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martes, 29 de noviembre de 2011

¡ABORTAR O NO ABORTAR UN HIJO CON DISCAPACIDAD?

Abortar a mi hija con síndrome de Down arruinó mi vida, destruyó mi matrimonio

17/11/2011
Allan y Marie con Laura, uno de sus hijos
John Jalsevac
17 de noviembre 2011 (Notifam) – A pesar de que Marie Ideson ya tenía seis hijos, cuando ella supo que estaba embarazada de su séptimo hijo a los 40 años de edad, ella y su esposo le dieron la bienvenida a la noticia con entusiasmo.
“Tanto Allan y yo queríamos tener una familia grande, y por eso estábamos encantados cuando supimos que yo estaba embarazada de nuevo”, le dijo Marie al periódico en inglés en el Reino Unido, The Daily Mail  (El Correo Diario), en un artículo que fue recientemente publicado. 
Aún cuando ella recibió los resultados de la prueba de sangre, y luego de la amniocentesis, en las que se mostraba que su hija tenía el síndrome de Down, Marie dice que la idea de un aborto nunca le cruzó por la mente como una opción, a pesar de que estaba asustada.
Mi primera reacción fue: “¿Cómo habremos de sobrellevar esto? La reacción no fue: “’Yo no puedo tener este bebé”.
Se le invita a unirse a una página en inglés de Facebook para el fin del aborto.
Sin embargo, todo eso iba a cambiar cuando la pareja acudió al hospital para una consulta, al día siguiente de conocer la condición de su hija. Para su sorpresa, no solamente les sugirieron la enfermera y el consultor médico, el aborto como una única opción, sino que les dijeron que sería un acto de crueldad si no se abortaba el bebé.
“Una enfermera me dijo que no abortar a mi bebé le causaría que sufriera, y de que ella solamente ser convertiría en una carga para la sociedad, si yo procediera con el embarazo”, relata Marie. “Incluso me dijo: ‘El noventa y nueve por ciento de las mujeres que se encuentran en la misma situación que usted, no querrían tener el bebé’.”
Fue tan fuerte la presión con que abrumaron a la pareja, que finalmente decidieron proceder con el aborto.
A Marie se le dio una píldora para comenzar el proceso del aborto el mismo día.
“Yo me sentía entumecida mientras me tragaba la píldora. Esto no era como yo me imaginaba que terminaría mi embarazo, pero mirando atrás, yo estaba en estado de shock, simplemente operando como si estuviese en autopiloto”, ella narra.
Tres días más tarde, Marie dio a luz a su hija muerta, y ella explica que, desde entonces, su vida nunca ha sido la misma que antes.
“Ella era tan pequeña, pero de otra manera perfecta. Yo rompí a llorar incontrolablemente. ¿Qué es lo que había hecho? Yo me di cuenta en ese instante de que yo había sido presionada e intimidada para tomarme esa primera píldora. Yo me sentí sobrecogida por la ira”.
Fue tan intenso el sentido de culpabilidad de Marie luego del aborto, que ella dice que “no podía parar de llorar”. El aborto también se convirtió en un problema entre ella y su esposo. “Yo sabía que él estaba devastado también, y de que quería que nos quedáramos con el bebé, pero yo sentía mucha ira hacia él, por haberle permitido al personal médico que me apresuraran en salir de la bebé”, señala Marie.
“Antes del aborto, nosotros éramos una pareja verdaderamente feliz, pero ahora, apenas podíamos hablar entre nosotros”.
Finalmente, el matrimonio de la pareja terminó, a pesar de sus esfuerzos para tener otro hijo.
Ahora Marie dice que ella está segura de que otras mujeres deben de encontrarse en la misma situación en la que ella estuvo – deseando quedarse con su hijo que sufre del síndrome de Down, pero siendo presionadas para abortar por parte de un establecimiento médico hostil.  
“En la actualidad, yo no veo a mamás con bebés que tienen el síndrome de Down”, ella sostiene. “Yo no puedo menos que sentir que otras mujeres se están sometiendo a un aborto que no desean. Yo no puedo creer que todos los que se enteran de que su bebé tiene síndrome de Down, voluntariamente optan por abortarlo”.
Traducción del inglés por: Marlene Gillette-Ibern
FUENTE: http://notifam.net/index.php/archives/10314/

lunes, 22 de agosto de 2011

POEMA PARA PERSONAS AUTISTAS


Posted: 21 Aug 2011 07:31 PM PDT


Buscando como siempre información acerca de AUTISMO, encontré este hermoso poema,… escrito por LIE RIBEIRO, ella es mamá de una persona con autismo.
Con su permiso, lo transcribo para que puedan entender aunque sea un poquito, el sentir o la perspectiva de una madre que ha llegado a entender como es el vivir de un hijio con Autismo,…… como es la sencillez de sus días, y como a veces nos complicamos creo que demasiado,…. para tratar de seguirlos.
AMAME COMO SOY!
No insistas en que cambie,
el tono de mis sueños,
Ni para ponerme a la moda…….
Ámame como soy!…..
Misterioso e incoherente.
Obstinado y cariñoso……
Cada día menos ausente!
Un poco más presente.
Pero experimentado en la soledad sabrosa.
Traduce el mundo para mí! ,
a fin de cuentas … ¿quién es el incoherente?
Pero,….. AMAME COMO SOY!.
Caminante de trayectos desconocidos,
De sonrisa perdida…..
La luz no puede medirse,
La paz no se viste de exigencias……
La paz se desnuda de odios,
Es mística y solidaria con el otro,…..
AMAME COMO SOY.
Un cuerpo adulto con alma de niño!
y quien me condena al olvido,
No comprende que yo amo a mi manera.
Por eso, AMAME COMO SOY.
Medio gente, medio ángel,
Casi una esencia…..
Me duele la vida que no comprendo!.
No me olvido de los rostros…..
Pero prefiero los detalles de los objetos
Que no me compran y no me instan,
A ser lo que no soy.
Por favor!!,…..AMAME COMO SOY!
Medio piedra, medio mar, medio arena,
medio cielo, medio infierno!.
Lo que hizo la genético no me ayudó,
Por eso,….AMAME COMO SOY!….
Medio oyente, medio hablante,…casi mudo.
Nada pasional, nada malicioso,
Casi un ser invisible,..
Pero humanidad !!,…… ÁMAME COMO SOY.
Hermoso, seguro les va a gustar!!…. hasta la próxima,
VIVIANA.

LIE RIBEIRO, ella es mamá de una persona con autismo.

domingo, 3 de julio de 2011

Eliana Tardío, mamá de dos niños con síndrome de Down, da apoyo e información
Por Lorraine Ladish, Guía de About.com

© Eliana Tardío

Eliana Tardío es mamá de dos niños con síndrome de Down, autora de los libros Emir, líder de mi alma y Ayelén, la alegría de mi vida, ambos sobre sus hijos, y es especialista en recursos de familia para el programa de intervención temprana de la Florida.
En lugar de desmoronarse después de tener a su primer hijo, Tardío se animó a tener otro, una niña que también nació con el mismo síndrome. A partir de entonces, decidió convertirse en punto de apoyo e información para otras mujeres que tienen hijos con síndrome de Down.
Ha creado su propia red social para madres de hijos especiales, y ha sido entrevistada varias veces en el programa televisivo Viva la Familia.
Entrevista con Eliana Tardío:
Emir hoy tiene 7 años y Ayelén tiene 4. No considero tener en este momento ningún reto fuera de lo común. He sobrepasado definitivamente la línea del prejuicio. Tener dos hijos con síndrome de Down me ha cambiado la vida, así que me tomo todo muy naturalmente. Celebro los triunfos, me atrinchero en las guerras y aunque la vida no es perfecta ni ideal para nadie, he aprendido a sacarle el jugo y a nunca rendirme.
¿Y las mayores recompensas?
Es un mundo de recompensas interminable porque el amor es un premio. Llegaron con ese cromosoma extra que al comienzo era un extraño sin invitación, pero con el tiempo se ha convertido en algo más que nos acompaña pero no nos posee. Tenerlos conmigo, amarlos, reír y crecer con ellos es sin duda mi mayor recompensa. Han sido la inspiración de mi vida y gracias a ellos he conseguido todo lo que hoy tengo y soy.
¿Cómo te organizas durante el día para tener tiempo para ti, trabajar y dedicarte a tus hijos?
Tengo la gran dicha de que la pasión y la dedicación hacia ellos me ha acercado a cumplir mis metas tanto personales como profesionales. Soy especialista en recursos de familia para el programa de intervención temprana de la Florida.
Mi trabajo tiene un horario flexible, es creativo y para cumplirlo hago lo que más me gusta, que es fusionar mi preparación profesional con mi experiencia como madre.
Les recuerdo a mis compañeros que un niño es un niño primero. Que a pesar de que haya nacido con síndrome de Down, esté en el espectro autista, tenga discapacidad visual, auditiva o de cualquier tipo, ese niño es el tesoro más preciado de sus padres y que nuestro trabajo va más allá de ofrecer un servicio: debemos ofrecer esperanza y comprensión.
¿Qué has logrado con tus libros y tu red social para mamás con hijos con síndrome de Down?
También tengo en mi blog una página en la que estamos creando un libro con las experiencias de muchas madres de hijos con síndrome de Down. Animo a las lectoras que participen en ella.
Mi red social ya cumplió más de un año. Ahora tenemos alrededor de 1,200 familias de personas con síndrome de Down de todo el mundo y se que seguirá creciendo y cobijando a quienes buscan un lugar donde compartir e interactuar en privacidad y confianza.
Y por último, mi página en youtube, ya casi alcanza el medio millón de visitas. Jamás imaginé que todos estos videos caseros se convertirían en un recurso tan importante para gente del mundo entero.
¿Qué tipo de ayuda tienes en la casa?
Emir y Ayelén son mis compinches, mis amigos. Todos tenemos responsabilidades en la casa, así que todas las tareas están bien distribuidas. Emir está encargado de sacar a nuestro perrita a hacer pipí y esperarla en la puerta para cerrar. Ayelén recoge los juguetes, juntos limpiamos, juntos cocinamos y juntos nos divertimos. Mi mayor satisfacción es la de saber que son niños independientes y colaboradores.
¿Qué les dices a otras mamás con hijos con síndrome de Down?
Que el temor y la confusión inicial son normales y que es una experiencia de intensa evolución. Los únicos límites son los que nosotros nos ponemos. Nunca hay que rendirse y lo más grande de la vivencia es entender que nuestros hijos con síndrome de Down tienen sus propios triunfos y sus propias metas.
Fecha de la entrevista: abril de 2011
Lector: ¿Quieres comentar sobre este artículo o compartir tu testimonio?
Puedes hacerlo en la página de Testimonios de mamás de niños con síndrome de Down.
LAVANGUARDIA.com
Respeto a los autistas
Cartas | 30/06/2011 - 02:56h
CARMEN LÓPEZ-SALAZAR

Ciudad Real
Como madre de un autista, he tenido la tentación de dejar pasar el insulto, otra vez, pues todas mis energías las quiero dedicar al cuidado de mi hijo. Pero son muchas veces ya las que he oído y he leído a escritores, tertulianos y políticos insultarse con el término autista. ¡Qué más quisieran estos personajes que ser como nuestros hijos!.
Debo aclarar, ante la tremenda incultura de quienes utilizan la enfermedad de nuestros hijos como insulto, qué es el autismo. Se trata de una enfermedad psíquica por la cual un niño al cumplir aproximadamente los 15 meses deja de hablar y manifiesta toda una serie de síntomas extraños y alarmantes. Transcurrido el tiempo, y si las terapias son adecuadas, van mejorando en diversos grados (como diversos grados tiene también el síndrome).
Los autistas son cariñosos, se relacionan, sonríen, lloran, sienten cuando alguien se va, te provocan para que juegues con ellos y pintan como auténticos artistas. ¿Qué tienen que ver estas maravillosas personas con los pedantes, exaltados de la radio y la televisión, escritores y políticos? La utilización de este término rezuma desprecio e incapacidad de asimilar que hay personas diferentes, con una enfermedad cruel, pero bastante más dignas que estos pedantes del léxico.

viernes, 3 de junio de 2011

CONVIVENCIA CON MARÍA

Miguel Gallardo muestra la convivencia con el autismo
Miguel Gallardo, en la presentacón de la película.
Miguel Gallardo, en la presentacón de la película.
“La convivencia de un padre con su hija autista de vacaciones, sin actuar”, como si la cámara no existiera, es lo que refleja la película ‘María y yo’, un ejemplo que desde su estreno hace casi un año sirve de muestra para hacer visible esta discapacidad.
El ilustrador Miguel Gallardo es el responsable de una película en la que aparece junto a su hija de 12 años. Dirigida por Félix Fernández de Castro, pudo verse este jueves en un acto organizado por la asociación Autismo Ávila, y en el que el otrora dibujante de cómic y creador de personajes como Makoki, de la mítica revista de los años ochenta ‘El Víbora’.
Gallardo publicó en 2008 un libro con este título, que fue Premio Nacional del Cómic de Cataluña, y que luego convirtió en película. “Ella vive con su madre en Canarias, por lo que los momentos que pasamos son muy intensos, y estos son los que refleja la historia”, cuenta, a la vez que se refiere a que cuenta el modo que tiene de comunicarse con ella a través de dibujos y pictogramas.
La película, en tono positivo, surgió por “las muchas ganas de contar la historia al pensar que la experiencia podía resultar interesante para las personas que no están en el mundo de la discapacidad”, y el hecho de que “puede servir de ayuda a los padres con hijos discapacitados”, tras agradecer los apoyos recibidos de quienes se vieron antes en su situación.
“Antes que ilustrador soy narrador de historias, pero como es algo personal necesité tiempo, y lo llevé a cabo cuando encontré el tono y la forma de hacerlo”, ha explicado Gallardo sobre un documental en el que cinco personas les seguían a él y a su hija. “No actuamos y ella no era consciente de la cámara”.
Con posterioridad, Gallardo ha elaborado ‘El viaje de María’, en el que explica detalles del autismo.

viernes, 27 de mayo de 2011

AUTISMO PARA TODA LA VIDA

El autismo es de por vida, pero merece que esa vida sea integrada y de calidad»

«Los padres deben saber que la enfermedad no define a su hijo, que es un niño con personalidad propia»




Reducir el texto


B. BLANCO GARCÍA Con una sonrisa permanente en sus labios, Nuala Gardner habla con toda naturalidad del autismo, tan cotidiano en su familia. Ayer presentó en Zamora el libro «Un amigo como Henry», en el que narra su experiencia con la enfermedad a través de su hijo Dale.
-¿Por qué ha elegido Zamora para presentar en España su libro?
-Conocí a los miembros de PAAT en una conferencia en Alemania, cuando estaba aprendiendo sobre el tema de los perros de asistencia para introducir esta técnica en el autismo. Aprendí mucho allí y la gente de PAAT fue la que más me impresionó. Por eso decidí que era con ellos con los que quería trabajar y aquí estoy.
-¿Cómo ha sido la acogida de «Un amigo como Henry» en otros países?
-España en el decimoquinto país donde se presenta. Hemos estado en China, Corea, Italia, Alemania, Estados Unidos, Suecia, Holanda o Indonesia. La acogida ha sido, hasta ahora, maravillosa. Dentro del mundo del autismo han abrazado este libro como algo muy especial. Ha ayudado no solo a familias, sino también a profesionales, de los que he recibido cartas de agradecimiento, reconociendo que han aprendido mucho de este libro.
-¿Cuál es el mensaje que se quiere transmitir?
-En una palabra: esperanza. Y demostrar que la educación funciona con estos niños. El autismo es de por vida, pero merece una vida de calidad, integrada y con apoyo.
-¿Fue complicado para usted poner en papel esas vivencias tan personales?
-Sí, fue difícil en momentos específicos, pero aún más complicado fue hacer un libro que pudiera transmitir tanto a padres como a profesionales lo que fue todo ese proceso para lograr lo mejor para Dale.
-¿Se considera una madre coraje por todo lo que luchó para ayudar a su hijo Dale?
-En absoluto. Me considero una madre afortunada por haber tenido el conocimiento necesario debido a mi carrera, porque me ha ayudado mucho. Yo era una madre sin explicaciones y sin respuestas y esto me permitió entender mejor todo el proceso del espectro autista. De lo que más afortunada me siento es de que a través de esta lucha conseguí el mejor apoyo educacional para mi hijo.
-¿Qué papel tuvo Henry en este proceso?
-Lo llamaba su almohada dorada, porque se echaba encima de él, le oía el corazón y le hacía sentir muy bien, más tranquilo. Fue el mejor facilitador educacional de todos con los que había trabajado, incluyendo los profesionales.
-¿A qué fue debido?
-A pesar de mi hijo tuvo gran apoyo educacional, este no tuvo sentido hasta que apareció el perro y empezó a tener relación y entendimiento de lo que se le quería enseñar. Ayudó a que se abriera una ventana en su mente.
-¿Qué tiene un perro que no tenga un humano para poder abrir esa ventana?
-No bombardea con palabras, no tiene tantas expresiones faciales complicadas ni peticiones sociales. Además, siempre reacciona de forma positiva, desprende calor en todos los sentidos y es una compañía sin presión en la amistad, mucho más espontánea. Aprenden a comunicarse entre los dos. Pero también es importante que el niño no sea dependiente de él, sino que se cree una independencia a través del perro.
-¿Tiene Dale todavía un Henry en su vida?
-Con 23 años tiene su segundo Henry, al que está enseñando para que sea maestro de otros niños autistas. Además, ha trabajado durante cinco años en un grupo de teatro con niños de cualquier discapacidad.
-¿Dale puede ser un ejemplo de que un autista es capaz de tener una vida normalizada?
-Por supuesto, él y los amigos autistas que tiene. Ahora estoy muy orgullosa que se acabe de sacar el carnet de conducir, porque le va a dar mayor autonomía. Para mí, eso es un gran triunfo, ya que hace unos años me dijeron que sería algo imposible. Con los apoyos educacionales y profesionales necesarios otros niños también pueden lograrlo.
-¿Cómo ve el futuro de la asociación PAAT y su trabajo?
-PAAT ha sido una herramienta muy importante para unir mi trabajo con el del perro y progresar juntos. Tengo mucha confianza en ellos.
-¿Qué consejo le daría a los padres que tienen niños autistas?
-Lo más importante es saber que el autismo no define a su hijo. Ante todo es un niño con personalidad propia, diferentes necesidades en su comunicación y una forma de ser. Deben estudiar mucho para colaborar en el desarrollo de sus hijos.
Greenock , 1960
Nacida en Greenock, una ciudad al oeste de Escocia, Nuala Gardner es enfermera y matrona. Casada y con dos hijos autistas, esta escocesa ha luchado por el reconocimiento de esta enfermedad y por el desarrollo de técnicas que hagan más accesible la vida cotidiana a estos enfermos, sobre todo con el apoyo de perros de asistencia, como los que entrena la asociación zamorana PAAT. Su primer libro, «Un amigo como Henry», ha sido traducido a varios idiomas y presentado en catorce países antes de llegar a las librerías españolas. En él narra la historia de su hijo Dale y su especial relación con su perro, un golden retriever, Henry, que da título al libro. En la actualidad está trabajando en su segunda obra, que también gira alrededor del autismo. 

jueves, 19 de mayo de 2011

FORMACIÓN

Material de Aragón promueve un pionero en la formación de profesionales y familiares de personas con Síndrome de Down

dvd
by lu6fpj
Aragón a impulsar un material pionero en la formación de profesionales y familiares de personas con síndrome de Down. El proyecto-el resultado ha quedado plasmado en un DVD, un CD y un libro-ha sido presentado hoy por el gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), Juan Carlos Castro, la coordinadora del centro de atención temprana de la Fundación Down zaragoza, Pilar Villarrocha, y el responsable de Relaciones Externas de Master D Zaragoza, Manuel Fandós. Se trata de una iniciativa promovida por el IASS, la Fundación Down Zaragoza y la empresa Master D en los que también han participado entidades italianas, griegas y rumanas.
De carácter innovador y accesible, se trata de un material divulgativo que está ideado como un complemento de la actividad que realizan los profesionales de los centros especializados, no como un sustituto de esta tarea, así como un instrumento útil para las familias. El objetivo final no es otro que mejorar la calidad de vida de este colectivo y conseguir altas cotas de autonomía.
Esta herramienta-que se ha desarrollado en el marco de un programa europeo Leonardo, con carácter transnacional-consta de un DVD dirigido a familiares de personas con Síndrome de Down, para que les ayude a estimular y educar durante su desarrollo, que considera la globalidad del niño, teniendo en cuenta los aspectos intrapersonales, biológicos, psicológicos y educativos, propios de cada individuo. El DVD se complementa con un CD, que recoge las páginas web y los contactos más destacables, tanto europeos como internacionales, y con un libro donde se reseñan recursos específicos adaptados a cada país.
De hecho, se hace hincapié en el impacto que puede tener entre la comunidad Down autonómica, nacional e internacional, ya que la herramienta está traducida a cinco idiomas (inglés, español , rumano, italiano y griego). Del mismo modo se ha subtitulado en todos los idiomas en la totalidad del DVD, por lo tanto se trata de un material totalmente accesible.
La creación de esta herramienta supone una innovación respecto a los materiales existentes en la actualidad por dos cuestiones fundamentales. En primer lugar, porque se hace un recorrido por todas las etapas de la vida y en todas las esferas en un mismo documento. Por otro lado, por el tipo de material, fundamentalmente visual, que permitirá llegar a todo tipo de familias, independientemente de su nivel sociocultural. También es importante la proximidad del mensaje, con diferentes testimonios de profesionales, familias y personas con Síndrome de Down.

sábado, 14 de mayo de 2011

14may2011
Recordando a Javier Garza. Tres años después. 
Maite

Tres años desde que sentí que perdía algo. La primera persona que mencionó en mi vida la palabra "autismo" fallecía y con él se iba cierta sensación de protección que quería sentir.
Hoy en día y al igual que años anteriores me encantaría que Javier hubiera llegado a saber lo que supuso para mi conocerle y lo fuerte que me impulsó a ser. Me lo dejó bien claro desde el primer día, "es hora de actuar", basta de lamentaciones. Siempre estará en mis pensamientos y su recuerdo y mi agradecimiento sobrevivirá a cualquier blog o cualquier acto que pueda hacer personalmente por el autismo.
Al igual que el año pasado le dedico mi texto para el Especial por el Autismo 4 (2011). Poco más puedo decir. Estoy convencida de que él no solo fue la primera pieza sino una fundamental para ser hoy como soy frente al autismo.
Pieza a pieza. Gracias.
“El autismo se identifica siempre con piezas de rompecabezas, las cuales representan la complejidad y los misterios del síndrome”.
Según pasan los años me doy cuenta de lo fuerte que me siento, de la seguridad que tengo en lo que creo, y una de las principales razones es la gente de la que me rodeo tanto física como virtualmente; personas estupendas, padres, profesionales, amigos, que me han hecho afrontar el autismo como nunca pensé llegar a hacerlo. No sabría cómo darles las gracias a todos ellos. Cada uno pone su pieza, algunos incluso muchas piezas, y juntos vamos formando un puzzle maravilloso en la vida de mi hijo. Cada pieza encaja casi a la perfección con la siguiente, y todo ello hace que su vida sea un poco más feliz cada día, y la mía aún más.
Pero el mundo va más allá del mío propio y sé que hay muchas necesidades. Necesitamos más piezas que nos ayuden a mostrar y a echar por tierra tantos falsos mitos como se han asentado, piezas con nombres y apellidos comprometidas que entiendan la importancia de dar una visión real de lo que es. El autismo aún hoy en día está unido a una imagen siniestra, triste, “en su mundo”, ligada a cierta agresividad, a indiferencia y ligada incluso a retraso mental. Son los “raritos, tontitos, faltos de afectividad, tristes,inútiles” y blancos perfectos para acoso y burla… tantas cosas he leído y tantas que duelen… El dolor viene muchas veces de fuera más que de dentro. A mí lo que pasa en mi casa o en mi entorno no me duele. Lo que pasa más allá me indigna, me frustra, me pone triste. Se les ha tratado tantas veces como “deshechos” que nos niegan oportunidades para permitirles demostrar lo que saben y pueden hacer. Afortunadamente las cosas empiezan a cambiar y cada vez hay más personas implicadas en ayudarnos para que así sea.
Reconozco que tengo suerte. Hay días que me siento afortunada, hay días que me siento egoísta. Egoísta por vivir tan bien, esa es la verdad. Y es que… me siento feliz, vivo feliz, soy feliz. Temo más a lo que nos rodea que a nuestras propias posibilidades.
Mi hijo tiene ya 5 años. Convivo con el autismo desde hace 3 y ya es "de la familia" pero no he dejado que sea el protagonista de nuestras vidas. Me lo propuse hace mucho y lo estoy consiguiendo. Sea como sea el futuro, lo sé, jamás dejaré que gane. Porque veo mil cosas más en mi hijo por encima de su síndrome. Y siempre, por encima de todo, será él, no lo que tiene.
No está lejos el día que pensé que mi hijo no me quería y que era la peor madre del mundo. No está lejos, pero parece que hayan pasado siglos de aquello, porque ya no existe dolor.
No está lejos el día que pensé que mi hijo no sonreiría ni me miraría jamás, porque hace mucho que me regala las sonrisas más bonitas y sinceras que he visto en mi vida y la mirada más limpia y más profunda que me podían regalar.
No está lejos el día que pensé que mi maternidad sería un infierno, pero hace mucho que entendí que mi amor por él estaba por encima de todo, incluso antes de que él me “viera”.
Hace mucho que por él el dolor no existe, ni los llantos, ni los sueños perdidos. Tan sólo existen las dificultades y los retos, quizás sí algunos lloros pero por propio egoísmo. Pero con todo ello puedo convivir, puedo convivir con mis propios errores y mi propia existencia.
Si me preguntan si el ser feliz y lo fácil van unidos, diré que no. El autismo no es fácil, pero no son incompatibles. Hay mucho desgaste, mucho esfuerzo y muchas complicaciones, muchas preguntas e incertidumbre, maldita incertidumbre, pero creo que la felicidad la lleva uno consigo mismo. Siempre mantendré que la visión positiva no depende del grado de autismo de un hijo, no depende de una discapacidad más severa o más leve, sino de nuestra actitud ante la vida. No existen peros, no valen comparaciones. Cada uno elige cómo quiere vivir su vida y qué quiere extraer de ella.
Sería fácil dejarse caer, vivir entre lágrimas y compadecerse de uno mismo… ¿sería fácil? Para mí, no; no valgo para eso. No la quiero, ni por mí ni por él. Necesito mentirme a mí misma cuando hace falta para creer en lo que hago, aún sabiendo que cometo errores, creer en mí misma y en mi hijo aunque me invadan unas dudas que tan rápido como vienen les obligo a marcharse. No vivo en sueños, vivo la realidad que he elegido vivir.
Me produce cierto rechazo cuando oigo o leo que somos madres y padres especiales y que tenemos una grandísima suerte por tener hijos igualmente especiales… no creo en esas palabras. Me llevan a intuir en ellas cierta autocompasión de la que no participo ni comparto. Nunca diré que he tenido la gran suerte de conocer el autismo. Lo he conocido y sí tengo la gran suerte de haber encontrado un equilibrio; me ha aportado mucho, me ha hecho crecer y aprender mucho, pero no lo habría elegido jamás como primera opción.
Si me diesen a elegir firmaría ahora mismo por una vida como la que soñé, sin discapacidades que limitan la autonomía y de las que depende en gran medida el futuro de mi hijo, que le restan oportunidades y que le implica un rechazo por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones así como vulneración de sus derechoshumanos, empezando en el ámbito la educación. Nunca elegiría algo que le hiciese daño, y sé que en su vida, en la nuestra en común, y cuando yo ya no esté, no tendrá las mismas oportunidades que los demás. Y eso duele. A un padre le duele. Su futuro sin nosotros nos duele.
Soy especial porque para mi hijo soy la mejor madre del mundo, por nada más, y soy especial para él, para nadie más. Me siento especial porque he tenido la suerte de ser madre, y de tenerle a mi lado día a día durante estos 5 años. Quisiera vivir eternamente, quisiera no morir antes que él. Quisiera vivir el dolor más desgarrador de mi vida, el perderle, antes que saber que no habrá alguien que le quiera como se merece hasta el último día de su vida cuando yo no esté. Quisiera saber que nunca jamás le faltará el cariño sincero de alguien que le haga feliz. Quisiera vivir ese dolor y después morir de amor.
Siempre mantendré que mi hijo y yo somos capaces de hacer cualquier cosa, hasta que alguien me demuestre lo contrario. Posiblemente hubiera llegado a esta conclusión sola, pero la verdad es que me ha sido mucho más fácil con cada pieza de nuestro puzzle. Gracias a todos ellos, gracias por abrirme los ojos cuando ha hecho falta, gracias por estar cuando lo necesitaba y cuando no también, gracias por enseñarme tanto y por reñirme tanto cuando lo he merecido. Gracias a esas piezas que sí que me han hecho sentirme especial. Gracias por hacer que la vida de mi hijo sea cada día un poco más feliz.

jueves, 5 de mayo de 2011

DÍA DE LAS MADRES



El día de todas las madres

Hoy es mi quinto día de la madre. Ha pasado un lustro ya desde que pasé de hija a madre. Parece mentira.
Hoy es el cuarto año que lo celebro con todos vosotros desde este blog.Y hoy además es el tercer año que lo celebro sabiendo que mi hijo mayor, mi hermoso niño rubio, tiene autismo.Os aseguro que hay un antes y un después del diagnóstico en la manera de vivir la maternidad. Incluso en la manera de vivirla con mi hija pequeña, mi hermosa niña rubia, que es neurotípica.
Felicidades a todas las madres. A las madres recientes y veteranas, a las madres futuras y a las abuelas.Y hoy quiero acordarme sobre todo de las madres que han pasado por ese punto de inflexión, las que tienen hijos con alguna discapacidad o enfermedad crónica. Precisamente esta semana me han escrito dos lectoras cuyos hijos tal vez sean diagnósticados con un transtorno similar al del mío.
Muchas felicidades para todas vosotras. No estáis solas. Somos legión.
Y para terminar os dejo con un texto que leí hace tiempo en Internet. No es que me identifique completamente con el texto que hoy os voy a dejar, pero desde luego da en el clavo en muchos aspectos.
¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo…cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresiónde los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, zumo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.
Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecenen los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo.
Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de estalucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

viernes, 8 de abril de 2011

CARTA DE UNA MADRE PARA SU HIJO CON AUTISMO.

Carta de una madre con un hijo con Autismo... 

 

Julie Edith Lobos 02 de abril de 2011 

Dicen que un hecho vale mas que mil palabras.. Sabes la razón de por que mi hijo llora sin motivo? sabes por que no entiende mis palabras? sabes por que no me mira a los ojos cuando le hablo? ¿Por qué los juzgas cuando lo escuchas llorar? ¿por que susurras de que es un niño malcriado? ¿acaso no entiendes que es su impotencia de no poder hablar o simplemente es su lenguaje? ¿por qué lo apuntas con el dedo como niño enfermo? por que dices "lo siento" cuando sabes su diagnostico? por que alejas tu hijo del mio como si fuese contagioso? ¿por qué lo miras con lástima? ¿Sabes que significa y de qué se trata el ESPECTRO AUTISMO O EL TGD?? ¿Crees que él no siente todo eso de tu parte??? ¿Sabes lo afortunado que eres cuando escuchas a tu hijo (a) decirte algo tan simple como "mamá te amo" ' ¿por qué no lo aprovechas, lo abrazas y simplemente lo amas? No me interesa provocar lástima, ni que digan que soy una mujer fuerte y bla bla...quiero y exijo crear conciencia..así como fue mi hijo, el tuyo puede ser el próximo, tu sobrino, tu primo, tu hermano, etc. no pretendo asustarte, pero a mi nadie me informó de esto solo escuche espectro autismo cuando el doctor me confirmó que esa era la razón de que mi hijo no estuviera con los pies en la tierra... al igual que tú, solo conocía la palabra por las múltiples bromas de llamarle "autista" a las personas solitarias o con poca vida social.  Ahora que estoy del otro lado,tengo mucho cuidado con lo que digo,  con bromas de cualquier tipo que ofendan gratuitamente a alguien que, sobre todo,  no puede defenderse. no te diré ni te hablaré de los avances que he tenido con mi hijo ya que solo una madre en una situación similar los podrá comprender y alguien como ella,o como aquella abuela que sufre por su hija y su nieta, sabrá a que me refiero con un "me miro a los ojos, y sonrío" . No busco tus comentarios fatidicos de "no tiene remedio" o "te toco difícil" busco IGUALDAD!!! Algo que las PERSONAS en este planeta han buscado por años, igualdad de raza, de credo,de vida...

¿ UN SUEÑO IMPOSIBLE? Puede ser..tan imposible como cuando hace 2 años una doctora me dijo "su hijo no tiene remedio, no avanzara, morirá asi, ingréselo en un colegio para autistas" y hoy llora si me voy a trabajar, me abraza, me besa, repite palabras y cómo? si los sabios doctores dijeron que nunca sería posible? Amor..nada mas que eso..y atreverse..romper barreras, miedo, pesimismo y malos consejos.. si todos pusiéramos un poco de nuestra parte, en hacer este mundo mejor, el día de mañana nuestros hijos podrían ser los mejores amigos podría haber igualdad de condicion, de oportunidades..mas integracion para aquellos angeles distintos..pero no por eso menos ángeles. No quiero tu pena..
Quiero que abras los ojos y por un momento te pongas en el lugar de un padre o madre con un hijo DIFERENTE ¿QUÉ HARÍAS? como te gustaría que el resto reaccionara frente a el? te gustaría sentir aquel miedo de pensar que mañana puedas tener un accidente y en ese caso tu hijo quedará solo? quien lo entendería? ¿Alguien mejor que tú? no cierres los ojos ante algo que no te toco...vívelo por 5 minutos como tuyo..y sabrás lo bendecido que eres..ponte en el papel del otro y piensa que seria lo mejor para tu hijo...¿indiferencia? ¿susurros? a mi me da lo mismo..exactamente igual! pero un niño de 5 años y que no se expresa, no se que reacción pueda tener.
Abre los ojos... INFÓRMATE el por que de algunas enfermedades que antes   eran desconocidas para la mayoría..hoy 1 de cada 500 niños en Chile la tiene abre los ojos...y cuando veas un ángel distinto, en vez de mirarlo con lastima, entrégale una sonrisa..amor...no te pido nada más! 

jueves, 7 de abril de 2011

¿NORMALIZAR AL AUTISTA?


MI HIJO ES AUTISTA, el bruto soy yo 

(Gilberto Cortés)


El niño no sostuvo erguida su cabeza hasta el año, pronunció su primera palabra a los tres años, aprendió a leer a los dos años; hoy es un galán de doce años con memoria eidética, que habla inglés y nadie sabe como aprendió.
Mucho se ha escrito sobre los traumas que ocasionan el tener un hijo con algún tipo de autismo y las muchas opciones que se presumen pueden resolver este “problema”.
Las opciones van desde la quelación, hasta la administración de medicamentos que “tranquilicen al niño”, cabe la pregunta: ¿eso ayuda al niño o a los padres?
Los niños autistas no están enfermos, no son discapacitados ni mucho menos incompetentes, a mi criterio, son incomprendidos.
Gran cantidad de personas han sido catalogadas como autistas de niños y han tenido una importante presencia en todos los géneros; desde Juan Luis Guerra hasta Bill Gates, desde Einstein hasta Mozart, muchas personas han sido incomprendidas por sus congéneres debido a su poco interés en la “vida convencional”.
Los tiempos modernos con sus avances tecnológicos nos han llevado a creer que nuestros hijos tienen una enfermedad que debe ser curada cuando en realidad es una generación de seres humanos que nos sobrepasan en habilidades y conocimientos a tal extremo que no los comprendemos, algunos los esconden, otros los dopan y otros los fuerzan a comportarse “como todo el mundo” coartando su derecho a aportar a la vida y a la misión que se les ha encomendado.
¿Será mucha casualidad que los niños autistas en un alto porcentaje vienen de padres con niveles intelectuales por encima del promedio?
Dice una teoría que si usted es inteligente y fue a la universidad o tiene alguna habilidad especial, tiene una alta posibilidad de tener un hijo o un nieto autista.
Darle a los niños la libertad de expresar su estructura de pensamiento y amoldarse a ella, permitirá a mucho padres, ayudar a sus hijos a desarrollar sus habilidades y a la vez a tener una infancia feliz, nada hacemos con amargarnos la existencia pensando que “el niño está enfermo” cuando debemos apoyarnos en él para mejorar nuestra capacidad de evolucionar como personas.
Si usted se encuentra entre los afortunados a quien le corresponde guiar por el camino de la vida a estos seres especiales, le recomiendo: abnegación, paciencia, constancia… y muchos abrazos.
Entiendo que existen casos que se pueden considerar “extremos”, pero según mi experiencia, debemos alejar nuestros prejuicios y aceptar que esa personita que nos asignaron es un GENIO lo que no sabemos es: ¿En qué?
Sirva este artículo como homenaje a todos los Niños Incomprendidos, a los Psicólogos y Psicopedagogos que los apoyan y a los preocupados Padres por el reciente; DÍA MUNDIAL DEL NIÑO AUTISTA.

Gilberto Cortés