otra manera estamos poniendo nuestro granito de arena para que este necesario proyecto se haga realidad y pueda cubrir las necesidades de muchas familias que, además de tener una situación problemática debido a las condiciones de vida y desarrollo presentes en este país, se encuentran con la situación de tener un hijo o hija con estas características.

Sin duda, son los que menos tienen quienes más apoyo necesitan y por eso la Asociación Abay ha puesto en marcha con mucha ilusión y expectativas este proyecto que sin duda va a suponer un antes y un después en la vida de muchas familias.

Desde Etiopía nos mandan este vídeo en el que se refleja el sentir de las familias, sus preocupaciones y sus necesidades. Sin duda se trata de un documento único que nos ayuda a comprender la situación en la que viven.

Me siento muy orgullosa de tener la oportunidad de colaborar con Abay en la materialización de lo que para muchos, es un sueño que se va a hacer realidad. Os quiero pedir desde aquí que colaboréis en la difusión de este vídeo para así ayudarnos a sensibilizar sobre la necesidad de ayudar a quienes más lo necesitan. Es un vídeo duro porque nos muestra una realidad a la que no estamos acostumbrados, pero no por ello podemos ignorarla. Gracias de antemano.

DERECHOS DE PERSONAS CON AUTISMO

CARTA DE DERECHOS PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO.

de Aspau, el jueves, 12 de mayo de 2011 a las 0:56

Presentada en el 4º congreso Autismo-Europa en La Haya  , el 10 de Mayo de 1992

Adoptada por el Parlamento Europeo, bajo la  forma de declaración escrita, el 9 de Mayo

de 1996

Original: Charte pour les personnes autistas 

Traducción:  Isabel Galende 

Estos derechos deberían ser protegidos y puestos en práctica por una legislación apropiada   en cada estado.

• Las personas con autismo tienen el derecho a llevar una vida independiente y a desarrollarse en la medida de sus posibilidades. 
• Las  personas con autismo tienen derecho a un diagnóstico  y una evaluación clínica  precisa, accesible  y sin perjuicios. 
• Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible  a todos y apropiada. 
• Las  personas con autismo, o sus representantes, tienen el derecho a participar en cada decisión  que afecte a su futuro. Los deseos del individuo, en la medida de lo  posible,    deben ser reconocidos  y  respetados.  
• Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. 
• Las  personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para llevar una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. 
• Las  personas con autismo tienen derecho a  percibir un ingreso o un sueldo  que le alcance  para alimentarse, vestirse  y alojarse adecuadamente así  como también cualquier otra necesidad vital. 
• Las personas con autismo tienen derecho a participar, en la medida de lo posible, al  desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. 
• Las  personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos  y cuidados  apropiados para su salud mental y física, así como  para su vida espiritual. Lo  que significa  que tengan acceso a tratamientos  y  remedios de calidad y que les  sean administrados  oportunamente,tomando todas las medidas y precauciones necesarias.
• Las personas con autismo tienen derecho a una formación  que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación  y el empleo deberían tener en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. 
• Las  personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. 
• Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades recreativas y deportivas y de poder gozarlos plenamente. 
• Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios  y actividades  puestos a disposición del resto de la comunidad. 
• Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual y compromiso en el matrimonio sin ser forzados, ni ser explotados. 
• Las  personas con autismo, o sus representantes,  tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. 
• Las personas con autismo tienen derecho a  no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. 
• Las personas con autismo tienen  derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. 
• Las  personas con autismo tienen  derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas y/o excesivas. 
• Las personas con autismo o sus representantes, deben tener derecho al acceso a su ficha  personal en lo  que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa. 

¿ENFERMEDAD?

'El autismo no es una enfermedad': Theo Peeters
Por: LAILA ABU SHIHAB REDACTORA DE EL TIEMPO | 10:21 p.m. | 16 de Mayo del 2011



Hay personas que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada, dice Peeters.
Foto: Diego Santacruz / EL TIEMPO
Crítico de algunas teorías sobre el autismo, el belga Theo Peeters fue invitado a Colombia.
Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.
Según él, se interesó en el autismo, hace unos 40 años, por una "injusticia social". "En ese momento, se sospechaba que los padres eran los causantes del autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos -dice-. Después, me di cuenta de que las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden y yo tenía ganas de entender mejor eso".
Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula quepuede haber 21 autistas por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.
Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.
Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?
Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.
La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.
Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.
Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger*.
 Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?
Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.
Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada...
Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.
¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?
El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.
Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos...
Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.
 ¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.
¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.
* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás).
LAILA ABU SHIHAB
REDACTORA DE EL TIEMPO

TRABAJO MATERNO Y AUTISMO

Situación económica de la madre puede predecir autismo

Publicado 12/05/11 15:00 - Por Steven Reinberg, Reportero de Healthday

El autismo conlleva una carga económica para las familias, que resulta en un subempleo y pérdida de ingresos sustanciales entre las madres, según encuentran investigadores de la Universidad de Pensilvania. Esto significa que los costos de atención de salud de un niño con autismo, por altos que sean, son apenas una parte de la ecuación, y la presión del mercado laboral sobre las familias debe tomarse en cuenta cuando los legisladores financian la atención del autismo, sugieren los investigadores.
"Las madres toman empleos más flexibles y de menos paga para poder pasar más tiempo cuidando a sus hijos autistas", señaló el investigador David S. Mandell, profesor asociado de investigación en servicios de salud mental en psiquiatría.
Esto ocurre más en familias que incluyen niños con trastornos del espectro autista que en las que tienen hijos con otros problemas de salud, aseguró.
"No se debe a que el autismo impida más al niño que algunas de esas otras limitaciones de salud, sino que el sistema que atiende a los niños autistas está tan fragmentado que obliga a las madres a actuar como administradoras de casos para sus hijos de una forma que no ocurre con otros trastornos", planteó Mandell.
Las madres de niños que tienen trastornos del espectro autista pasan un tiempo considerable fungiendo como defensoras tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan, explicó.
Se esperaba que los hallazgos del estudio fueran presentados el miércoles en la Reunión Internacional para la Investigación sobre el Autismo en San Diego.
Para el estudio, el equipo de Mandell, liderado por la becaria postdoctoral Zuleyha Cidav, usó la Encuesta de panel de gastos médicos del gobierno de EE. UU. para recolectar datos sobre familias que tenían niños con trastornos del espectro autista. Para comparar los costos del mercado laboral, los investigadores también recolectaron datos sobre familias que tenían hijos con otras afecciones crónicas de salud y familias con niños sanos.
Los datos tenían algunas limitaciones inherentes. Aunque la encuesta no permitió a los investigadores ver cuáles eran las demás afecciones de salud, Mandell sospechaba que entre ellas se encontraban problemas como asma, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y parálisis cerebral.




Los datos tampoco indicaban cuáles trastornos específicos del espectro autista sufrían los niños, informó Mandell. Sin embargo, apuntó que los datos probablemente incluían a niños a los que se había diagnosticado autismo y Asperger, entre otros trastornos.
Los investigadores encontraron que las madres de niños que tenían trastornos del espectro autista eran cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otros problemas crónicos de salud, y doce por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sanos.
Además, las madres de niños con trastornos del espectro autista ganaban unos 6,300 dólares menos al año que las madres de niños con otras afecciones de salud, y 11,540 dólares menos que las madres de niños sanos.
En comparación, los padres de niños con trastornos del espectro autista no sufrían una diferencia significativa en el empleo o los ingresos frente a otros padres, anotó el equipo de Mandell.
Los investigadores también encontraron que la fuerza laboral de las madres de niños que tenían autismo trabajaba ligeramente menos horas (34 frente a 35 horas), mientras que los padres de niños con un trastorno del espectro autista trabajaban ligeramente más horas (46 frente a 44 horas).
Los hallazgos generales indican que las familias que tienen niños con trastornos del espectro autista ganan aproximadamente 11,900 dólares menos al año que las familias de niños con otros problemas crónicos de salud, y 17,640 dólares menos que las familias con niños sanos. Eso se traduce a veinte por ciento menos que las familias con hijos que sufren de otra enfermedad crónica, y 27 por ciento menos que las familias con hijos sanos, señalaron los investigadores.
"Los costos del mercado laboral asociados con tener un hijo autista son muy sustanciales, más sustanciales que si se tiene un hijo con otras limitaciones de salud", sentenció Mandell. "Cuando pensamos en desarrollar políticas laborales y pólizas de seguro, debemos tener esos costos en cuenta, o hay una inmensa carga económica para EE. UU. en general".
En un comentario sobre el estudio, el Dr. Jeffrey P. Brosco, profesor de pediatría clínica de la Facultad de medicina Miller de la Universidad de Miami, y director asociado del Centro Mailman de Desarrollo Infantil, indicó que los datos son muy preliminares.
"Sin embargo, muchas investigaciones anteriores indican que el estrés de las familias que tienen hijos autistas es extraordinario, e incluso mayor que con otras afecciones crónicas", apuntó. También hay un estudio que muestra que los ingresos familiares se reducen en alrededor de catorce por ciento cuando hay un hijo autista, añadió.
Brosco considera que los padres de hijos autistas conocen bien a sus hijos y saben la mejor forma de cuidarlos. "Encontrar cualquier otra forma de atención para el niño es extremadamente difícil", apuntó. "Muchísimos padres de niños autistas simplemente tienen que estar con sus hijos".
Tener un hijo autista conlleva una carga inmensa sobre la familia, aseguró Brosco. "Afecta todos los aspectos de sus vidas, y no sería sorprendente si el empleo fuera uno de ellos", añadió.
Debido que el estudio fue presentado en una reunión médica, sus hallazgos se deben considerar preliminares hasta que sean publicados en una revista médica revisada por colegas.
Más información
Para más información sobre el autismo, visite el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU.

BLOGS DE PADRES Y CATARSIS

Los blogs como motor de ilusión, como instrumento de terapia

17 mayo 2011

Hace unos días gracias a una amiga llegué a este artículo de finanzas.com: Padres coraje 2.0 «Quiero que este blog sea un motor de ilusión»

Un día recibieron la noticia de que su hijo tenía cáncer, como guzmán, o autismo, como Erik, o síndrome de down, como Anna. Pero, lejos de rendirse, decidieron luchar y plasmar sus esperanzas en un blog. Con el tiempo, sus experiencias han aglutinado tantos seguidores que se han convertido en auténticas brújulas vitales de la red y en la mejor medicina para otros padres que atraviesan la misma situación
Cuando nos dieron el diagnóstico de Jaime o, dicho de otra manera, cuando nos confirmaron lo que ya sabíamos, una de las primeras cosas que hice fue crear un blog.
En mi caso no era un blog público. Era un blog que no indexaba en buscadores y cuya dirección facilité a muy poquitas personas.
No era un blog en el que desahogarme o despotricar sobre mi mala suerte, sino un sitio en el que me obligaba a mí misma a ver de manera positiva la lucha en la que nos encontrábamos inmersos.
Casi todos los días entraba allí y procuraba escribir unas líneas con las pequeñas mejoras, los destellos de esperanza que ese día habíamos cosechado.
Antes de dormir, con mi hijo dormido en su cama y mi hija poco más que recién nacida también dormida en mi pecho, hacía balance del día y me quedaba sólo con lo bueno.
Y funcionaba. Ser optimista, ver el vaso medio lleno, afrontar lo que te venga con ilusión de disfrutarlo (si es bueno) y ser capaz de afrontarlo (si no lo es), es una predisposición personal pero también algo que hay que trabajar, como un músculo más. En determinadas ocasiones hay que echarle mucha fuerza de voluntad.
Pasado un tiempo hubo una persona, madre de un niño ya mayor con autismo, terapeuta y muy implicada, a la que le pasé la dirección del blog creyó que los había comenzado por recomendación de algún experto.
No era así. Salió de mí. Escribir siempre me ha sido un buen medio de centrar el tiro.
Ese blog lleva más de un año abandonado. Ya no es necesario. Ya hemos asumido y normalizado la situación. Ha cumplido su función terapéutica.
Volviendo al artículo: estoy completamente de acuerdo en la labor terapéutica que puede tener escribir un blog, ya sea público o privado. Y es cierto que abundan por lnternet blogs maravillosos de padres y madres que se enfrentan con dificultades especiales. Blogs que les ayudan mucho a ellos y en algunos casos aún más a muchos otros
Os invito a planteároslo si sentís la necesidad. Escribir puede ser una terapia maravillosa, aunque nadie más que tú vaya a leerlo.

AUTISMO: ENEMIGO INVISIBLE

Autismo, un enemigo invisible que incapacita

Tijuana | Viernes 17 de Diciembre de 2010 , 02:21 | Fuente : Uniradio Informa

No existe ninguna estadística sobre su incidencia, pero es un trastorno de desarrollo que incapacita a quienes lo padecen y perturba la vida de la familia si no se recibe tratamiento adecuado y a tiempo.
Es el autismo que de acuerdo con estadísticas mundiales, una de cada 150 personas lo padecen y afecta principalmente a los hombres de cualquier posición socioeconómica, informó la presidenta del Consejo de Pasitos, Priscila Alonso Lutteroth. Pasitos es una organización que se dedica a apoyar a personas con esta problemática.
Se trata de un padecimiento de origen genético que no se contrae sino que se nace con él, y en un principio es imperceptible al grado de que los niños que lo sufren son considerados como cualquiera otro, con un desarrollo típico, pero al año o a los seis meses de edad comienzan con las primeras manifestaciones.
Si pasa desapercibido, quien lo sufre se convierte en un ser disfuncional, se aísla y pierde contacto con la realidad. Indigentes que deambulan por la ciudad podrían ser víctimas de esta enfermedad que nunca fueron diagnosticados, aunque por lo regular se les considera drogadictos y malvivientes.
 Alonso Lutteroth hizo un llamado a madres y padres de familia para que estén alertas ante el desarrollo de sus hijos, pues mientras más temprana es el diagnóstico y tratamiento, mayores posibilidades hay de control.
 SOT: Priscila Alonso Lutteroth, presidenta del Consejo de Pasitos
“Sí, hay mucha gente sin tratamiento. Eso ya lo hemos corroborado que nos ha tocado diagnosticar gente de más de 20 años que sus 20 años los vivió como pudo y a los 20 años le diagnosticaron el autismo y ya dijeron ‘ah, con razón todas estas conductas y todo lo que sufrió’. Logró salir adelante por la perseverancia de la familia y el apoyo de la familia, pero estuvo sin un diagnóstico”.
 El tratamiento garantiza el control de quienes padecen esta enfermedad, pero no una cura total. Aun así, hay muchos casos de personas que se integraron a una vida regular.
 El autismo, cuyo registro más antiguo es de apenas 1960, puede confundirse con otros padecimientos como la esquizofrenia, retraso o trastornos mentales, incluso los niños con este problema pueden ser considerados “berrinchudos” o malcriados.
 Pasitos es una organización civil que inició su labor hace 12 años y durante ese tiempo se ha atendido a 600 personas en Tijuana. Su labor ha sido importante para personas de escasos recursos, pues la atención del padecimiento va más allá de los medicamentos. Cada persona que lo sufre requiere personal especializado y atención personalizada.
 Para hacerse de recursos, la organización lanzó a la venta un disco de villancicos interpretados por 15 voces de niños y niñas que se solidarizaron con el movimiento. El disco compacto cuesta 100 pesos y puede adquirirse en diferentes negocios, entre gasolineras, laboratorios, librerías y casas de empeño, entre otros.

RECOMENDACIONES PARA PADRES

ORIENTACIÓN PARA PADRES

La magíster Dariela Rumich, neurosicóloga y presidenta de la Asociación Paraguaya de Neurosicología (APAN), brinda algunas recomendaciones.
Las familias de niños con trastorno de tipo autista desempeñan un rol preponderante en el proceso de rehabilitación. Estas orientaciones generales pueden ser de gran ayuda. Es importante:
- Establecer rutinas diarias adaptadas a la necesidad del niño. Enseñárselas usando dibujos, gestos y palabras comprensibles para él, con el fin de otorgarle seguridad.
- Anticipar siempre lo que se hará después y los cambios en la rutina, para reducir la ansiedad que generan.
- Apoyar los intercambios comunicativos e instrucciones con gestos y acentuación de la voz en lo más importante del mensaje.
- Esforzarse para que la comunicación sea simple, clara y sencilla.
- Reforzar señales de afecto en la familia; por ejemplo, guiando el brazo para devolver el abrazo o sosteniendo el rostro para mantener la mirada.
- Proporcionar apoyo al niño para percibir el mundo de las relaciones interpersonales, para adentrarse en las reglas sociales, disfrutar de la interacción, para divertirse juntos.
- Favorecer el logro de los objetivos del programa de rehabilitación para el niño, participando activamente del mismo junto con los profesionales que lo asisten.
- Discernir acerca de la información expuesta sobre el tema del autismo, para formarse criterios claros y orientadores de la acción.
- Trabajar los propios sentimientos y las respuestas ante la situación. Ayudan mucho las asociaciones de padres de niños y jóvenes con este trastorno.
- Propiciar encuentros formativos sobre las implicancias del autismo con los demás familiares, como hermanos, tíos, primos y amigos. No descuidar la dedicación suficiente a las necesidades de los otros hijos.
13 de Mayo

EL AUTISMO EN COREA

Uno de cada 38 niños en Corea del Sur tendría autismo: estudio

Reuters Por Julie Steenhuysen y Dan-bee Moon

Uno de cada 38 niños de Corea del Sur tendría autismo, un número sorpresivamente elevado según arrojó una nueva investigación que sugiere que el trastorno es un problema global que está subdiagnosticado, informaron científicos el lunes.
La estimación, que se traduce en un 2,64 por ciento de los niños, es mucho mayor que la tasa del 1 por ciento observada en estudios realizados en Estados Unidos y Europa.
La investigación es la primera es estimar el autismo en Corea del Sur, y si bien debe ser confirmada, sugiere que el trastorno sería más común de lo que se pensaba.
"¿Si estamos sorprendidos? Sí", dijo el doctor Young-Shin Kim de la Yale University, cuyo estudio fue financiado por la entidad benéfica Autism Speaks y publicado en American Journal of Psychiatry.
El equipo de Kim evaluó a 55.000 niños de 7 a 12 años de la ciudad surcoreana de Goyang. Los autores encuestaron a los padres sobre las conductas de sus hijos, y luego siguió las evaluaciones en los chicos en riesgo para confirmar su diagnóstico.
Este enfoque poblacional fue diseñado para capturar los casos que no se detectarían con los métodos que se emplean en escuelas y consultorios médicos para identificar a los niños con autismo.
"La alta prevalencia proviene de esta nueva población que incluimos en nuestro estudio: niños sin retrasos previos en el desarrollo ni problemas de salud mental", dijo Kim.
La tasa de autismo en niños de escuelas especiales fue del 0,75 por ciento, comparado con el 1,89 por ciento registrado en los cursos de las escuelas regulares.
Las tasas de autismo han estado trepando en la última década, en parte debido a los cambios en la forma de diagnosticar el trastorno.
El autismo es un espectro de enfermedades que varían desde una profunda incapacidad para comunicarse y retraso mental, hasta síntomas relativamente leves como en el caso del síndrome de Asperger.
PREOCUPACIÓN GLOBAL
En Asia, los padres suelen desconocer el trastorno, que no tiene cura, y son reticentes a enfrentarlo.
"Muchos padres en Corea no reconocen los síntomas del autismo. No estamos seguros si la estadística es correcta, pero si lo es, la cantidad de niños autistas estaría subdiagnosticada", señaló una portavoz de una clínica especializada.
"Uno de los problemas que suele surgir es que los padres no quieren reconocer que su hijo o hijos podrían ser autistas", indicó la mujer, que pidió no ser identificada.
Un médico de otra clínica especializada en la condición señaló que "muchos no reconocerían la necesidad de atención médica, que es esencial". "La cultura coreana complicaría (la aceptación) del autismo", añadió.
La naturaleza altamente estructurada de las escuelas surcoreanas -donde la jornada escolar puede exceder las 12 horas- también contribuiría a la elevada cantidad de niños con autismo sin detectar.
"Este ambiente reduciría las probabilidades de derivaciones a programas de educación especial para estos niños", escribió el equipo.
Geraldine Dawson, de Autism Speaks, dijo que la investigación "confirma que el autismo es una preocupación importante para la salud pública global".
Pero también sugiere que los métodos de investigación están subestimando el autismo en Estados Unidos y el resto del mundo.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés) estiman que el autismo afecta a casi uno de cada 110 niños.
La doctora Marshalyn Yeargin-Allsopp, epidemióloga de los CDC, dijo que es probable que el método de estimación de la prevalencia de la agencia -que se centra en los casos probables- no detecta a algunos niños con el trastorno.
"Sabemos que no estamos capturando todos los casos", dijo a Reuters en una entrevista telefónica.
"Estamos preocupados porque esta prevalencia (hallada en Corea) es muy alta, pero tenemos que tener en mente que están usando una metodología diferente. Usar una metodología diferente brinda estimaciones diferentes", añadió Yeargin-Allsopp.

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: ¿QUÉ SON LOS TEA?

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: ¿QUÉ SON LOS TEA?: "Hola a todos!! hoy os dejo este video para que conozcáis un poco más qué son los TEA y cómo nos podemos comunicar con ellos. Espero que os g..."