SÍNDROME DE DOWN Y AUTISMO: VISIBILIDAD E INVISIBILIDAD. El objetivo del blog es intercambiar información y opiniones con padres de personas con síndrome de Down, con autismo, y en especial con el diagnóstico dual SD/TEA. También me interesa entrar en contacto con profesionales que tienen a su cargo a personas que cuentan con este diagnóstico.
jueves, 30 de junio de 2011
miércoles, 29 de junio de 2011
martes, 28 de junio de 2011
Cuando pienses en tu hijo, no veas a los demás niños, velo solo a él y piensa si hoy está mejor que ayer.
de Maximo Potencial Para Autismo, el Martes, 28 de junio de 2011 a las 18:14
Cuando pienses en tu hijo, no veas a los demás niños, velo solo a él y piensa si hoy está mejor que ayer.
by Pedro Luis Ochoa on Monday, June 27, 2011 at 8:06pm
Cuando pienses en tu hijo, no veas a los demás niños, velo solo a él y piensa si hoy está mejor que ayer.
Tus metas debes fijarlas en razón de sus capacidades y al final del camino, sabrás que has cumplido con tu destino si tu hijo logra llegar al 100% de lo que sus posibilidades permitían.
Tu hijo trascenderá en razón de él mismo, no de los demás.
Es bueno soñar y tener esperanzas, siempre y cuando sean concretas y alcanzables.
Al día de hoy, no centres tu mente en si tu hijo estudiará o será independiente, tampoco en si llegará a hablar, hoy dedícate a ayudarle a comunicarse contigo y cuando logres eso, pasa al siguiente nivel.
No trates de correr, camina... pero con pasos firmes.
Recuerda siempre que tu hijo es capaz de muchas cosas y que no existen niños que no puedan aprender, existen maestros que no han sabido enseñarles.
(Fco. Javier Garza Fernández)
lunes, 27 de junio de 2011
Una beca Erasmus para un estudiante italiano con síndrome de Down
Luigi Fantinelli, un joven italiano con síndrome de Down, ha obtenido una beca Erasmus para el próximo curso académico que le permitirá continuar sus estudios de magisterio en la Universidad de Murcia.
Dicha institución académica tiene firmado un convenio con la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN) para que personas con discapacidad intelectual y estudiantes universitarios convivan en ‘Viviendas Compartidas’.
Fantinelli, que cursa primer año de Magisterio Infantil, está actualmente en Murcia conociendo de primera mano las seis ‘Viviendas Compartidas’ que FUNDOWN tiene en marcha en la región.
‘Viviendas Compartidas’ es una iniciativa de convivencia entre personas con discapacidad intelectual y estudiantes voluntarios de la Universidad de Murcia que tiene por objeto promover la vida independiente y autónoma de jóvenes con discapacidad intelectual.
La Fundación y la Universidad mantienen desde hace años una estrecha relación, que se ha materializado a comienzos del presente curso académico en un convenio de colaboración por el que se regula la estancia en los pisos de los estudiantes universitarios, que serán quienes ejerzan de mediadores en las ‘Viviendas Compartidas’.
Las personas con discapacidad intelectual y los universitarios que participan en el proyecto pasan por un periodo de formación en las ‘Escuelas de Vida’, en el que se les traslada la filosofía de vida independiente y autonomía que promueve FUNDOWN y se les enseña a resolver los conflictos que pueden surgir durante la convivencia.
Los estudiantes implicados en el proyecto, reciben vivienda y manutención gratuita, así como formación en su especialidad universitaria y el reconocimiento de créditos académicos; por su parte, los jóvenes con discapacidad intelectual reciben apoyo en sus tareas cotidianas con el objetivo de que al término de su estancia estén preparados para vivir de forma autónoma.
Luigi Fantinelli, de 22 años, tendrá como tutora durante su estancia en Murcia a Nuria Illán, profesora titular de la Universidad de esta ciudad y coordinadora de las ‘Viviendas Compartidas’, quien estará en contacto con Nicola Cuomo, catedrático de Pedagogía de la universidad de Bolonia y tutor de Fantinelli en Italia.
Para dar cobertura a esta iniciativa a nivel nacional, y basándose en los ocho años de experiencia de la Fundación murciana, DOWN ESPAÑA propició la creación de la Red Nacional de Escuelas de Vida a comienzos de 2006 con el objetivo de promover, en sus asociaciones de toda España, la autonomía de las personas con síndrome de Down.
Luigi Fantinelli, un joven italiano con síndrome de Down, ha obtenido una beca Erasmus para el próximo curso académico que le permitirá continuar sus estudios de magisterio en la Universidad de Murcia.
Dicha institución académica tiene firmado un convenio con la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN) para que personas con discapacidad intelectual y estudiantes universitarios convivan en ‘Viviendas Compartidas’.
Fantinelli, que cursa primer año de Magisterio Infantil, está actualmente en Murcia conociendo de primera mano las seis ‘Viviendas Compartidas’ que FUNDOWN tiene en marcha en la región.
‘Viviendas Compartidas’ es una iniciativa de convivencia entre personas con discapacidad intelectual y estudiantes voluntarios de la Universidad de Murcia que tiene por objeto promover la vida independiente y autónoma de jóvenes con discapacidad intelectual.
La Fundación y la Universidad mantienen desde hace años una estrecha relación, que se ha materializado a comienzos del presente curso académico en un convenio de colaboración por el que se regula la estancia en los pisos de los estudiantes universitarios, que serán quienes ejerzan de mediadores en las ‘Viviendas Compartidas’.
Las personas con discapacidad intelectual y los universitarios que participan en el proyecto pasan por un periodo de formación en las ‘Escuelas de Vida’, en el que se les traslada la filosofía de vida independiente y autonomía que promueve FUNDOWN y se les enseña a resolver los conflictos que pueden surgir durante la convivencia.
Los estudiantes implicados en el proyecto, reciben vivienda y manutención gratuita, así como formación en su especialidad universitaria y el reconocimiento de créditos académicos; por su parte, los jóvenes con discapacidad intelectual reciben apoyo en sus tareas cotidianas con el objetivo de que al término de su estancia estén preparados para vivir de forma autónoma.
Luigi Fantinelli, de 22 años, tendrá como tutora durante su estancia en Murcia a Nuria Illán, profesora titular de la Universidad de esta ciudad y coordinadora de las ‘Viviendas Compartidas’, quien estará en contacto con Nicola Cuomo, catedrático de Pedagogía de la universidad de Bolonia y tutor de Fantinelli en Italia.
Para dar cobertura a esta iniciativa a nivel nacional, y basándose en los ocho años de experiencia de la Fundación murciana, DOWN ESPAÑA propició la creación de la Red Nacional de Escuelas de Vida a comienzos de 2006 con el objetivo de promover, en sus asociaciones de toda España, la autonomía de las personas con síndrome de Down.
domingo, 26 de junio de 2011
SÍNDROME DE ASPERGER: EL RETO DE ACEPTAR LAS DIFERENCIAS
JUNIO 13, 2011 | ISABEL DUBUC ZABALA
CALIFICADOS COMO LOS “RAROS DE LA CLASE”, QUIENES VIVEN CON EL SÍNDROME DE ASPERGER RECHAZAN LA EXCLUSIÓN Y PIDEN OPORTUNIDADES PARA DEMOSTRAR SUS EXTRAORDINARIAS DESTREZAS AL MUNDOJUNIO 13, 2011 | ISABEL DUBUC ZABALA
“Que levante la mano quien esté libre de toda discapacidad”, fue la primera frase que propinó a sus alumnos un reconocido profesor de psicología. Ante la ausencia de respuesta, entonces continuó “Si es así, ¿por qué nos es tan difícil aceptar a las personas que física o psicológicamente se salen de lo normal?” Un nuevo y más rotundo silencio se apoderó del espacio. El profesor sonrió y solo dijo una palabra que hizo que la audiencia se reacomodara en sus pupitres: “Miedo”.
Jhonatan Ugueto, administrador de la cuenta @AspergerVen en Twitter y del grupo Retos y Esperanzas en Facebook, fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger a los 21 años, y hoy a sus 30, reconoce que el temor a lo desconocido y el rechazo a lo que se sale de los patrones normales son la base de los prejuicios que recaen sobre las personas que son diferentes al resto. El remedio para revertir las actitudes negativas es el conocimiento, y el resultado es la convivencia nutritiva entre diversas personalidades que tienen múltiples maneras de aportar riqueza a la sociedad. Pero, ¿cuál es el misterio que encierra esta condición?, ¿qué hace que estas personas, que aparentan ser como cualquier otra, rompan con la cotidianidad?, ¿son sus “rarezas” tan intolerables?, o ¿son genios incomprendidos?
El cine, la literatura y la televisión han tratado de derribar la frontera del desconocimiento al incorporar personajes que presentan Síndrome de Asperger. Por citar solo datos recientes, Lisbeth Salander, personaje protagónico de la trilogía “Millennium” del fallecido autor sueco Stieg Larsson, tenía esta condición. El autor la describe como una persona con una ética inquebrantable, pero muy particular, con habilidades extraordinarias para acceder a computadoras ajenas y para recordar fotográficamente. El personaje Sheldon Cooper de la serie norteamericana “The Big Bang Theory” presenta rasgos como la incapacidad para entender las ironías y las emociones de los demás, que pertenecen al grupo de síntomas del Asperger.
LO QUE DICE LA CIENCIA
Anny Gru, una de las directoras y fundadoras de CEPIA, organización que brinda herramientas psicoeducativas a personas con autismo, explica que el Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico que entra dentro del espectro autista. Esto quiere decir que es una condición con la que se nace y que se va desenvolviendo en la medida que la persona crece. El espectro autista es un continuo que agrupa, esencialmente, a aquellas personas que tienen discapacidad para relacionarse con el mundo exterior. Dentro de esta gran categoría existen diferencias en cuanto al nivel de aislamiento y las capacidades cognitivas. Por esta razón, cada caso de autismo requiere intervenciones personalizadas.
El Síndrome de Asperger es considerado un tipo de autismo de alto funcionamiento, que además cuenta con otros rasgos diferenciales. Gru identifica tres aspectos que son comunes en todos los casos de Asperger: las dificultades para establecer interacciones sociales, obstáculos en la comunicación y la presencia de conductas estereotipadas e intereses restringidos. La persona con este síndrome tiene una capacidad limitada para comprender las emociones de los demás y su manera de pensar es lógica, racional y carece de interpretaciones abstractas, por eso no logran integrarse completamente a situaciones sociales. Además, tienen dificultad para entender el impacto que su conducta puede tener en los demás, dando lugar a comentarios que pueden llegar incluso a ofender, obviamente, sin intención, porque otras de las características del Asperger son la muestra irrestricta de sinceridad, con ausencia total de malicia, incapacidad para identificar los dobles sentidos, tendencia a comprender los mensajes de manera literal y respeto a las normas explícitas. Por ejemplo, pueden llegar a angustiarse severamente ante la expresión “estoy muerto de hambre”.
También es evidente en estas personas un desfase entre su lenguaje verbal y no verbal. Por un lado, tienen un vocabulario muy amplio y elaborado, adquirido desde muy temprana edad, pero por otro, la entonación es muy peculiar, ya que presenta inflexiones de acentos extranjeros o una cadencia monótona. Igualmente, la gesticulación suele ser rígida, no suelen establecer contacto visual ni se involucran con los aspectos emocionales de la comunicación. Es decir, pueden identificar que el otro está triste, pero son incapaces de mostrar empatía. Ugueto reconoce que con el apoyo psicológico y familiar estas destrezas sociales pueden aprenderse: “No es que no lo podamos hacer, es que no sale de manera instintiva, hay que trabajar en eso”, dice. Desde pequeños, sienten seguridad estableciendo rituales, cuya modificación inesperada puede acarrear grandes explosiones emocionales. Estas personas, además, focalizan su atención en pocas áreas, hasta hacerse expertos en las mismas.
Además de las peculiaridades en cuanto a su lenguaje y manera de relacionarse, estas personas desarrollan conductas que son calificadas de extrañas. Las obsesiones derivadas del Asperger pueden ir desde usar solo un tipo o color de ropa, establecer un orden inalterable de sus pertenencias hasta el apego exagerado hacia un objeto. Ugueto comenta que estas particularidades facilitan la discriminación y que es necesario traspasar estos detalles para poder aceptar a quien ve el mundo de una manera diferente.
AISLAMIENTO: EL PEOR ENEMIGO
Aunque las personas con Asperger tienden a aislarse cuando las situaciones los sobrepasan emocionalmente, esto es justamente lo que hay que evitar. El encierro por un lado, refuerza los aspectos negativos del síndrome -como la acumulación y el mal manejo de emociones negativas- y por otro, puede disminuir la probabilidad de sacarle brillo a los talentos de estas personas.
La inteligencia del niño o adulto con Asperger oscila entre los niveles promedio y superior, por eso estudian en instituciones regulares, no sin llamar la atención de sus maestros y compañeros por su habilidad para memorizar gran cantidad de información. Físicamente, el Asperger puede pasar desapercibido, aunque en algunos casos, existe una gran sensibilidad a diferentes estímulos. Por ejemplo, pueden alterarse ante el ruido de los electrodomésticos. Igualmente, hay cierta torpeza motora que los aleja de los deportes, haciéndolos propensos a las burlas y la exclusión del grupo.
El diagnóstico de este síndrome por lo general es tardío, entre los siete y 16 años. Incluso una persona puede vivir sin saber que sufre de Asperger y desarrollarse satisfactoriamente en muchas áreas de su vida. Sin embargo, la psicología ha logrado actualmente identificar síntomas en niños de dos años. Descubrir este síndrome implica establecer una sumatoria de conductas especiales que se presentan a lo largo de la vida del individuo. Para Gru, la detección temprana facilita el entrenamiento de estas personas en destrezas sociales, el tratamiento de áreas sensoriales irritables, terapia ocupacional y alimentación.
Aunque en el caso de Ugueto el diagnóstico fue en su adultez, él recuerda que la sensación al saberlo fue de alivio, por conocer la causa de lo que lo hacía tan diferente de los demás, de hecho, lo que lo impulsa a promover la información sobre esta condición es ayudar a las personas a conocerse, aceptarse y a trabajar en conjunto para superar sus dificultades. Concluye que “si los Asperger pueden significar un progreso para la humanidad, ¿por qué pensar en una cura?”.
jueves, 23 de junio de 2011
Acoso escolar a chicos con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento
Foto: Diego Grez
Normalmente el acoso suele ceñirse a los alumnos, pero cuando se trata de niños y niñas con necesidades educativas especiales el acoso puede ir mucho más allá. Los propios padres de los otros alumnos y los propios miembros del equipo docente del colegio son los primeros agresores. Esto no sucede siempre, como es lógico, pero esta situación tan increíble de rechazo hacia determinados alumnos por parte de padres y profesores se restringe a: Niños de otras nacionalidades o etnias (Véase el caso de niños de etnia gitana en España o de origen Magrebí), niños provenientes de familias desestructuradas y con exclusión social y niños que se encuentran dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo o niños y niñas con Trastorno con Déficit de Atención y/o Hiperactividad /TDAH). Demos las excusas que demos, esto es una vulgar postura xenófoba y discriminatoria.
Los miembros del equipos docente que no quiere tener que “soportar” a estos niños en su clase se opondrán con todas sus fuerzas, influirán en los padres (o vice-versa) ya que desde su punto de vista estos alumnos con necesidades educativas especiales deberían de ser escolarizados en centros de educación especial. Estoy convencido de que a muchos profesionales de la educación esto les parecerá una barbaridad y pensarán que esto no es real. Pues sí, esto pasa y mucho más a menudo de lo que nos podamos imaginar. En este tipo de casos la violencia llega primero a los padres y madres de los niños y niñas, que verán con incredulidad lo que les está sucediendo, en muchos casos, las familias prefieren ceder en todo, por aquello de que si denuncio este tipo de situaciones a mi hijo lo van a masacrar. Al parecer estas familias no parecen darse cuenta de que lo que quieren evitar ¡YA ESTÁ SUCEDIENDO! Cuando el equipo docente, padres, y las correspondientes AMPA (Asociaciones de madres y padres de alumnos) se ponen en contra nuestra, hay que denunciar estos hechos y si es posible, formar a estas personas. Aunque a veces mucha gente no quiere salir de su ignorancia hay que intentarlo. La ignorancia es una discapacidad intelectual severa de libre elección. Resolver este punto solo tiene una vía, y es la de la rectitud y firmeza.
Es importante destacar algunos aspectos previos. El acoso escolar siempre ha existido, lo que pasa es que ahora los medios de comunicación se hacen eco de este tipo de situaciones, cosa que es muy buena para crear una conciencia social. No distingue entre sexos, hay los mismos casos -porcentuales- de acoso en ambos sexos; quizás el modelo sea algo diferente entre chicos y chicas, pero las consecuencias son las mismas. Hay varios modelos de acoso, el que es puramente psicológico y el que se combina con agresiones físicas, estas a su vez pueden presentar diferentes niveles, desde el golpecito continuado a palizas brutales. Pero tampoco debemos confundir una pelea puntual (que es más un problema de convivencia) con el acoso. En el caso de las chicas, el acoso suele pasar más desapercibido, ya que este presenta un modelo de acoso psicológico, de exclusión, de humillación. Las agresiones físicas no son tan habituales, pero los resultados son muy similares. Normalmente las estadísticas nos hablan de un mayor nivel de acoso en varones, ya que este acoso suele ser más físico, pero en el caso de chicas con Asperger, el modelo de exclusión social entre el resto de compañeras es bastante fuerte. No seguir modas, no estar en la misma “Onda”, un mejor rendimiento académico, suele hacer que sufran un acoso mucho más silencioso, pero no por ello menos pernicioso. Además, las chicas suelen ser mucho más introvertidas en este aspecto, y detectar casos de acoso en chicas con Asperger es bastante más difícil.
El acoso escolar suele darse con más frecuencia entre los 11 y los 14 años de edad (aunque no es una franja estricta, es en la que se suele concentrar la mayor cantidad de casos). Suele empezar justo a principios de curso, ya que coincide con la generación de grupos y es en ese momento donde muchos alumnos no consiguen integrarse en ninguno de ellos. En el caso que nos ocupa son chicos y chicas con problemas de empatía social, con una bajo nivel de comprensión de reglas y roles sociales, etc, en resumen, chicos y chicas con Asperger y AAF. Si además coincide con el paso de educación primaria a secundaria y un cambio de colegio, estos chicos y chicas llevan pintada una diana gigantesca. A su vez, van a demostrar de forma mucho más evidente sus carencias psicológicas, momentos de depresión, frustración, confusión, etc, hecho que los convierte en mucho más vulnerables.
En casos de acoso hay que definir un poco cómo se conforma el modelo social. Por un lado tenemos al agresor propiamente dicho, que suele ejercer de líder. Acompañado por su grupo de seguidores. Luego están los espectadores mudos, que son quienes no pertenecen al grupo agresor, pero que hacen caso omiso de lo que sucede a su alrededor. Y finalmente la víctima.
El agresor suele ser fuerte psicológica y físicamente, aunque no suele ser brillante académicamente, presenta grandes habilidades sociales. Tienen buenas capacidades orales, de convencimiento y son unos grandes manipuladores y capaces de modificar el mismo discurso en función de la situación. Podríamos decir que son sobresalientes en la Teoría de la Mente. Aunque en el aspecto de la empatía social son muy buenos, no lo son en el caso de la empatía emocional, ya que disfrutan produciendo daño a terceros. No son capaces de percibir el dolor de otros. Mucha gente los considera pequeños psicópatas, creo que esto es incorrecto, ya que con una intervención adecuada pueden resolver este tipo de situaciones. A su vez, estos chicos y chicas suelen presentar problemas en su desarrollo emocional, tener una baja autoestima que deben de suplir con este tipo de actitud violenta, pueden sufrir problemas de violencia (ya sea esta física o psíquica en su entorno familiar), suelen sufrir muchos castigos, pueden presentar conductas desafiantes, y carecer de un modelo afectivo y emocional adecuado. Esta carencia de principios morales y éticos les permite llevar a cabo este tipo de acciones.Los seguidores del líder suelen ser chicos y chicas con gran necesidad de aceptación en el grupo. Son fácilmente manipulables y siguen a su líder sin hacer ningún tipo de planteamiento lógico. Tampoco suelen presentar grandes logros académicos. Suelen ser chicos y chicas muy grises. Usan a su líder como una proyección de lo que a ellos en realidad les gustaría ser, pero no tienen las capacidades necesarias para ello. Proyectan su frustración personal en un plano casi imaginario. Finalmente son tan víctimas del líder como son los agredidos. Y generalmente son quienes acaban ejecutando las órdenes del líder del equipo. Y por tanto, cargando con las consecuencias. Se ven como chicos de 3ª división locos por jugar en primera y ser aceptados.
Los espectadores mudos, son parte del éxito del agresor, ya que permiten, por omisión de acción, que el agresor campe a sus anchas. Conocen pero no actúan. De forma implícita apoyan al agresor, lo admiran los chicos y para las chicas es algo así como el macho alfa o vice-versa cuando el agresor es agresora. Además, sin público el acoso no es tan divertido.
La víctima sufre por tanto la agresión de unos pocos y la indiferencia del resto. Los chicos con Asperger y AAF son más débiles en todos los niveles sociales, y externalizan de forma más visible sus problemas psicológicos, lo que hace más evidente el éxito del agresor, a su vez la humillación continuada no es comprendida por la víctima. Esto puede llevarle a diferentes situaciones; ya sean una depresión, introversión, mutismo, …, o incluso, ataques descontrolados de ira, que les llevará a defenderse de forma violenta, y esto hará que además suelan tacharlos a ellos de violentos. Pasando -increíblemente- de víctima a agresores. Los chicos con Asperger y AAF no comprenden bien el por qué de las agresiones y eso les lleva a una espiral de confusión con malas consecuencias en cualquier caso.
Hay también que añadir un último grupo, formado por niños y niñas con una adecuada educación en valores éticos y morales, que saben diferenciar perfectamente lo que está bien y lo que está mal, y que no permanecen impávidos ante este tipo de situaciones. Suelen ser quienes advierten al equipo docente de este tipo de situaciones, o quienes tienen el valor suficiente de decir la verdad. Si el equipo educativo del centro es bueno, pondrán en marcha automáticamente todo el protocolo existente para poner fin a este tipo de situaciones. Si por el contrario son personas cuya mayor aspiración es oír la campana de las 5 para salir a toda velocidad, será la familia quien deberá de actuar. Entendiendo que la familia se haya percatado de la situación.
¿Cómo detectar un caso de acoso escolar?
El cambio en el estado de ánimo va a ser el primer indicador. Introversión, aversión a volver al colegio, estado depresivo, caída del rendimiento académico, desaparición de objetos personales, pertenencias que aparecen rotas, miedos irracionales, actitud agresiva, golpes y moratones, peticiones de dinero u objetos caros, estados de ansiedad, problemas de sueños o terrores nocturnos, etc. En suma, conductas que salgan de la normalidad.
Normalmente, el chico o chica que sufre el acoso está sometido/a a una gran tensión emocional, pero en muchos casos se mostrará totalmente hermético. Ante este tipo de situaciones, si los padres detectan este tipo de conductas y nuestro/a hijo/a no quiere abrirse, será una buena idea el apoyarnos en el profesional que trate habitualmente a nuestro hijo. En el caso de que nuestro hijo sí nos cuente lo que le sucede, hay que dejarle que explique lo que le pasa, no interrumpirle, es un tema muy importante y hay que ser consciente. Dejarnos llevar por la ira no nos va a ayudar.
Un aspecto importante es conseguir comprender exactamente a que se refiere nuestro hijo, no hay que olvidar que su percepción es diferente. Que entiende las situaciones de otra forma, y por eso deberemos ser cuidadosos en como hacemos nuestras preguntas, no debe de parecer un interrogatorio, pero debemos de obtener información precisa. Hay que hacerle entender que su problema es el nuestro, y cuantos más detalles nos dé mejor. Pero es nuestro trabajo ordenar esos detalles, quizás se pierda mucho tiempo en explicar cosas a priori poco relevantes y no consigamos acceder al fondo de la cuestión, o que este hecho le provoque mucha ansiedad, a veces es interesante parar y relajarse. Si por alguna razón de peso consideramos que porque nuestro hijo falte unos pocos días al colegio no se acabará el mundo, es cierto, incluso puede servir como un proceso de calma, pero solo unos pocos días, evitando el problema no hacemos que desaparezca. Si sentimos que no estamos avanzando lo suficiente, tener el apoyo del terapeuta de nuestro hijo o hija puede ser de mucha utilidad y ayuda. Ya que es una situación que de no pararse puede llevar a consecuencias poco deseables. El hecho de que los chicos con Asperger y AAF sufran más acoso, no es por causa de su diversidad, si no por la exclusión social. La carencia de la protección de grupo los convierte en un blanco fácil. Por tanto, el modelo preventivo se basa en la pertenencia a un grupo determinado. Pero cuando esto no sucede, ¡Qué hacemos?
Afrontando el acoso escolar
Evidentemente, quien primero debe recibir la información es el centro escolar al que acude. Habrá que cerciorarse si este acoso es exclusivo del colegio o va más allá, es decir, que este suceda además fuera del colegio. Si el centro dispone de suficientes medidas de control, el acoso dentro del centro será mucho más sutil, pero la salida del centro escolar puede ser todo un reto para la integridad física y moral. Deberemos pues de poner en marcha una batería de mecanismos y modelos de intervención.
A quien primero deberemos de informar es al profesor o profesora. Solo podemos encontrarnos dos posturas, o no sé nada o el culpable es su hijo o cualquier otra excusa que exculpe al profesor y por extensión al centro. O que haya una buena recepción y se ponga en marcha un protocolo para estos casos. Si es este el caso, lo normal es que el centro ponga en marcha su procedimiento, del cual debemos de estar puntualmente informados.
En caso de que haga caso omiso, deberemos de saltarlo e ir directamente a la dirección del centro, sin demora alguna. En caso de que sigan negando la mayor, el siguiente paso será solicitar por escrito y de manera fehaciente (Burofax, Correo urgente certificado con acuse de recibo, entrega notarial o cualquier otro medio que deje constancia oficial) una reunión urgente con la junta del centro y un representante del AMPA que deberá de levantar acta. No olvidemos que el colegio está obligado a garantizar la seguridad y por lo tanto la integridad física, psicológica y moral de vuestro hijo, y estáis en vuestro derecho de exigirlo. A partir de aquí el centro se tomará las cosa en serio, ya que habéis demostrado firmeza y determinación. Preferirán que las culpas las cargue el alumno antes que manchar su historial. Se iniciará un procedimiento y de entrada vuestro hijo encontrará algo de paz.
En algunos casos se proponen modelos de mediación, bien, en el 90% de los casos esto solo sirve para perder el tiempo y someter al acosado a más presión emocional, estamos ante adolescentes con un trastorno y su actitud en este tipo de situaciones no va a ser la adecuada. Negarse en rotundo es una opción muy buena. Sobre la atención psicológica, por norma general es mejor que nuestro hijo la reciba de forma externa, y si puede ser por quienes ya lo conocen, el resultado será mucho mejor.
Pensar que un cambio de centro escolar es la solución no va a ser nada más que llevar el fracaso de un sitio a otro. Y aunque ciertamente esto ha sucedido muchas veces (y posiblemente seguirá sucediendo) es un fracaso a todos los niveles, en primer lugar del colegio, que no ha sabido o no ha querido afrontar un problema desde un punto de vista profesional, de responsabilidad y de coherencia. Si acabamos con esta solución, habrá que prestar especial atención a nuestro/a hijo/a, ya que no eliminamos el problema, sencillamente cambiamos de lugar. Si nuestro hijo no dispone del apoyo emocional necesario podemos tener que enfrentarnos posteriormente a otros problemas mayores. Lo normal es que quien deba de cambiar de centro escolar es el acosador y no la víctima. Una vez identificados a los/as o el/la promotor/a del acoso, no es una buena idea ir a hablar con sus padres. Normalmente nos encontraremos con un problema añadido que no necesitamos.
La vía correcta es el centro educativo. Si por alguna razón el centro educativo se hace el loco y se escuda en culpar a nuestro propio hijo (esto es bastante habitual, o bien les importa un bledo o no quieren afrontar las responsabilidades derivadas, o sencillamente son incapaces de gestionar de forma adecuada esta situación) deberemos informar a la fiscalía de menores e iniciar una acción penal. En cualquier caso, deberemos de estar siempre bien preparados, esto significa que a mejor documentado esté el hecho más puntos tenemos, si ha habido agresiones físicas, es muy recomendable disponer de partes de lesiones de un hospital, informes psicológicos, el informe de discapacidad de nuestro hijo o hija, etc, cuantos más papeles con sellos oficiales tengamos mejor.
Para estudiar el tipo de estrategias de intervención a seguir en el centro escolar, recomendamos estudiar los modelos que se plantean en Psicoeducacion, estos modelos se hayan incluidos en el programa Golden 5para el apoyo y la mejora escolar. Son guías de acción destinadas a la eliminación -entre otras- de este tipo de conductas y se están llevando a cabo de forma simultánea en 5 países.
miércoles, 22 de junio de 2011
Padres de niños con síndrome de Down denuncian al Gobierno de Nueva Zelanda
SIDNEY. Un grupo de padres denunciarán la semana que viene al Gobierno de Nueva Zelanda ante la Corte Penal Internacional (CPI) por promover supuestamente el aborto de fetos con síndrome de Down, revelaron hoy medios neozelandeses.
EFE
Los padres alegan que los test subvencionados por las autoridades para identificar los fetos con Down buscan que las madres aborten, lo que supone una violación de los derechos de las personas con este síndrome.
“ La CPI trata los casos de persecución contra grupos identificables en la sociedad, y creemos que éste es el caso en Nueva Zelanda ” , señaló al canal de televisión News 3 Mike Sullivan, uno de los demandantes.
En su opinión, el programa estatal “ financia y promueve la eliminación de los fetos cuando se diagnostica el síndrome de Down”. El Ministerio de Sanidad neozelandés apuntó que, aunque el examen se ofrece a todas las embarazadas, su fin no es que aborten y agregó que los servicios de salud ofrecen su apoyo a quienes deciden continuar con el embarazo.
Según datos oficiales, cerca del 90 por ciento de las madres abortan cuando sus fetos tienen síndrome de Down. La CPI, que ha imputado a líderes como el presidente sudanés Omar al Bashir por crímenes de guerra, juzga casos contra individuos y no contra estados, pero este detalle no ha desanimado a los padres, que esperan que su caso llegue a la corte internacional.
22 de Junio de 2011 05:30
martes, 21 de junio de 2011
domingo, 19 de junio de 2011
sábado, 18 de junio de 2011
viernes, 17 de junio de 2011
Malos diagnósticos y sobremedicación: infancia en peligro
SOCIEDAD / Déficit de atención, trastorno de desarrollo, autismo, bipolaridad, son las etiquetas que aprisionan a los chicos. Docentes, padres, laboratorios y especialistas desaprensivos forman un combo e
Hace treinta años Henry Gadsden, director entonces de la compañía farmacéutica Merck, hizo unos comentarios sorprendentes y en cierto modo candorosos a la revista Fortune. Dijo que su sueño era producir medicamentos para las personas sanas y así vender a todo el mundo. Aquel sueño se ha convertido en el motor de una imparable maquinaria comercial manejada por las industrias más rentables del planeta.” Así comienza el libro Medicamentos que nos enferman e industrias farmacéuticas que nos convierten en pacientes, de Ray Moynihan y Alan Cassels. Y el párrafo es tan cierto, que ni los chicos quedan afuera de esa maquinaria. Diagnósticos rápidos hechos por adultos, sean docentes, padres o especialistas, y laboratorios que persiguen intereses económicos, son el combo explosivo que está enfermando a la infancia. Quizás para estar tranquilos, lo hacen con nombres tan crípticos como ADD/ADHD, TGD, TOD o TOC. Siglas que se repiten cada vez más y que explican el aumento exponencial en la venta de determinados medicamentos.
Según un informe elaborado por la Unidad de Salud Mental y Comportamiento Saludable del Ministerio de Salud de la Nación, el 14 por ciento de los chicos de entre 6 y 11 años tiene problemas severos de atención, el 15,7 de agresividad y de antisociabilidad y el 13,9 de ansiedad y depresión. Si bien en general estos números se mantienen constantes en los últimos años, aumentaron los diagnósticos que los sindican como enfermedad a tratar. “En la Argentina los distintos déficit llegaron con fuerza a mediados de los ’90. Aterrizaron en zona norte, en colegios privados, ya que los costos de los medicamentos son muy altos. Pero en el último tiempo los diagnósticos se masificaron y hoy se patologiza a todos los sectores –explica Gabriela Dueñas, psicopedagoga y licenciada en educación–. Cuando vemos adultos adictos nos sorprendemos, pero cuando son chicos les enseñamos que para portarse bien o que les vaya bien en la escuela tienen que tomar una pastilla. No es un tema menor: la medicalización vulnera los derechos del niño. La capacidad de juego es un derecho y si los drogamos innecesariamente estamos violando ese derecho. Además, con medicamentos podemos tapar el síntoma pero nunca resolver el problema.”
La idea de que hay una pastilla para cada malestar o dificultad –una para dormir, otra para despertarse, una más para adelgazar– se instaló en la sociedad de la mano de diarios y revistas que anunciaban en portada el ranking de los medicamentos más consumidos sin receta. La televisión, por su parte, parodiaba la realidad con protagonistas de novelas que cargaban pastilleros. Hasta ahí, eran un tema exclusivo del mundo adulto, pero ahora entró a las aulas y al universo de los más chicos.
El boom de ventas que registran los laboratorios, como consecuencia de la medicalización, va en desmedro del futuro de millones de chicos. Algunos de los efectos secundarios que puede causar el metilfenidato (MFD) –el psicoestimulante indicado para tratar especialmente trastornos de aprendizaje por déficit de atención– son: anorexia, disminución del apetito, reducción del peso y altura; insomnio, nerviosismo, tics, agresividad, ansiedad, agitación, depresión, cefalea, mareos, hiperactividad psicomotora, arritmia, taquicardia, palpitaciones; tos, náusea, diarrea, boca seca; prurito, irritabilidad y cambios en la presión sanguínea.
Algunos de estos efectos fueron reproducidos por Matt Groening en el segundo capítulo de la undécima temporada de Los Simpson. En ese episodio Bart inunda el gimnasio de la escuela, entre otras travesuras, y el director Skinner diagnostica que padece de ADD o Déficit de Atención, la más común entre las enfermedades en boga (ver recuadro). No lo ve un psicólogo ni un médico, y eso también refleja una situación común en la sociedad: un profesional de la educación diagnostica en forma arbitraria. Skinner advierte a Marge y Homero que si no medican a su hijo con Focusyn (un invento del autor para representar la Ritalina, el nombre comercial del MFD), se verá obligado a expulsarlo. Con el fármaco, Bart mejora el comportamiento inmediatamente e incluso supera a Lisa en el rendimiento escolar. Pero es tal el nivel de paranoia y malestar físico que tiene por los efectos secundarios, que los doctores anuncian que le quitarán la droga. Bart corre despavorido hacia un frasco de cápsulas y toma varias seguidas antes de escapar. Así, Groening no sólo criticó la práctica sino que buscó concientizar a la audiencia sobre los riesgos de un diagnóstico errado y cómo se transforma a un chico travieso en un enfermo.
Esa realidad retratada por Los Simpson es la que se vive ahora en la Argentina. El aumento en la medicación se puede analizar a través de la importación de MFD. Naciones Unidas fija un cupo de esa droga para cada país; el permitido para la Argentina es de 60 kilogramos por año. Según la ANMAT, la agencia nacional de control de medicamentos, en 2008 los laboratorios importaron 42,61 kilogramos. En 2009, 45,40 (un incremento del 6,55 por ciento) y en 2010 un 21,66 más que el año anterior, es decir 55,23 kilos, casi en el límite de lo asignado por el organismo internacional.
La situación fue analizada en el III Simposio Internacional sobre Patologización de la Infancia, que se realizó en Buenos Aires durante la primera semana de junio. Una de las organizadoras, Beatriz Janin –licenciada en psicología y directora de la carrera de Especialización en Psicoanálisis con Niños de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales–, presentó el libro El sufrimiento psíquico en los niños (Noveduc), donde sostiene que si bien es fundamental detectar los problemas psicológicos tempranamente para indicar un tratamiento adecuado, también es importante no etiquetar al paciente. “Es habitual que la gravedad de un trastorno se mida más por aquello que resulta insoportable a los adultos que por el sufrimiento del niño”, afirma la especialista.
En la vereda opuesta, Graciela Bartomeo, licenciada en psicopedagogía de la Fundación TDAH Argentina (la sigla en inglés para designar el Déficit de Atención con Hiperactividad), asegura que “la droga no tiene tantos efectos secundarios, y si aparecen, se suspende la medicación y listo. Estar medicado en la infancia sin necesidad no es tan grave, son mayores los riesgos si no se medica. Algunas de las consecuencias a futuro que puede tener un chico que requería la medicación y no la tuvo, son: abandono de estudios, dificultad para formar pareja, convertirse en padres adolescentes y problemas con las drogas y la Justicia”.
Sin embargo, por su peligrosidad, el MFD se vende sólo con un recetario oficial y triplicado, que los médicos deben solicitar en el Ministerio de Salud. Según denuncian los especialistas, en la práctica eso no se cumple, ya que los mismos visitadores médicos llegan con las recetas oficiales a disposición del doctor. “El mayor tema es que los laboratorios les pagan a los médicos para que viajen a los congresos a exponer el resultado de sus investigaciones con estos medicamentos”, cuenta Maren Ulriksen de Viñar, médica psicoanalista uruguaya que participó del simposio. El crecimiento de este segmento en el país habla por sí solo. Entre 2004 y 2010 el consumo de metilfenidato y modafinilo –otro estimulante que no se aplica a problemas de aprendizaje pero comparte la misma categoría– creció un 62,44 por ciento, según un informe sobre dispersión de psicofármacos realizado por la Confederación Farmacéutica Argentina.
En la Argentina el MFD es comercializado por cuatro marcas, en orden de ventas: Ritalina (del laboratorio Novartis) cuesta entre 103 y 320 pesos, según la presentación; Rubifen (Neuropharma), entre 103 y 283 pesos; Concerta (Janssen-Cilag), entre 132 y 614 pesos, y Methlin (AstraZeneca), entre 105 y 329 pesos. El pico de ventas se registra durante el período escolar, con descenso en las vacaciones de invierno.
Dueñas encuentra la causa de este fenómeno en que “a los docentes les resulta funcional acallar y educar por la fuerza. Ellos mismos llenan tests para ver si el chico tiene ADHD, evaluándolo de forma aislada y omitiendo su historia y entorno”. El cuestionario al que se refiere la especialista es el “Conners”, que consiste en preguntas como: “¿Está en las nubes?”, “¿Es susceptible a la crítica?”, “¿Carece de aptitudes para el liderazgo?” o “¿Tiene aspecto enfadado?”, entre muchas otras tan ambiguas como esas. Los docentes deben completar la columna correspondiente (“Nada, Poco, Bastante, Mucho”), con un puntaje del 0 al 3 y de acuerdo con su criterio personal. El puntaje que obtiene el niño determina qué tan alta es la sospecha de que sufra Déficit de Atención con Hiperactividad.
“La medicalización se da sobre todo en primer grado, porque el chico no es como la escuela esperaba, y en la pubertad con la falta de tolerancia a los cambios por parte de los padres. Se atribuye la dificultad de aprendizaje a una supuesta determinación biológica que los convierte en inquietos y desatentos. En realidad el problema es de los adultos, porque nosotros los producimos así”, concluye Dueñas.
François Marty, psicólogo francés, especialista en violencia y depresión en la adolescencia, denuncia que es “abusiva la liviandad con que se etiqueta a los jóvenes. Los términos tienen una definición muy precisa. Esquizofrenia y autismo se utilizan demasiado a menudo, cuando en verdad son enfermedades estadísticamente raras de encontrar en este segmento. El problema está en la manera de comprender la dificultad de la consulta. Por ejemplo: un niño agitado se podría diagnosticar como agitación ansiosa o hiperactividad y prescribir Ritalina. Pero eso no dice nada del problema de fondo, de por qué ese niño está agitado. Tratamos el síntoma pero no resolvemos la cuestión central. Este es un típico debate entre la industria farmacéutica y la psiquiatría”.
El médico especializado en psiquiatría infantil-juvenil Juan Vasen también participó del simposio y presentó el libro Una nueva epidemia de nombres impropios (Noveduc). En el capítulo “La ‘epidemia’ del ‘mal’ llamado ADD” recuerda una propaganda de Novartis que vio en Los Angeles: “Mucho más fácil que ser padres. Ritalin”. Vasen analiza que “está debilitado el interés y la motivación, que deriva en una dificultad de volver sobre lo que se está haciendo o pensando. La falencia atencional no es primaria, como se repite machaconamente, sino secundaria”.
El incremento en las cifras de autismo infantil también llama la atención. Según el psicoanalista Vicente de Gemmis, cofundador del programa de integración social Cuidar Cuidando (Zoo de Buenos Aires-Hospital Tobar García), hace veinte años se diagnosticaba con esta enfermedad a uno de cada 10 mil niños, mientras que en la actualidad la proporción se elevó a 60 casos por cada 10 mil. Es decir, el índice creció un 6.000 por ciento. “No se sabe a ciencia cierta si se debe a un aumento real de casos o simplemente a un mayor número de diagnósticos. A partir de 1990 se incorporó la noción de ‘espectro autista’, que incluye dentro de la patología desde cuadros con severa retracción hasta otros con limitaciones subjetivas y sociales menores. El diagnóstico genera una identidad. Un chico mal diagnosticado va a ser tratado como autista, y todas las situaciones posteriores de su vida van a ser leídas e interpretadas desde ese diagnóstico. Eso puede obturar el desarrollo de sus potencialidades”, explica De Gemmis. El especialista también advierte que “las actuales condiciones de existencias en donde el aislamiento social y la pérdida del contacto personal se dan en forma cotidiana, son también generadoras de subjetividades más autistas”.
Las nuevas tecnologías juegan un rol importante en ese aislamiento que señala el profesional. Sin embargo, el psicoanalista Juan Carlos Volnovich considera que atribuirles la responsabilidad es un error. “Los nativos digitales aman la velocidad, les encanta hacer varias cosas al mismo tiempo, casi todos son multitasking y, en muchos casos, multimedia. Viven hiperconectados –describe–. Pueden oír la radio al tiempo que estudian en un libro la lección de historia con la tele prendida, jugando a la play, mandando mensajes por el celular, chateando con medio mundo y comiendo pizza. Pueden hackear la computadora más sofisticada por la noche y, por la mañana, reprobar el examen más sencillo de matemática.” Lo que sucede en las aulas, explica, es que los chicos “desconfían de la información que queremos transmitirles. Si son poco receptivos es porque sospechan que ese saber y ese sistema axiomático que les ofrecemos no fue ajeno a la catástrofe que les toca vivir”.
Es decir, los chicos cambiaron y se relacionan de un modo diferente al que se acostumbraba hace décadas. Y la escuela es el ámbito que más se resiente porque mientras mantiene los cánones del siglo XIX –chicos quietos en las aulas y atentos a la “señorita maestra”–, los alumnos actuales reciben una estimulación permanente. Son modelo siglo XXI. Y la sociedad los está enfermando.
SOCIEDAD / Déficit de atención, trastorno de desarrollo, autismo, bipolaridad, son las etiquetas que aprisionan a los chicos. Docentes, padres, laboratorios y especialistas desaprensivos forman un combo e
Hace treinta años Henry Gadsden, director entonces de la compañía farmacéutica Merck, hizo unos comentarios sorprendentes y en cierto modo candorosos a la revista Fortune. Dijo que su sueño era producir medicamentos para las personas sanas y así vender a todo el mundo. Aquel sueño se ha convertido en el motor de una imparable maquinaria comercial manejada por las industrias más rentables del planeta.” Así comienza el libro Medicamentos que nos enferman e industrias farmacéuticas que nos convierten en pacientes, de Ray Moynihan y Alan Cassels. Y el párrafo es tan cierto, que ni los chicos quedan afuera de esa maquinaria. Diagnósticos rápidos hechos por adultos, sean docentes, padres o especialistas, y laboratorios que persiguen intereses económicos, son el combo explosivo que está enfermando a la infancia. Quizás para estar tranquilos, lo hacen con nombres tan crípticos como ADD/ADHD, TGD, TOD o TOC. Siglas que se repiten cada vez más y que explican el aumento exponencial en la venta de determinados medicamentos.
Según un informe elaborado por la Unidad de Salud Mental y Comportamiento Saludable del Ministerio de Salud de la Nación, el 14 por ciento de los chicos de entre 6 y 11 años tiene problemas severos de atención, el 15,7 de agresividad y de antisociabilidad y el 13,9 de ansiedad y depresión. Si bien en general estos números se mantienen constantes en los últimos años, aumentaron los diagnósticos que los sindican como enfermedad a tratar. “En la Argentina los distintos déficit llegaron con fuerza a mediados de los ’90. Aterrizaron en zona norte, en colegios privados, ya que los costos de los medicamentos son muy altos. Pero en el último tiempo los diagnósticos se masificaron y hoy se patologiza a todos los sectores –explica Gabriela Dueñas, psicopedagoga y licenciada en educación–. Cuando vemos adultos adictos nos sorprendemos, pero cuando son chicos les enseñamos que para portarse bien o que les vaya bien en la escuela tienen que tomar una pastilla. No es un tema menor: la medicalización vulnera los derechos del niño. La capacidad de juego es un derecho y si los drogamos innecesariamente estamos violando ese derecho. Además, con medicamentos podemos tapar el síntoma pero nunca resolver el problema.”
La idea de que hay una pastilla para cada malestar o dificultad –una para dormir, otra para despertarse, una más para adelgazar– se instaló en la sociedad de la mano de diarios y revistas que anunciaban en portada el ranking de los medicamentos más consumidos sin receta. La televisión, por su parte, parodiaba la realidad con protagonistas de novelas que cargaban pastilleros. Hasta ahí, eran un tema exclusivo del mundo adulto, pero ahora entró a las aulas y al universo de los más chicos.
El boom de ventas que registran los laboratorios, como consecuencia de la medicalización, va en desmedro del futuro de millones de chicos. Algunos de los efectos secundarios que puede causar el metilfenidato (MFD) –el psicoestimulante indicado para tratar especialmente trastornos de aprendizaje por déficit de atención– son: anorexia, disminución del apetito, reducción del peso y altura; insomnio, nerviosismo, tics, agresividad, ansiedad, agitación, depresión, cefalea, mareos, hiperactividad psicomotora, arritmia, taquicardia, palpitaciones; tos, náusea, diarrea, boca seca; prurito, irritabilidad y cambios en la presión sanguínea.
Algunos de estos efectos fueron reproducidos por Matt Groening en el segundo capítulo de la undécima temporada de Los Simpson. En ese episodio Bart inunda el gimnasio de la escuela, entre otras travesuras, y el director Skinner diagnostica que padece de ADD o Déficit de Atención, la más común entre las enfermedades en boga (ver recuadro). No lo ve un psicólogo ni un médico, y eso también refleja una situación común en la sociedad: un profesional de la educación diagnostica en forma arbitraria. Skinner advierte a Marge y Homero que si no medican a su hijo con Focusyn (un invento del autor para representar la Ritalina, el nombre comercial del MFD), se verá obligado a expulsarlo. Con el fármaco, Bart mejora el comportamiento inmediatamente e incluso supera a Lisa en el rendimiento escolar. Pero es tal el nivel de paranoia y malestar físico que tiene por los efectos secundarios, que los doctores anuncian que le quitarán la droga. Bart corre despavorido hacia un frasco de cápsulas y toma varias seguidas antes de escapar. Así, Groening no sólo criticó la práctica sino que buscó concientizar a la audiencia sobre los riesgos de un diagnóstico errado y cómo se transforma a un chico travieso en un enfermo.
Esa realidad retratada por Los Simpson es la que se vive ahora en la Argentina. El aumento en la medicación se puede analizar a través de la importación de MFD. Naciones Unidas fija un cupo de esa droga para cada país; el permitido para la Argentina es de 60 kilogramos por año. Según la ANMAT, la agencia nacional de control de medicamentos, en 2008 los laboratorios importaron 42,61 kilogramos. En 2009, 45,40 (un incremento del 6,55 por ciento) y en 2010 un 21,66 más que el año anterior, es decir 55,23 kilos, casi en el límite de lo asignado por el organismo internacional.
La situación fue analizada en el III Simposio Internacional sobre Patologización de la Infancia, que se realizó en Buenos Aires durante la primera semana de junio. Una de las organizadoras, Beatriz Janin –licenciada en psicología y directora de la carrera de Especialización en Psicoanálisis con Niños de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales–, presentó el libro El sufrimiento psíquico en los niños (Noveduc), donde sostiene que si bien es fundamental detectar los problemas psicológicos tempranamente para indicar un tratamiento adecuado, también es importante no etiquetar al paciente. “Es habitual que la gravedad de un trastorno se mida más por aquello que resulta insoportable a los adultos que por el sufrimiento del niño”, afirma la especialista.
En la vereda opuesta, Graciela Bartomeo, licenciada en psicopedagogía de la Fundación TDAH Argentina (la sigla en inglés para designar el Déficit de Atención con Hiperactividad), asegura que “la droga no tiene tantos efectos secundarios, y si aparecen, se suspende la medicación y listo. Estar medicado en la infancia sin necesidad no es tan grave, son mayores los riesgos si no se medica. Algunas de las consecuencias a futuro que puede tener un chico que requería la medicación y no la tuvo, son: abandono de estudios, dificultad para formar pareja, convertirse en padres adolescentes y problemas con las drogas y la Justicia”.
Sin embargo, por su peligrosidad, el MFD se vende sólo con un recetario oficial y triplicado, que los médicos deben solicitar en el Ministerio de Salud. Según denuncian los especialistas, en la práctica eso no se cumple, ya que los mismos visitadores médicos llegan con las recetas oficiales a disposición del doctor. “El mayor tema es que los laboratorios les pagan a los médicos para que viajen a los congresos a exponer el resultado de sus investigaciones con estos medicamentos”, cuenta Maren Ulriksen de Viñar, médica psicoanalista uruguaya que participó del simposio. El crecimiento de este segmento en el país habla por sí solo. Entre 2004 y 2010 el consumo de metilfenidato y modafinilo –otro estimulante que no se aplica a problemas de aprendizaje pero comparte la misma categoría– creció un 62,44 por ciento, según un informe sobre dispersión de psicofármacos realizado por la Confederación Farmacéutica Argentina.
En la Argentina el MFD es comercializado por cuatro marcas, en orden de ventas: Ritalina (del laboratorio Novartis) cuesta entre 103 y 320 pesos, según la presentación; Rubifen (Neuropharma), entre 103 y 283 pesos; Concerta (Janssen-Cilag), entre 132 y 614 pesos, y Methlin (AstraZeneca), entre 105 y 329 pesos. El pico de ventas se registra durante el período escolar, con descenso en las vacaciones de invierno.
Dueñas encuentra la causa de este fenómeno en que “a los docentes les resulta funcional acallar y educar por la fuerza. Ellos mismos llenan tests para ver si el chico tiene ADHD, evaluándolo de forma aislada y omitiendo su historia y entorno”. El cuestionario al que se refiere la especialista es el “Conners”, que consiste en preguntas como: “¿Está en las nubes?”, “¿Es susceptible a la crítica?”, “¿Carece de aptitudes para el liderazgo?” o “¿Tiene aspecto enfadado?”, entre muchas otras tan ambiguas como esas. Los docentes deben completar la columna correspondiente (“Nada, Poco, Bastante, Mucho”), con un puntaje del 0 al 3 y de acuerdo con su criterio personal. El puntaje que obtiene el niño determina qué tan alta es la sospecha de que sufra Déficit de Atención con Hiperactividad.
“La medicalización se da sobre todo en primer grado, porque el chico no es como la escuela esperaba, y en la pubertad con la falta de tolerancia a los cambios por parte de los padres. Se atribuye la dificultad de aprendizaje a una supuesta determinación biológica que los convierte en inquietos y desatentos. En realidad el problema es de los adultos, porque nosotros los producimos así”, concluye Dueñas.
François Marty, psicólogo francés, especialista en violencia y depresión en la adolescencia, denuncia que es “abusiva la liviandad con que se etiqueta a los jóvenes. Los términos tienen una definición muy precisa. Esquizofrenia y autismo se utilizan demasiado a menudo, cuando en verdad son enfermedades estadísticamente raras de encontrar en este segmento. El problema está en la manera de comprender la dificultad de la consulta. Por ejemplo: un niño agitado se podría diagnosticar como agitación ansiosa o hiperactividad y prescribir Ritalina. Pero eso no dice nada del problema de fondo, de por qué ese niño está agitado. Tratamos el síntoma pero no resolvemos la cuestión central. Este es un típico debate entre la industria farmacéutica y la psiquiatría”.
El médico especializado en psiquiatría infantil-juvenil Juan Vasen también participó del simposio y presentó el libro Una nueva epidemia de nombres impropios (Noveduc). En el capítulo “La ‘epidemia’ del ‘mal’ llamado ADD” recuerda una propaganda de Novartis que vio en Los Angeles: “Mucho más fácil que ser padres. Ritalin”. Vasen analiza que “está debilitado el interés y la motivación, que deriva en una dificultad de volver sobre lo que se está haciendo o pensando. La falencia atencional no es primaria, como se repite machaconamente, sino secundaria”.
El incremento en las cifras de autismo infantil también llama la atención. Según el psicoanalista Vicente de Gemmis, cofundador del programa de integración social Cuidar Cuidando (Zoo de Buenos Aires-Hospital Tobar García), hace veinte años se diagnosticaba con esta enfermedad a uno de cada 10 mil niños, mientras que en la actualidad la proporción se elevó a 60 casos por cada 10 mil. Es decir, el índice creció un 6.000 por ciento. “No se sabe a ciencia cierta si se debe a un aumento real de casos o simplemente a un mayor número de diagnósticos. A partir de 1990 se incorporó la noción de ‘espectro autista’, que incluye dentro de la patología desde cuadros con severa retracción hasta otros con limitaciones subjetivas y sociales menores. El diagnóstico genera una identidad. Un chico mal diagnosticado va a ser tratado como autista, y todas las situaciones posteriores de su vida van a ser leídas e interpretadas desde ese diagnóstico. Eso puede obturar el desarrollo de sus potencialidades”, explica De Gemmis. El especialista también advierte que “las actuales condiciones de existencias en donde el aislamiento social y la pérdida del contacto personal se dan en forma cotidiana, son también generadoras de subjetividades más autistas”.
Las nuevas tecnologías juegan un rol importante en ese aislamiento que señala el profesional. Sin embargo, el psicoanalista Juan Carlos Volnovich considera que atribuirles la responsabilidad es un error. “Los nativos digitales aman la velocidad, les encanta hacer varias cosas al mismo tiempo, casi todos son multitasking y, en muchos casos, multimedia. Viven hiperconectados –describe–. Pueden oír la radio al tiempo que estudian en un libro la lección de historia con la tele prendida, jugando a la play, mandando mensajes por el celular, chateando con medio mundo y comiendo pizza. Pueden hackear la computadora más sofisticada por la noche y, por la mañana, reprobar el examen más sencillo de matemática.” Lo que sucede en las aulas, explica, es que los chicos “desconfían de la información que queremos transmitirles. Si son poco receptivos es porque sospechan que ese saber y ese sistema axiomático que les ofrecemos no fue ajeno a la catástrofe que les toca vivir”.
Es decir, los chicos cambiaron y se relacionan de un modo diferente al que se acostumbraba hace décadas. Y la escuela es el ámbito que más se resiente porque mientras mantiene los cánones del siglo XIX –chicos quietos en las aulas y atentos a la “señorita maestra”–, los alumnos actuales reciben una estimulación permanente. Son modelo siglo XXI. Y la sociedad los está enfermando.
jueves, 16 de junio de 2011
SENSIBILIZACIÓN
Sáb, 30/01/2010 - 23:21
Por Augusto Álvarez Rodrich
alvarezrodrich@larepublica.com.pe
alvarezrodrich@larepublica.com.pe
Dos iniciativas que usted debe apoyar con su firma.
La exclusión de servicios y derechos fundamentales –como educación, salud, seguridad social, empleo o comunicaciones, entre otros– le niega a los peruanos con discapacidad (PCD) la oportunidad de progresar, de ser felices y de contribuir al desarrollo de la sociedad, y constituye, además, una realidad indignante que debe ser cambiada radicalmente, no con eventos lastimeros, sino con políticas públicas efectivas que movilicen los recursos necesarios.
Como esa es la situación de muchos países, la Asamblea de la ONU aprobó, en el año 2008, una convención sobre los derechos de las PCD, ratificada por el Perú, que les reconoce los mismos derechos humanos, sociales, económicos y políticos de cualquier ciudadano: a la vida y la autonomía, la identidad, la educación, la salud, la vivienda, el transporte, las comunicaciones, el deporte, la cultura, la expansión, la accesibilidad, etc.
También prohíbe toda forma de discriminación y obliga a los estados a garantizar y a hacer efectivos estos derechos con políticas concretas y aportando, progresivamente, los recursos financieros que se requieren para ello.
Asimismo, compromete a los estados a desarrollar estudios y generar información que permita identificar la incidencia de la discapacidad en cada país, y a establecer mecanismos de consulta y participación de las personas con discapacidad y de sus organismos en la definición de políticas que los incumba.
El problema, como ocurre casi siempre, es que estas convenciones no pasan de ser declaraciones de buenas intenciones. En el Perú, el 82% de los tres millones de PCD son pobres y excluidos de servicios y derechos básicos; el 94% de las PCD que pertenecen a la PEA están subempleadas o sin trabajo; y dos tercios de los niños con discapacidad no van a la escuela.
Si esta realidad le produce indignación, debe identificar maneras de movilizar al país para cambiarla realmente. Lo que hace falta es que la convención se convierta en realidad en el Perú.
Con dicho fin, el presidente de la Sociedad y Discapacidad, Javier Diez Canseco, y la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú, liderada por Wilfredo Guzmán, están promoviendo una ley –como iniciativa ciudadana ante el Congreso, con la firma de 50 mil ciudadanos– para adecuar la legislación peruana a la convención, y para crear un fondo que financie la implementación de lo establecido en esa convención sobre los derechos de las PCD.
Son dos iniciativas fundamentales para la construcción de un país más digno e integrado, menos excluyente y discriminador. Mi firma en esta columna va para ese esfuerzo que tiene un profundo sentido ético.
lunes, 13 de junio de 2011
sábado, 11 de junio de 2011
SEXO DE LOS NIÑOS Y AUTISMO
Niñas podrían ser más resistentes al autismo que los niños
Publicado 09/06/11 15:00 - Por Jenifer Goodwin, Reportero de Healthday
MIÉRCOLES, 8 de junio (HealthDay News/HolaDoctor) -- Las niñas podrían ser más resistentes a los problemas genéticos espontáneos que explican algunos casos de autismo en familias sin antecedentes del trastorno, sugieren dos estudios recientes.
Todos portamos cierto número de duplicaciones u omisiones en una o más secciones del ADN, algo que se conoce como variaciones en el número de copias, explicó el Dr. Christian Schaaf, profesor asistente del departamento de genética molecular y humana del Colegio de Medicina Baylor, quien escribió un editorial acompañante. Si se acumulan suficientes, y las duplicaciones y omisiones ocurren en ciertas áreas importantes de los cromosomas, dichas variaciones pueden llevar al autismo y otras afecciones.
En los estudios, publicados en la edición del 9 de junio de la revistaNeuron, los investigadores buscaron variaciones del número de copia en muestras genéticas de más de mil familias con un hijo autista que fueron reclutados como parte del proyecto Simons Simplex Collection.
Los trastornos del espectro autista son afecciones del desarrollo neural caracterizadas por una interacción social y comunicación afectadas, intereses inusuales, conductas repetitivas, y en algunos casos discapacidad intelectual.
En los casos en que sólo un hijo de la familia ha sido afectado, especificar nuevas variaciones en el número de copias ha resultado difícil. Los investigadores creían que esto se debía a que la tecnología disponible no les permitía ver el material genético completo con una resolución suficientemente alta para detectar qué había sucedido, apuntó Schaaf.
Los nuevos estudios utilizaron un análisis matricial más reciente de alta resolución para buscar las variaciones en el número de copias que diferían entre el hijo autista y los padres y hermanos sin autismo.
"Antes, era como ver el mapa de EE. UU. La resolución bastaba para ver los estados y las ciudades grandes", explicó Schaaf. "Ahora, la resolución es tan grande que se pueden ver las calles particulares".
En esas "calles", buscaban las mutaciones genéticas que llevan al trastorno del espectro autista en casos "simples", aquellos en que solo un hermano ha sido diagnosticado con el trastorno. Hace mucho que los científicos piensan que estos casos podrían ser distintos de los que llevan a casos múltiples. "Múltiple" significa que más de un hijo de una familia sufre del trastorno, y que la afección parece ser heredada.
Se pensaba que en los casos simples, las nuevas variaciones (que los científicos llaman variaciones "de novo") surgen espontáneamente cuando el bebé es concebido, y que son responsables del trastorno autista, en lugar de variaciones que se transmiten de una generación a otra.
La suposición era que al usar tecnología de mayor resolución, los investigadores detectarían más variaciones en el número de copias, apuntó Andy Shih, vicepresidente de asuntos científicos de Autism Speaks.
Pero los investigadores no encontraron una diferencia llamativa. En el estudio, liderado por investigadores del Laboratorio Cold Spring Harbor de Nueva York, los investigadores encontraron eventos de novo en ocho por ciento de los niños que sufrían de un trastorno del espectro autista, frente a dos por ciento de los hermanos no afectados.
Esto es relativamente coherente con otros trabajos, en que el rango varía de siete a vente por ciento, dijo Schaaf, y añadió que los estudios confirmaron que los niños autistas portan variaciones de novo en el número de copias con una mayor frecuencia que sus padres y hermanos no afectados.
Los investigadores también hicieron algunos descubrimientos interesantes. En este estudio y en un segundo estudio liderado por científicos de la Universidad de Yale, los investigadores encontraron que los niños autistas eran más propensos a tener duplicaciones en el número de copias en un área del cromosoma 7 conocida como 7q11.23.
Investigaciones anteriores han mostrado que las omisiones en la 7q11.23 se asocian con el síndrome de Williams o síndrome de Williams-Beuren, un trastorno poco común en que los niños son hipersociales y no tienen inhibiciones al hablar con desconocidos, además de enfermedad cardiovascular y retrasos en el desarrollo.
"Es algo realmente interesante", apuntó Schaaf. "Parece que cuando falta un poquito, uno es demasiado social, y cuando se tiene demasiado, es antisocial".
Además, se ha documentado bien que los niños son al menos cuatro veces más propensos a sufrir de autismo que las niñas, y la nueva investigación da pistas del motivo.
El estudio liderado por los investigadores del Laboratorio de Cold Spring Harbor encontró que las niñas autistas son más propensas a tener "eventos" de novo, o sea, variaciones más grandes en el número de copias y más genes involucrados en las omisiones o duplicaciones.
Esto sugiere que, genéticamente hablando, hacer que las niñas tengan autismo conlleva más cosas.
"Parece que el genoma tiene que estar más afectado o dañado para llevar al autismo en las niñas que en los niños", planteó Shih. "Eso podría comenzar a explicar algunos de los sesgos sexuales, que los niños sean más vulnerables genéticamente".
Schaaf añadió que, de forma interesante, la mayoría de jovencitos autistas de la Simons Simplex Collection tenían un funcionamiento relativamente alto. Entre los autistas de alto funcionamiento, hay una diferencia sexual aún mayor, anotó.
Pero se ignoran muchas cosas, entre ellas qué podría hacer que los chicos sean más susceptibles, añadió Schaaf.
Además, la investigación hace poco por explicar la gran mayoría de casos de autismo. Investigaciones anteriores han mostrado que entre el cinco y el siete por ciento de los casos de autismo se pueden explicar como un trastorno de un solo gen. Otro cinco por ciento parece ser causado por afecciones metabólicas que afectan el funcionamiento del cerebro.
Las variaciones de novo en el número de copias explican entre el siete y el veinte por ciento de los casos de autismo sin causa conocida. Pero el más de 70 por ciento restante carece de explicación genética.
"Esto no significa que [nunca] conoceremos los factores de riesgo para el 70 por ciento restante. Algunos podrían ser ambientales, algunos podrían ser otro mecanismo genético que no se ha descubierto o que nuestra tecnología actual no nos permite identificar", apuntó Shih.
Añadió que parece que "nos acercamos rápidamente al límite de esta tecnología en particular".
Más información
Para más información sobre los trastornos del espectro autista, viste los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor
jueves, 9 de junio de 2011
MUTACIONES GENÉTICAS Y AUTISMO
Salud 08 Jun 2011 | 05:47 pm - Por AFP
Mutaciones genéticas, a menudo espontáneas, posible causa de autismo
La investigación permitirá probablemente comprender mejor las razones por las cuales el autismo, que afecta a 1% de los niños en Estados Unidos, concierne cuatro veces más a los niños que a las niñas a partir de los tres años
Se cree que los niños son más propensos al autismo que las niñas | Manuel Sarda
Cientos de pequeñas y poco frecuentes mutaciones genéticas, a menudo espontáneas, juegan un papel clave en el autismo, según estudios publicados este miércoles que marcan un avance en la comprensión de este complejo trastorno del desarrollo del niño.
Los científicos confirmaron así la hipótesis según la cual, muchas de esas mutaciones no son hereditarias y se manifiestan sólo en los individuos afectados. Los investigadores analizaron una muestra de unas 1.000 familias de las cuales uno de los hijos padecía autismo.
Uno de los tres estudios reveló que en esos hogares el niño autista tenía cuatro veces más posibilidades que su hermano o hermana de sufrir esas mutaciones genéticas espontáneas.
Todos estos trabajos, publicados el 9 de junio en la revista Neuron, parecen indicar que esas numerosas pequeñas variaciones genéticas afectan sobretodo a la formación de sinapsis, esenciales para que las neuronas, las células nerviosas, comuniquen entre ellas.
"La diversidad de las variaciones genéticas implica que un tratamiento específico a una forma de autismo puede no tener ningún efecto en la mayoría de los casos", explicó el doctor Michael Wigler, del Cold Spring Harbor Laboratory (Nueva York), autor principal de uno de estos estudios.
Por primera vez, los trabajos de Wigler demuestran que existen de 250 a 300 lugares en el genoma humano donde un número de variaciones genéticas puede provocar una u otra forma de autismo.
Esta investigación también permitirá probablemente comprender mejor las razones por las cuales el autismo, que afecta a 1% de los niños en Estados Unidos, concierne cuatro veces más a los niños que a las niñas a partir de los tres años.
"Una vez que identifiquemos con suficiente certitud los genes cuyas mutaciones están asociadas al autismo, podremos comenzar a pensar con más claridad en los problemas específicos que afectan a cada uno de esos niños, en lugar de intentar tratar un conjunto de trastornos", declaró el doctor Matthew State, de la Universidad de Yale (Connecticut, noreste), autor de otro de los estudios publicados.
Según State, "estos trabajos representan un avance hacia la comprensión de la arquitectura genética del autismo y aportan nuevas bases para poner al día los mecanismos moleculares y de desarrollo neurobiológico causantes de este síndrome, una etapa esencial para concebir y poner a ejecución nuevos enfoques de tratamientos específicos".
El doctor Dennis Vitkup, de la Universidad de Columbia en Nueva York, quien dirigió la tercera investigación, estima que los estudios realizados por su equipo "confortan fuertemente la hipótesis según la cual los problemas de formación de sinapsis (...) son probablemente la causa principal del autismo".
De igual manera, uno de los estudios, identificó una región del genoma llamada 7q11.23, posible causa de dos trastornos que se manifiestan por dos comportamientos sociales opuestos.
Mutaciones genéticas, a menudo espontáneas, posible causa de autismo
La investigación permitirá probablemente comprender mejor las razones por las cuales el autismo, que afecta a 1% de los niños en Estados Unidos, concierne cuatro veces más a los niños que a las niñas a partir de los tres años
Se cree que los niños son más propensos al autismo que las niñas | Manuel Sarda
Cientos de pequeñas y poco frecuentes mutaciones genéticas, a menudo espontáneas, juegan un papel clave en el autismo, según estudios publicados este miércoles que marcan un avance en la comprensión de este complejo trastorno del desarrollo del niño.
Los científicos confirmaron así la hipótesis según la cual, muchas de esas mutaciones no son hereditarias y se manifiestan sólo en los individuos afectados. Los investigadores analizaron una muestra de unas 1.000 familias de las cuales uno de los hijos padecía autismo.
Uno de los tres estudios reveló que en esos hogares el niño autista tenía cuatro veces más posibilidades que su hermano o hermana de sufrir esas mutaciones genéticas espontáneas.
Todos estos trabajos, publicados el 9 de junio en la revista Neuron, parecen indicar que esas numerosas pequeñas variaciones genéticas afectan sobretodo a la formación de sinapsis, esenciales para que las neuronas, las células nerviosas, comuniquen entre ellas.
"La diversidad de las variaciones genéticas implica que un tratamiento específico a una forma de autismo puede no tener ningún efecto en la mayoría de los casos", explicó el doctor Michael Wigler, del Cold Spring Harbor Laboratory (Nueva York), autor principal de uno de estos estudios.
Por primera vez, los trabajos de Wigler demuestran que existen de 250 a 300 lugares en el genoma humano donde un número de variaciones genéticas puede provocar una u otra forma de autismo.
Esta investigación también permitirá probablemente comprender mejor las razones por las cuales el autismo, que afecta a 1% de los niños en Estados Unidos, concierne cuatro veces más a los niños que a las niñas a partir de los tres años.
"Una vez que identifiquemos con suficiente certitud los genes cuyas mutaciones están asociadas al autismo, podremos comenzar a pensar con más claridad en los problemas específicos que afectan a cada uno de esos niños, en lugar de intentar tratar un conjunto de trastornos", declaró el doctor Matthew State, de la Universidad de Yale (Connecticut, noreste), autor de otro de los estudios publicados.
Según State, "estos trabajos representan un avance hacia la comprensión de la arquitectura genética del autismo y aportan nuevas bases para poner al día los mecanismos moleculares y de desarrollo neurobiológico causantes de este síndrome, una etapa esencial para concebir y poner a ejecución nuevos enfoques de tratamientos específicos".
El doctor Dennis Vitkup, de la Universidad de Columbia en Nueva York, quien dirigió la tercera investigación, estima que los estudios realizados por su equipo "confortan fuertemente la hipótesis según la cual los problemas de formación de sinapsis (...) son probablemente la causa principal del autismo".
De igual manera, uno de los estudios, identificó una región del genoma llamada 7q11.23, posible causa de dos trastornos que se manifiestan por dos comportamientos sociales opuestos.
martes, 7 de junio de 2011
¿AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO VS. SÍNDROME DE ASPERGER?
¿Cuál es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?
Recopilado por Nell Munro para Autism Helpline 1999
Traducción: Wanda Medina
A la línea de ayuda de Autismo (Autism Helpline) le hacen esta pregunta frecuentemente. Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. En este artículo intento analizar alguna de la literatura disponible y el razonamiento que hay detrás de la existencia de estos dos términos.Traducción: Wanda Medina
El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente retirada a uno mismo, lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes. En 1940 cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que describía lo que estaban viendo en los niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son psicóticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatología.
El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde ganó una gran atención. El término autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 1950 y 60 y más y más niños fueron diagnosticados con esta condición. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue grandemente ignorado. Sin embargo, en Europa él continuó realizando estudios e investigaciones y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.
Nosotros no sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger pero sabemos que Asperger años más tarde leyó acerca del trabajo de Leo Kanner. Él argumentó, si bien con poca convicción, que ellos habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias. Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y Kanner eran el mismo síndrome. Mas notablemente. Judith Gould y Lorna Wing EN sus estudios en Camberwell en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista.. En 1981, Lorna Wing usó la frase de síndrome de Asperger en una investigación para describir a sub grupo distinto de pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el mundo de habla inglesa como resultado de esto. Algunos profesionales han sentido que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres. Ellos argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino Síndrome de Asperger.
En el caso del Síndrome de Asperger, su reconocimiento ha provocado su ubicación entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. Se ha demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.
Gillberg and Ehlers, en 1998 identificaron 4 áreas principales donde existía la controversia sobre la diferencia del diagnóstico:
Nvel del funcionamiento cognoscitivo
La visión que el Síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad del aprendizaje adicional es útil desde el punto de vista del diagnóstico para justamente hacer una distinción en estas circunstancias. Sin embargo, Asperger mismo dice que puede haber circunstancias inusuales donde una persona puede presentar el Síndrome Asperger con problemas de aprendizaje. Es ampliamente reconocido que un autismo de alto funcionamiento no puede ocurrir en alguien con un C.I. por debajo de 65–70.
Destrezas Motoras
En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también tienen dificultades en esas áreas.
Desarrollo del Lenguaje
Es este área la que probablemente causa la gran controversia. Ambos, CIE 10 y DSM IV, establecen que para diagnosticar el Síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser normal. Niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del Síndrome de Asperger. A menudo el diagnóstico del Síndrome de Asperger es de hecho con un niño callado y ellos o sus padres pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje siendo un niño.
Edad de Comienzo
Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de Síndrome de Asperger puede ser hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha sido cambiado a Síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales que realizan diagnósticos son de la opinión de que el Síndrome de Asperger no puede ser diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño está mucho tiempo en un ambiente social.
Para resumir:
- Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.
- Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media.
- El debate si necesitamos dos términos de diagnóstico continúa.
- Sin embargo, hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.
lunes, 6 de junio de 2011
sábado, 4 de junio de 2011
SÍ, TAL COMO LO OYE, DIRECTOR DE ORQUESTA
Joven con síndrome de Down dirige orquesta sinfónica juvenil venezolana
CARACAS. El joven venezolano José Omar Dávila, quien tiene síndrome de Down, dirigió este viernes la Orquesta Sinfónica Infantil Núcleo La Rinconada, que forma parte del laureado Sistema Nacional de Orquestas, en un concierto llamado “Homenaje a los jóvenes en batalla”.
por EFE
“Es fácil dirigir esta orquesta, me siento feliz, con energía, potencia, la música es para el espíritu”, dijo Dávila a la estatal Venezolana de Televisión (VTV) tras culminar el concierto y agregó que admira al creador del llamado “Sistema”, José Antonio Abreu, y al director venezolano Gustavo Dudamel.
Dávila pidió un aplauso para los niños y adolescentes que conforman la orquesta tras terminar de dirigir el “Aleluya” de Haendel y antes de que se iniciara la composición “Venezuela” en una jornada que se realizó en el Centro de Arte La Estancia perteneciente a la estatal Petróleos de Venezuela (PDVSA).
La madre del director, Teresa de Dávila, dijo que su hijo, que hoy cuenta con 26 años de edad, fue educado “con mucho apoyo moral, y espiritual”.
Señaló, asimismo, que “el amor es la nota mágica para descubrir los potenciales que tienen estos niños especiales”.
El joven director inició su carrera musical cuando tenía cuatro años en la ciudad andina de Mérida, donde ingresó al Programa Educativo Experimental para niños con necesidades especiales y de desarrollo normal perteneciente a la Asociación Merideña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales (AMESID).
Dávila participó como director en la inauguración del Meeting International Special Olympics Figueres 2010, realizado en España, y es el único director de orquesta con síndrome de Down en Venezuela, de acuerdo con la institución cultural de PDVSA.
Ha sido reconocido con la Orden José Félix Ribas en su Segunda Clase por el Consejo Legislativo del Estado Mérida, medalla de reconocimiento por su participación en la Special Olympic Meeting International otorgada por PDVSA La Estancia, así como el premio Raymond Turpin a la trayectoria (AMESID).
4 de Junio de 2011 01:58
viernes, 3 de junio de 2011
CONVIVENCIA CON MARÍA
Miguel Gallardo muestra la convivencia con el autismo
Miguel Gallardo, en la presentacón de la película.
“La convivencia de un padre con su hija autista de vacaciones, sin actuar”, como si la cámara no existiera, es lo que refleja la película ‘María y yo’, un ejemplo que desde su estreno hace casi un año sirve de muestra para hacer visible esta discapacidad.
El ilustrador Miguel Gallardo es el responsable de una película en la que aparece junto a su hija de 12 años. Dirigida por Félix Fernández de Castro, pudo verse este jueves en un acto organizado por la asociación Autismo Ávila, y en el que el otrora dibujante de cómic y creador de personajes como Makoki, de la mítica revista de los años ochenta ‘El Víbora’.
Gallardo publicó en 2008 un libro con este título, que fue Premio Nacional del Cómic de Cataluña, y que luego convirtió en película. “Ella vive con su madre en Canarias, por lo que los momentos que pasamos son muy intensos, y estos son los que refleja la historia”, cuenta, a la vez que se refiere a que cuenta el modo que tiene de comunicarse con ella a través de dibujos y pictogramas.
La película, en tono positivo, surgió por “las muchas ganas de contar la historia al pensar que la experiencia podía resultar interesante para las personas que no están en el mundo de la discapacidad”, y el hecho de que “puede servir de ayuda a los padres con hijos discapacitados”, tras agradecer los apoyos recibidos de quienes se vieron antes en su situación.
“Antes que ilustrador soy narrador de historias, pero como es algo personal necesité tiempo, y lo llevé a cabo cuando encontré el tono y la forma de hacerlo”, ha explicado Gallardo sobre un documental en el que cinco personas les seguían a él y a su hija. “No actuamos y ella no era consciente de la cámara”.
Con posterioridad, Gallardo ha elaborado ‘El viaje de María’, en el que explica detalles del autismo.
jueves, 2 de junio de 2011
"Él es muy brillante"El profesor de música describe la experiencia de trabajar con Pablo Ulises, un niño autista, que ha ganada diferentes reconocimientos debido a su esfuerzo
Alejandro y Pablo Ulises en Con las Alas en los pies
(Foto: Sandra Carrasco/EL UNIVERSAL)
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Pablo Ulises es un niño muy brillante, me identifico con él. Cuando era niño yo quería ser de todo, soldado, bombero, doctor, piloto, y afortunadamente me he dado el gusto en muchas cosas, Pablo Ulises hace algo similar; los adultos dejamos morir el niño interno”, explicó Alejandro Dávick, profesor de música de Pablo Ulises, quien fue diagnosticado con autismo.
A pesar de su corta edad, el joven de 15 años ha recibido diversos reconocimientos como el Premio Nacional de la Juventud Bicentenario, y participó en el grupo de los más brillantes en la delegación Tláhuac, en donde habita.
Alejandro Dávick, compositor, cantante y profesor de música, comentó a EL UNIVERSAL DF que el joven además de tener gran facilidad para memorizar, es un muy talentoso.
“Un día llega su mamá y me pregunta si lo puedo recibir y yo le dije que sí. Él toca un poco la guitarra, la flauta, aunque nos enfocamos más al canto y piano. Es igual a cualquier otro alumno, y en algunos casos te cuento que se dispersa, pero en otros hasta en 5 minutos saca lo que para otros podría llevarles hasta un par de semanas”, dijo.
Luz María Escalona, madre de Pablo Ulises, indicó que el reconocimiento y ganar el Premio a la Juventud significó muchas lágrimas.
“Nos ha costado muchas lágrimas y mucho trabajo, pero finalmente estamos contentos de que lo haya logrado, fue casi un año de preparación. Ahora nos interesa darnos a conocer e integrar a los muchachos a diferentes actividades, ya sean deportivas o de cultura”, afirmó.
TORTURA A PACIENTES VULNERABLES!!!!!
Detiene a cuatro personas por golpear y torturar a pacientes de clínica privada en Reino Unido
Los hechos quedaron al descubierto tras una grabación secreta realizada por la cadena BBC, en la localidad de Bristol.por Ansa - 01/06/2011 - 12:44
La Policía de la localidad británica de Bristol, arrestó hoy a cuatro personas, tres hombres y una mujer, luego de una grabación secreta realizada por la cadena BBC, que reveló abusos serios en una clínica psiquiátrica privada y para pacientes con discapacidades motrices severas.
La grabación, hecha por periodistas encubiertos del programa Panorama, reveló que personal de la clínica Winterbourne View trataba de forma inhumana a muchos de sus pacientes.
Andrew McDonnell, experto en tratamientos para adultos con problemas mentales, calificó los abusos grabados en la filmación como "tortura".
Los dueños de la clínica, la firma Castlebeck, se disculpó sin reservas por lo ocurrido y suspendió a 13 empleados.
Durante las cinco semanas de filmación encubierta, el periodista de Panorama capturó imágenes de algunos de los pacientes más vulnerables de la clínica, que eran sometidos a abusos comogolpizas, duchas frías vestidos, abusos verbales y encadenamiento.
Aunque la clínica es de propiedad privada, es financiada parcialmente con dinero del erario británico.
En tanto, Carol Povey, de la Sociedad Nacional de Autismo, declaró a la BBC que el gobierno debe implementar "controles y balances" en ese tipo de nosocomios, para prevenir los abusos a pacientes vulnerables.
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