SÍNDROME DE DOWN Y AUTISMO: VISIBILIDAD E INVISIBILIDAD. El objetivo del blog es intercambiar información y opiniones con padres de personas con síndrome de Down, con autismo, y en especial con el diagnóstico dual SD/TEA. También me interesa entrar en contacto con profesionales que tienen a su cargo a personas que cuentan con este diagnóstico.
sábado, 30 de julio de 2011
Surfear el autismo y otras olas de dificultad
Cádiz, 30 jul (EFE).- El surf se ha convertido en una pionera terapia para niños autistas, con síndrome de Down, parálisis cerebral y otras afecciones neurológicas en una escuela de Cádiz que cada año experimenta cómo este deporte, entre olas y tablas, favorece especialmente el desarrollo físico, mental y social.La idea surgió hace unos seis años, cuando a Jesús Borrego y Ana Gonzalo se les ocurrió mezclar su trabajo, practicando terapias acuáticas en piscina, con su hobby, el surf, algo que tenían a mano viviendo en Cádiz, una de las zonas costeras españolas en las que más se practica este deporte.
Los excelentes resultados que tuvieron con su primer alumno, un niño autista, les animaron a crear una escuela, SoloSurf, que ahora cuenta con casi un centenar de alumnos discapacitados, desde niños a adultos, que disfrutan de una terapia que, cogiendo olas, les ayuda a trabajar en aspectos como el equilibrio, la coordinación, la concentración, la atención, el afán de superación o cómo afrontar la frustración.
"A todos nos gusta el agua desde bebés y de eso nos aprovechamos nosotros para hacer esta terapia", explica a Efe Ana Gonzalo, mientras su compañero Jesús Borrego destaca cómo entre los numerosos beneficios psíquicos y físicos que se desarrollan con este trabajo, está el que a sus alumnos les ayuda a configurar su propia identidad.
La experiencia, que fue pionera en su momento, se ha extendido ahora a otros lugares del mundo y ha servido como apoyo para la creación de escuelas similares en países como Chile, al tiempo que ha atraído la atención de profesionales que trabajan e investigan sobre el tratamiento del autismo y otras discapacidades.
Es, según explica Jesús Borrego, una actividad de "ocio educativo" que además genera "oportunidades de integración", porque "normaliza la percepción social" de estas personas que, al hacer un actividad "inicialmente compleja", pueden ser valoradas "por la habilidad que demuestran y no por las carencias que a priori tienen".
Las clases, que se desarrollan durante todo el año en las playas de la capital gaditana, incluyen ejercicios en tierra y, sobre todo, en el agua, donde, intentando coger olas sobre sus tablas, los alumnos descubren el placer de enfrentarse a los retos de la vida.
"El surf tiene algo que engancha, sobre todo porque es un reto contigo mismo. Desde el principio estás disfrutando, pero siempre quieres más. Está rodeado de sensaciones, desde la velocidad a los sonidos del agua", apunta Ana Gonzalo.
Los padres de los alumnos, que llegan de distintas localidades de la provincia, son testigos de cómo el surf se ha convertido en una de las actividades que más contribuyen al desarrollo global de sus hijos.
"Para nosotros es una felicidad verles hacer algo así, sobre todo favorece su autoestima, su equilibrio y su autonomía", explica Soledad López, madre de Manuel, un niño autista de 8 años que, desde hace tres, practica surf en esta escuela.
Esta madre cuenta cómo Manuel tiene en su calendario marcado cuando le toca clase de surf: "ya desde el día antes está feliz, emocionado, y cuando sale, igual, está contento todo el día. Además le ayuda a quemar la ansiedad".
Hay alumnos, como Álvaro García, un joven de 19 años con síndrome de down, que ya pueden dedicarles las olas que cogen a sus vecinos, familiares o a sus "héroes" del fútbol, porque saben que, subidos en sus tablas, ellos también son dignos de admiración.
© EFE 2011.
Los excelentes resultados que tuvieron con su primer alumno, un niño autista, les animaron a crear una escuela, SoloSurf, que ahora cuenta con casi un centenar de alumnos discapacitados, desde niños a adultos, que disfrutan de una terapia que, cogiendo olas, les ayuda a trabajar en aspectos como el equilibrio, la coordinación, la concentración, la atención, el afán de superación o cómo afrontar la frustración.
"A todos nos gusta el agua desde bebés y de eso nos aprovechamos nosotros para hacer esta terapia", explica a Efe Ana Gonzalo, mientras su compañero Jesús Borrego destaca cómo entre los numerosos beneficios psíquicos y físicos que se desarrollan con este trabajo, está el que a sus alumnos les ayuda a configurar su propia identidad.
La experiencia, que fue pionera en su momento, se ha extendido ahora a otros lugares del mundo y ha servido como apoyo para la creación de escuelas similares en países como Chile, al tiempo que ha atraído la atención de profesionales que trabajan e investigan sobre el tratamiento del autismo y otras discapacidades.
Es, según explica Jesús Borrego, una actividad de "ocio educativo" que además genera "oportunidades de integración", porque "normaliza la percepción social" de estas personas que, al hacer un actividad "inicialmente compleja", pueden ser valoradas "por la habilidad que demuestran y no por las carencias que a priori tienen".
Las clases, que se desarrollan durante todo el año en las playas de la capital gaditana, incluyen ejercicios en tierra y, sobre todo, en el agua, donde, intentando coger olas sobre sus tablas, los alumnos descubren el placer de enfrentarse a los retos de la vida.
"El surf tiene algo que engancha, sobre todo porque es un reto contigo mismo. Desde el principio estás disfrutando, pero siempre quieres más. Está rodeado de sensaciones, desde la velocidad a los sonidos del agua", apunta Ana Gonzalo.
Los padres de los alumnos, que llegan de distintas localidades de la provincia, son testigos de cómo el surf se ha convertido en una de las actividades que más contribuyen al desarrollo global de sus hijos.
"Para nosotros es una felicidad verles hacer algo así, sobre todo favorece su autoestima, su equilibrio y su autonomía", explica Soledad López, madre de Manuel, un niño autista de 8 años que, desde hace tres, practica surf en esta escuela.
Esta madre cuenta cómo Manuel tiene en su calendario marcado cuando le toca clase de surf: "ya desde el día antes está feliz, emocionado, y cuando sale, igual, está contento todo el día. Además le ayuda a quemar la ansiedad".
Hay alumnos, como Álvaro García, un joven de 19 años con síndrome de down, que ya pueden dedicarles las olas que cogen a sus vecinos, familiares o a sus "héroes" del fútbol, porque saben que, subidos en sus tablas, ellos también son dignos de admiración.
© EFE 2011.
miércoles, 27 de julio de 2011
LAS ESTEREOTIPIAS
3.3.1.ESTEREOTIPIAS
Definimos las estereotipias como las "respuestas motoras o postulares altamente consistentes y repetitivas, que nos excesivas en grado, frecuencia y/o amplitud y que parecen carecer de un significado adaptativo" (Baumeister, 1978). Cabe destacar, por tanto, su ritmicidad, su irrelevancia y su acausalidad. Se tata de ciclos repetitivos de conducta tales como el balanceo del cuerpo, chasquear los dedos, agitar las manos o golpear objetos.
Los criterios para diagnosticar estereotipias son que: a) no se produzca un cambio en la topografía, aunque se produzcan cambios en el entorno; b) la conducta está presente desde hace tiempo dentro del repertorio de conductas del sujeto; c) la conducta resulte inapropiada con relación al nivel de desarrollo general de la persona, y d) se trate de un modelo de conducta voluntario y generalmente repetido. Una escala clásica que puede utilizarse para evaluar la conducta estereotipada es The Aberrant Behavior Checlist (Aman y Singh, 1986).
Una de las principales razones para que se preste atención a esta conducta es que puede interferir con el aprendizaje o con la realización de otras conductas productivas. Sus consecuencias son primordialmente de naturaleza educativa y social. Limitan las interacciones sociales dentro del propio entorno y la adquisición de nuevas habilidades. Las personas que están "enganchadas" a conductas estereotipadas suelen dar menos respuestas a los estímulos del entorno, estar menos orientadas a las tareas de aprendizaje y ser menos proclives a adquirir habilidades adaptativas. Asimismo, es más probable que sean rechazadas pro otros o que tengan experiencias de interacciones negativas con el personal. También pueden restringir sus oportunidades de integración, ya que puede darse prioridad en estas experiencias a otras personas que con sus mismas características y nivel o no presenten estas conductas.
El grado de interferencia que puede ocasionar una estereotipia mantienen cierta relación con el grado en que la conducta monopolice la atención de la persona y el grado en que obstaculice físicamente la ejecución de la tarea requerida. Por ejemplo, una persona con una necesidad de apoyo extenso que esté realizando un trabajo manual, experimentará menos interferencia en su tarea si su estereotipia es una vocalización repetitiva que si se trata de un movimiento reiterativo con la mano. También es cierto que las consecuencias negativas de la conducta vocal pudieran tener un impacto social mayor en las actitudes del resto de los trabajadores y supervisores.
Un factor de adicional que debe tenerse en cuenta cuando se juzga la seriedad de una conducta estereotipada es la posibilidad de que se transforma en una conducta más dañina. Conductas como rechinar los dientes, hurgarse los ojos o pellizcarse la piel pueden incrementarse en intensidad y duración hasta convertirse en daños importantes. Otras conductas estereotipadas como chuparse un dedo o morderse la mano, si se realizan con demasiada frecuencia, pueden ocasionar daños secundarios en la piel, como callosidades, heridas abiertas o infecciones. No obstante,se han de diferenciar las esterotipias de otros problemas de conducta como son las autolesiones o los temblores y los tics. Se diferencian de las autolesiones en que no producen al propio cuerpo el daño que producen éstas, y de los temblores al propio cuerpo el daño que producen éstas, y de los temblores y tics en que no se trata de espasmos repentinos o involuntarios.
En cuanto a la etiología y factores de mantenimiento de las esterotipias, existen numerosas teorías. Algunas sugieren que los factores que los controlan se encuentran dentor del individuo y que son independientes del entorno. Otros autores consideran que resultan por causa de anormalidades estructurales o químicas en el cerebro (Lexis y Baumeister, 1982). Según la teoría del desarrollo, las conductas estereotipias son una exageración y extensión de conductas motoras rítmicas, que no caracter´siticas durante el desarrollo infantil normal (Berkson, 1983). La teoría psicodinámcia sugieren que estas conducatas se relacionan con la identidad pobre o con una carencia en el sentido de sí mismo (Greenacre, 1954). La últimas teorías, que son las que han aportado la información más valiosa de cara al tratamiento, considerar la estereotipia dependente del entorno y, en consecuencia, son las manipulaciones del ambiente las que constituyen el foco principal de la intervención. Dentro de este grupo de factores ambientales, algunos investigadores hablan de la estimulación del entorno, del reforzamiento positiva o negativo. La teoría de la estimulación u homeostasis sugieren que el organismos tiene un nivel de estimulación óptimo. Cuando la persona está expuesta a una sobrestimulación o , por el contrario, a una baja estimulación, pone en marcha ciertas conductas para disminuir o aumentar su nivel de activación (Repp, Karsh, Deitx y Sigh, 1992). Estas teorías, que comenzaron a conocerse a partir de los años noventa, sugieren que las conductas estereotipadas se aprenden y se mantienen a través de reforzamiento negativo (evitar algo que desagrada) o positivo (conseguir algo que agrada) (Carrr,1977; Repp y Karsh, 1990).
Los métodos que normalmente se han utilizado para reducir o eliminar las estereotipias son los procedimientos de castigo o la medicación psicoativa. Sin embargo, y tal y como se comenta detalladamente en el siguiente capítulo, existen otros métodos no aversivos que pueden emplearse con un alto nivel de eficacia.
FUENTE: Verdugo, Miguel y Belén Gutiérrez (2010). Discapacidad intelectual, Madrid, Ediciones Pirámide.
Definimos las estereotipias como las "respuestas motoras o postulares altamente consistentes y repetitivas, que nos excesivas en grado, frecuencia y/o amplitud y que parecen carecer de un significado adaptativo" (Baumeister, 1978). Cabe destacar, por tanto, su ritmicidad, su irrelevancia y su acausalidad. Se tata de ciclos repetitivos de conducta tales como el balanceo del cuerpo, chasquear los dedos, agitar las manos o golpear objetos.
Los criterios para diagnosticar estereotipias son que: a) no se produzca un cambio en la topografía, aunque se produzcan cambios en el entorno; b) la conducta está presente desde hace tiempo dentro del repertorio de conductas del sujeto; c) la conducta resulte inapropiada con relación al nivel de desarrollo general de la persona, y d) se trate de un modelo de conducta voluntario y generalmente repetido. Una escala clásica que puede utilizarse para evaluar la conducta estereotipada es The Aberrant Behavior Checlist (Aman y Singh, 1986).
Una de las principales razones para que se preste atención a esta conducta es que puede interferir con el aprendizaje o con la realización de otras conductas productivas. Sus consecuencias son primordialmente de naturaleza educativa y social. Limitan las interacciones sociales dentro del propio entorno y la adquisición de nuevas habilidades. Las personas que están "enganchadas" a conductas estereotipadas suelen dar menos respuestas a los estímulos del entorno, estar menos orientadas a las tareas de aprendizaje y ser menos proclives a adquirir habilidades adaptativas. Asimismo, es más probable que sean rechazadas pro otros o que tengan experiencias de interacciones negativas con el personal. También pueden restringir sus oportunidades de integración, ya que puede darse prioridad en estas experiencias a otras personas que con sus mismas características y nivel o no presenten estas conductas.
El grado de interferencia que puede ocasionar una estereotipia mantienen cierta relación con el grado en que la conducta monopolice la atención de la persona y el grado en que obstaculice físicamente la ejecución de la tarea requerida. Por ejemplo, una persona con una necesidad de apoyo extenso que esté realizando un trabajo manual, experimentará menos interferencia en su tarea si su estereotipia es una vocalización repetitiva que si se trata de un movimiento reiterativo con la mano. También es cierto que las consecuencias negativas de la conducta vocal pudieran tener un impacto social mayor en las actitudes del resto de los trabajadores y supervisores.
Un factor de adicional que debe tenerse en cuenta cuando se juzga la seriedad de una conducta estereotipada es la posibilidad de que se transforma en una conducta más dañina. Conductas como rechinar los dientes, hurgarse los ojos o pellizcarse la piel pueden incrementarse en intensidad y duración hasta convertirse en daños importantes. Otras conductas estereotipadas como chuparse un dedo o morderse la mano, si se realizan con demasiada frecuencia, pueden ocasionar daños secundarios en la piel, como callosidades, heridas abiertas o infecciones. No obstante,se han de diferenciar las esterotipias de otros problemas de conducta como son las autolesiones o los temblores y los tics. Se diferencian de las autolesiones en que no producen al propio cuerpo el daño que producen éstas, y de los temblores al propio cuerpo el daño que producen éstas, y de los temblores y tics en que no se trata de espasmos repentinos o involuntarios.
En cuanto a la etiología y factores de mantenimiento de las esterotipias, existen numerosas teorías. Algunas sugieren que los factores que los controlan se encuentran dentor del individuo y que son independientes del entorno. Otros autores consideran que resultan por causa de anormalidades estructurales o químicas en el cerebro (Lexis y Baumeister, 1982). Según la teoría del desarrollo, las conductas estereotipias son una exageración y extensión de conductas motoras rítmicas, que no caracter´siticas durante el desarrollo infantil normal (Berkson, 1983). La teoría psicodinámcia sugieren que estas conducatas se relacionan con la identidad pobre o con una carencia en el sentido de sí mismo (Greenacre, 1954). La últimas teorías, que son las que han aportado la información más valiosa de cara al tratamiento, considerar la estereotipia dependente del entorno y, en consecuencia, son las manipulaciones del ambiente las que constituyen el foco principal de la intervención. Dentro de este grupo de factores ambientales, algunos investigadores hablan de la estimulación del entorno, del reforzamiento positiva o negativo. La teoría de la estimulación u homeostasis sugieren que el organismos tiene un nivel de estimulación óptimo. Cuando la persona está expuesta a una sobrestimulación o , por el contrario, a una baja estimulación, pone en marcha ciertas conductas para disminuir o aumentar su nivel de activación (Repp, Karsh, Deitx y Sigh, 1992). Estas teorías, que comenzaron a conocerse a partir de los años noventa, sugieren que las conductas estereotipadas se aprenden y se mantienen a través de reforzamiento negativo (evitar algo que desagrada) o positivo (conseguir algo que agrada) (Carrr,1977; Repp y Karsh, 1990).
Los métodos que normalmente se han utilizado para reducir o eliminar las estereotipias son los procedimientos de castigo o la medicación psicoativa. Sin embargo, y tal y como se comenta detalladamente en el siguiente capítulo, existen otros métodos no aversivos que pueden emplearse con un alto nivel de eficacia.
FUENTE: Verdugo, Miguel y Belén Gutiérrez (2010). Discapacidad intelectual, Madrid, Ediciones Pirámide.
SÁBADO 16 DE JULIO DE 2011
Campaña de concienciación sobre el autismo sin mitos ni usos peyorativos
Comparto con vosotros la presentación de la nueva campaña de concienciación del grupo "contra los mitos del autismo".
Entre todos podemos.
Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.
Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estrategias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!
1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.
2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO
- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas
- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.
- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.
- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios
- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el deAETAPI
- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.
- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.
3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:
- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)
- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.
- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.
4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.
Mas información : Contra los mitos del autismo
Campaña de concienciación sobre el autismo sin mitos ni usos peyorativos
Comparto con vosotros la presentación de la nueva campaña de concienciación del grupo "contra los mitos del autismo".
Entre todos podemos.
Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.
Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estrategias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!
1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.
2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO
- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas
- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.
- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.
- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios
- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el deAETAPI
- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.
- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.
3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:
- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación (http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html)
- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.
- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.
4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.
Mas información : Contra los mitos del autismo
eldiario.com.co / PRENSA ESCUELA
PRENSA ESCUELA
Educación inclusiva-social y cognitiva
Gustavo Alvarez Docente
La inclusión educativa y la provisión de una enseñanza rica y valiosa para un alumnado cada vez más diverso constituyen un reto para los centros escolares, cuestiona muchas de sus prácticas habituales y exige un cambio cultural importante en ellos. Sobre esa idea, se comenta cómo las dinámicas educativas y organizativas del centro escolar pueden representar obstáculos para una adecuada atención educativa a todos los alumnos.
Específicamente se aborda la cuestión del liderazgo. Se argumenta que su despliegue en el centro escolar ha de ser una responsabilidad de todos sus miembros y afectar a las facetas curriculares, organizativas y educativas del centro escolar.
Por tanto, ha de articularse como un proceso democrático e inclusivo, no circunscrito únicamente a individuos particulares que ocupan puestos formales en la organización, aunque el papel de éstos sea relevante.
Barreras
Las siguientes percepciones que determinan las barreras de aprendizaje y la participación que afrontan:
Docentes
El papel de la familia en relación con el proceso de aprendizaje de los estudiantes.
Presencia de problemas de aprendizaje y dificultades académica en los estudiantes.
La convivencia como factor de riesgo. Currículo según políticas educativas.
Actitud del estudiante frente al estudio: interés, motivación, dedicación. Influencia del contexto socio-económico en los procesos escolares.
Estudiantes
Acceso al servicio educativo sin discriminación. Actitudes de estudiantes y docentes frente al proceso educativo. Atención de las características individuales del estudiante.
La Convivencia Escolar: actitudes y valores. Predominio del componente cognitivo sobre el afectivo. Importancia de la educación y proyecto de vida.
Padres de familia
La importancia de la educación para el futuro de los hijos.
El papel de la familia en la formación de los hijos
Flexibilidad y debilidad en el cumplimiento de las normas. Valoración de la función de la escuela.
Actitud y formas de comunicación del docente.
En virtud de las disertaciones asumidas, constituye un reto muy importante adoptar una postura propositiva desde el currículo que permita un enfoque de inclusividad más integral, y al mismo tiempo logre favorecer en las escuelas el fortalecimiento del individuo como ser que piensa, ama y actúa y al cual se le ofrecen las condiciones de derechos dignas y estimulante para la construcción del conocimiento y el desarrollo humano integral.
Aprender a hablar con un dedo
Adriano Espinal | Marbella
Actualizado miércoles 27/07/2011
A partir de un dispositivo táctil el desarrollador de programas informáticos Juan Carlos González Montesinos ha conseguido que los niños con autismo o las personas que sufren de algún trastorno en el lenguaje y no puedan expresarse lo hagan a partir de un sólo movimiento de dedo.
El programa puesto en marcha por el investigador y que lleva funcionando desde el pasado mes de diciembre consigue adaptarse a cada paciente y terapia mediante la personalización de las imágenes y consigue avances en la comunicación de los enfermos de manera rápida y eficaz como ha expuesto en el curso Movilidad y educación que se celebra hasta el viernes en Marbella. "Funciona con un dedo, haciendo una selección de imágenes que van acompañadas de sonidos y textos escritos, con eso se pueden generar frases para estas personas que no pueden hablar ni comunicarse", ha explicado el inventor.
La idea de crear este software parte de las vivencias del ponente con su propio hijo: "Tiene cuatro añitos y tiene autismo. Desde los dos años y medio empezamos a trabajar con él y lo vi claro, le llamaba mucho la atención la tele, el móvil, y la pantalla del ordenador, entonces empecé a utilizar las imágenes y pictogramas sobre papel a presentárselo en el ordenador primero y luego a PDA. De ahí salió la idea".
Su precio actual es de 30 euros, aunque la acogida inicial de la aplicación ha hecho que en menos de una semana su precio baje, una vez recaudado el dinero suficiente como para solventar la inversión inicial y seguir desarrollando la idea que, actualmente, sólo se puede utilizar con sistemas operativos de la marca Apple.
"Nos gustaría adaptarlo a otras plataformas y hacerlo más asequible", reconoció González Montesinos que ha explicado la peculiaridad del éxito de su idea: "El problema está en que no sabemos lo que quieren porque no se expresan de manera similar a nosotros. No sirve cualquier imagen para cada persona, se trata de ir discriminando y señalando que imágenes son más adecuadas para cada persona, e ir incorporándolas al programa".
Así, ha añadido que se ven "creando galerías temáticas, y se va trabajando sobre ellos. Combinando acciones y objetos se pueden crear frases, una agenda de actividades que se van a hacer a lo largo del día, o secuencia de acciones que ayudan a la enseñanza de estas personas con cosas tan cotidianas como lavarse las manos o ir al baño".
La base de la comunicación comienza en señalar y tocar. Con esa premisa ha evolucionado la idea del ponente que no sólo recorta los tiempos de respuesta de los enfermos, también abre un camino nuevo para ciertos casos de la enfermedad: "Lo primero que se aprende es a extender el dedo y señalar, esto lo hacen los niños con 18 meses, pero hay personas con 18 años de edad y autismo y no lo saben hacer. Si no tienes esa base no aprendes a comunicarte, en las tabletas se aprende a comunicarse con un dedo instintivamente porque funciona tocando y también les gusta tocar, no señalan pero tocan. Lo que tienen al alcance lo cogen pero lo que no lo tienen no saben señalarlo ni indicar que lo quieren".
Esta herramienta es de las más completas que pueden encontrar los familiares de personas con autismo y supone un ahorro de tiempo y practicidad con respecto a los métodos clásicos de recuperación: "En las terapias normales acaban llevando una caja o álbum lleno de fotografías que tienen que ir buscando, sacando, y montando secuencias para comunicarse con ellos, si puedes sintetizarlo todo en un terminal imagínate el ahorro de tener que llevar 50 ó 60 fotografías encima. La ventaja añadida es que sobre la marcha puedes añadir archivos", ha añadido.
Adriano Espinal | Marbella
Actualizado miércoles 27/07/2011
A partir de un dispositivo táctil el desarrollador de programas informáticos Juan Carlos González Montesinos ha conseguido que los niños con autismo o las personas que sufren de algún trastorno en el lenguaje y no puedan expresarse lo hagan a partir de un sólo movimiento de dedo.
El programa puesto en marcha por el investigador y que lleva funcionando desde el pasado mes de diciembre consigue adaptarse a cada paciente y terapia mediante la personalización de las imágenes y consigue avances en la comunicación de los enfermos de manera rápida y eficaz como ha expuesto en el curso Movilidad y educación que se celebra hasta el viernes en Marbella. "Funciona con un dedo, haciendo una selección de imágenes que van acompañadas de sonidos y textos escritos, con eso se pueden generar frases para estas personas que no pueden hablar ni comunicarse", ha explicado el inventor.
La idea de crear este software parte de las vivencias del ponente con su propio hijo: "Tiene cuatro añitos y tiene autismo. Desde los dos años y medio empezamos a trabajar con él y lo vi claro, le llamaba mucho la atención la tele, el móvil, y la pantalla del ordenador, entonces empecé a utilizar las imágenes y pictogramas sobre papel a presentárselo en el ordenador primero y luego a PDA. De ahí salió la idea".
Su precio actual es de 30 euros, aunque la acogida inicial de la aplicación ha hecho que en menos de una semana su precio baje, una vez recaudado el dinero suficiente como para solventar la inversión inicial y seguir desarrollando la idea que, actualmente, sólo se puede utilizar con sistemas operativos de la marca Apple.
"Nos gustaría adaptarlo a otras plataformas y hacerlo más asequible", reconoció González Montesinos que ha explicado la peculiaridad del éxito de su idea: "El problema está en que no sabemos lo que quieren porque no se expresan de manera similar a nosotros. No sirve cualquier imagen para cada persona, se trata de ir discriminando y señalando que imágenes son más adecuadas para cada persona, e ir incorporándolas al programa".
Así, ha añadido que se ven "creando galerías temáticas, y se va trabajando sobre ellos. Combinando acciones y objetos se pueden crear frases, una agenda de actividades que se van a hacer a lo largo del día, o secuencia de acciones que ayudan a la enseñanza de estas personas con cosas tan cotidianas como lavarse las manos o ir al baño".
La base de la comunicación comienza en señalar y tocar. Con esa premisa ha evolucionado la idea del ponente que no sólo recorta los tiempos de respuesta de los enfermos, también abre un camino nuevo para ciertos casos de la enfermedad: "Lo primero que se aprende es a extender el dedo y señalar, esto lo hacen los niños con 18 meses, pero hay personas con 18 años de edad y autismo y no lo saben hacer. Si no tienes esa base no aprendes a comunicarte, en las tabletas se aprende a comunicarse con un dedo instintivamente porque funciona tocando y también les gusta tocar, no señalan pero tocan. Lo que tienen al alcance lo cogen pero lo que no lo tienen no saben señalarlo ni indicar que lo quieren".
Esta herramienta es de las más completas que pueden encontrar los familiares de personas con autismo y supone un ahorro de tiempo y practicidad con respecto a los métodos clásicos de recuperación: "En las terapias normales acaban llevando una caja o álbum lleno de fotografías que tienen que ir buscando, sacando, y montando secuencias para comunicarse con ellos, si puedes sintetizarlo todo en un terminal imagínate el ahorro de tener que llevar 50 ó 60 fotografías encima. La ventaja añadida es que sobre la marcha puedes añadir archivos", ha añadido.
FUENTE: http://www.eldiario.com.co
martes, 26 de julio de 2011
Más que el mejor amigo del hombre
EL HOTEL CANINO Y FELINO DE IGELDO ADIESTRA PERROS PARA ASISTIR A PERSONAS CON DISCAPACIDADJUAN CRUZ DE PABLO - Martes, 26 de Julio de 2011
Sua es un perro de la raza doberman que está siendo adiestrado en el hotel canino y felino de Igeldo. (Ruben Plaza)
EL perro es conocido por ser el mejor amigo del hombre, pero es más que eso. Es una luz en la oscuridad en la que están sumergidos los invidentes, un apoyo en la soledad y la inhibición del autismo, la movilidad de la que carecen los discapacitados medulares o la juventud y la agilidad que dejó atrás la tercera edad.
El hotel canino y felino de Igeldo es una residencia, preferentemente de perros, que comenzó a dar sus primeros pasos en el año 2008 proporcionando adiestramiento de animales dirigido a personas con discapacidad. Desempeñan tareas de carácter social y colaboran con organizaciones como el Centro Especial de Empleo Segi Hiru o la Asociación Guipuzcoana de Padres de Afectados de Autismo Gautena, entre otras. "Somos un centro canino y felino que da cobertura multidisciplinar y estamos en contacto con organizaciones de discapacitados, residencias de ancianos y, en general, con colectivos de personas que presentan discapacidades y no pueden valerse por sí mismas", expone Jon Azpirotz, director del hotel.
Es común ver por la calle personas con discapacidad acompañadas de perros adiestrados para ayudarles y facilitarles la vida. Este servicio va dirigido a personas con lesiones medulares y distrofias musculares; invidentes; gente que presenta cuadros de autismo; colectivos que sufren de esclerosis múltiple, parálisis cerebral o discapacidad intelectual; la tercera edad… Pero ¿qué hay detrás de todo ese trabajo? ¿Cómo es el proceso de adiestramiento?
Es importante recalcar que se trata de una labor muy compleja y que requiere una gran paciencia, dedicación y profesionalidad. De hecho, los adiestradores deben estar registrados y homologados por el Gobierno Vasco tanto en el adiestramiento de animales como en la modificación de conductas y el entrenamiento de perros de asistencia. Esta función se suele llevar a cabo principalmente con razas golden retriever y labrador porque son perros de "gran inteligencia y grandes condiciones y capacidades para ayudar a estas personas", pero también se trabaja con pastores alemanes y dobermans, entre otros.
Los entrenamientos han de ser muy específicos y las sesiones de trabajo, cortas. "Hay que tener muy en cuenta el estado emocional del perro. No puede estar nervioso, sino que debe mostrar tranquilidad y una disposición proactiva y ganas de trabajar", describe Azpirotz. En estas condiciones, se trabaja la condición del perro y se trata de formar en su mente esquemas de lo que tiene que hacer. "Tratamos de inculcarles la relación entre una palabra y una acción. Cuando oiga una orden concreta debe saber qué acción realizar. Si lo asimila y lo hace bien hacemos sonar un ruido con un aparato llamado clicker. De esta forma, transmitimos al perro que lo ha hecho bien y se le premia con un alimento", añade el adiestrador. Tras una breve sesión, se libera al perro para que juegue y no termine por rechazar el aprendizaje al que se le somete.
DOS BENEFICIOS PRINCIPALES
Independencia e intimidad
Principalmente, se les enseña a estar tranquilos en todo momento y a liberar los estímulos sexuales y alimenticios. Además, se les desarrolla la habilidad de guiar a una persona con discapacidad, de ayudar a ésta en tareas concretas, de recoger del suelo cosas que se caen, de abrir y cerrar puertas… "A través de este servicio de perros de asistencia se busca que la persona discapacitada obtenga dos beneficios fundamentales: por un lado, libertad de movimientos para no depender de nadie para dar un paseo o realizar actividades determinadas; y por otro lado, la intimidad que un perro de asistencia puede dar en situaciones en las que el usuario tiene que cambiarse de ropa o arreglarse", dice Azpirotz.
Una vez completado el adiestramiento, hay que centrarse en el acoplamiento de la persona que sufre la discapacidad, a quien también hay que educar en cómo tratar al animal y enseñarle las palabras y gestos claves que debe realizar para obtener la ayuda. "La experiencia dice que, si la persona que va a recibir la ayuda del perro tiene ganas y buena disposición, es más que suficiente para que la relación entre ambas partes sea buena".
El hotel canino y felino Igeldo, en cualquier caso, no solo adiestra animales, sino que desarrolla un abanico más amplio de actividades. Ubicado en un lugar tranquilo, alejado del ruido, dispone de grandes terrenos para que los animales corran y jueguen con total libertad. En ese contexto, acoge en su residencia canina y felina a aquellos animales que, en periodos estivales y vacacionales, se quedan sin el cuidado de sus dueños.
Paralelamente, mantiene un convenio con algunas localidades guipuzcoanas para atender y acoger a los animales que vagan por la calle sin dueño. Y, además, los animales que presentan lesiones y heridas son tratados y curados en sus instalaciones. De igual forma, ofrecen en adopción animales totalmente sanos, esterilizados y educados.
FUENTE: http://www.noticiasdegipuzkoa.com
Humberto Zurita en “Sombras” – película sobre el autismo
La pareja Epifanio –Batman regresa a la pantalla grande, esta vez como los buenos.
Humberto Zurita será el abuelito del niño y Alejandro Calva el mejor amigo del padre (Jaime Camil).Hasta ahora, no se ha designado al pequeño que realizará el papel del niño, será un niño con autismo, con quien su familia deberá superar retos.
Serian ayudados de una de una profesora (Andrea Torre), que se implicara en el desarrollo emocional del pequeño.
Esta será la historia de Sombras película producida por Halo Studios, empresa que realizó El Estudiante, y que, con esta nueva cinta, tiene el objetivo de continuar presentado historias llenas de valores familiares.
“Es la historia de amor entre un padre y su hijo autista. Cuando leí el guión, lloré, porque tiene un mensaje muy bonito, indico Torre.
La famosa película sobre autismo “Rain man” (“Cuando los hermanos se encuentran”), que en 1988 protagonizaron Dustin Hoffman y Tom Cruise, ganadora de cuatro premios Oscar, fue llevada al teatro por Jorge Ortiz de Pinedo y su hijo Pedro – el esposo de Andrea Torre en 2010.
Sera la primera ocasión en que la actriz trabaje en cine, y para preparar su papel ella se acercara de una fundación que se implico en la producción de dicha puesta en escena.
Muchos no sabemos cómo tratar a los niños con este problema; creo que todo niño merece ser amado.
“Me encanta que sea algo diferente y que no sólo se hagan cosas referentes a la violencia o a los secuestros”
, puntualizó la actriz.
Seguramente para Humberto Zurita seria un papel muy diferente del más reciente que protagonizo en “La reina del sur”; no obstante no sería su primer contacto con la problemática del autismo.
En 2001 los Zurita-Bach (ZUBA Producciones) produjo “Agua y Aceite “ telenovela que trataba sobre este tema.
Entonces Humberto Zurita fue Ernesto padre de Alejandro (Mauricio Bueno) un niño de 8 años que nació con autismo y por eso fue rechazado por su madre.
Sinceramente ahora no logro imaginarme al señor Zurita en papel de abuelito (¡miran la foto!); pero el gran reto de un actor es ser diferente con cada personaje – vamos a ver otra faceta deHumberto Zurita en
“Sombras”.Fuente: reforma.com; Titulo original: Harán Torre y Camil cinta que tocará tema del autismo (fragmentos) ; Por: Cirze Tinajero y Minerva Hernández ; Fecha: Miércoles 20 de Julio del 2011
FUENTE: http://zurita-bach.com
PROGRAMA 'ABLAH'
Los 'tablets' facilitan la comunicación de personas con ausencia de habla
Foto: ROGER SHULTZ CC Ampliar foto
MARBELLA (MÁLAGA), 26 Jul. (EUROPA PRESS) -
Las tabletas electrónicas de la firma americana Apple han facilitado los procesos comunicativos de personas con ausencia de habla, así lo ha manifestado este martes el desarrollador de programas, Juan Carlos González, en el Curso de Verano de la UMA 'Movilidad y educación' celebrado en la ciudad malagueña de Marbella.
González, creador del programa de comunicación aumentativa 'Ablah' dirigido a personas con autismo o enfermedades que ocasionan trastornos en el lenguaje, ha explicado como a través de los dispositivos móviles iPhone, iPad e iPod touch, se presentan imágenes, textos y sonidos, capaces de "favorecer el aprendizaje de las personas con problemas de habla" en periodos de tiempo "mucho más reducidos" que con los métodos terapéuticos tradicionales.
Así, ha indicado que las pantallas táctiles de estos dispositivos permiten acortar los tiempos de respuesta de estas personas, quienes a través del uso de los dedos "aprenden a señalar lo que quieren", facilitando así sus procesos comunicativos.
El experto en programas ha señalado además que gracias estas nuevas herramientas se simplifica la labor terapéutica, ya que "se ha acelerado el montaje de las secuencias para comunicarse con ellos" y "se ha facilitado la gestión y almacenamiento de los archivos" empleados en estas sesiones.
El programa, disponible desde el mes de diciembre y con un coste de 30 euros, se basa en la combinación de imágenes y sonidos, que faciliten la comunicación mediante la creación de frases, así como agendas de actividades o secuencias de acciones que "ayudan a inculcarles hábitos cotidianos".
En cuanto a los contenidos, González ha subrayado que "el programa cuenta tan solo con galerías de imágenes de muestras", de modo que "se permite la personalización de contenidos en base al usuario y la terapia que se le aplique".
Por último, el desarrollador de programas ha asegurado que se continuará trabajando en este programa, ya que se persigue adaptarlo a otras plataformas, al tiempo que ofrecerlo online, lo que permitirá "compartir contenidos y un mejor acceso de los profesionales".
DISMINUCIÓN DE LA BRECHA DIGITAL
Estos dispositivos móviles también permitirán la disminución de las dificultades de acceso de las tecnologías de la comunicación e información por parte de las personas mayores de 65 años, según ha apuntado el coordinador científico de la Fundación Vodafone España, Javier del Arco.
El investigador ha destacado la sencillez y accesibilidad de estos sistemas táctiles como las características que permitirán el acercamiento de los mayores a las nuevas tecnologías e Internet, produciéndose así una reducción paulatina de la brecha digital, que desaparecerá en las futuras generaciones, debido al actual sector social adulto, que "romperá los moldes en el uso de estas tecnologías".
FUENTE: http://www.europapress.es
Los 'tablets' facilitan la comunicación de personas con ausencia de habla
Foto: ROGER SHULTZ CC Ampliar foto
MARBELLA (MÁLAGA), 26 Jul. (EUROPA PRESS) -
Las tabletas electrónicas de la firma americana Apple han facilitado los procesos comunicativos de personas con ausencia de habla, así lo ha manifestado este martes el desarrollador de programas, Juan Carlos González, en el Curso de Verano de la UMA 'Movilidad y educación' celebrado en la ciudad malagueña de Marbella.
González, creador del programa de comunicación aumentativa 'Ablah' dirigido a personas con autismo o enfermedades que ocasionan trastornos en el lenguaje, ha explicado como a través de los dispositivos móviles iPhone, iPad e iPod touch, se presentan imágenes, textos y sonidos, capaces de "favorecer el aprendizaje de las personas con problemas de habla" en periodos de tiempo "mucho más reducidos" que con los métodos terapéuticos tradicionales.
Así, ha indicado que las pantallas táctiles de estos dispositivos permiten acortar los tiempos de respuesta de estas personas, quienes a través del uso de los dedos "aprenden a señalar lo que quieren", facilitando así sus procesos comunicativos.
El experto en programas ha señalado además que gracias estas nuevas herramientas se simplifica la labor terapéutica, ya que "se ha acelerado el montaje de las secuencias para comunicarse con ellos" y "se ha facilitado la gestión y almacenamiento de los archivos" empleados en estas sesiones.
El programa, disponible desde el mes de diciembre y con un coste de 30 euros, se basa en la combinación de imágenes y sonidos, que faciliten la comunicación mediante la creación de frases, así como agendas de actividades o secuencias de acciones que "ayudan a inculcarles hábitos cotidianos".
En cuanto a los contenidos, González ha subrayado que "el programa cuenta tan solo con galerías de imágenes de muestras", de modo que "se permite la personalización de contenidos en base al usuario y la terapia que se le aplique".
Por último, el desarrollador de programas ha asegurado que se continuará trabajando en este programa, ya que se persigue adaptarlo a otras plataformas, al tiempo que ofrecerlo online, lo que permitirá "compartir contenidos y un mejor acceso de los profesionales".
DISMINUCIÓN DE LA BRECHA DIGITAL
Estos dispositivos móviles también permitirán la disminución de las dificultades de acceso de las tecnologías de la comunicación e información por parte de las personas mayores de 65 años, según ha apuntado el coordinador científico de la Fundación Vodafone España, Javier del Arco.
El investigador ha destacado la sencillez y accesibilidad de estos sistemas táctiles como las características que permitirán el acercamiento de los mayores a las nuevas tecnologías e Internet, produciéndose así una reducción paulatina de la brecha digital, que desaparecerá en las futuras generaciones, debido al actual sector social adulto, que "romperá los moldes en el uso de estas tecnologías".
FUENTE: http://www.europapress.es
domingo, 24 de julio de 2011
sábado, 23 de julio de 2011
Perfil de habilidades sociales y relaciones de amistad en el Síndrome de Asperger
Cuando observamos los patrones de juego social y generación de amistades en niños con Síndrome de Asperger (SA), previamente deberemos evaluar si existe un retraso o comprensión adecuada del modelo conceptual de amistad. El niño puede tener una capacidad intelectual general normal, pero su concepción de la amistad se asemeja a la de un niño mucho más pequeño. De hecho, la elección natural de un compañero o amigo estará orientada a alguien que encaje con su nivel de madurez conceptual sobre la amistad y escoger por tanto, compañeros o amigos considerablemente más jóvenes que la edad real del niño. Esto no es solo una cuestión de un retraso en el desarrollo. Si bien los criterios diagnósticos del DSM IV, incluyen la falta de criterio para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo, haciendo constar una referencia a una alteración cualitativa de la interacción social. Por lo tanto, existen aspectos visiblemente inusuales para cualquiera de las etapas. Los criterios diagnósticos se refieren a alteraciones cualitativas de la conducta para regular la interacción y la falta de reciprocidad social o emocional.¿Cuáles son las diferencias cualitativas en cada etapa, desde la perspectiva del niño con Síndrome de Asperger y sus compañeros?
Primera Etapa
El niño con SA puede disfrutar realmente de estar solo o preferir interactuar con adultos. Mi cuñada tiene SA y ella recuerda que siendo niña, adolescente o ya en su etapa de juventud, rara vez se llevaba bien con sus compañeros prefiriendo la compañía de personas de más edad. Probablemente este hecho sea debido a que las personas de más edad presentan un temperamento más tranquilo y atemperado. Quizá la motivación del niño no esté tan orientada en la mera participación del juego en grupo, sino orientada al aprendizaje del mismo. Los adultos y los libros, proveen de otro tipo de información sobre el mundo, mientras que sus compañeros (por edad) tengan pocos conocimientos sobre el tema que le resulta interesante al niño con SA.
Puede haber una diferencia entre la percepción y el orden de prioridades. Un niño con SA puede entrar en una sala y centrarse en jugar con unos juguetes en vez de hacerlo con potenciales compañeros de juego. La observación nos dice que el juego del niño es constructivo pero no es interactivo socialmente. Para el niño con SA, los “amigos” son vistos como objetos. Mi cuñada recuerda que “Es fácil dar afecto a las cosas en lugar de a las personas, porque aunque las cosas no nos devolverán el afecto, tampoco podrán reprocharnos nada. Es más seguro idealizar una situación en la que nadie será lastimado”.
En esta etapa, los juegos en grupo pueden resultar desagradables para el niño con SA. Ya que presentan dificultades ante las interrupciones, las propuestas de los compañeros de juego y un caos aparente. Un solo compañero de juegos puede provocar una situación mas tolerante e interactiva.
Los niños con SA tienen claro en su mente como ha de ser el modelo de juego cuando usan juguetes, pero pueden no sabe comunicar de forma efectiva estas ideas a otros niños, o tolerar o incorporar al juego nuevas sugerencias pudiendo producirse un resultado no deseable o imprevisto. Mientras los niños con SA quieren previsibilidad en el juego, el resto de niños prefieren espontaneidad y variedad. Una forma de ilustrarlo podría ser la canción de Frank Sinatra “My Way”.En este tipo de situaciones el niño puede mostrarse muy excitado e incluso podría presentar conductas agresivas, motivadas por la frustración de tener que cambiar sus ideas preestablecidas sobre el juego para acomodarlas a los deseos del otro niño. Liane Holliday-Willey explica en su autobiografía “Pretending to be normal” (1999) “ … la diversión abarcaba desde la creación a la organización de los juguetes. Tal vez ese deseo de organizar en vez de jugar fue una de las razones por las que no tenía gran interés por mis compañeros. Ellos siempre querían jugar con los juguetes que tan cuidadosamente había organizado. Ellos querían reorganizar y rehacer. Y no me dejaban controlar mi entorno”.
l niño con SA presenta una clara determinación de control de las actividades. Los conceptos relativos a compartir, esperar, guardar turno,…, no aparecen en sus juegos con sus compañeros en esta etapa, pero si puede ponerlos de manifiesto en las interacciones con adultos. Sus juegos pueden ser considerados como egocentristas en vez de egoístas, evitando el juego en grupo para poder mantener el control. Como un joven dijo: “Mis amigos no me dejan hacer lo que quiero hacer“. Ellos no tienden a verse a sí mismos como parte de un grupo, sino como una persona que prefiere relacionarse con adultos. Otros niños son considerados como desconcertantes, ignorantes o molestos. El desconcierto se debe a las dificultades del niño con SA para comprender las señales sociales de sus compañeros. El niño con SA no puede leer las expresiones sociales o el lenguaje corporal, y por tanto no reconoce las señales, algo que un niño neurotípico reconoce de forma innata. Otros niños si reconocen de forma instantánea señales sutiles de ira, miedo, alegría, disgusto, sin embargo, el reconocimiento de estas señales no pueden ser percibidos o considerados como factores que modifican la interacción del niño con Síndrome de Asperger.
Los niños con síndrome de Asperger tienen dificultades para saber con claridad cómo socializar con sus compañeros. Su frustración puede conducir a la agresión, pero también puede conducir a la ansiedad. En casos severos el niño puede desarrollar mutismo selectivo en la escuela o un rechazo a la misma. Programas para fomentar las habilidades sociales deben ser parte fundamental de los programas de tratamiento para la ira y la gestión de la ansiedad.
Una de las características del SA es la interpretación literal de los comentarios o peticiones de otros niños. Una niña con Síndrome de Asperger regresó de la escuela muy agitada y dijo a su madre que tenía que empacar todas sus pertenencias y mudarse de casa inmediatamente. Cuando su madre le preguntó por qué, dijo que en la escuela, un niño le dijo: “Me voy a casar contigo“.
Cuando otros niños se acercan al niño con SA, estos ven a un niño completamente normal, que no presenta diferencias físicas aparentes. Pueden participar en un juego complejo, pero cuando se acercan a ellos no saben dar la respuesta esperada o realizar una adecuada inclusión en la actividad. El niño con SA es considerado como muy mandón y dominante, presentando un comportamiento más típico de un profesor que de un amigo. Hay niños que pueden intentar ser un amigo, se encuentran con una postura de “oídos sordos”, y los lleva a jugar con alguien más receptivo o que presente conductas menos rígidas y mandonas. Este hecho hace que el niño con SA pierda oportunidades de desarrollar sus habilidades sociales.
Puede haber una diferencia entre la percepción y el orden de prioridades. Un niño con SA puede entrar en una sala y centrarse en jugar con unos juguetes en vez de hacerlo con potenciales compañeros de juego. La observación nos dice que el juego del niño es constructivo pero no es interactivo socialmente. Para el niño con SA, los “amigos” son vistos como objetos. Mi cuñada recuerda que “Es fácil dar afecto a las cosas en lugar de a las personas, porque aunque las cosas no nos devolverán el afecto, tampoco podrán reprocharnos nada. Es más seguro idealizar una situación en la que nadie será lastimado”.
En esta etapa, los juegos en grupo pueden resultar desagradables para el niño con SA. Ya que presentan dificultades ante las interrupciones, las propuestas de los compañeros de juego y un caos aparente. Un solo compañero de juegos puede provocar una situación mas tolerante e interactiva.
Los niños con SA tienen claro en su mente como ha de ser el modelo de juego cuando usan juguetes, pero pueden no sabe comunicar de forma efectiva estas ideas a otros niños, o tolerar o incorporar al juego nuevas sugerencias pudiendo producirse un resultado no deseable o imprevisto. Mientras los niños con SA quieren previsibilidad en el juego, el resto de niños prefieren espontaneidad y variedad. Una forma de ilustrarlo podría ser la canción de Frank Sinatra “My Way”.En este tipo de situaciones el niño puede mostrarse muy excitado e incluso podría presentar conductas agresivas, motivadas por la frustración de tener que cambiar sus ideas preestablecidas sobre el juego para acomodarlas a los deseos del otro niño. Liane Holliday-Willey explica en su autobiografía “Pretending to be normal” (1999) “ … la diversión abarcaba desde la creación a la organización de los juguetes. Tal vez ese deseo de organizar en vez de jugar fue una de las razones por las que no tenía gran interés por mis compañeros. Ellos siempre querían jugar con los juguetes que tan cuidadosamente había organizado. Ellos querían reorganizar y rehacer. Y no me dejaban controlar mi entorno”.
l niño con SA presenta una clara determinación de control de las actividades. Los conceptos relativos a compartir, esperar, guardar turno,…, no aparecen en sus juegos con sus compañeros en esta etapa, pero si puede ponerlos de manifiesto en las interacciones con adultos. Sus juegos pueden ser considerados como egocentristas en vez de egoístas, evitando el juego en grupo para poder mantener el control. Como un joven dijo: “Mis amigos no me dejan hacer lo que quiero hacer“. Ellos no tienden a verse a sí mismos como parte de un grupo, sino como una persona que prefiere relacionarse con adultos. Otros niños son considerados como desconcertantes, ignorantes o molestos. El desconcierto se debe a las dificultades del niño con SA para comprender las señales sociales de sus compañeros. El niño con SA no puede leer las expresiones sociales o el lenguaje corporal, y por tanto no reconoce las señales, algo que un niño neurotípico reconoce de forma innata. Otros niños si reconocen de forma instantánea señales sutiles de ira, miedo, alegría, disgusto, sin embargo, el reconocimiento de estas señales no pueden ser percibidos o considerados como factores que modifican la interacción del niño con Síndrome de Asperger.
Los niños con síndrome de Asperger tienen dificultades para saber con claridad cómo socializar con sus compañeros. Su frustración puede conducir a la agresión, pero también puede conducir a la ansiedad. En casos severos el niño puede desarrollar mutismo selectivo en la escuela o un rechazo a la misma. Programas para fomentar las habilidades sociales deben ser parte fundamental de los programas de tratamiento para la ira y la gestión de la ansiedad.
Una de las características del SA es la interpretación literal de los comentarios o peticiones de otros niños. Una niña con Síndrome de Asperger regresó de la escuela muy agitada y dijo a su madre que tenía que empacar todas sus pertenencias y mudarse de casa inmediatamente. Cuando su madre le preguntó por qué, dijo que en la escuela, un niño le dijo: “Me voy a casar contigo“.
Cuando otros niños se acercan al niño con SA, estos ven a un niño completamente normal, que no presenta diferencias físicas aparentes. Pueden participar en un juego complejo, pero cuando se acercan a ellos no saben dar la respuesta esperada o realizar una adecuada inclusión en la actividad. El niño con SA es considerado como muy mandón y dominante, presentando un comportamiento más típico de un profesor que de un amigo. Hay niños que pueden intentar ser un amigo, se encuentran con una postura de “oídos sordos”, y los lleva a jugar con alguien más receptivo o que presente conductas menos rígidas y mandonas. Este hecho hace que el niño con SA pierda oportunidades de desarrollar sus habilidades sociales.
Segunda Etapa
Este optimismos “miope” inicial sobre la amistad puede convertirse en una paranoia, sobre todo si no son capaces de discernir entre actos “accidentales” o intencionados. La investigación sobre el Síndrome de Asperger ha establecido una dificultad con la teoría de la mente, que es la conceptualización de los pensamientos, sentimientos, conocimientos y creencias de los demás. Algunos niños, sin embargo, sí pueden reconocer desde un conocimiento previo del contexto, si la acción de la otra persona ha sido bienintencionada o malévola. Por ejemplo, los niños saben cuando alguien se burla con intenciones amistosas u hostiles. Este conocimiento no suele aparecer en los niños con SA.http://autismodiario.org/?p=5771/ Los niños con SA suelen tener una capacidad limitada para la elaboración de juicios morales. Los niños, por norma general, saben que tipo de malos modelos no deben ser imitados y tienden a evitarlos. Pero el niño con SA es mucho más ingenuo en la elaboración de juicio morales y tiene cierta tendencia a imitar modelos inadecuados para establecer relaciones amistosas con otros niños.
Otro aspecto de esta etapa es una tendencia a ser posesivo en la amistad con un nivel de intensidad que pueden llegar a ser intolerable para su amigo elegido. No pueden entender que el amigo a veces quiere jugar con otros niños y puede rechazar una invitación a jugar. Cuando se dan este tipo de situaciones, el niño con SA puede rechazar cualquier otro contacto futuro de este amigo, entendiendo que ha roto la regla social de que un amigo siempre ha de querer jugar con él. Un niño con Síndrome de Asperger, dijo, “Él no puede jugar conmigo un día y otro día con otros amigos. Esto no es un verdadero amigo“.
También pueden ser intolerantes con los errores de su amigo y criticarlos rápidamente, aunque por otro lado, odian que los critiquen a ellos. Hay niños que utilizan mentiras piadosas para no herir los sentimientos de los niños con SA. Pero los niños con SA no entienden este aspecto de la mentira piadosa, ya que para ellos la honestidad y la verdad absoluta está por encima de los sentimientos de los demás. Ni siquiera suelen darse cuenta de que muchas veces sus comentarios resultan molestos para sus amigos.
En esta etapa, los niños tienen juegos mucho más complejos a interactivos, y los niños con SA puede ser excesivamente emocionales si pierden. Tienen un concepto egocéntrico de la justicia. Siempre quieren ganar o ser el primero, no necesariamente por el ansia de ganar, sino para conocer el resultado, ya que no les gustan las sorpresas ni lo desconocido. En juegos competitivos de resultado incierto, el niño con SA quiere conocer el resultado.
Considerando el perfil de amistades del niño con SA en esta etapa y en comparación con otros niños, lo normal es que tengan muchos menos amigos y no suelan buscar el contacto con otros niños de su edad fuera del horario escolar. Este contacto fuera del horario escolar ha de ser organizado por los padres, ya que el niño no lo planteará de forma espontánea.
En sus intentos por hacer amigos, las intenciones del niño con SA pueden ser malinterpretadas. Mi cuñada explica que cuando era niña ,ella deseaba hacer amigos y amigas, y un día que alguien la felicitó por un dibujo que había hecho, empezó a repartir sus dibujos a todo el mundo, hasta que -como era de esperar- fue acusada de presumir. Una crítica que nunca olvidó: “Yo solo trataba de hacer amigos”. Esta situación los hace vulnerables ante peticiones inapropiadas hechas por otros niños, llegando a aceptar ser atormentado solo a cambio de tener “amigos”. A veces, no son capaces de reconocer que los otros niños no les muestran signos de amistad, y son reacios a entender que esos presuntos amigos no son verdaderos amigos en base a su actitud y acciones.
Desde la perspectiva de los compañeros, el niño con SA puede ser excéntrico en muchas facetas. En esta segunda etapa los niños son muchos mas comunicativos verbalmente mientras están jugando juntos. Pero en el caso de los niños con SA, la elección del tema de conversación suele ser inadecuada, restringiéndose solo a los intereses particulares del niño en cuestión. No existe una reciprocidad entre la actividad y el tema de conversación, pudiendo parecer maleducado, descortés o incluso autocrático. En esta etapa la empatía es un aspecto importante en la amistad entre niños, esperando de sus amigos palabras o gestos de apoyo. Los niños con SA pueden no saber reconocer estas señales o no saber como actuar, siendo percibidos por el resto de niños como excesivamente indiferentes.
Tercera Etapa
Una reacción similar es explicada por mi cuñada: “El hecho es que a nadie le gusta que los demás conozcan tus debilidades, pero con un problema como el mío, es imposible evitar hacer el ridículo o sentirse indignado o indigno. Como no puedes saber cuando vas a sufrir la siguiente caída, puedo evitar el subirme a un caballo confiable”. En esta etapa el niño con SA puede retraerse socialmente y reaccionar con un estado de depresión como una reacción a sus dificultades en el establecimiento de relaciones sociales y de amistad. Socializar con tus pares puede ser extenuante. Esteban decía “Necesitaba toda mi capacidad cerebral para poder ser un amigo”.
Durante esta tercera etapa, las relaciones de amistad nos sirven para aprender a manejar situaciones conflictivas de forma constructiva, pero la experiencia nos ha enseñado que los niños con SA tienen muchas dificultades en el arte de la persuasión, negociación, o de saber cuando hay que dar marcha atrás, admitir haber cometido un error y saber hacer sacrificios personales en pro del mantenimiento de una amistad. Estas habilidades de gestión de las relaciones interpersonales requieren una comprensión global de los pensamientos de la otra persona y de sus sentimientos. Este aspecto de la tercera etapa puede ser muy difícil para la persona con Síndrome de Asperger.
Los compañeros esperan un compromiso con el grupo, pero para el niño con SA, su lealtad es hacia las normas. Pudiendo, por tanto, ser percibido como el policía de la clase, situación que no lo convierte en el más popular. En lo relativo a la elección de un amigo, la convención normal es elegir a alguien del mismo sexo, edad, intereses,…, convenciones sociales que no son bien entendidas por el niño con SA. Él puede tener varios amigos, incluyendo a las niñas que son más amables y sociables. Además, puede ser o más joven o de más edad, o incluso con intereses diferentes al grupo social al que el niño pertenece. La elección de su amigo puede hacer que sea ridiculizado, ya que su grupo no puede valorar adecuadamente su amigo elegido.
Desde la perspectiva de sus compañeros, el niño con síndrome de Asperger es “pobre” en términos de amistad. Que no se viste a la moda, o no está interesado en programas de TV. A cambio, el niño con SA piensa que sus compañeros están limitados en lo referido a cultura y conocimiento. Peta, una chica que tiene un conocimiento enciclopédico de las condiciones meteorológicas encuentra a las otras niñas de su edad aburridas, ya que sólo quieren hablar de revistas y maquillaje, mientras que ella solo quiere hablar de meteorología, que para los demás es exactamente igual de aburrido.
Mi experiencia en el tratamiento en jóvenes con SA, indica una considerable dificultad a la hora de definir un concepto sobre sí mismos y una gran introspección. Una dificultad para conceptualizar los pensamientos y sentimientos de los demás (habilidades en la Teoría de la Mente) puede incluir una dificultad para verbalizar sus propios pensamientos y sentimientos. La forma de pensar puede incluir un método avanzado de visualización que significa en términos educativos, una imagen vale más que mil palabras. Sin embargo, como se describe Daniel, en su mente que tiene una imagen, pero no tiene mil palabras. Las personas con SA experimentan emociones que serían relevantes para incluir en una conversación, pero no el vocabulario o la elocuencia de transmitir esos sentimientos mediante el habla.
En la primera etapa, el niño con SA tiene una motivación limitada a la hora de jugar con otros niños y tener amigos. En la segunda etapa, el niño quiere unirse a grupos, pero carece de las habilidades sociales necesarias. Aunque los otros niños deseen interactuar con él, no está seguro de qué tiene que hacer o cómo debe comportarse. Algunas veces son conscientes de esta carencia de amigos y pueden sentir mucha angustia cuando sus intentos de interacción social no dan resultados. En estos casos, pueden desarrollar mecanismos compensatorios que vas desde la negación y la arrogancia a una baja autoestima y un retraimiento.
Cuarta Etapa
En esta etapa la persona con Síndrome de Asperger puede ser muy consciente de sus problemas y errores en la interacción social, pudiendo conducirla a un estado de ansiedad y fobia social. Necesitan verificar de forma insistente que su intención es comprendida y tratar de no pensar en errores sociales. Una joven comentó “Lo peor es decepcionarse a uno mismo, ya que nunca acabas de perdonarte totalmente”.
Cuando una amistad se convierte en noviazgo, también se pueden malinterpretar los sentimientos y expresión corporal de la otra persona. Un joven con Síndrome de Asperger, Corey, tenía una novia, pero la relación con la chica había terminado. A su madre le preocupaba que Corey no comprendiese que la relación había terminado. Ya que agravaba más la situación haciéndole regalos caros a su ex-novia. Cuando interrogaron a Corey sobre el significado del lenguaje corporal de su novia, él describía a alguien que expresa sutiles signos de vergüenza, y cuando le preguntó como pensó que se sentía ella dijo: “Triste, por eso le hago regalos, para que se anime”.
Pueden parecer ingenuos o ser vulnerables ante una mala interpretación de señales o signos sociales. Un comentario o un gesto amable pueden ser mal entendidos fuera de un contexto habitual. Una sonrisa amable o tocarte durante la conversación podría ser concebido como una indicación de la persona quiere avanzar hacia una relación más íntima, mientras que el resto del grupo las interpreta como una personalidad más abierta o efusiva. Malinterpretar ese tipo de gestos puede desarrollar un vinculo emocional que se desarrolle como un interés especial hacia esa persona y que se interprete por los demás como un capricho. A su ves, la desesperación por la permanencia a un grupo, puede llevar a la persona con SA a entrar en un grupo de personas no recomendables.
Si las personas con Síndrome de Asperger no tienen éxito en la búsqueda de un amigo, pueden desarrollar una amistad con animales que los aceptan por lo que son, cuyos sentimientos son más fáciles de entender y es muy improbable que se sienten ofendidos. Y acaban substituyendo amigos y familia por mascotas. Hasta que en algún momento se encuentran con alguien que comparte algunas de las características del síndrome de Asperger ¡Por fin tengo un amigo que me entiende! Se trata de un miembro de su grupo natural. Las amistades con otras personas con el Síndrome de Asperger puede ser muy exitosas y duraderas
Para un joven, una persona con SA puede parecerle excesivamente excéntrica, lo cual requiere mucha paciencia y comprensión, sin embargo, a su vez esta persona puede ser un valioso amigo, reconocido por sus conocimientos, integridad y lealtad. Mi cuñada explica: “Debido a mi forma de hablar y mi desagrado por las cosas ruidosas, la gente no siempre me acepta o con frecuencia me juzga antes de conocerme. Si las personas con Asperger tienen dificultades para integrarse en la sociedad y socializar, podría tener mucho que ver con la discriminación por parte de los demás”. Con una comprensión mutua puede haber verdadera amistad, reciprocidad, libre de ignorancia y discriminación.
Para los adolescentes, esta etapa se inicia en la escuela secundaria y continúa a lo largo de su edad adulta. Las dificultades encontradas por alguien con el Síndrome de Asperger son los aspectos prácticos de encontrar a alguien con los mismos intereses, experiencias y procesos de pensamiento. Se pueden generar fuertes sentimientos de soledad y necesidad de tener un verdadero amigo. Un adulto dijo: “No es que yo sea antisocial, es que no conozco a mucha gente que me guste“. Otra característica puede ser una falta de higiene personal (no afeitarse, no depilarse, no llevar un buen peinado, no hacerse manicura,…) y un aspecto excéntrico, que obviamente tiene un efecto negativo sobre la percepción de los demás de ellos. Durante esta etapa, debe existir una habilidad y fluidez para determinar conceptos sobre sí mismos. Como Geoff describe: “Cuando hay una conversación social es como un idioma diferente“. Puede haber una gran dificultad en saber que decir y la correcta traducción al lenguaje social comúnmente aceptado.
© Tony Attwood, todos los derechos reservados.© Traducción Autismo Diarioviernes, 22 de julio de 2011
jueves, 21 de julio de 2011
Síndrome de Down y trastornos del espectro autista| Síndrome de Down y trastornos del espectro autista |
Síndrome de Down y trastornos del espectro autista Una mirada a lo que sabemos por el Dr. George T. Capone De Disability Solutions Volumen 3, Números 5 y 6 Durante los últimos 10 años he evaluado a cientos de niños con síndrome de Down, cada uno con sus propias fortalezas y debilidades, y ciertamente, su propia personalidad. No creo haber conocido a un padre que no cuide a su hijo con todo su afecto en la clínica; su amor y dedicación son evidentes. Pero algunas de las familias se destacan en mi memoria. A veces, los padres traen a su hijo con síndrome de Down a la clínica, no siempre por primera vez, y se sienten profundamente angustiados por un cambio en la conducta o el desarrollo del niño. A veces describen situaciones y preocupaciones aisladas que los preocupan por que su niño dejó de aprender nuevos signos o de utilizar lenguaje. Es feliz jugando solo y no parece necesitar a nadie más para el extraño juego con el que se entretiene (sacudir un juguete, alinear objetos). Cuando lo llaman, él no los mira. ¿Será posible que no escuche bien? Apenas come tres o cuatro alimentos. La sugerencia de un alimento nuevo, o incluso de antiguo favorito, provoca un berrinche sin precedentes. Está mirando constantemente las luces y los ventiladores de techo. No sólo cuando les pasa cerca, sino de manera obsesiva. A veces resulta difícil hacer que deje de mirar las luces y puede terminar en una escena. Requiere un orden determinado para las cosas. Mover una silla a otro punto de la habitación lo trastorna hasta que se la coloque nuevamente en su lugar habitual. Algunas familias realizan su propia investigación y dicen que creen que el niño puede tener un trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) conjuntamente con el síndrome de Down. Otros no tienen ni idea de lo que puede estar sucediendo. Saben que no es bueno y quieren respuestas inmediatas. Este artículo es para las familias en situaciones como estas y otras similares. Si a su hijo se le hizo el doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (SD-ASD) o si cree que su hijo puede tener ASD, aprenderá un poco más sobre su significado, sobre lo que estamos aprendiendo mediante la recolección de datos y nuestras apreciaciones sobre el proceso de evaluación. Hay poco material escrito, ya sea investigaciones o comentarios, sobre SD-ASD. De hecho, hasta hace poco era común creer que los dos cuadros no podían coexistir. Se les informaba a los padres que su niño tenía síndrome de Down con una alteración cognitiva de severa a profunda sin investigar más ni hacer ninguna intervención para encontrar una causa diagnóstica. En la actualidad, los médicos reconocen que las personas con síndrome de Down también pueden presentar diagnósticos psiquiátricos relacionados, tales como ASD o trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Debido a que esta filosofía es relativamente nueva para los médicos y los profesionales de la educación, se sabe poco a nivel medico o educativo sobre los niños y los adultos con SD-ASD. Durante los últimos seis años, hemos reunido información y estudiado al SD-ASD en el instituto Kennedy Krieger Institute. Hemos reunido y analizado los datos de evaluaciones clínicas, de pruebas psicológicas y conductuales y exploraciones del cerebro con RM. Actualmente, seguimos una cohorte de aproximadamente 30 niños con SD-ASD en la Down Syndrome Clinic, posiblemente este sea el mayor grupo de niños con SD-ASD reunido hasta ahora. ¿Qué debería observar? Signos y síntomas Como padres, es común, y hasta esperado, que a veces se preocupen por el desarrollo de su hijo. También es común escuchar sólo una parte de los criterios para una etiqueta en particular. Esto es particularment cierto cuando se trata de SD-ASD porque existe poca información disponible sobre el tema. Esto puede ser especialmente problemático si su hijo elige un hábito nuevo de forma repentina que usted asocia con ASD, tal como sacudir juguetes incesantemente. Los niños que vimos en el Kennedy Krieger Institute que tienen SD-ASD presentan síntomas de varias formas distintas, que hemos separado en dos grupos generales: Grupo 1 Los niños de este primer grupo parecen mostrar conductas “atípicas” en edades tempranas. Durante la primera infancia o la etapa de deambulación, es posible observar: • Conductas motoras repetitivas (dedos en la boca, aleteo de la mano), • Fascinación con las luces, los ventiladores de techo o los dedos y quedarse con la mirada fija en ellos , • Rechazo extremo por los alimentos, • Problemas del lenguaje receptivo (mala comprensión y uso de gestos) posiblemente dando la apariencia de que el niño no oye, y • El lenguaje hablado puede ser altamente repetitivo o estar ausente. • Junto con estas conductas, puede haber otros cuadros clínicos presentes, como convulsiones, deglución disfuncional, nistagmo (movimiento constante de los ojos), o hipotonía severa (bajo tono muscular) con un retraso en las destrezas motoras. Si su hijo con síndrome de Down es joven, es posible que usted observe una o algunas de las conductas mencionadas anteriormente. Esto no significa que su hijo necesariamente progresará hasta tener un trastorno del espectro autista. Significa que se los debería controlar de cerca y que se pueden beneficiar si reciben diferentes servicios de intervención (tales como integración sensorial) y estrategias de enseñanza (tales como estrategias de comunicación visual o enseñanza de ensayos discretos) para promover el aprendizaje. Grupo 2 Los niños del segundo grupo suelen tener mayor edad. Este grupo de niños experimenta una pérdida o estancamiento dramático de su adquisición y uso de las habilidades de lenguaje y de atención social. Esta regresión en el desarrollo puede estar seguida de irritabilidad excesiva, ansiedad y aparición de conductas repetitivas. Los padres informan con mayor frecuencia que esta situación ocurre después de un curso de desarrollo temprano que, de otro modo, sería “típico” para un niño con síndrome de Down. Según los padres, esta regresión ocurre con mayor frecuencia entre los 3 y los 7 años. Las preocupaciones médicas y las estrategias para estos dos grupos pueden ser distintas. Por ahora, no existe suficiente información disponible para saberlo. Sin embargo, independientemente de cómo o cuándo se descubra el ASD por primera vez, los niños con SD-ASD tienen necesidades educativas y conductuales similares una vez que se los identifica. Los signos y los síntomas varían Aunque estamos documentando algunas similitudes en la forma de presentación del SD-ASD, es el autismo lo que se considera un trastorno de espectro. Esto significa que todos los niños con SD-ASD serán distintos de una forma o de otra. Algunos tendrán lenguaje, otros no. Algunos se apoyarán mucho en la rutina y el orden y otros serán menos exigentes. Combinado con el amplio espectro de habilidades observadas en el síndrome de Down aislado, puede parecer desconcertante. Es más fácil si usted entiende los trastornos de ASD separados del síndrome de Down. El autismo, los cuadros de tipo autista, los trastornos del espectro autista (ASD) y el trastorno generalizado del desarrollo (PDD, por sus siglas en inglés) son términos que significan más o menos lo mismo. Todos se refieren a un síndrome neuroconductual diagnosticado por la aparición de síntomas específicos y retrasos en el desarrollo en épocas tempranas de la vida. Estos síntomas son consecuencia de un trastorno cerebral subyacente, que puede tener múltiples causas, entre las que se encuentra el síndrome de Down. En este momento, existe cierto desacuerdo en la comunidad médica sobre las evaluaciones específicas necesarias para identificar el síndrome o el grado en que ciertas “características principales” deben estar presentes para establecer el diagnóstico de ASD en un niño con síndrome de Down. Lamentablemente, la falta de pruebas diagnósticas específicas crea una considerable confusión para profesionales, padres y otras personas que intentan comprender al niño y desarrollar una atención médica óptima y un programa educativo eficaz. Hay consenso general en que: • El autismo es un trastorno de espectro: puede ser leve o severo. • Muchos de los síntomas se superponen con otros cuadros, tales como trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés). • El ASD se diagnostica durante el desarrollo. La expresión del síndrome varía con la edad del niño y su nivel evolutivo. • El autismo puede coexistir con cuadros tales como retraso mental, trastorno convulsivo o síndrome de Down. • El autismo es un cuadro que dura toda la vida. Las áreas de preocupación más comunes en los niños con ASD incluyen: • Comunicación (uso y comprensión de palabras habladas o signos), • Habilidades sociales (relación con personas y en circunstancias sociales), • Movimientos corporales repetitivos o patrones de conducta. Ciertamente existen inconsistencias en cualquiera de estas áreas en todos los niños, especialmente durante la primera infancia. Los niños con ASD pueden exhibir o no exhibir todas estas características en cualquier momento ni demostrarán consistentemente sus habilidades en circunstancias similares. Entre las características variables del ASD que hemos observado comúnmente en niños con SD-ASD se incluyen: • Respuesta inusual a las sensaciones (especialmente sonidos, • luces, tacto o dolor), • Rechazo de los alimentos (texturas o sabores preferidos), • Juegos inusuales con juguetes u otros objetos, • Dificultad con cambios en la rutina o en el entorno familiar, • Poca comunicación o comunicación sin sentido, • Conductas disruptivas (agresión, berrinches o desobediencia extrema), • Hiperactividad, corto lapso de atención e impulsividad, • Conducta autodestructiva (cortes en la piel, golpes en la cabeza, hematomas en los ojos o mordeduras), • Alteraciones del sueño, y • Antecedentes de regresión evolutiva (especialmente habilidades sociales y de lenguaje). A veces, estas características se observan en otros trastornos de la infancia, tales como el trastorno de déficit de atención con hiperactividad o el trastorno obsesivo compulsivo. A veces, el ASD se pasa por alto o se considera inadecuado para un niño con síndrome de Down debido a la alteración cognitiva. Por ejemplo, si un niño tiene un alto grado de hiperactividad e impulsividad únicamente se puede considerar el diagnóstico de ADHD. Los niños con muchas conductas repetitivas pueden ser vistos únicamente como un trastorno de movimientos estereotipados (SMD, por sus siglas en inglés), que es común en personas con alteración cognitiva severa. La mayoría de los padres coinciden en que los problemas de conducta severos no suelen resolverse fácilmente. Encontrar soluciones para los problemas de conducta es uno de los motivos por los que las familias buscan la ayuda de los médicos y de los especialistas en temas conductuales. En comparación con otros grupos de niños con deterioro cognitivo, los que tienen síndrome de Down, como grupo, tienen menos probabilidades de tener trastornos de conducta o psiquiátricos. Cuando ocurre, a veces se dice que tienen un “diagnóstico doble.” Es importante que los profesionales consideren la posibilidad de un diagnóstico doble (síndrome de Down más un cuadro psiquiátrico, tal como ASD o TOC) porque: 1. Es posible que responda a medicamentos o a un tratamiento conductual, y 2. Un diagnóstico formal puede darle derecho al niño a que reciba servicios educativos y de intervención más especializados y eficaces. Si cree que su hijo puede tener un trastorno ASD, hable de ello antes o durante su evaluación. No espere a ver lo que podría suceder. Incidencia Es difícil calcular la prevalencia o la ocurrencia de ASD entre niños y adultos con síndrome de Down. En parte, esto se debe al desacuerdo existente sobre los criterios diagnósticos y la documentación incompleta de los casos a lo largo de los años. Actualmente, los cálculos varían entre 1 y 10%. Creo que de 5 a 7% es un cálculo más preciso. Esto es significativamente mayor que lo que se observa en la población general (0,04%) y menor que en otros grupos de niños con retraso mental (20%). Aparentemente, la ocurrencia de trisomía 21 disminuye el umbral para el surgimiento del ASD en algunos niños. Esto podría deberse a otras influencias genéticas o biológicas en el desarrollo del cerebro. Una revisión de la literatura sobre este tema desde 1979 revela 36 informes de SD-ASD (24 niños y 12 adultos). De los 31 casos que incluyen el sexo, sorprendentemente 28 personas eran varones. La proporción hombre-mujer es mucho mayor que la observada para autismo en la población general. Además, en informes que incluyen el nivel cognitivo, la mayoría de los niños evaluados se encontraban en el espectro severo de deterioro cognitivo. Generalmente, no hay una buena comprensión de la causa del ASD, independientemente de su asociación con el síndrome de Down. Existen algunos cuadros clínicos en los que el ASD es más común, tal como el síndrome de X frágil, otras anomalías cromosómicas, trastorno convulsivo e infecciones virales pre o perinatales. Se debería incluir al síndrome de Down en esta lista de enfermedades. El impacto de un cuadro clínico preexistente como el síndrome de Down en el cerebro en desarrollo probablemente es un factor clínico del surgimiento del trastorno de ASD en un niño. Desarrollo cerebral y ASD El desarrollo del cerebro y su funcionamiento es un poco diferente en niños con SD-ASD que en sus pares con síndrome de Down. La caracterización y el registro de estas diferencias en el desarrollo cerebral a través de evaluaciones detalladas de ambos grupos de niños brindará una mejor comprensión de la situación y los posibles tratamientos para los niños con SD-ASD. Un análisis cerebral detallado realizado durante la autopsia o con resonancia magnética (RM) en niños con autismo muestra la participación de varias regiones distintas del cerebro: • El sistema límbico, que es importante en la regulación de la respuesta emocional, el estado de ánimo y la memoria, • Los lóbulos temporales, que son importantes para oír y procesar normalmente los sonidos, • El cerebelo, que coordina los movimientos del sistema motor y algunas operaciones cognitivas, y • El cuerpo calloso, que une los dos hemisferios de la corteza cerebral. En el instituto Kennedy Krieger Institute, hemos realizados estudios con RM a 25 niños con SD-ASD. Los resultados preliminares apoyan la idea de que el cerebelo y el cuerpo calloso tienen un aspecto diferente en estos niños en comparación con los niños que tienen únicamente síndrome de Down. Actualmente, estamos evaluando otras áreas del cerebro, como el sistema límbico y todas las subregiones corticales más importantes para buscar otros marcadores que diferencien a los niños con SD-ASD de sus pares con síndrome de Down. Química cerebral y ASD La neuroquímica (química del cerebro) del autismo dista mucho de ser clara y muy probablemente incluya diversos sistemas químicos del cerebro. Esta información suministra la base para realizar ensayos con medicamentos que afecten el modo en que el cerebro funciona para provocar cambios de conducta. Un análisis neuroquímico realizado exclusivamente en niños con ASD, identificó la participación constante de al menos dos sistemas. 1. Dopamina: regula el movimiento, la postura, la atención y las conductas de recompensa; y 2. Serotonina: regula el estado de ánimo, la agresión, el sueño y las conductas relacionadas con la alimentación. Además, los opiáceos, que regulan el estado de ánimo, las recompensas, las respuestas al estrés y la percepción de dolor, también pueden estar implicados en algunos niños. Todavía no se han realizado estudios detallados de la química cerebral en niños con DS-ASD. Sin embargo, nuestra experiencia clínica en el uso de medicamentos que regulan la dopamina, la serotonina o ambos sistemas ha sido favorable en algunos niños con SD-ASD. ¿Cómo puedo saberlo? Solicitar una evaluación Si sospecha que su hijo con síndrome de Down tiene algunas de las características del ASD o de cualquier otros cuadro que califique como diagnóstico doble, es importante que lo evalúe un profesional con suficiente experiencia en la evaluación de niños con deterioro cognitivo—idealmente, y síndrome de Down en particular. Algunos de los mismos síntomas que ocurren en el SD-ASD también se observan en el trastorno de movimientos estereotipados, la depresión mayor, el trastorno de estrés postraumático, las reacciones de ajuste agudas, el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de ansiedad o cuando los niños están expuestos a eventos o entornos sumamente estresantes y caóticos. A veces, cuando los niños con síndrome de Down experimentan problemas médicos ocultos—como dolor de oído, de cabeza, dolor de dientes, sinusitis, gastritis, úlcera, dolor pélvico, glaucoma, entre otros—la situación deriva en conductas que pueden parecer “de tipo autista”, tales como comportamiento autodestructivo, irritabilidad o conductas agresivas. Es obligatorio obtener una historia clínica y un examen físico integrales para descartar otros motivos para la conducta. Cuando es difícil lograr la cooperación, puede ser necesario usar sedación o anestesia. En ese caso, use eficazmente el “tiempo de anestesia” programando la mayor cantidad de exámenes especializados factibles para una sesión. Además de la evaluación médica, se le pedirá que ayude a completar una lista de control para determinar si su hijo tiene ASD. Yo uso la Lista de control de la conducta del autismo (ABC, por sus siglas en inglés), pero también se usan otras como la Escala de valoración del autismo infantil y la Escala de valoración del Autismo de Gilliam (CARS y GARS respectivamente, por sus siglas en inglés). Cada una de ellas se completa en una entrevista con los padres o la realizan los padres antes de acudir a la cita. Luego, se las califica y se las considera junto con observaciones clínicas para determinar si su hijo tiene ASD. Obstáculos para diagnosticar SD-ASD “Si parece un pato y hace cuac como un pato... adivinen…” A veces los padres enfrentan obstáculos innecesarios en la búsqueda de ayuda para sus hijos. Los padres compartieron varios motivos que comprueban esto. Entre los más comunes se encuentran: Falla en el reconocimiento del doble diagnóstico Problema: Falla para reconocer el doble diagnóstico, excepto en los casos más severos. Resultado: Esto es frustrante para todos los que participan de la búsqueda activa de soluciones para un niño. Si usted está en esta situación y siente que sus preocupaciones no se toman en serio, siga intentándolo. El mejor consejo es confiar en la intuición que tenga con respecto a su hijo. Eventualmente, encontrará a alguien dispuesto a analizar todas las posibilidades con usted. Confusión diagnóstica Problema: La confusión del diagnóstico con otros cuadros conductuales o psiquiátricos como ADHD, TOC o depresión. Resultado: Los padres pueden sentirse empujados hacia la exigencia de una derivación para otra evaluación médica en una clínica para síndrome de Down o en un centro de desarrollo infantil. Frecuentemente esto implica un costo considerable para las familias debido a cuestiones con el seguro. Muchos HMO y PPO no darán la derivación ni participarán en el costo de evaluaciones realizadas fuera de sus sistemas. Lo mismo se aplica a las evaluaciones educativas. Muchos sistemas escolares pueden dudar en suministrar otros servicios intensivos y costosos para niños con SD-ASD. La combinación de frustración y falta de aceptación por los profesionales (médicos y educadores) del diagnóstico doble puede conducir a los padres a abandonar los servicios tradicionales a favor de soluciones no tradicionales para las necesidades médicas y educativas de sus hijos. Esto no es necesariamente algo malo. Una manera individual y creativa de resolver problemas es muy buena cuando el apoyo es difícil de obtener. Sin embargo, el abandono total del “sistema” puede conducir a sentimientos de abandono y aislamiento, lo que dificulta que las familias puedan ayudar a sus hijos y construir sistemas de apoyo para lidiar con el estrés. Habrá muhcos momentos frustrantes y estresantes en el futuro. Los padres merecen recibir apoyo. Falta de aceptación de los profesionales Problema: A veces falta aceptación por parte de los profesionales de que el ASD puede coexistir en un niño con síndrome de Down que tiene deterioro cognitivo. Pueden sentir que no es necesario ni exacto agregar otra etiqueta. Es posible que les digan a los padres: “Esto es parte del ‘bajo funcionamiento’ del síndrome de Down.” Ahora sabemos que eso no es correcto. Los niños con DS-ASD son claramente diferenciables de los niños con síndrome de Down o de los que tienen síndrome de Down y algún deterioro cognitivo severo cuando se usan herramientas de evaluación diagnóstica estandarizadas, tales como el ABC. Resultado: Los padres se frustran y pueden dejar de intentar obtener tratamiento médico o intervenciones conductuales más específicos. Confusión en los padres Problema: Falta de aceptación, entendimiento, conciencia o acuerdo por parte de los padres u otros familiares, especialmente de niños muy pequeños, sobre lo que ocurre. Las reacciones iniciales de las familias y los padres varían considerablemente de “Esto pasará” a “¿Por qué no hace tantas cosas como otros niños con SD?” Resultado: Los padres en esta situación pueden encontrarse incómodos con el otro sobre el significado de la conducta del niño y lo que deben hacer sobre ella. Como resultado, las parejas pueden estresarse, las relaciones con los otros niños son tirantes y la vida en general resulta dura. Lamentablemente, he visto que los padres en esta situación casi universalmente se retiran de los grupos de apoyo para el síndrome de Down o de otros grupos que pueden ofrecerles apoyo. Hay una variedad de motivos para hacerlo, entre los que se encuentran “los temas que se discuten no se aplican a mi hijo,” “es demasiado difícil ver a todos esos niños que están tanto peor que mi hijo,” y “siento que las personas creen que soy un mal padre por la conducta de mi hija.” Idealmente, una persona en el grupo de padres identificaría esto cuando ocurre y ofrecería más apoyo en lugar de verlos retirarse. Lo preocupantes es que los mismos padres que más necesitan el apoyo y la asistencia no pueden recibirla dentro del contexto de su grupo de padres local. De hecho, puede ser que no haya otro padre en el grupo con un hijo en una situación similar porque el SD-ASD es poco frecuente y no se comparte con facilidad. Es fundamental que los padres tengan la oportunidad de conocer y aprender de otros padres cuyos hijos también tienen SD-ASD. A pesar del cuadro clínico subyacente (trisomía 21), el síndrome neuroconductual de ASD puede significar que un grupo de apoyo para familias de niños con autismo también podría resultar de utilidad. Sin embargo, debido a la falta de aceptación o conocimiento sobre el diagnóstico doble, estos grupos de apoyo pueden ser igualmente desalentadores. ¿Qué significa eso? Hallazgos conductuales La obtención de un diagnóstico de SD-ASD es raramente útil para entender cómo el ASD afecta a su hijo. Es complicado por la falta de información disponible, y dificulta el discernimiento de opciones médicas y educativas adecuadas. Para determinar cuáles son las conductas más comunes en el SD-ASD estamos realizando estudios caso-control que juntaban aleatoriamente (para sexo y edad) a un niño con SD-ASD y un niño con síndrome de Down sin ASD. Estas comparaciones se basan en la información obtenida con el ABC junto con una historia detallada del desarrollo y observaciones conductuales. A través de este proceso hemos podido determinar lo siguiente: Los niños con SD-ASD tenían más probabilidades de tener: • Antecedentes de regresión evolutiva, incluyendo la pérdida de habilidades sociales y de lenguaje, • Pocas habilidades de comunicación (muchos niños no manifestaban habla ni signos con significado), • Conductas autodestructivas y disruptivas (como pellizcarse la piel, morderse y pegarse o golpearse la cabeza), • Conductas motoras repetitivas (como rechinar los dientes, sacudir las manos y mecerse), • Vocalizaciones no habituales (como gruñidos, tarareos y sonidos guturales), • Respuesta sensorial inhabitual (como girar, mirar luces o sensibilidad antes determinados sonidos), • Problemas de alimentación (como rechazo a las comidas o fuerte preferencia por texturas específicas), y • Aumento de ansiedad, irritabilidad, dificultad con transiciones, hiperactividad, problemas de atención y significativos trastornos del sueño. Otras observaciones incluyen: • Los niños con SD-ASD tuvieron calificaciones mucho más altas que sus pares con síndrome de Down sólo en las cinco subescalas del ABC: función sensorial, relación social, uso del cuerpo y de objetos, uso de lenguaje y habilidades sociales.(resultado de la aplicación de la Escala de Conductas Autísticas o Aberrantes). • Los niños con SD-ASD muestran menos deterioro en las áreas sociales que los que tienen ASD únicamente. • Los niños con SD-ASD muestran más preocupación por los movimientos corporales y el uso de objetos que los niños con ASD. • Los niños con SD-ASD tuvieron puntajes más altos en las cinco subescalas de ABC que los niños con deterioro cognitivo severo aislado. • Entre los niños que tienen únicamente síndrome de Down, aún los que presentan deterioro cognitivo severo no siempre cumplen con los criterios para ASD. La conclusión que saco de esta información es que los niños con SD-ASD se diferencian claramente tanto de los niños “típicos” con síndrome de Down como de los que tienen deterioro congnitivo severo (incluso los niños con síndrome de Down). Así, es probablemente incorrecto sugerir que las conductas de tipo autista se deban enteramente a una menor función cognitiva. Sin embargo, el hecho de que las características autistas y la menor cognición estén asociadas, indica que existen algunos determinantes compartidos comunes a ambas características (ASD y menor cognición) del cuadro. Cuadros médicos asociados Hay incógnitas sobre la posibilidad de que existan similitudes en la diversidad de los cuadros médicos asociados con el síndrome de Down en general en niños con SD-ASD. Para determinar esto, usamos el mismo esquema de comparación que se describe anteriormente. Es importante señalar que el número de pares combinados actualmente en nuestro estudio es bastante pequeño y, como resultado, algunos de estos hallazgos pueden no sostenerse a medida que examinemos a más niños. Los niños con SD-ASD tenían más probabilidades de tener: • Enfermedades cardíacas congénitas y anomalías en el tracto GI, • Hallazgos neurológicos, (es decir, convulsiones, deglución disfuncional, hipotonía severa y retraso motor), • Problemas oftalmológicos, • Problemas respiratorios (p. ej., neumonía y apnea del sueño), y • Aumento del número total de cuadros clínicos. ¿Y ahora qué? Después de la evaluación Si su hijo tiene SD-ASD, la obtención del diagnóstico o la etiqueta puede ser un tipo de alivio. El agregado de ASD hace que surjan nuevas preguntas. Desde una perspectiva médica es importante considerar el uso de medicamentos para conductas específicas, particularmente en niños mayores. Esto es especialmente cierto si estas conductas interfieren con el aprendizaje o la socialización. Aunque no hay una cura o un tratamiento extraordinariamente eficaz para el síndrome de Down y el espectro autista, algunas “conductas objetivo” pueden responder a los medicamentos. Algunas de estas conductas incluyen: • Hiperactividad y poca atención, • Irritabilidad y ansiedad, • Trastornos del sueño, • Conductas explosivas que resultan en agresión/disrupción (a veces se pueden reducir), • Rituales y conductas repetitivas (a veces se pueden reducir), y • Auto-destrucción (a veces se puede reducir). A medida que continua cuidando a su hijo, recuerde cuidarse a sí mismo y a su familia—en ese orden. Usted tiene una vida y una familia para tener en cuanta. Reconozca que hay un tiempo, una energía y recursos limitados que puede invertir en este “proyecto.” Obviamente habrá ciclos de buenos y malos momentos, pero si no puede encontrar alguna manera de renovar su espíritu emocional, el “desgaste” es inevitable. Hay un índice de ansiedad más elevado, problemas para dormir, falta de energía, depresión y matrimonios que fracasan o que luchan bajo estas circunstancias. Aprenda a reconocer sus propias dificultades y sea honesto consigo mismo y con su pareja sobre la necesidad de ayuda. La orientación y los medicamentos pueden ayudarlo mucho a estar lo mejor posible, por el bien de todos. Conclusión Claramente, hay mucho que aprender sobre los niños con SD que tienen un doble diagnóstico con trastorno de espectro autista. Mientras tanto, es esencial que los padres se eduquen y eduquen a otros sobre el cuadro. Las familias deben trabajar para construir un equipo de profesionales de la salud, terapeutas y educadores interesados en enseñar quien está interesado en trabajar con su niño para promover el mejor resultado posible. Los esfuerzos de investigación deben ir más allá de meras descripciones, identificación temprana e historia natural. Se deben buscar marcadores específicos en el desarrollo del cerebro que pueden distinguir al SD-ASD del síndrome de Down “típico” y el autismo “típico”; y es necesario documentar de forma más cuidadosa los posibles beneficios de varios tratamientos. El logro del reconocimiento de estas metas llevará un largo tiempo y se deberá enfocar con espíritu de apoyo, cooperación y cuidados, tanto de cada niño como de los niños en la comunidad que tienen SD-ASD. Una mirada a lo que sabemos Recursos sobre organizaciones Autism Society of America (Sociedad para el Autismo de EE.UU.) 7910 Woodmont Avenue Bethesda, MD 20814-3015 301/657-0881 National Association for Dual Diagnosis (Asociación Nacional para el Diagnóstico Doble) 132 Fair Street Kingston, NY 12401-4802 Kennedy Krieger Institute Down Syndrome Clinic 707 N. Broadway Baltimore, MD 21205 derivaciones: 888/554-2080 Cincinnati Center of Developmental (Centro de Trastornos del Desarrollo de Cincinnati) Down Syndrome Clinic 3333 Burnett Cincinnati, OH 45208 513/636-6755 National Down Syndrome Society (Sociedad para el Síndrome de Down 666 Broadway New York, NY 10012 800/221-4602 National Down Syndrome Congress (Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down) 7000 Peachtree-Dunwoody Road, NE Lake Ridge 400 Office Park Bldg #5 - Suite 100 Atlanta, GA 30328 El Dr. George T. Capone, es el director de la Down Syndrome Clinic y médico de cabecera de la Unidad Neuroconductual del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, Maryland. Referencias: 1. Kent, L., Evans, J., Paul, M., and Sharp, M. “Comorbidity of Autistic Spectrum Disorders in Children with Down Syndrome.” Developmental Medicine and Child Neurology 41:153-158 (1999). 2. Howlin, P., Wing, L., and Gould, J. “The Recognition of Autism in Children with Down syndrome: Implications for Intervention and Some Speculations About Pathology.” Developmental Medicine and Child Neurology 37:406-414 (1995). 3. Ghaziuddin, M., Tsai, L., and Gahziuddin, N. “Autism in Down’s Syndrome: Presentation and Diagnosis.” Journal of Intellectual Disability Research 36:449-456 (1992). 4. Rapin, I., “Autism.” New England Journal of Medicine 33(2): 97-104 (1997). 5. Campbell, M., Schopler, E., Cueva, J., and Hallin, A. “Treatment of Autistic Disorder.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35(2):134-143 (1996). 6. Rogers, S. “Neuropsychology of Autism in Young Children and Its Implications for Early Intervention.” Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 4:104-112 (1998). 7. Forness, S. and Kavale, K. “Autistic Children in School: The Role of the Pediatrician.” Pediatric Annals 13(4):319-328 (1984). |
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