MÁS DESCUBRIMIENTOS

SU CRECIMIENTO YA ES ANORMAL A LOS 4 MESES

Los niños con autismo regresivo tienen cerebros más grandes

 

Foto: Reuters

MADRID, 29 Nov. (EUROPA PRESS) -  

   En el mayor estudio sobre el desarrollo del cerebro en niños preescolares con autismo hasta la fecha, una investigación realizada por investigadores de la Universidad de California en Davis, ha observado que los niños de 3 años de edad con autismo regresivo, y no con autismo de inicio temprano, tienen cerebros más grandes que sus contrapartes sanas. El estudio ha sido publicado en 'Proceedings of the National Academy of Sciences' (PNAS).

   "El hallazgo de que los niños con autismo regresivo muestran una forma diferente de neuropatología que los niños con autismo de aparición temprana es una novedad", afirma Christine Wu Nordahl, investigadora de la Universidad de California en Davis, "además, cuando se evaluó a niñas con autismo por separado de los niños, se encontró que no hay niñas --independientemente de la aparición temprana o del autismo regresivo-- con un crecimiento anormal del cerebro".
   "Estos hallazgos se suman a la creciente evidencia de que existen varios subtipos biológicos del autismo, con diferentes bases neurobiológicas.", afirma Amaral, profesor de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en la Universidad de California.
   Para el estudio, los autores incluyeron a un total de 180 niños con edades entre los 2 y los 4 años, 114 de los participantes tenían trastornos del espectro autista, el resto de participantes de la misma edad participaron como controles. De los niños con autismo, un 54 por ciento fue diagnosticado con la forma regresiva y un 46 por ciento con el tipo no regresivo.
   Los investigadores recogieron imágenes por resonancia magnética (IRM) de 180 participantes de 3 años de edad. Para evaluar la tasa de crecimiento del cerebro antes de los 3 años, los investigadores analizaron las mediciones de circunferencia de la cabeza del niño sano realizadas en las visitas al pediatra desde su nacimiento hasta los 18 meses.
   Las imágenes de resonancia magnética se llevaron a cabo en los participantes del estudio durante el sueño natural, utilizando protocolos desarrollados específicamente para el Proyecto de Autismo Fenoma.
   Según el estudio, el crecimiento de la cabeza y la ampliación acelerada del cerebro se observó consistentemente sólo en el subgrupo de niños con diagnóstico de autismo regresivo; en concreto, el volumen cerebral total a los tres años de edad en los varones con autismo regresivo era un 6 por ciento mayor que el de los niños con un desarrollo típico.
   Estos análisis indican claramente que el crecimiento del cerebro empieza a ser anormal de los 4 a 6 meses de edad; esto es de particular interés ya que muchas familias creen que el detonante que ocasionó la regresión de su hijo se llevó a cabo mucho más tarde.
   Por otro lado, los datos reportados en este trabajo también indican que el proceso que conduce al crecimiento anormal del cerebro, que también se asocia con la aparición del autismo, se inicia cuando el niño es un recién nacido.
   Aún queda mucho por dilucidar respecto a los cambios cerebrales asociados con el autismo, señalan los autores. En el estudio actual, no todos los niños con la regresión muestran el crecimiento cerebral precoz. El equipo de investigación también continúa sus esfuerzos para definir la patología cerebral subyacente en niños con autismo de aparición temprana y en niñas con autismo.
FUENTE: http://www.europapress.es/salud/noticia-ninos-autismo-regresivo-tienen-cerebros-mas-grandes-20111129100330.html

Diseñan ratones autistas para entender trastorno

Diseñan ratones autistas para entender trastorno

MÁS DESCUBRIMIENTOS

Descubrimiento en el cerebro arroja luz sobre el autismo

Las células tomadas de personas con un síndrome poco común relacionado con el autismo podrían ayudar a explicar los orígenes de la condición.

BBC Mundo

"Niño con autismo"

Las células tomadas de personas con un inusual tipo de autismo podrían ayudar a explicar los orígenes de la enfermedad, según sugieren algunos científicos.
El equipo de la Universidad de Stanford convirtió células de la piel de personas con el 'síndrome de Timothy' (identificado por la doctora Katherine W. Timothy y nombrado en su honor) en células cerebrales completas.
La actividad anormal descubierta en estas células podría corregirse parcialmente con el uso de un medicamento experimental, informa la revista Nature Medicine.
Investigadores del Reino Unido advirtieron que el hallazgo podría no aplicarse a todos los casos de autismo.
Comparado con los cientos de miles de personas en todo el mundo que se cree poseen características autistas, el síndrome de Timothy es casi inexistente, ya que afecta a unas 20 personas en todo el planeta.
La gente que tiene el síndrome frecuentemente se comporta de una manera autista, con problemas de desarrollo social y comunicación.
Debido a que la causa es un solo defecto genético, más que una combinación de pequeñas fallas genéticas, cada una haciendo una minúscula contribución, presenta un blanco útil para los científicos que buscan examinar qué anda mal en el cerebro en desarrollo de un niño con autismo.
Listo para funcionar
Los investigadores en Estados Unidos usaron una técnica desarrollada recientemente para generar neuronas de una muestra de la piel del paciente.
Esto les permitió examinar su desarrollo en el laboratorio, e incluso usarlas para poner a prueba posibles tratamientos.
Encontraron diferencias obvias entre neuronas de pacientes con el síndrome de Timothy y de individuos sanos.
Las neuronas saludables se desarrollaron en subtipos diferentes, listos para funcionar en distintas regiones del cerebro.
En contraste, la proporción de las neuronas que se desarrollan en cada subtipo era diferente en las muestras con síndrome de Timothy: un número mayor estaba equipado para funcionar en la parte superior de la corteza cerebral, y un número menor en la parte inferior.
Esto implicó que hubiera menos neuronas equipadas para funcionar en una parte del cerebro llamada cuerpo calloso, que tiene el papel de ayudar a que se comuniquen los 'hemisferios' derecho e izquierdo del cerebro.
Un cuadro limitado
Estas diferencias se hicieron eco de aquellas ya observadas en ratones criados para que desarrollaran la falla genética del síndrome de Timothy.
Además, las neuronas estaban produciendo demasiado de una sustancia química particular del cuerpo relacionada con la producción de dopamina y noradrenalina, que juegan un papel significativo en el procesamiento sensorial y el comportamiento social.
El doctor Ricardo Dolmetsch, quien encabezó el estudio, dijo que las anormalidades encontradas se corresponden con otras pruebas de que el autismo se debe en parte a la pobre comunicación entre diferentes partes del cerebro.
El equipo se las arregló para reducir significativamente la cantidad de estas neuronas defectuosas al agregar un medicamento conforme se desarrollaban.
Esto, expresaron los investigadores, quiere decir que podría ser posible que algún día se trate este defecto en un paciente real, aunque la droga usada no es actualmente adecuada para los niños, debido a sus efectos secundarios.
La Sociedad Nacional de Autismo británica recibió con un cauteloso entusiasmo estos hallazgos, pero advirtió que no ofrecen necesariamente un mejor conocimiento en cada forma de autismo.
La investigadora Georgina Gómez afirmó que 'El síndrome de Timothy es sólo una forma de autismo, así que estos descubrimientos apenas nos dan un cuadro muy limitado de lo que podría causar la condición. 'Se necesitaría más trabajo para comprobar esta pieza particular de investigación'.
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FUENTE: http://noticias.latino.msn.com/en1minuto/articulos_bbc.aspx?cp-documentid=31519076

PABLO PINEDA PROMOTOR DE EMPLEO

 

PABLO PINEDA DICE QUE LOS DISCAPACITADOS PSÍQUICOS TIENEN MÀS PROBLEMAS PARA ENCONTRAR EMPLEO

 

El malagueño Pablo Pineda, conocido por su faceta de actor, y sobre todo por ser el primer síndrome de Down de Europa con carrera universitaria, ofreció ayer en Mijas una charla en la que habló sin tapujos sobre cómo los discapacitados pueden ser eficaces en el trabajo. El acto se enmarca en las actividades formativas transversales que recibe el alumnado del centro formativo CIOMIJAS, se encuentran los seminarios de atención al cliente con necesidades especiales.

Su profesión, con la Fundación Adecco, es el asesoramiento, principalmente a empresas pero también a asociaciones y centros de formación, sobre cuestiones de empleabilidad con personas discapacitadas. Aunque reconoce que en las últimas décadas se ha avanzado mucho, en su discurso Pineda destacó que todavía «es más difícil encontrar un empleo para alguien que tiene problemas psíquicos que físicos». En este sentido, aseguraba que «la mayoría de las entidades mejoran la accesibilidad, colocando una rampa por ejemplo, pero mantienen el prejuicio social que todavía causa contratar una persona con síndrome de Down».

«Todos somos integrables»

Pineda transmite una idea básica: «todos somos integrables, de una u otra forma dependiendo de sus circunstancias». En este sentido, no solo anima a las empresas a que contraten empleados con discapacidad psíquica «que ya hemos demostrado tener talento para muchas profesiones»; también recomienda a los familiares que «den la mayor autonomía posible». Para las asociaciones también tiene un consejo: «adaptarse a las necesidades de las personas; la labor que hacen es buena pero no es suficiente».

FUENTE: http://www.diariosur.es/v/20111104/sociedad/pablo-pineda-dice-discapacitados-20111104.html

¡ABORTAR O NO ABORTAR UN HIJO CON DISCAPACIDAD?

Abortar a mi hija con síndrome de Down arruinó mi vida, destruyó mi matrimonio

17/11/2011

Allan y Marie con Laura, uno de sus hijos

John Jalsevac
17 de noviembre 2011 (Notifam) – A pesar de que Marie Ideson ya tenía seis hijos, cuando ella supo que estaba embarazada de su séptimo hijo a los 40 años de edad, ella y su esposo le dieron la bienvenida a la noticia con entusiasmo.
“Tanto Allan y yo queríamos tener una familia grande, y por eso estábamos encantados cuando supimos que yo estaba embarazada de nuevo”, le dijo Marie al periódico en inglés en el Reino Unido, The Daily Mail  (El Correo Diario), en un artículo que fue recientemente publicado. 
Aún cuando ella recibió los resultados de la prueba de sangre, y luego de la amniocentesis, en las que se mostraba que su hija tenía el síndrome de Down, Marie dice que la idea de un aborto nunca le cruzó por la mente como una opción, a pesar de que estaba asustada.
Mi primera reacción fue: “¿Cómo habremos de sobrellevar esto? La reacción no fue: “’Yo no puedo tener este bebé”.
Se le invita a unirse a una página en inglés de Facebook para el fin del aborto.
Sin embargo, todo eso iba a cambiar cuando la pareja acudió al hospital para una consulta, al día siguiente de conocer la condición de su hija. Para su sorpresa, no solamente les sugirieron la enfermera y el consultor médico, el aborto como una única opción, sino que les dijeron que sería un acto de crueldad si no se abortaba el bebé.
“Una enfermera me dijo que no abortar a mi bebé le causaría que sufriera, y de que ella solamente ser convertiría en una carga para la sociedad, si yo procediera con el embarazo”, relata Marie. “Incluso me dijo: ‘El noventa y nueve por ciento de las mujeres que se encuentran en la misma situación que usted, no querrían tener el bebé’.”
Fue tan fuerte la presión con que abrumaron a la pareja, que finalmente decidieron proceder con el aborto.
A Marie se le dio una píldora para comenzar el proceso del aborto el mismo día.
“Yo me sentía entumecida mientras me tragaba la píldora. Esto no era como yo me imaginaba que terminaría mi embarazo, pero mirando atrás, yo estaba en estado de shock, simplemente operando como si estuviese en autopiloto”, ella narra.
Tres días más tarde, Marie dio a luz a su hija muerta, y ella explica que, desde entonces, su vida nunca ha sido la misma que antes.
“Ella era tan pequeña, pero de otra manera perfecta. Yo rompí a llorar incontrolablemente. ¿Qué es lo que había hecho? Yo me di cuenta en ese instante de que yo había sido presionada e intimidada para tomarme esa primera píldora. Yo me sentí sobrecogida por la ira”.
Fue tan intenso el sentido de culpabilidad de Marie luego del aborto, que ella dice que “no podía parar de llorar”. El aborto también se convirtió en un problema entre ella y su esposo. “Yo sabía que él estaba devastado también, y de que quería que nos quedáramos con el bebé, pero yo sentía mucha ira hacia él, por haberle permitido al personal médico que me apresuraran en salir de la bebé”, señala Marie.
“Antes del aborto, nosotros éramos una pareja verdaderamente feliz, pero ahora, apenas podíamos hablar entre nosotros”.
Finalmente, el matrimonio de la pareja terminó, a pesar de sus esfuerzos para tener otro hijo.
Ahora Marie dice que ella está segura de que otras mujeres deben de encontrarse en la misma situación en la que ella estuvo – deseando quedarse con su hijo que sufre del síndrome de Down, pero siendo presionadas para abortar por parte de un establecimiento médico hostil.  
“En la actualidad, yo no veo a mamás con bebés que tienen el síndrome de Down”, ella sostiene. “Yo no puedo menos que sentir que otras mujeres se están sometiendo a un aborto que no desean. Yo no puedo creer que todos los que se enteran de que su bebé tiene síndrome de Down, voluntariamente optan por abortarlo”.
Traducción del inglés por: Marlene Gillette-Ibern
FUENTE: http://notifam.net/index.php/archives/10314/

AUTOPERCEPCIÓN DE LA SALUD SD

¿Cómo perciben su salud las personas con síndrome de Down?

El 94 por ciento de las personas con síndrome de Down están contentas con su salud y un 89 por ciento también lo están con su cuerpo. Actualmente la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down y la sitúa en torno a los 60 años.

El 94’1 por ciento de las personas con síndrome de Down están contentas con su estado de salud, un 87’9 por ciento mantiene un buen estado de salud, un 76’8 por ciento prestan atención a su salud, un 89’5 por ciento están contentos con su cuerpo y un 70 por ciento no se encuentran cansadas. Esta es la radiografía general que se desprende del primer Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual, desarrollado por la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con el apoyo de DOWN España y el patrocinio de la Fundación Sanitas.

Además, destaca que, en general, las personas con síndrome de Down llevan una vida saludable en cuanto al descanso y determinados hábitos alimenticios. Sin embargo, sólo el 59,4% de las personas consultadas han declarado realizar alguna actividad física.

En cuanto al ocio y el tiempo libre, el 78’1 por ciento de las personas con síndrome de Down afirman pasar gran parte de su tiempo en las asociaciones en las que están afiliadas. Y, por otra parte, se destaca un alto grado de satisfacción personal y existencial.

En relación a los recursos personales, sociales y asistenciales, materiales, económicos, y educativo-formativos, también hay una satisfacción “alta” por parte de estas personas con respecto a ellos.

Por otra parte, el 95’3 por ciento de las personas con síndrome de Down viven con sus familias, por lo que se encuentran “perfectamente” integradas en el ámbito familiar, al mismo tiempo que destaca una “gran” preocupación sobre la soledad y desamparo por la futura pérdida de sus familiares.

Además, con respecto al ámbito laboral y educativo, también afirman estar satisfechos. Se destaca que más del 50% de las personas con síndrome de Down que han formado parte de este estudio, han concluido sus estudios de la ESO o de PCPI.

Más esperanza de vida

El estudio también destaca el aumento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down y la sitúa en torno a los 60 años. Entre las causas que resalta, está la mejora de la atención sanitaria y, por tanto, de la calidad de vida, que conduce a un aumento de esa esperanza de vida.

El estudio ha contado con una alta participación (78’5 por ciento) de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA y sus afiliados, así como con un 51’6 por ciento de participación por parte de las personas con síndrome de Down, que son los que contestaron el cuestionario, junto con sus familias.

Esta investigación de carácter socio-sanitario ha sido puesta en marcha para analizar la realidad del colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias, ya que el entorno más cercano es un elemento “clave” para conocer con mayor precisión la realidad y las condiciones de su calidad de vida.

Los resultados del estudio permiten diseñar nuevas acciones que faciliten una mayor participación y autonomía de estas personas para prevenir el deterioro de su calidad de vida y evitar situaciones de discriminación.

FUENTE: http://www.medicinatv.com/reportajes/como-perciben-su-salud-las-personas-con-sindrome-de-down-4131

PERSONAS SÍMBOLO????

El País semanal


REPORTAJE: 2003 - UN SÍMBOLO DE INTEGRACIÓN
Maestro Pineda
SOL ALAMEDA 27/11/2011
 
El rostro y el discurso de Pablo Pineda, el único diplomado universitario con síndrome de Down en España, removió, desde nuestra portada, a una sociedad que pone etiquetas y cercena las posibilidades de las personas con discapacidad.

Cuando nació, hace 29 años, a sus padres les dijeron que nunca podría aprender, excepto lo más sencillo. Hoy es diplomado en Magisterio y pronto se licenciará en Psicopedagogía por la Universidad de Málaga. Y ha empezado a trabajar en el área de bienestar social del Ayuntamiento de esa ciudad, que es la suya. Ciertamente, Pablo Pineda es la única persona con síndrome de Down, en toda Europa, que ha llegado tan lejos; una excepción, casi un milagro. Tal vez una esperanza para cierto número de padres que, angustiados, se preguntan qué porvenir les espera a sus hijos que, como Pablo, han nacido con un fallo genético. En esta entrevista, Pablo envía un mensaje a sus iguales, y a los padres de esos niños, a los profesores y a la sociedad entera. Sabe lo que dice: ha convertido su difícil vida, marcada por una categoría (...), en una experiencia singular a base de esfuerzo, de aguante, de buscar los caminos más idóneos; en un transcurrir lleno de satisfacciones conseguidas a pulso y una a una. La verdad es que si Pablo Pineda es una excepción, él no quiere serlo; no quiere estar solo, ni que le señalen con el dedo. Y si no para de hacer entrevistas, de salir por televisión, es porque todo lo hace para ayudar al colectivo del que se ha convertido en una bandera.

"A los 21 años me entero de lo que es esta discapacidad. Cuando empecé a leer en los libros, me dije: yo no soy así"

"Te etiquetan y de ahí no sales. Lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer"

Creo que está muy acostumbrado a las entrevistas. Mucho. Al principio me chocaba, porque veía mi vida tan normal, tan fuera de interés. ¿Y qué he hecho yo de extraordinario? Aunque la primera noticia de que era síndrome de Down la tuve a los seis o siete años. Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: "¿Tú sabes que eres síndrome de Down?". Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso (...). Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: "Don Miguel, ¿soy tonto?".

¿Por qué se lo preguntó? No sé. Es difícil saberlo. Quizá si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: "¿Y voy a poder seguir estudiando?". Él me dijo: "Sí, por supuesto". Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: "Pobrecito, está malito". Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.

Pero sí veía que su cara era distinta. Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. En casa le pregunté a mi madre: ¿Es verdad que soy síndrome de Down? (...) Y volví a hacer la misma pregunta: "¿Puedo seguir estudiando?". "Claro", dijeron, "sin problemas". Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de Magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo, me dije: yo no soy así.

Pensó que era un síndrome de Down un poco especial? Exactamente. También pensé (...) que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. (...)

¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial? Exactamente. También pensé (...) que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. (...)

¿Y cuándo se aceptó del todo? Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: "No, lo tengo a mucha honra". Y luego: "¿Es que no te gusta como soy?". Yo he sido muy exigente conmigo mismo. (...)

En realidad, su vida debe de ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla. Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. (...) Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. (...)

¿Sus padres le han empujado a que hiciera usted las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño? Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender. (...) Mis padres siempre han pensado que yo debía ser autónomo y me han educado para ello. (...)

Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, le coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener. Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos (...), yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto solo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista. (...)


Doctorado en cine

Tras la pista. El maestro Pineda, de nombre Pablo, primer universitario con síndrome de Down de Europa, tiene hoy 37 años, sigue viviendo en Málaga, en casa de sus padres, igual que sigue escuchando Los 40 principales. Se diplomó en Magisterio, pero no llegó a licenciarse en Psicopedagogía. Le quedaron cuatro asignaturas y las fue abandonando poco a poco, mientras preparaba el asalto a una trinchera inesperada y quizá aún mayor: el cine.

Concha de plata. En 2009 interpretó con éxito apabullante a un trasunto de sí mismo en la película Yo, también, junto a la actriz Lola Dueñas, rol por el que se le concedió la Concha de Plata a la mejor interpretación en el Festival de Cine de San Sebastián, y por el que fue candidato al Goya al mejor actor revelación.

Integración. Su caso abrió una cuña, pero los muros persisten: sigue siendo el único español con síndrome de Down (hay unos 34.000 en España) en posesión de un título universitario. Y solo un 5% de aquellos en edad de trabajar tiene empleo.

Su lucha. Ocho años después de que saliera su rostro en nuestra portada -"guardo la revista como oro en paño"-, Pineda se dedica a impartir conferencias y a batallar por sus semejantes. "He viajado a Bélgica y cruzado el océano hasta Colombia", dice. Para que los directivos de Endesa, Mapfre o Bancaja vean en su rostro el salto posible. "Les impresiono, se quedan descolocados". Un proyecto alicantino que lleva su nombre ha impulsado la contratación de 42 personas con discapacidad en empresas privadas.

ABORTO??????

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Un niño con Síndrome de Down conmociona Facebook frente al aborto

Miles en la red social abren los ojos ante su testimonio.

REDACCIÓN HO / ACI / EWTN Noticias. Una fotografía en la que se aprecia a un sonriente niño con síndrome de down sosteniendo un cartel con un breve "resumen" de su vida conmociona desde hace unos días a los usuarios de Facebook por su conmovedor testimonio.

En la foto se aprecia al pequeño sosteniendo un cartel que, en inglés, dice lo siguiente:

"Tal vez no sea perfecto

pero soy feliz.

Soy obra de las manos de Dios

Estoy hecho a su imagen

Y soy bendecido

Hago parte del 10 por ciento de niños

con Síndrome de Down

que ha sobrevivido a Roe vs.Wade".

La parte final del mensaje hace referencia al hecho de que desde que la Corte Suprema de Estados Unidos hiciera legal el aborto en 1973 con el fallo de Roe vs.Wade, el 90 por ciento de niños con síndrome de down perecen en el vientre materno a causa de esta práctica antivida.

La fotografía forma parte de una campaña titulada "We can end abortion" (Podemos ponerle fin al aborto), promovida por el sitio provida LifeSiteNews.

¿MALAS NOTICIAS?

 

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Nacional

Advierten fallas al dar "malas noticias" durante el embarazo

Perinatología. Médicos deben estar capacitados para esos anuncios

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PUNTA DEL ESTE | LETICIA COSTA

Detrás de un bebé hay una madre que también necesita atención. Este concepto estuvo detrás de varias charlas en el X Congreso Mundial de Medicina Perinatal. Médicos y psicólogos se plantearon cómo enfrentan el vínculo con las embarazadas.

"Don`t speak doctor language" (No hablen lenguaje médico), enfatizó Amos Grunebaum, reconocido ginecólogo y obstetra estadounidense que participó en el X Congreso Mundial de Medicina Perinatal, que finalizó ayer en Punta del Este.

Especialista en Medicina Fetal y embarazos de alto riesgo, Grunebaum expuso sobre "cómo comunicar un mal resultado en medicina perinatal". Esta rama de la medicina incluye el embarazo, el parto y los primeros 28 días de vida del niño.

Para Grunebaum, el tema va más allá de tener buenas herramientas para diagnosticar problemas. El punto está, consideró, en estar preparados para comunicarlos.

Las pruebas de screening (detección precoz) y exámenes de imagenología tienen márgenes de error, comentó, y esto es algo que hay que tener en cuenta.

Si se obtiene un resultado negativo -restricción del crecimiento intrauterino, anomalías de cualquier órgano, daño cerebral- es fundamental confirmar los resultados antes de darlo por sentado, expresó.

Grunebaum fue incluso más allá. Si el médico no está preparado para dar un mal resultado, dijo, es preferible que no efectúe el examen.

El obstetra hizo referencia especialmente al llamado "despistaje prenatal", pruebas realizadas para confirmar que el embarazo transcurre con normalidad.

"La mayor parte de los pacientes tendrán resultados normales y se irán a su casa. Pero si hay algo anormal hay que estar pronto", subrayó.

"No lo hagan a menos que sepan qué hacer si no tienen resultados esperados", añadió.

Además, dijo que es necesario anticiparse a lo que hará el paciente. "Si no consultan en la web, las pacientes lo harán". Por eso, para Grunebaum, no solo es importante saber formalmente de qué se tratan las alteraciones fetales sino estar al tanto de la información que ofrece Internet.

"Todos hemos tenido pacientes que volvieron con información que nos sorprendió, de modo que siempre estén por delante de la paciente", recomendó. "No la dejen sola".

Para Teresa Leis, jefe de la Clínica de Medicina Materno Fetal del Hospital Ángeles Lomas de México, quien brindó la conferencia "Cómo informar una enfermedad fetal", es un tema de "sensibilidad y respeto". En distintos países, dijo, las madres están cuestionando a los médicos sobre cómo dan las malas noticias. Uno de los temas planteados es si en enfermedades como el síndrome de Down se debe o no dar la noticia durante el embarazo.

De hecho, algunos técnicos consideran que saberlo antes del nacimiento sólo aumenta el dolor de los padres. "No hay documentación de si hay que hacerlo antes o después", dijo Leis, especialista en Medicina Materno Fetal.

Pero "no es cuestión de opiniones sino de qué necesitan las madres", enfatizó en diálogo con El País. Con base en un estudio presentado en el evento, Leis dijo que hay tres aspectos imprescindibles a la hora de comunicar una mala noticia: no contárselo primero al padre y delegar en él la comunicación con la madre; hacerlo en un lugar privado; y utilizar un lenguaje adecuado.

Como Grunebaum, Leis dijo que hay que prepararse. "La mujer va a preguntar: ¿va a poder ir al colegio? ¿qué enfermedades va a tener? Son preguntas muy concretas" y hay que saber responderlas, dijo.

"Tenemos que evaluar la forma en la que estamos trabajando y el daño que podemos causar si no las tenemos en cuenta", concluyó.

EN FAMILIA. La importancia de pensar en cómo cuidar mejor a las madres también estuvo presente en las conferencias ofrecidas por Miguel Larguía y María Aurelia González, especialistas del Hospital Materno Infantil Ramón Sardá.

El centro de salud, ubicado en Buenos Aires, elaboró el programa "Maternidad segura y centrada en la familia" (MSCF), que apunta a mantener a los niños prematuros junto a sus padres mientras están internados, como en Uruguay lo hace la Fundación Álvarez Caldeyro Barcia.

Con un espacio creado junto al servicio asistencial, el programa ofrece alojamiento a las madres, habilita el ingreso irrestricto de los padres durante 24 horas y, una vez por semana, permite la visita de hermanos y abuelos.

Larguía y González dijeron que al comienzo las autoridades del hospital pusieron reparos ante el temor de exponer a los bebés a sufrir infecciones. "No aumentaron las infecciones porque nadie se lava mejor las manos que las madres y los padres de un bebé", dijo Larguía, jefe de la División Neonatología del hospital.

El MSCF incluye la práctica del "contacto piel con piel". Los bebés son colocados sobre el pecho de su madre algo que según explicó González, "facilita la estabilidad fisiológica, el desarrollo neuromadurativo y el crecimiento socioemocional del recién nacido". Esto es implementado también con los padres.

González, psicóloga clínica y coautora de la "Guía para transformación de maternidades convencionales en maternidades centradas en la familia", editada por Unicef, dijo que se trata de un "cambio de paradigma". "El nacimiento no es un hecho biológico ni un evento, es un acontecimiento individual, familiar y social", enfatizó. La psicóloga también cuestionó que se haga referencia a las madres como "pacientes", por que la mayoría de ellas no están enfermas.

Larguía comentó que el programa también les ha dado la posibilidad de permitirle a los bebés, cuando no evolucionan satisfactoriamente, fallecer en los brazos de sus madres. Eso hace sobrellevar mejor dos etapas del duelo, comentó: la negación y el enojo.

Para el médico las necesidades de la familia deberían ser consideradas al diseñar un centro de salud, ya que las madres, aseguró, son la mejor ayuda para el equipo de médicos y técnicos.

A TENER EN CUENTA

Cómo dar las malas noticias

Especialistas en Medicina Materno Fetal recomiendan utilizar términos claros, no informar primero a los padres ni dejarles a ellos la comunicación con las madres y estar preparados para responder a las dudas que puedan plantear.

Centrarse en las familias

Médicos y psicólogos del Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, de Buenos Aires, crearon el programa "Maternidad segura y centrada en la familia". Las madres viven en el centro y los padres ingresan libremente. Aseguran que favorece el desarrollo de los bebés y no los expone a ningún riesgo.

El País Digital

Vivir con un niño autista

Autismo - Medios Expresivos 2 Campos

TP MEDIOS EXPRESIVOS 2_campos_AUTISMO

EUGENESIA - SÍNDROME DE DOWN

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  EN AUSTRALIA

  Matan por error a un bebé sano por querer abortar al gemelo

  24 NOV 2011

  Una mujer embarazada de gemelos solicitó el aborto de uno de los bebes que padecía una enfermedad congénita de corazón. El hospital mató por error al niño sano y el otro murió tras una operación de tres horas.



• Una mujer embarazada de gemelos perdió a sus dos bebes en un hospital de Australia después de pedir a los médicos que abortaran a uno de sus hijos que venía con una enfermedad de corazón. Los médicos mataron por error al niño sano y el otro murió tras una operación de tres horas, según informa el Herald Sun.
  Antes de dar a luz, los médicos informaron a la mujer de que uno de los hijos tenía pocas posibilidades de sobrevivir debido a una enfermedad congénita de corazón que requeriría varias operaciones. La madre decidió abortar al bebé enfermo y tener al otro. Sin embargo, los médicos confundieron al bebé y mataron al que estaba sano. Informaron a la madre del error, le hicieron una cesárea de emergencia y sometieron al bebé a tres horas de operación sin éxito. 
  La madre está arrepentida por querer abortar a su hijo enfermo
  Un portavoz del hospital informó a los medios de "la terrible tragedia" y señaló que "los médicos están profundamente conmovidos por la pérdida de los niños". Sin embargo, justificó que "habían seguido el procedimiento correcto y que el médico comprobó hasta tres veces la ecografía para no equivocarse". La familia ha iniciado acciones legales por la negligencia médica.
  Un amigo de la madre dijo que la mujer "está traumatizada. Fue al hospital con dos bebés y ahora no tiene ninguno". Además, dijo que la madre está arrepentida por no haber querido tener a su hijo enfermo. 
  El diario recordó casos similares ocurridos anteriormente. En 2010, un médico abortista de Florida,Kachinas Mateo, perdió su puesto de trabajo despues de matar a un niño sano cuando se disponía a abortar a su gemelo que tenía Síndrome de Down.
  Otro caso similar fue noticia en Italia en 2007, cuando un médico mató a un mellizo sano durante un aborto a su hermano síndrome de Down. Los médicos justificaron en aquella ocasión que justo antes del aborto, el niño había cambiado de posición. La madre quiso finalmente abortar también al niño con discapacidad. 
  FUENTE: http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/matan-por-error-un-bebe-sano-por-querer-abortar-gemelo-enfermo-20111124


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TERAPIA DE ANIMALES

Utilizan hurones en terapia a menores con discapacidad





Los menores son atendidos en albergues y el Parque Central Hermanos Escobar.

Hérika Martínez Prado
Con apoyo de perros, caballos y hurones, decenas de niños y adolescentes de dos a 17 años de edad, víctimas de la violencia o con alguna discapacidad, son atendidos en la asociación Terapet Ciudad Juárez desde hace cuatro años.
Los menores son atendidos en albergues y el Parque Central Hermanos Escobar, a cambio de cuotas simbólicas o patrocinados por el Instituto Chihuahuense de la Juventud (Ichijuv) y el Pentatlón de Juárez.
De acuerdo a su director de vinculación social, Christian Alberto Gómez Martínez, Terapet es la primera asociación en el país en incursionar la terapia asistida con hurones.
Actualmente se trabaja con un hurón llamado Huicho Pancho, quien apoya a cinco niños con autismo.
"El niño autista no enfoca a las personas, pero con los animales sí tiene mucha empatía y una interacción muy profunda. El hurón es muy dócil y el niño empieza a trabajar con él en cuestiones muy primarias, como empezar a hilar palabras y relacionarlas con el hurón", comentó.
Por ejemplo, al hablarle al niño de los ojos o los dientes, puede tocar los del hurón y así es más fácil que aprenda.
En conjunto con el Pentatlón de Juárez, se les da terapia también con dos caballos a tres niños discapacitados.
La equinoterapia puede ayudar a niños con padecimientos de lesión cerebral, síndrome de Down, autismo o problemas para caminar, entre muchas otras capacidades diferentes, señaló Gómez Martínez.
"Si un niño no tiene movilidad en sus piernitas y es montado en el caballo, el caballo le da la sensación de ir caminando, es condición motora", explicó.
Y la mayor cantidad de casos son atendidos con apoyo de 14 canes. En lo que va del año han sido atendidos cerca de 60 niños.
Terapet apoyó a los niños discapacitados de Los Ojos de Dios en su inicios, así como han dado terapia a los niños con cáncer de Apanical, en el Hospital Médica Sur.
"Somos la única organización que ha entrado a un hospital en todo México", comentó.
Los martes y jueves apoyan en el Parque Central Hermanos Escobar a niños de los grupos vulnerables que atiende Fomento Social, con casos de autismo, síndrome de Down, o niños con un grado muy alto de hiperactividad.
Estas terapias a cambio de una significativa cuota de recuperación que oscila entre los 10 y 20 pesos.
"Se le hace un diagnóstico al niño y de acuerdo al psicólogo, educador especial o psiquiatra se marca la necesidad del niño de trabajar con el perro".
Aproximadamente 19 de los 60 niños atendidos en el año han sido hijos de padres asesinados a raíz de la violencia.
"El perro ayuda al niño a aumentar su autoestima, a tener mayor confianza", explicó.
Estos niños han sido atendidos en albergues como La Esperanza y Jesús y Vida, de la colonia Anapra, gracias al apoyo del Ichijuv.
De acuerdo a Gómez Martínez, el cuidado de los animales se debe a la Veterinaria Las Torres, además de que también realizan constantemente eventos y la venta de pulseras y calcamonías, para poder continuar con la atención de los menores.
CARRERA CANINA
Dentro de las actividades de recaudación de fondos, el próximo domingo 27 de noviembre en Plaza Sendero llevarán a cabo la carrera Corre, Trota o Camina con tu mascota.
A las 12:00 del medio día arrancará la carrera en diferentes categorías, que son de seis a ocho años, de nueve a 11, de 12 a 15, de 16 a 59, de 60 años o más y de personas discapacitadas que puedan caminar, correr o trotar con su mascota.
"No importa si es un perro, un pez o cualquier mascota, pueden venir y participar", informó.
El costo por mascota es de 30 pesos, sin importar el número de personas que participen, por lo que puede participar toda la familia con su perro.
Las inscripciones están ya abiertas en la tienda de mascotas Safari Pet, en Plaza Sendero.
Para mayor información puede comunicarse al teléfono 6137584 o al correo electrónico terapetjuarez@gmail.com.
EN CORTO
El hurón es muy dócil y el niño empieza a trabajar con él en cuestiones muy primarias, como empezar a hilar palabras
Otros animales con los que se aplican terapias son los perros y caballos
Niños con lesión cerebral, síndrome de Down, autismo o problemas para caminar reciben tratamiento con estos animales
La asociación ha apoyado a menores de instituciones como Los Ojos de Dios, de albergues como La Esperanza y Jesús y Vida, y de grupos vulnerables de Fomento SociaL
FUENTE: Lavanguardia.com

EL AUTISMO AYUDA AL AUTISMO

La ciencia encuentra en las personas con autismo a sus nuevos aliados

Un estudio de la revista 'Nature' revela que los individuos con este trastorno usan partes del cerebro aplicables a diversas disciplinas del conocimiento

Barcelona (Redacción).- El cerebro de las personas que sufren autismo funciona diferente al de la mayoría de los seres humanos. Se trata de un hecho que puede ser entendido como una desventaja o, ahora también, como una ventaja. 

La revista Nature ha publicado un informe escrito por el doctor Laurent Mottron en el que explica su experiencia en un centro de investigación junto a un grupo de personas con autismo. En los último siete años, ocho personas con este trastorno mental han participado en el grupo del doctor Mottron. Una de ellas, Michelle Dawson, incluso se ha convertido en una de sus más estrechas colaboradoras. El doctor destaca la memoria excepcional de algunos de los miembros de su grupo, así como la capacidad extraordinaria que tienen en ver patrones en diferentes series de datos u otras habilidades con las que cuentan gracias a su autismo. 

Las pruebas estándar de inteligencia a personas con autismo, explica el diario canadienseGlobe and Mail, tienden a ofrecer pobres resultados debido a que se realizan en base a instrucciones verbales pero cuando estas pruebas son no verbales y miden el razonamiento y la resolución creativa de problemas, los resultados mejoran considerablemente. Son más rápidos en este tipo de pruebas que los voluntarios normales y utilizan una parte diferente del cerebro para resolverlos, explica el doctor al Globe and Mail. 

Otros estudios, revela el rotativo, sugieren que las personas con autismo son también mejores en una amplia gama de tareas de percepción, tales como la detección de un patrón en un ambiente de distracción mental o en la manipulación de complejas formas tridimensionales. El doctor Mattron señala que las personas con autismo, en lugar de un entorno de trabajo convencional les beneficia más la ayuda de mediadores que les respalden para resolver las situaciones que les provocan ansiedad, como cuando se les bloquea el ordenador.

MÁS NEURONAS

Neuronas adicionales serían la clave del autismo: estudio

Por Julie Steenhuysen | Reuters – mié, 9 nov 2011

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CHICAGO (Reuters) - Los niños con autismo tendrían demasiadas células en una zona clave del cerebro necesaria para la comunicación y el desarrollo emocional, lo que ayuda a explicar por qué los chicos con ese trastorno suelen tener cerebros más grandes de lo normal, informaron investigadores.
El estudio de un equipo estadounidense sugiere que la condición comienza en el útero materno, dado que las neuronas en esa región cerebral -conocida como corteza prefrontal- se desarrollan habitualmente en el segundo trimestre de embarazo.
Los resultados podrían ayudar a reducir la búsqueda de una causa del autismo, un trastorno que afecta a uno de cada 150 niños nacidos en la actualidad en Estados Unidos, lo que equivale a alrededor del 1 por ciento de la población.
"Hallamos un destacable 67 por ciento de aumento en la cantidad total de células cerebrales en la corteza prefrontal", dijo el doctor Eric Courchesne, del Centro de Excelencia en Autismo de la University of California en San Diego, cuyo estudio publica Journal of the American Medical Association.
Courchesne y sus colegas contaron cuidadosamente el número de neuronas en el tejido de siete varones con autismo que habían muerto y de seis niños que no tenían autismo al momento de su muerte.
Los expertos se focalizaron en la corteza prefrontal, una parte del cerebro que se considera que crece demasiado y muy rápido en los niños con autismo.
"Es una parte del cerebro que es importante para las funciones social, emocional y comunicacional, y compone alrededor del 25 al 30 por ciento de la corteza cerebral", dijo Courchesne en una entrevista telefónica.
Su equipo fue el primero en el 2003 en relacionar el rápido crecimiento de la circunferencia de la cabeza durante el primer año de vida con el autismo.
El autor señaló que el resultado de una presencia excesiva de neuronas en la corteza prefrontal explica ese crecimiento mayor del cerebro en los autistas, y permite vislumbrar el motivo por el cual el funcionamiento de esa zona cerebral falla.
"Esto no es sólo un simple aumento en las neuronas. Implica un enorme incremento en las conexiones potenciales y, por lo tanto, una posibilidad de errores conectivos que podrían llevar a un funcionamiento anormal", explicó Courchesne.
El autismo constituye un espectro de desórdenes que van desde una incapacidad profunda de comunicarse y un importante retraso mental hasta síntomas relativamente leves como el síndrome de Asperger.
FINALMENTE, ALGO SOLIDO
Científicos han hallado docenas de genes que aumentarían el riesgo de autismo. Pero las causas genéticas sólo explican entre el 10 y el 20 por ciento de los casos, y estudios recientes apuntan a la exposición a factores ambientales, posiblemente desde el útero, como posibles disparadores.
"Por años, esto ha sido un gran rompecabezas desde el punto de vista de la evidencia. ¿Dónde está la evidencia de que el autismo tiene un origen prenatal?", señaló Courchesne. "Por primera vez, tenemos algo realmente sólido", añadió.
El equipo halló exceso de neuronas en cada uno de los niños con autismo analizados, según informó el autor. Y los cerebros de los chicos autistas pesaban más que los de los niños de la misma edad con desarrollo habitual.
Los investigadores reconocieron, no obstante, que el estudio es pequeño.
Courchesne indicó que es difícil encontrar muestras cerebrales de personas jóvenes con autismo y que su estudio incluyó algunas de chicos muy pequeños, con un rango de entre 2 y 16 años.
"Esto realmente nos dice que la vida prenatal es un momento muy importante para estudiar y que ciertos mecanismos finalmente conducirán a comprender cómo surge el autismo", finalizó el autor

¿Qué nos pediría un chico con autismo?

El Autismo: Investigaciones recientes y opciones en el tratamiento, Part...

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SOBRESATURACIÓN SENSORIAL

Viernes, octubre 7th, 2011 | Archivado bajo Divulgación| Escrito por Daniel Comin

Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento, sino todo lo contrario

Se suele decir que la persona con autismo vive retraída en su mundo. Encerrada, aislada. Y evidentemente sus conductas así lo demuestran. El no tener o evitar el contacto visual, evitar contacto físico o la falta de comunicación verbal son algunos puntos en común . Pero nadie nos aclara de forma sencilla el por qué de estas conductas.

Una de las teorías al respecto, la cual ha sido avalada por muchas personas con autismo al darnos su testimonio, es precisamente lo contrario de lo que a priori podíamos pensar, y es que están hiper-conectadas. Para ser más exactos, esta hiper-conexión está relacionada con una mala “sintonía” de los sentidos. Por ejemplo: Si estamos cenando en una mesa con amigos, se pueden dar tres conversaciones simultáneas, pero tenemos la capacidad de “eliminar” las conversaciones de los demás y centrarnos en la que estamos teniendo. Esto para un niño con autismo suele ser extremadamente difícil, oye todas las conversaciones a la vez, mezcladas. Si nos ponemos una camisa de seda, notaremos la suavidad del tejido sobre la piel, un niño con autismo podría percibir la sensación de que la camisa está hecha con papel de lija. Un abrazo, para él puede resultar una agresión. Y así, un sinnúmero de factores relacionados con las capacidades sensoriales del niño. Las cuales también están afectadas.

Ante esta situación de saturación sensorial, el niño tenderá a “aislarse” como un sistema de protección ante la “agresión” que percibe. Y apreciaremos todas esas conductas descritas, que sumadas a los problemas de comunicación muestra un cuadro típico de autismo.

Hay infinidad de literatura y estudios sobre los problemas relacionados con el lenguaje y la comunicación -que es sin duda un aspecto muy serio-, pero cuando hablamos de los desordenes sensoriales, la cantidad de información cae estrepitosamente. Una de las primeras acciones a realizar en la intervención en el niño con autismo suele corresponder a establecer un sistema de comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje, y sin aprendizaje no hay avances. Y sin avances, todos sabemos lo que sucede.

Una vez el niño comienza a comunicarse las cosas suelen cambiar y vemos como el estado en general mejora. Pero no lo que se podría conseguir en una intervención a todos los niveles. Nos dirán que esto es muy lento, que hay que tener paciencia, y es cierto, es lento y hay que tener paciencia, pero también debemos de ser conscientes de la gran importancia que tiene “sintonizar” adecuadamente los aspectos sensoriales del niño. A medida que avancemos en la integración sensorial, mayores serán los avances en el apartado de comunicación, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al baño o al alimentación. En suma, debemos abordar la intervención desde diversos frentes, por supuesto, siempre bajo la estricta supervisión de profesionales, que son quienes deberán diseñar el mejor modelo para cada niño. No lo olvidemos, la intervención debe adecuarse a las capacidades y necesidades del niño, nunca al revés.

Una acción combinada nos dará mejores resultados, y haremos que el niño adquiera capacidades un poco más rápido. Y hablando de niños, su tiempo es oro, no lo desperdiciemos.

ANEXOS PARA SABER MÁS SOBRE INTEGRACIÓN SENSORIAL:

Comprendiendo los desordenes sensoriales

Eficacia de las intervenciones de integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo

Integración Sensorial: Revisión actualizada

Integración Sensorial en el niño con autismo

FUENTE:

http://autismodiario.org/2011/10/07/desordenes-sensoriales-autismo-no-significa-aislamiento-sino-todo-lo-contrario/