viernes, 29 de abril de 2011

Pictogram Room

Ayude a su niño con autismo ayudándose

usted mismo

UT Southwestern


Dallas- Padres de niños con trastornos del espectro autista no se dan cuenta que el cuidarse a ellos mismos es igual de importante que cuidar a sus hijos, dice un psiquiatra para niños del Centro Médico de la UT Southwestern.
“A lo largo de esta travesía, uno necesita cuidar de uno mismo”, dice la doctora Catherine Karni, una experta en autismo de UT Southwestern. “El cuidar de uno mismo es cuidar de su hijo”.
Esto implica interactuar con otras personas, establecer prioridades y reevaluar las metas y los papeles dentro la familia.
La doctora Karni sugiere que los cuidadores adultos aprendan a realizar autoafirmaciones positivas y que lo practiquen todos los días. Ella también sugiere que aprendan estilos de organización y que pidan ayuda.
No permitan que el temor del diagnóstico los mantenga dentro de sus casas, dice la doctora Karni. Encuentren un grupo de apoyo de personas que piensen igual y tengan a alguien –esposo/a, pareja, amigo o vecino– que los acompañe. También, programen tiempo para estar solos con su pareja y hagan tiempo para estar con los demás niños de la familia.
“Criar a un niño con una incapacidad puede ser un gran reto, pero también puede ser una gran recompensa”, agrega Karni.
Al hablar con otros acerca de su hijo, establezcan límites para la conversación. “Todos van a tener opiniones”, dice la doctora Karni. “Recuerde que ustedes deciden qué información van a compartir con sus familiares y con amigos y conocidos.”
Para obtener más información acerca de los servicios clínicos en psiquiatría que se ofrecen en la UT Southwestern, incluyendo para condiciones de niños y adolescentes visite www.utsouthwestern.org/mentalhealth.

martes, 26 de abril de 2011

Reportaje autismo

Autismo en Voz Alta

PRESENTACIÓN LIBRO AUTISMO

El síndrome del autismo, en "Es Posible"

Normal People Scare Me

MANUAL DE LOS 100 DÍAS


Esperanza para el Autismo presentará el "Manual de los 100 días"
El MANUAL DE LOS 100 DIAS” será lanzado el jueves 26 de abril, 11:00 hs, en la Secretaría de EPA, España 1488 (Predio SUEÑOLAR), durante un seminario programado con Sanofi Aventis. Este Manual incluye un compendio de datos, sugerencias y consejos cuando el diagnóstico es AUTISMO. Dentro de este proyecto también serán capacitados terapeutas del Hospital Pediátrico ACOSTA ÑU.
26/04/2011
Dentro del Concurso Internacional de Sanofi, Aventis  E.P.A. ha ganado por 2do. año consecutivo, con el PROYECTO “MEJORANDO LAS HABILIDADES SOCIALES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA”, cuyo principal objetivo es capacitar y conformar un equipo de terapeutas entrenados en mejorar las habilidades sociales, mediante la asesoría de expertos internacionales; las mismas son un punto clave a trabajar con las personas dentro del espectro autista, para mejorar su inserción escolar y social.
Este proyecto podrá dar mejores herramientas para que las personas con TEA aprendan a relacionarse de forma concreta y efectiva con los demás, en diferentes situaciones y contextos, así como fomentar la socialización de personas dentro del espectro, mediante terapias grupales y entrenamientos en comportamientos sociales.
Dentro de este proyecto también serán capacitados terapeutas del Hospital Pediátrico ACOSTA ÑU.
Al mismo acto presentaremos el “MANUAL DE LOS 100 DÍAS”. El mismo será de distribución gratuita, bajo el único requisito de registrarse con los datos de la familia que requiera el material. Este Manual incluye un compendio de datos, sugerencias y consejos cuando el diagnóstico es AUTISMO.
“Tengo Autismo, quiero que me entiendas”. Este año la campaña quiere difundir la idea de lo que cada uno puede hacer desde su lugar en la sociedad para ayudar a las personas con autismo a conectarse con la sociedad y el entorno. Se inspira en el desafío de hacerse entender, pero también es enseñar a entender, construyendo puentes que unan e integren y disminuyan las brechas.
Para consultas nuestros teléfonos son: 021 211 665, (0972) 372 372, (0981 114 118) o al e mail: esperanzaparaelautismo@gmail.com. Para más informes visitar nuestra página web: www.autismo.com.py

lunes, 25 de abril de 2011

Mundo Autismo: Comenzó Abril ,mes de la concienciación del Autism...

Mundo Autismo: Comenzó Abril ,mes de la concienciación del Autism...: "Para comezar este mes aqui les dejo el video de las Naciones Unidas sobre el autismo . Enhorabuena!!!"

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: Recurso lectoescritura

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: Recurso lectoescritura: "LECTOESCRITURA CON CONSTRUCCIONES Hoy proponemos un recurso nuevo para trabajar la lectoescritura de una forma divertida y motivante para n..."

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: METODOLOGÍA PARA LOS ALUMNOS CON TEA

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: METODOLOGÍA PARA LOS ALUMNOS CON TEA: "Hola a todos!! como ya anunciaba aquí os dejo un Power Point sobre la metodología que debemos emplear en alumnos con TEA. Es un Power Point ..."

El autismo pieza a pieza

TÉCNICAS PARA EL AFRONTAMIENTO DE LA IMPACIENCIA

Algunas estrategias para afrontar la impaciencia.

Todos los que tenemos relación con personas con TEA nos hemos encontrado en alguna (o en más de alguna) ocasión con un problema muy común: la impaciencia
Esta impaciencia se manifiesta de diferentes formas: querer las cosas al instante,no tolerar las situaciones de esperadificultades para aguardar el turno, etc., y puede aparecer en forma de enfados , rabietas, impulsividad y conductas obsesivas.
¿Por qué se produce la impaciencia? Posiblemente por la conjunción de dos factores, por un lado las dificultades para comprender el entorno, y especialmente los contextos sociales, y por otro la escasa capacidad para autocontrolar la conducta… a ninguno nos gusta esperar ¿verdad? Cuando llegamos a una consulta médica y tenemos que esperar una hora, o cuando vemos una cola de veinte personas por delante nuestra en la pescadería… nos pone de malhumor, en ocasiones incluso nos vamos y posponemos la actividad… la impaciencia es comprensible, simplemente en ocasiones, y según la persona, se lleva más allá de lo que es habitual en el resto.
¿Cómo podemos ayudar a una persona con TEA a disminuir esa impaciencia y la ansiedad consecuente? Como de costumbre con nuestra mejor estrategia: el uso de claves visuales.
Anticipar situaciones de espera puede ser el primer paso, utilizando pictogramas que indiquen el lugar y/ o el momento dónde tenemos que esperar ayuda a la persona a comprender la situación que va a suceder. También es frecuente utilizar las llamadas esperas estructuradas, es decir, determinar una serie de momentos a lo largo del día, normalmente asociados a otra situación que podemos controlar en los que se espera un breve período de tiempo, por ejemplo, esperar antes de ir a casa o de salir al patio. Con esta estrategia conseguimos que la persona vaya aprendiendo a esperar y se acostumbre a hacerlo, de modo que es, más sencillo posteriormente extrapolarlo a otras situaciones en las que no podemos controlar con facilidad y exactitud el tiempo de espera (por ejemplo, en el caso de nuestra ciudad, la llegada del autobús urbano).
Cuando se quiere tener cosas al instante o no se quiere dejar de hacer una actividad determinada debemos recurrir a dos estrategias, por un lado representar visualmente la secuencia de actividades a realizar en la que está incluida la actividad u objeto deseado para que la persona comprenda que lo va a conseguir pero que esa actividad tiene un principio y un fin. Por otra parte la representación visual del tiempo ayudará a que la persona controle mejor la duración de las cosas (bien de la espera previa, bien de la actividad en sí). Para ello podemos usar el clásico gomet pegado en un reloj (cuando la aguja llegue al gomet el tiempo se habrá acabado), aparatos especializados como el Time Timer o programas informáticos como los Relojes del Proyecto Azahar.
La tercera conducta que he mencionado es la toma de turnos. Por ejemplo en un juego, en una actividad de Educación Física o incluso en una conversación. ¿Cómo marcamos visualmente a quién le toca intervenir o participar en cada momento? Una buena alternativa es el uso de un objeto que señale a quién toca en cada momento. Pasar una pelota, ponerse una gorra o incluso turnar el objeto sobre el que se realiza la acción son estrategias sencillas pero eficaces al alcance de todo el mundo. Una vez que la persona comprende cuando llega su turno podemos trabajar también que controle el turno de los demás, aumentando de esta forma sus capacidades de comprensión e interacción social. Para ello podemos usar paneles con fotografías de los participantes que iremos destacando en función de a quién le toque. Otra alternativa para trabajar la toma de turnos la encontramos en una aplicación para el Iphone llamada Take Turns y que paso a explicar a continuación.
Take Turns es una aplicación que destaca por la sencillez de su configuración y uso. Nos permite establecer un número de participantes en una actividad, poner sus nombres y asignarles un determinado tiempo. Resulta especialmente adecuada para personas con TEA debido a que utiliza un color para cada participante, resultando muy visual. Podemos elegir tanto el color, como el sonido que se reproducirá al finalizar el tiempo y que puede personalizarse para cada participante. Al destacar a la persona a quién toca en cada momento es útil no sólo para conocer cuándo le toca a la propia persona sino también para controlar con precisión el desarrollo de la actividad entre todos los participantes. En el fantástico blog Iautism podéis encontrar un análisis más detallado de esta aplicación. Os dejo a continuación con algunas capturas de pantalla que espero os sirvan para haceros una idea de su funcionamiento y configuración.

Pantalla de desarrollo. Obsérvese como el fondo es de color lila, es decir el color de la persona a quién toca el turno.
Pantalla de configuración. Desde aquí se puede editar el nombre de la actividad programada y acceder a la configuración de los participantes y del tiempo de la actividad.

Pantalla de configuración del tiempo asignado a cada participante.
Pantalla de configuración de cada participante. Desde ella se pueden configurar los nombres y los colores y sonidos asociados.

The World Within: NW Stories of Autism | Pt. 7 of 7

domingo, 24 de abril de 2011

MANUEL MIL Y UNA HISTORIAS: PATINAJE: DOMINIO DE MOVIMIENTO Y PENSAMIENTO EN L...

MANUEL MIL Y UNA HISTORIAS: PATINAJE: DOMINIO DE MOVIMIENTO Y PENSAMIENTO EN L...: "Muchos tenemos una idea en que el patinaje puede ser peligroso, y en efecto, lo es, si no se aprende de manera adecuada y no es orientado po..."

LA HISTORIA DE TEMPLE GRANDIN

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo: Conozca su historia

Una historia de esperanza y recuperación. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría.
Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría
Domingo, 24/04/2011 | 09:45 hs

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría. Además, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, escribe libros, ... Es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia.

Temple nació en 1947, una época en la que se sabía muy poco del autismo. El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

Su Sistema Nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al sonido de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. «Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio», cuenta Temple. 

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos.

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros.

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida. Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos. Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos.

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos. Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano.

A la vuelta de aquellos días en la granja, entró en una escuela especial para niños dotados con problemas emocionales y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. Por esa época, ya la habían diagnosticado con autismo y se sabía que Temple tenía memoria fotográfica.

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del "abrazo" mecánico. Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás. Hoy hay clínicas para tratamiento de niños autistas que utilizan la máquina inventada por Temple. 
Temple Grandin tiene ahora 59 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista. Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos. Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo. Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible. 


Oliver Sacks dedicó un capítulo en "Un antropólogo en Marte" a la biografía de Temple. Su libro fue la primera narración sobre el autismo contada desde dentro. Hasta entonces, tanto médicos como familiares de autistas habían pensado que dentro de un autista no había nada. La autobiografía de Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.
Después de un duro día de trabajo en una inspeción en los mataderos, o a la vuelta de uno de sus múltiples viajes o conferencias, Temple se retira a su casa, en Fort Collins, Colorado, y va directa a su máquina de dar abrazos. «Después de usar la máquina, tengo sueños más agradables», dijo en una entrevista para La American Radio Works, «Tengo esa bonita sensación de que te están abrazando». 

Grandin sigue sin aguantar que la toquen. «Daría un salto», dice. «Sería como tocar a un animal salvaje. Ya sabes, cuando tocas a un animal salvaje, haces que salte. Si alguien me tocara, me apartaría. Mi sistema nervioso reacciona cuando tengo miedo de la misma forma en la que lo hace el sistema nervioso de las vacas o de los caballos que sienten miedo». 

A día de hoy son muchas las clínicas especializadas en personas con hipersensibilidad que utilizan la máquina inventada por Temple Grandin para calmar sus efectos. Un estudio en 1995 llevado a cabo por el centro de estudios de autismo de Oregón demostró que la máquina de abrazos reduce notablemente la tensión y la ansiedad
HBO estrenó film sobre Temple Grandin 
Temple Grandin es una de las personas con autismo que mas ha contribuido en dar a conocer este trastorno desde el punto de vista de las personas que lo sufren, desde dentro, rebelándonos su propia percepción del mundo y sus sentimientos. Espero que esta película sirva para que el gran público conozca y comprenda más a estas personas. 

Las historias de la vida real se han convertido en terreno fértil para los telfilmes de HBO, cosechando premios, nominaciones y alabanzas de la crítica. Y la fábrica ya funciona en serie y con suficientes credenciales como para convocar a nombres como Al Pacino, Susan Saradon, Jessica Lange o Drew Barrymore a sus filas. Pero incluso con ese antecedente, la cinta biográfica Temple Grandin se convirtió en la sorpresa del año en el género para la cadena. 

El filme, protagonizado por Claire Danes (Romeo+Julieta, Las horas), debutó en febrero con poco aspaviento y bajo perfil, pero se convirtió inmediatamente en uno de los preferidos de la crítica. Y a principios de este mes confirmó su categoría como uno de los mejores telefilmes del año, al anotarse 15 nominaciones al Emmy, la misma cantidad que You don’t know Jack, que corría con el favoritismo desde el principio, gracias a su elenco encabezado por Al Pacino y Susan Sarandon, y la dirección de Barry Levinson (Rain man). 

Entre sus candidaturas se cuenta una mención para Danes como mejor actriz de telefilme o miniserie. Y no es para menos. La película aborda la historia de Temple Grandin, una afamada científico y activista con autismo, conocida principalmente por su trabajo en el trato misericordioso del ganado. Y Danes transforma todos sus gestos y postura para evocar la figura de Grandin, con el modo particular de comportarse que su autismo le da. "No podía creer cómo me intepretó. Fue como entrar en una extraña máquina del tiempo", dijo la misma Grandin sobre la actuación al sitio NJ.com. Y Danes contó que uno de los aspectos a los que más prestó atención fue a la manera "directa" de hablar que tenía la científico. "Era muy importante para mí el tenerla en mis oídos. Tenía una cinta de ejercicios de Temple en mi iPod", reveló. 

La película aprovecha su temática y la visión particular del mundo que tiene su protagonista para salirse del formato clásico de la biopic, lo que le da una intención más allá del recuento y la separa del resto. Así, el montaje incorpora una narrativa con flashbacks, elipsis y momentos casi oníricos, e incluye recursos visuales, como la insersión de rápidas secuencias imágenes o el uso del blanco y negro, que buscan dar cuenta de cómo funciona la mente de Grandin. Además, a pesar de que las vivencias de la heroína se prestaban para el sentimentalismo, el filme opta por un tono sobrio y contenido, pero que no le resta emoción. 

La crítica no ahorró elogios. "La belleza de Temple Grandin es que hace que el autismo de la protagonista resulte empático para cualquiera con corazón, y fascinante para cualquiera con cerebro", opinó Entertainment Weekly. Mientras que el Los Angeles Times apuntó: "Total y bellamente poco sentimental (...). Hay que sacarse el sombrero frente a HBO. Es difícil imaginar otra gente que daría el vamos a una cinta donde el momento de triunfo de su protagonista involucra el término matadero". 

sábado, 23 de abril de 2011

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: MITOS

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: MITOS: "MITO! El autismo es una incapacidad emocional. MITO! Los niños con autismo nunca hacen contacto visual. MITO! Los niños con autismo no p..."

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: ¿QUÉ SON LOS TEA?

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: ¿QUÉ SON LOS TEA?: "Hola a todos!! hoy os dejo este video para que conozcáis un poco más qué son los TEA y cómo nos podemos comunicar con ellos. Espero que os g..."

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: Sensibilizando sobre los TEA en clase.

ASOCIACIÓN AUTISMO SEGOVIA: Sensibilizando sobre los TEA en clase.: "Esto lo escribí para el periódico del colegio de uno de mis niños y lo leyeron en clase, les gusto mucho, así que os lo pongo aquí para q..."

DELICIOSAS SONRISAS EN EL BLOG DE JUANLU: JUGAMOS CON LAS LETRAS

DELICIOSAS SONRISAS EN EL BLOG DE JUANLU: JUGAMOS CON LAS LETRAS

Informática para Educación Especial: La aplicación Ablah gana el 'The App Date Award' 2...

Informática para Educación Especial: La aplicación Ablah gana el 'The App Date Award' 2...: "Hoy tenemos una gran noticia que nos afecta de rebote a toda la familia arasaaciana. Mirad la foto en la que Juan Carlos sostiene el Ipad. P..."

viernes, 22 de abril de 2011

Catorce jóvenes con síndrome de down aprenden a trabajar en una empresa simulada - - Diario de Navarra

Catorce jóvenes con síndrome de down aprenden a trabajar en una empresa simulada - - Diario de Navarra

APLICACIONES PARA IPAD, IPHONE Y OTROS

De nuevo, he estado escarbando por Internet y buscando aplicaciones que puedan ser útiles para personas con autismo. He encontrado alguna que ya lleva algo de tiempo en el mercado pero que no tenía localizada, pero la buena noticia es que hay un montón de aplicaciones nuevas en la lista de aplicaciones para iPad / iPhone y iPod touch. (En unos días actualizaré la lista de aplicaciones para Android).
Buena noticia o, tal vez, caótica noticia. Ya lo comenté hace 3 meses en otra entrada. Por un lado, es una alegría ver tantas aplicaciones nuevas. Por otra, en algunos casos, pienso que tal vez empiezan a haber demasiadas aplicaciones muy parecidas entre sí y, en muchos casos, además muy simples, lo que en la práctica aporta poco. Eso no quita que aparezcan aplicaciones con conceptos nuevos u otras muy profesionales y avanzadas.
A medio plazo, las pruebas que hacemos de las aplicaciones irán aportando luz entre tanta oferta. Mientras, quisiera remarcar que uno de los datos que he incluido en la lista de aplicaciones es la fecha de la última versión disponible, lo cual en general puede ser indicativo de hasta qué punto esa aplicación está “viva” (con excepciones, claro está).
Aunque las nuevas aplicaciones están marcados con el logo rojo de “NEW”, relaciono aquí las que he añadido ahora. El número indica en qué sección están.
1. Discover MyVoice for iOS
1. I Click I Talk
1. MyVoice Communication Aid
1. PocketAAC
2. Autism Scheduler
3. Typ-O
5. A Sunny Day
5. TherAd for Autism
6. Conversation Builder
7. Flashcard Creator – Make Flash Cards for Kids – Add Own Pictures & Voice
8. Picture Card Maker – For Communication and More!
9. Slide 2 Unlock
10. ABC Logbook
11. Intervals
12. All About Me
13. Community Sidekick
Para colmo, algunas aplicaciones cambian de nombre, lo que nos puede volver locos: MyPECS se llama ahora Pics Aloud y SLP Mobile es ahora Smart Speech.
-Francesc Sistach

martes, 19 de abril de 2011

curar del autismo in Francia: packing,


¡HORROR DE HORRORES! Hasta donde vamos a llegar!!!

EL "PACKING" : TÉCNICA HIDROTERAPEÚTICA.


El "PACKING"
Lic. Vanesa Betancourt
Profesora de Educación Especial
Especialista en Audición y Lenguaje
Desde Burdeos- Francia

Es una técnica hidroterapéutica de tratamiento del autismo que está revolucionando los hospitales y centros franceses. Seguramente va a revolucionarlos también a ustedes, como pasó conmigo, pero es verdad que más vale verlo para creerlo ya que, en apariencia, es una técnica muy violenta.

Fue Pierre Delion quien comenzó a expandirla en Francia, luego de la visita de un psicoanalista americano, Woodburry, en 1984 que se la hizo conocer.

¿En qué consiste?

Pues en vendar completamente el cuerpo desnudo del paciente con autismo con grandes vendas o sábanas empapadas de agua fría (sí, como una momia) y quedarse con el durante el tiempo en el que su cuerpo se demore en calentar las vendas, atentos a la situación particular que va a permitirle evocar, revivir sensaciones, emociones pasadas. ¿Terrible, no?, pero si nos ponemos a pensar, es como hacerlo regresar al vientre materno y hacer que poco a poco vuelva a nacer y que al fin pueda conectarse con el mundo.

Y ¡así es! Primero se establece el contacto visual y luego la comunicación, los recuerdos, las sensaciones de bienestar, placer, sensaciones que le permitían sentirse en seguridad. Sin duda, esta técnica no puede aplicarse sin haber recibido una formación. Además, debe llevarse a cabo en un ambiente adecuado y por personal especializado. Y, funciona!!!

Dependiendo de la individualidad de cada paciente, se realizará un packing diario, cada dos días o en algunos casos será suficiente hacerlo una vez por semana. Se cuenta con testimonios de madres que lo habían probado todo, y que al no saber qué más hacer con sus hijos recurrieron a esta técnica en centros especializados y se encuentran muy satisfechas con los resultados ya que han logrado "conocer" después de muchos años a sus hijos.

Si bien aún no es muy utilizada en todo Francia por temor y porque recién se está haciendo conocida, los pocos centros que la utilizan están satisfechos con los resultados obtenidos. A partir de los casos tratados y de los estudios realizados, no se han registrado casos de angustia o situaciones en las que los especialistas se hayan visto obligados a suspender la terapia. Espero que esta información les pueda ser útil, sobre todo a aquellos padres de niños con autismo o psicóticos. Para el resto de lectores siempre es bueno conocer algo nuevo, nunca se sabe a quién podría servirle.

Comentario SPSD

La literatura especializada informa que aproximadamente el 10% de las personas con síndrome Down pueden también tener autismo. Se añade que muchos casos no están diagnosticados o lo están a edades tardías y ello debido a que diagnosticar el autismo es mucho más complicado que diagnosticar el Síndrome Down: no hay análisis de sangre, ni marcador genético, ni características faciales u otras que se apliquen a todas las personas con autismo. Finalmente, se indica que el diagnóstico es subjetivo y se basa en una serie de observaciones concurrentes de ciertos comportamientos.

El diagnóstico tardío hace que los especialistas pongan todo su empeño en diseñar técnicas efectivas que permitan ayudar a que estas personas se vinculen con el mundo exterior. En ese afán aparecen técnicas innovadoras, algunas de ellas "revolucionarias", que pretenden desplazar a las convencionales o bien convertirse en una alternativa. El "packing" ("empaquetado", traducción literal que rechazamos por su deshumanización o cosificación y para la que proponemos como equivalente más neutro "vendaje en frío") es una técnica bastante innovadora que, tal como lo indica claramente la autora del artículo, viene siendo experimentada por muy pocos centros especializados y cuenta con un número igualmente reducido de testimonios familiares que relatan sus bondades.
Lamentablemente, estos testimonios no son refrendados por resultados de investigaciones que los corroboren. En este contexto, el entorno familiar y terapéutico de la persona con discapacidad se ve expuesto a formularse las siguientes interrogantes ¿Cuánto riesgo supone someter a la persona a esta práctica invasiva y en qué medida vale la pena correrlo? ¿Cómo lograr diferenciar entre una práctica terapéutica seria y una "moda terapéutica"? ¿Es esta suerte de momificación la única forma posible de evocar sensaciones y emociones intrauterinas? ¿Existen formas menos agresivas y "humanizantes" de alcanzar dicho objetivo? Son preguntas que dejamos abiertas a la reflexión.

domingo, 17 de abril de 2011

CAUSAS DEL AUTISMO

Se descubre la causa genética común del autismo y la epilepsia

Investigadores del Centro de Investigación CHUM (CRCHUM) han identificado un nuevo gen que predispone a las personas con autismo y epilepsia.
Liderados por el neurólogo Dr. Patrick Cossette, el equipo de investigación halló una grave mutación del gen sinapsina (SYN1) en todos los miembros de una familia numerosa franco-canadiense que padecen epilepsia, incluyendo entre ellos a los que padecen de autismo.También fueron estudiados dos grupos de individuos de Quebec, lo que permitió identificar otras mutaciones en el gen SYN1 entre el 1% y el 3,5%, respectivamente, de las personas que sufren de autismo y epilepsia, en tanto que diversos portadores de la mutación SYN1 mostraban síntomas de ambos trastornos.
"Los resultados muestran, por primera vez, el papel del gen SYN1 en el autismo, además de la epilepsia, y refuerza la hipótesis de que la causa de ambas enfermedades se debe a esta mutución que desregula la función sináptica", señala Cossette, que también es profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Montreal. "Hasta ahora, ningún otro estudio genético humano había hecho tal demostración."
Las diferentes formas de autismo suelen ser de origen genético, y casi un tercio de las personas con autismo sufren también epilepsia. La causa de esta comorbilidad es desconocida. Las funcionamiento del gen sinapsina tiene un papel crucial en el desarrollo de la membrana que rodea los neurotransmisores, también referidas como vesículas sinápticas. Estos neurotransmisores aseguran la comunicación entre neuronas. Aunque, anteriormente, ya habían sido identificadas estas mutaciones en otros genes implicados en el desarrollo de las sinapsis (la unión funcional entre dos neuronas), este mecanismo en concreto, nunca ha sido demostrado en la epilepsia de los humanos hasta que el presente estudio.
Los resultados del presente estudio fueron publicados en la última edición en línea de Human Molecular Genetics .Referencia: EurekAlert!.org, 8 abril 2011, por Nathalie Forgue Fuente: Centre hospitalier de l'Université de Montréal . web de CRCHUM .

    sábado, 16 de abril de 2011

    EL IDIOMA DEL AUTISMO

    El idioma del autismo

    Un colectivo creciente de autistas utiliza internet para comunicarse | Parte de la comunidad científica empieza a cuestionarse sus convicciones sobre su capacidad de razonamiento y expresión Josefa Paredes

    • ,
    • Madrid | 02/04/2008 | 

    Cuando empieza el vídeo, se ve a una mujer de espaldas a la cámara. Salmodia una cantinela mientras mira por la ventana y se balancea monótonamente. Pasa un cable metálico por una pared, una y otra vez. Luego desliza la palma de la mano por las teclas del ordenador. Hunde la cara entre las páginas de un libro. Y espanta el aire con la mano, señalando hacia ningún lugar. Aparentemente sin ningún sentido.
    Pero después ella misma lo traduce. Se llama Amanda Baggs y es autista. Vive en Vermont (Estados Unidos) y tiene 27 años. No puede prepararse la comida ni ducharse sin ayuda. No habla ni es capaz de mirar a los ojos a quien se dirige a ella. Pero, en cambio, mecanografía 120 palabras por minuto y, con un aparato que las transforma en una voz mecánica, explica en los minutos siguientes qué significan sus movimientos. Esas repeticiones que, para el resto, carecen de propósito.
    "Es la forma en que me comunico con mi entorno. Irónicamente, cuando actúo así la gente dice que estoy encerrada en mi mundo -dice-, y cuando me quedo quieta mirando un libro creen que empiezo interactuar". Amanda colgó este video en su canal de YouTube para llamar la atención sobre la tendencia de la gente a subestimar la inteligencia de los autistas: "Se cree que no nos comunicamos porque no lo hacemos en un lenguaje estándar. Pero existen otras formas de pensar y comunicarse".
    Y parte de la comunidad científica está empezando a preguntarse si Amanda tiene razón. Aunque la mayoría de la gente no lo sabe, entre el 10 y el 15% de los autistas son capaces de aprender el lenguaje en algún momento de su vida, pese a que no puedan hablar, y aunque algunos lo pierdan y no vuelvan a recuperarlo nunca. Hay tipos y grados de autismo, y aunque las capacidades lingüísticas son limitadas "un cerebro autista procesa la información visual mucho mejor", explica Mari Carmen Nieto, psicóloga experta en autismo y profesora de la Universidad Autónoma de Madrid.
    Ese hecho y otros casos, como el de un autista capaz de rotar objetos en su mente y crear increíbles diseños en 3D, hacen pensar a algunos expertos si no es hora de empezar a tratar el autismo no como un déficit del desarrollo, sino como una forma de funcionamiento cerebral distinta.
    "Si Amanda hubiera entrado en mi clínica hace cinco años hubiera dicho que era una chica autista de bajo nivel con un daño cognitivo importante", dice Thommas Zeffiro, neurocientífico del Hospital General de Massachusetts, en la revista Wired. "Y hubiera estado totalmente equivocado".
    Un nuevo enfoque
    Hace unos años, se creía que el autismo afectaba a una de cada 2.500 personas. En 2007, se considera que de cada 150 niños, uno lo es. Y si para los expertos quedan aún muchas dudas sin resolver, entre la población en general el desconocimiento es mayúsculo, con lo que eso supone de aislamiento y rechazo para quienes lo sufren. "En primer lugar el autismo no es una enfermedad sino una alteración del desarrollo", recuerda la psicóloga Carmen Nieto."
    Las características comunes son el retraimiento social, la alteración de la comunicación, pautas de comportamiento repetitivas y la incapacidad de adaptarse a los cambios ambientales", explica Hipólito Vega, psicólogo experto en autismo de adultos. "Lo normal es que si se comunican lo hagan con frases muy escuetas. E incluso autistas de nivel intelectual medio o alto que han logrado adquirir el lenguaje no pueden utilizarlo. Piensan con la vista pero no tienen capacidad de abstracción".
    Otra de las estadísticas comunmente aceptadas, al menos hasta ahora, es que en el 75% de los casos el autismo va acompañado de retraso mental . Pero para expertos como Mike Merzenich, profesor de neurociencia en la Universidad de San Francisco, esa noción es "increíblemente errónea y destructiva" y necesita ser revisada. "Les catalogamos como retrasados porque no pueden expresar lo que saben", dice. Otros como Mari Carmen Álvarez, admiten que "no siempre se les evalúa bien". Sin embargo "es importante saber cuando el paciente sí lo sufre, para que no se quede sin las ayudas que necesita". Abordar el problema desde un ángulo nuevo puede, en cualquier caso, no estar de más.
    "Locos o subnormales"
    Cuando Isabel Bayonas llevó a su hijo David al médico, hace casi 40 años, le dijeron que lo metiera en un manicomio. "En ese momento no se sabía nada. Hasta que tuvo casi 10 años nadie le supo diagnosticar. Nos decían que era un loco o subnormal", explica. Pero no le sirvió. En 1976 creó, con sede en su propia casa, la Asociación de Padres de Autistas de España (APNA). Isabel es ahora la presidenta de la Organización Mundial del Autismo y hoy su hijo David, de 41 años, podrá verla en televisión cuando se dirija al parlamento británico para exponerle sus revindicaciones. (El manifiesto,aquí en *.txt)
    "Reclamamos sus derechos como ciudadanos para que sean atendidos con todo lo que necesitan. Sobre todo que se generalice el diagnóstico precoz. Y hay una carencia extrema de servicios públicos, sobre todo para autistas adultos. Cuando acaban el colegio, ¿dónde van?", pregunta Isabel.
    Lo que pide responde punto por punto a las necesidades reales del colectivo. Según los datos de la Organización Mundial del Autismo, los niños tardan una media de un año o año y medio (en el mejor de los casos) en ser diagnosticados. La mayoría de los diagnósticos y atención posterior se lleva a cabo en centros privados. Uno de los padres (normalmente la madre) tiene que abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado del hijo. Y cuando los padres se hacen mayores o fallecen, no hay centros públicos que puedan atenderles.
    "Al principio los baremos que barajaba la Ley de Dependencia excluían a estas personas. Pero hemos creado una comisión de seguimiento y creemos que puede significar para las familias un avance muy importante", explica.
    ¿Hasta dónde pueden llegar?
    Todos los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz es lo fundamental. Si existe y el niño es capaz de adquirir el lenguaje antes de los 8 años, los pronósticos serán mejores. "Hay autistas que tocan el piano, otros que dan conferencias o que son ingenieros. Algunos consiguen incluso cierta independencia o expresar emociones", dice Hipólito Vega. ¿Hasta dónde son capaces de llegar? "Depende de sus capacidades".
    Esa es la teoría, pero cada caso es un mundo. David consiguió aprender el idioma a los 20 años, algo que casi nunca ocurre. A veces si se le pregunta no contesta. O lo hace días más tarde. "Una vez le pregunté si era feliz. Tardó mucho en contestarme, y dijo que sí. ¿Por qué?, le pregunté. Y respondió: Porque todos me queréis". El estímulo que se les da es importante, "y las nuevas tecnologías pueden ayudar mucho, porque son muy visuales" lo que coincide con su forma de razonar, dice Mari Carmen Nieto. Amanda Baggs forma parte de una creciente comunidad de autistas y personas con trastornos degenerativos del desarrollo, como el Síndrome de Asperger, que utilizan internet para comunicarse.
    Además de su canal en YouTube, Amanda tiene un blog (http://ballastexistenz.autistics.org/) Con él habla con otras personas en su misma situación pero, sobre todo, trata de expresarse. Para ella es fundamental que el resto se dé cuenta de que razona, aunque no hable. De eso, sabe, depende que el resto la considere "una persona de verdad, adulta y con derechos". No alguien que repite extraños movimientos y no piensa. También sabe que funciona. Cuando su vídeo llevaba 100.000 visitas se le colapsó el blog. A las 200.000, los científicos empezaron a llamarla. 300.000 y las televisiones comenzaron a pedirle entrevistas. Pero no siempre la entienden: "He dicho miles de veces que no estoy atrapada en mi mundo. Pero adivina cómo se titulan la mayoría de las noticias que publican sobre mí".

    SOFTWARE PARA IPAD "ABLAH"

    Rompe el silencio de su hijo autista gracias a un 'software' para iPad

    Es un programa con imágenes y sonidos adaptable a personas mayores y discapacitados

    • La tecnología y la férrea voluntad de un padre para entenderse con su hijo autista de cuatro años de edad son el germen de un ilustrativo software con imágenes, pictogramas o iconos y sonidos, adaptable a personas mayores y discapacitados con problemas de comunicación, que cuenta ya con más de 1.800 usuarios.


    Se trata de un programa de uso muy sencillo, denominado "Ablah", recientemente puesto a disposición del público, que es operativo tanto en ipad, como en iphone e ipod, y que consiste en un comunicador
    personal dirigido a ciudadanos con algún tipo de trastorno del lenguaje o dificultades de comunicación.
    Así lo ha explicado a Efe su creador, Juan Carlos González Montesinos, un vendedor de ordenadores de profesión, de escasos recursos económicos, a quien el ferviente deseo de comunicarse no sólo con su hijo Darío, sino también con su madre, aquejada de una enfermedad neurodegenerativa, le animaron a contactar con expertos informáticos para materializar su proyecto y romper el silencio con sus seres queridos.
    El software, registrado a nombre de este padre e hijo "coraje", que está siendo utilizado "con gran éxito" en la asociación de autismo Angel Rivière de Marbella, en Málaga, se ajusta no sólo a las necesidades de personas con autismo o enfermos de parkinson y alzhéimer, sino también a quienes padecen limitaciones en su capacidad de hablar debido a accidentes u otros muchos motivos.
    Por 30 euros
    El programa, que está dando "muy buenos resultados" entre los educadores de niños con autismo y otros profesionales, y que, en su corto tiempo de andadura ya ha recibido algún galardón, se encuentra a disposición de todo el mundo, a través del App Store de Apple, a un precio simbólico de 30 euros.
    El pasado 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial del Autismo, las descargas fueron gratuitas para facilitar así su acceso a las personas con menos recursos y con familiares autistas.
    Cómo funciona
    El software incorpora distintas galerías de almacenamiento de imágenes y palabras (de forma oral y escrita) para su clasificación por temáticas y su archivo de acuerdo a las necesidades del usuario, quien puede modificar fácilmente los contenidos, la luminosidad de la pantalla, los sonidos, etc.
    El dueño del programa ha explicado a Efe que no se necesita más que un iphone o cualquier otro dispositivo tecnológico con la incorporación de este software para saber si un niño autista quiere comer una manzana o una naranja, si prefiere jugar con una pelota o un coche, o si desea salir a la calle o ver la televisión.
    Según las investigaciones, cualquier niño autista puede manejar sin problemas y a gran velocidad los dispositivos tecnológicos, cuyas ventajas son que multiplican los efectos beneficiosos de las terapias convencionales frente al autismo, tradicionalmente a base de imágenes en pegatinas o sobre el papel.
    Gracias a las nuevas tecnologías, que no requieren más que pasar ligeramente el dedo por la pantalla del aparato para visualizar una imagen u otra, los niños logran mantener la atención en una actividad concreta durante períodos de tiempo más duraderos, según el dueño del software.
    Asimismo la utilización de este programa evita muchas "rabietas" a los niños con problemas para comunicarse, dado que les ayuda a aceptar mejor un cambio de actividad en un momento determinado.
    Este software anticipa al niño el conocimiento de un plan de actividades; así, el progenitor puede mostrar en un iphone una piscina, de forma que el niño comprenda que la natación será la siguiente tarea a realizar, o puede enseñarle la casa de unos amigos, para explicarle que irán allí de visita.
    En el caso de las personas mayores con plenas capacidades psíquicas pero problemas para vocalizar o hablar, el programa ofrece la posibilidad de hacer frases completas que favorecen la comunicación, tanto en formato escrito como oral.

    INTENCIÓN COMUNICATIVA Y AUTISMO

    Los niños con autismo si tienen intención COMUNICATIVA




    de Autismo y Lenguaje, el Domingo, 03 de abril de 2011 a las 19:52



    Todos los niños con autismo SE COMUNICAN, y me animo a decirlo con tanta convicción, dado que en mi experiencia veo que los niños comunican en cada comportamiento. Voy a darles un ejemplo: Hay niños que llevan de la mano a su madre hasta el objeto de su interés, ( lo que se conoce como uso instrumental del adulto) como también hay niños que con fuertes rabietas están comunicando que estás aburridos o que necesitan que se les preste atencion.
    Estos dos ejemplos muestran una comunicacion funcional y con intencion. En el primer ejemplo el niño tuvo la intencion de obtener algo, en el segundo ejemplo el niño tuvo la intencion poderosa de comunicar que no se sentia a gusto.

    ¿ Por que enseñales a comunicarse?
    Porque cada niño se encuentra en un diferente nivel de desarrollo  comunicacional, pero sin duda todos comunican.

    Tengan en cuenta el siguiente listado:

    Niveles de comunicacion:

    1) Llorar para obtener lo que quiere.
    2) Llorar cerca de algo que desea. .
    3) Tomar de la mano a alguien y llevarlo hacia lo que desea.
    4) Señalar con el dedo lo que desea.
    5) Utilizar un medio de comunicacion aumentativo y/o alternativo para obtener lo que desea. ( Ej: PECS)
    6) Pedir lo que desea con un sonido o silaba.
    7) Pedir lo que desea con una palabra entera.
    8) Pedir lo que desea utilizando una frase entera
    9) Pedir lo que desea usando palabras descriptivas.
    10) Tener una dialogo con otro para converlo acerca de lo que desea y obtenerlo.

    ¿Y tu hijo o paciente en que nivel se encuentra?