miércoles, 29 de febrero de 2012

lunes, 27 de febrero de 2012

Terminología y neología: Adults With Autism i

Traductor gratuito de lenguas europeas

::DOWN TV::Vídeos síndrome de Down | Educación | Enseñanza para la vida | Síndrome de Down: I.E.E. Francisco de Miranda

EL AMIGO QUE APOYA

http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2012/02/27/mano-amiga-clase/388182.html

Essential nutrients for autism spectrum disorder | Autism Support Network

Can Autistic people get married???

domingo, 26 de febrero de 2012

::DOWN TV::Vídeos síndrome de Down | Videos destacados | Down Syndrome: Goldenbelly

::DOWN TV::Vídeos síndrome de Down Videos destacados Down Syndrome: Goldenbelly

ACOMPAÑANOS CON EL AUTISMO

http://megacosmos.blogspot.com/2012/02/acompananos-en-autismo-laguna.html

Yo te doy una oportunidad, si tu me la das también

viernes, 24 de febrero de 2012

@elianatardio: Estrella del basquetball con síndrome de Down

@elianatardio: Estrella del basquetball con síndrome de Down: Me emocionó este historia de ABC NEW que una vez más rompe mitos y esquemas presentando a David Andrews, un jovencito con síndrome de Do...

lunes, 20 de febrero de 2012

AVISTA

sábado, 18 de febrero de 2012

Una aplicación informática ayudará a los alumnos con dificultades comunicativas

Resonancia magnética en el cerebro permitiría diagnosticar el autismo en guaguas | Ciencia&Tecnología | LA TERCERA

Adaptación: ¿Qué es lo justo?

Cuántas veces ha escuchado el lamento de “no es justo”, de estudiantes, colegas, padres de familia y sus propios hijos? Mis hijos usan el término, cuando les hacen trampa o se sienten irrespetados. Un hermano les tomo ventaja en alguna forma. O un amigo tuvo un privilegio que no tuvo mi hijo. Yo generalmente digo, no es igual, pero es justo. Justo no significa igual. Justo significa recibir lo que usted necesita. Lo que usted desea puede no ser lo que necesita. Un deseo y una necesidad no son idénticos.

La filosofía del educador, estudiante, padre de familia o administrador sobre lo que es justo, tiene un impacto significativo sobre las adaptaciones para las necesidades de aprendizaje de los estudiantes. Nuestros actos resultan de la filosofia sobre lo que es justo cuando trabajamos con estudiantes de diferentes habilidades. Muchos educadores toman decisiones para lograr que los estudiantes tengan lo necesario para ser exitosos; sin embargo, las filosofías de los educadores varian. Algunos profesionales consideran injusto tratar a los estudiantes en forma diferente. Otros consideran que las necesidades de cada estudiante deben ser consideradas y que todos no deben ser tratados por igual.

Algunas adaptaciones son comunes y universalmente aceptadas en nuestra sociedad para individuos con discapacidad. Gafas, lentes de contacto y perros acompañantes, son adaptaciones aceptadas para personas con discapacidades visuales. Ayudas auditivas, control al volumen del teléfono, programas de TV con subtítulos, se dan por hechos. Elevadores, sillas de ruedas, caminadores y bastones son equipos aceptados para individuos con limitaciones en la movilidad. En general, estas adaptaciones ayudan a que las personas sean exitosas en el colegio, el trabajo y la comunidad.

Las adaptaciones dentro del saló de clase son, algunas veces, mas dificiles de aceptar como justas y apropiadas por los profesionales. Estas adaptaciones estan relacionadas con modificaciones en el curriculum (por ejemplo, cambios en la secuencia de las habilidades), forma de recibir el material (por ejemplo, textos en cinta), o procedimientos para la evaluacion (por ejemplo, evaluaciones orales) todo para permitir que el estudiante se beneficie lo mejor posible de la instrucción escolar y sea más exitoso en el salón de clase. Es importante pensar en las adaptaciones como un proceso continuo. En una parte del proceso, se utilizan menos adaptaciones o las que se usan, requieren de un mínimo esfuerzo para implementarse (por ejemplo preferencia en la localización del pupitre dentro del salón). Los estudiantes pueden estar dentro de grupos más grandes con el apoyo de sus compañeros, en el computador, en grupos más pequeños o con un voluntario. Pueden estar escuchando un texto en cinta o estar leyendo en voz baja. Pueden dibujar su respuesta, tomar el examen en forma oral o tener menos asignaciones. En el otro lado del proceso, se pueden requerir adaptaciones más extensas (por ejemplo un curriculum alternativo y apoyo de tiempo completo de un paraprofessional). Las adaptaciones deben suministrarse basadas en lo que el estudiante necesita para ser exitoso.

Su filosofáa sobre lo que es justo tiene un impacto sobre la forma como realiza las adaptaciones y donde se encuentra dentro de ese proceso. Las siguientes preguntas lo asistirán en aclarar su filosofía sobre las adaptaciones.

Preguntas sobre la filosofía de las adaptaciones (responda Sí o No o Indeciso)

Los estudiantes deben ser tratados por igual?
Las adaptaciones deben hacerse para que todos los estudiantes sean exitosos?
Es justo cambiar las reglas para algunos?
Se pide mucho de los educadores y ellos no tienen tiempo de adaptar las lecciones?
Debo adaptar mi estilo de educar a la forma de aprendizaje de mi estudiante?
Debo hacer lo necesario para que el estudiante sea exitoso?
Las adaptaciones comprometen la integridad academica?
Todos mis estudiantes pueden aprender si encuentro la forma de ayudarlos?
Las adaptaciones envian señales equivocadas a los estudiantes?
Los padres de familia se molestan si su hijo tiene asignaciones diferentes?
Esta bien tener diferentes resultados dentro del salon de clase?
Las adaptaciones son justas, pero necesito ayuda para su diseño?
Todos los estudiantes desean e intentan aprender?
El problema se hace peor adaptando el curriculum?
Si permito que un estudiante haga algo diferente, debo permitir que el resto de los estudiantes lo hagan tambien?

Si respondió Sí en 1,3,4,7,9,10,14 & 15, su filosofía es la de hacer pocas adaptaciones.

Si respondió Sí en 2,5,6,8,11,12 & 13, entonces está más inclinada a realizar adaptaciones.

Respuestas del indeciso pueden sugerir que su filosofía no está sólida y puede desear explorar más los métodos sobre adaptaciones en la educación.

Por Carolyn Ito, Reimpreso de FCDSN, Noviembre 2003 y DSSRI Trimestral, Otoño 2003

Los retos de un estudiante con discapacidad en la universidad

Nick Baltins se aventuro en un nuevo territorio el año pasado, cuando comenzo sus estudios en National-Louis University en las afueras de Chicago. Era la primera vez que Nick dejaba su casa por periodos largos de tiempo, compartia cuarto con alguien de su misma edad y viajaba desde y hacia Minneapolis por si solo. Aprendio nuevas habilidades: mantener balanceada la chequera, controlar sus emociones y llegar a tiempo a las citas.

Nick es la segunda persona con sindrome de Down que atiende el programa de la universidad PACE (Professional Assistant Center for Education), que consiste en una educacion postsecundaria de dos años para adultos jovenes con discapacidad en el aprendizaje. Los estudiantes reciben entrenamiento profesional para los programas de servicios a la comunidad asi como destrezas para la vida independiente.

La hazaña de Nick ha sido claramente exitosa – una evidencia ha sido comenzar el año una semana antes en Septiembre como embajador de los estudiantes de primer año, que requieren ayuda con la nueva rutina y ubicacion alrededor del campus de la universidad.

“Estoy muy contento de regresar,” dice Nick, “Voy a ayudar a las personas y les voy a mostrar la universidad. Ellos sienten temor – es su primera vez en la universidad.”

Nick entiende lo que se siente ser un nuevo estudiante, pero no dejo que eso afectara su independencia el año pasado. Nick tomo el tren solo para visitar a su padre en Minneapolis, viajo en el tren elevado alrededor de Chicago por si solo y limita sus llamadas a casa.

“Nos vemos una vez al mes,” dice su padre, Andy Baltins. “le agrada mas el tren que el avion, porque lo puede hacer solo. Le agrada mucho ser independiente. Nick establecio unas reglas bien definidas – llamar los Miercoles y los domingos, no queria mantener mucho el contacto.”

Como parte de su curriculum en el colegio, Nick debe trabajar en varios oficios, en los que aprende a manejar a los compañeros de trabajo y ser agil.Trabajo con sus profesores en problemas de la vida real, tales como manejar una conversacion dificil o poco agradable. Nick ha aprendido a convivir con su compañero de cuarto, con gustos musicales y habitos diferentes.

“Nos escuchamos nuestros problemas y despues tratamos de expresar – sin explotar- nuestros sentimientos,” comenta Nick sobre su compañero de cuarto y amigo.

Su trabajo arduo ya ha tenido recompensas, de acuerdo con Andy. Este verano, Nick organizo su trabajo y tiempo libre completamente solo. Contrato a un tutor que lo mantuviera al dia con su trabajo en la universidad, enseño karate unas noches en la semana. El pasado verano, Andy programo casi todas las actividades del verano de Nick.

Al finalizar su segundo año en la universidad, Nick podra trabajar con la facultad en las destrezas para lograr una vida independiente, rentara un apartamento con otros dos compañeros. El dice que todavia esta explorando sus opciones despues de la graduacion, porque “nunca es facil pagar una renta” y no esta seguro del tipo de trabajo que quiere realizar.

Pero Andy esta seguro de que Nick lo solucionara de la mejor forma posible.

“Nick ha sido un lider,” dice Andy. “Debo decir que hace 20 años no tenia la vision de que Nick terminaria su escuela secundaria e iria a la universidad. Nick ha establecido su propia ruta.”

Por Beth Wohlberg Reimpreso con permiso del Centro PACER, 952.838.9000, www.pacer.org.

Las Rutinas

Uno de las observaciones mas interesantes y consistentes del Adult Down Syndrome Center es el descubrimiento de que las personas con SD necesitan estabilidad, repeticion, predictibilidad y orden en sus vidas. Sus pensamientos y acciones tienden a seguir rutinas prestablecidas y familiares.

Tipos de Rutinas
Una de las rutinas mas comunes es seguir un patron similar en las actividades diarias. Muchos siguen rutinas meticulosas y metodicas para arreglarse y vestirse en la mañana, durante el trabajo, asi como en la noche para relajarse y prepararse para dormir. Tambien se ha encontrado que muchos individuos son meticulosos en el cuidado de sus habitaciones y pertenencias. Dedican mucho tiempo y esfuerzo para poner las cosas “como deben ser”. Las camas usualmente estan hechas y los cuartos estan limpios y arreglados. Los closets y cajones usualmente estan en perfecto orden.

Tambien existen otro tipo de rutinas. La mas comun esta relacionada con las preferencias personales como la musica, los deportes o las celebridades. Pueden incluir tambien temas personales como un familiar favorito o amor por alguien especifico. Igualmente se pueden presentar rutinas que tienen la independencia como un tema. Estas se expresan generalmente como “la quiero hacer yo solo y a mi manera” (una actividad en particular). Otros individuos desarrollan rutinas absorbentes en torno a diferentes experiencias emocionales, positivas, como la obtencion de un premio, o negativas, como la perdida de alguien cercano.

Ventajas de las rutinas
Son muchas las ventajas de las rutinas. Brindan un sentido de orden y estructura a la vida de las personas y ayudan a aquellos que procesan las cosas en forma mas lenta, tener control sobre su vida en un mundo donde todo se mueve muy rapido. Las rutinas ayudan a organizar y manejar las tareas de la vida cotidiana, lo que aumenta la independencia. Una vez se aprende la actividad y esta se incorpora a la rutina diaria, rara vez se necesita supervision de otros para ejecutarla. La habilidad para seguir las rutinas a diferentes horas del dia puede ser muy provechoso.Por ejemplo, la independencia se mejora enormemente cuando el individuo por si solo, puede levantarse en la mañana y prepararse para el trabajo. Tambien, la independencia y el desempeño en el trabajo, se mejoran. Los empleadores generalmente tienen buena impresion sobre la precision para completar las actividades diarias y el cumplimiento de los horarios de trabajo.

Las rutinas ofrecen tambien un refugio del estres y as tensiones de la vida diaria. Esto puede ser bien importante para los individuos con SD, porque la comunicacion con otras personas puede ser dificil y frustrante, debido a las limitaciones en el lenguaje expresivo. Para lidiar con las tensiones del dia a dia, las personas pueden repetir una actividad especifica que le es agradable, en forma privada.

Las rutinas que involucran el cuidado personal, la habitacion y los implementos personales pueden ser muy utiles. El cuidado de la apariencia personal refleja una imagen positiva sobre uno mismo, autoestima y dignidad, los cuales generalmente ayudan a desarrollar una buena imagen de nosotros mismos.

Finalmente, las rutinas son una herramienta poderosa para la comunicacion y expresion. Esto es aun mas valido para los individuos con SD con limitaciones en la expresion verbal. Cada rutina es una expresion clara y sin ambiguedad de las preferencias personales. Por ejemplo, las rutinas diarias expresan como las personas deciden organizar y manejar sus pertenencias personales, su apariencia, su participacion en eventos sociales, recreativos y de trabajo, asi como sus preferencias musicales, hobbies y expresiones artisticas. Las preferencias de cada individuo ayudan a moldear y definir su propia personalidad.

Desventajas y problemas menoresA pesar de los beneficios y ventajas, las rutinas presentan algunas desventajas que en ciertas oportunidades pueden ocasionar problemas. Algunos de estos problemas pueden no ser serios, si los padres y personas a acargo, los manejan apropiadamente. Por ejemplo, un individuo puede estar interesado en un tema particular como un equipo deportivo, y puede contar y repetir la historia una y otra vez a su familia y amigos. Esto puede resultar irritante para algunos, pero no es algo que interfiera en forma importante con la vida de la persona. Adicionalmente hay situaciones que pueden adaptarse si se realizan en el tiempo y el lugar apropiados. Por ejemplo, el administrador de un restaurante puede encontrarse satisfecho con disponer de baños limpios a menos que sus clientes deban esperar bastante tiempo para poder usarlos, porque el trabajo de limpieza es meticulosamente realizado.

En el Centro para Adultos con Sindrome de Down, hemos encontrado como las necesidades de un individuo por el orden y la rutina pueden chocar ironicamente con su necesidad de ser meticuloso y limpio. Esto se da cuando la persona prefiere vestirse con la misma camisa o los mismos pantalones una y otra vez.

Problemas mas serios
De otro lado, una rutina puede llegar a interferir con la forma de vida de las personas. Hay varias formas en que esto ocurre. Algunos individuos pueden mostrarse inflexibles para suspender su rutina, lo que afecta su participacion en otras actividades importantes. Por ejemplo, algunos pueden insistir en ver la TV en lugar de participar en actividades de recreacion y sociales, que benefician su salud. Otros pueden tomar decisiones, que despues se convierten en “malos habitos”. Por ejemplo, hemos visto numerosas personas que no duermen bien. Esto puede ocurrir si se termina con el habito de quedarse levantado hasta altas horas de la noche mirando la TV o peliculas, aun sabiendo que se debe levantar temprano para ir a trabajar o ir al colegio. Otros se acostumbran a tomar alimentos inapropiados, como muchas sodas y pasabocas. Algunos pueden acostumbrarse a repetir actividades como prender y apagar las luces.

Adicionalmente, los beneficios de la rutina derivados de la repeticion y el orden pueden llegar a ser una desventaja cuando hay cambios. Por ejemplo, la independencia adquirida al realizar una rutina por mucho tiempo, puede perderse si el individuo no puede adaptarse a los cambios que ocurren inevitablemente en la vida diaria. Algunos pueden tener dificultad para cambiar la rutina de la mañana si deben estar listos mas temprano para el colegio o el trabajo. En el colegio o el sitio de trabajo, las personas pueden tener dificultad para adaptarse a los cambios en el horario o en la realizacion de actividades que no hacen parte de la rutina regular.

Aparte de los cambios que se suceden en forma diaria, la rutina puede crearle problemas serios a las personas cuando se enfrentan a grandes cambios o eventos, como la transicion a otros colegios, cambio de residencia, perdida del padre o la madre. Estos cambios generalmente interrumpen las rutinas establecidas y las personas pueden estancarse en actiividades o comportamientos especificos.

Se pueden presentar problemas serios si la necesidad de la persona por completar su rutina es resultado de un confrontamiento. Por ejemplo, muchas personas con sindrome de Down intentan terminar una actividad antes de empezar otra. Desafortunadamente, si el padre de familia, educador o persona a cargo cree que la motivacion para retrasar la nueva actividad es resistir la autoridad, entonces el conflicto puede ser mayor. La presion tambien puede llevar a una resistencia por parte del individuo con sindrome de Down.

RecomendacionesSi se enfrenta con un individuo que parece estar atascado en una rutina, se recomienda a los padres de familia y personas a cargo identificar primero si existen situaciones que esten precipitando el problema. En algunos casos, la solucion solo consiste en reducir el nivel de presion. Forzar al individuo generalmente agrava el problema. Los padres de familia que son exitosos en estos casos, entienden los beneficios y la necesidad de las rutinas. Ellos en forma lenta y amable ayudan a la persona a resolver el evento en forma positiva. Esto motiva las bases para una rutina mas eficiente.

Los padres de familia y los profesionales deben tener en cuenta que las dificultades con las rutinas se pueden disfrazar como problemas de comportamiento. Esto puede ocurrir si la ejecucion de una rutina se malinterpreta como un comportamiento para retar a la autoridad. Se ha encontrado como una vez entendidas y aceptadas las rutinas como herramientas utiles, los problemas se pueden resolver mas facilmente. La tension y hostilidad derivadas de la mala interpretacion de la rutina generalmente se ven reemplazadas por una interaccion mas conciliadora y de cooperacion.

Los padres de familia y las personas a cargo que requieren la ayuda de un profesional para dar soporte a un individuo enfrascado en su rutina, deben seleccionar a alguien con experiencia en personas con sindrome de Down.

Los profesionales pueden ser expertos en ciertas materias, pero los padres de familia tienen una vida de experiencia y son los expertos en sus hijos. En nuestra experiencia, los instintos de los padres de familia son usualmente correctos y entienden las rutinas que su hijo/hija ha desarrollado. Asegurese de que el profesional lo escucha atentamente y examina todas las areas relacionadas con su hijo/a (salud, cambios significativos en el ambiente social, escolar, de trabajo u otro tipo de causales de tension), para identificar posibles causas a los problemas.

Una de las mejores maneras de aprender a ser flexibles con los cambios es hacer que el niño, desde muy temprano, pueda manejar los pequeños cambios y retos del dia a dia. Entre mas temprano y consistente se presenten estas oportunidades, mayores las posibilidades de que los individuos se logren adaptar a los cambios en su vida, cuando estos ocurran. De esta forma, los individuos pueden desarrollar una rutina para lidiar con el cambio. Otra medida preventiva importante es que los padres de familia se aseguren que en el colegio o en el sitio de trabajo se tiene un claro entendimiento de la naturaleza y los beneficios de las rutinas.

Por Dennis McGuire, Ph.D. Reimpreso con permiso de Advocate”, publicacion de Adult Down Syndrome Center of Lutheran General Hospital in Glenview, Illinois.

Los jóvenes con discapacidad desean crecer

Una vez me dijeron que ser buen padre de familia es el arte de crear espacios. Los niños retan a sus padres en la medida que crecen, en busca de su propia identidad. El niño de dos años se niega a tomar su leche. El de 10 años protesta a la hora de dormir. Los adolescentes olvidan sus tareas, pero recuerdan cuando deben pedir dinero.

Eventualmente el adolescente crece en un adulto y en el camino, hace grandes descubrimientos sobre si mismo. Desarrolla sueños y aspiraciones sobre el tipo de trabajo que desea tener, donde desea vivir y lo que desearía hacer por diversión. Los descubrimientos también están relacionados con la sexualidad. Aparecen los novios y las novias, los pensamientos sobre el amor, el matrimonio y el tener una familia propia.

Los jóvenes con discapacidad en el desarrollo pasan por esta misma transición. Las tensiones no se centran exclusivamente en la educación o empleo, pero en la experiencia de vida que implica la transición de “niño a adulto.”

No existen dos personas iguales y cada transición es única, pero los padres de familia deben tener en cuenta varias consideraciones al ver a su hijo/a convertirse en adulto. Ellas incluyen la edad, el nivel de discapacidad y el impacto de las decisiones de vida que deben hacerse. El reto no está en descontar la transición por la discapacidad, sino en afrontarla y encontrar formas de apoyar al joven con discapacidad en el camino para ser una mujer u hombre fuerte.

En nuestro trabajo con adultos con discapacidad, usualmente les preguntamos por sus sueños y aspiraciones. Al principio algunos son tímidos y se les dificulta pensar mas allá de su presente. No reflexionan inmediatamente fuera de su taller o su residencia o la rutina familiar. Otros describen rápidamente carreras de actores, vacaciones en Hawaii o ser dueños de su propia casa. Después de una discusión, eventualmente casi todos revelan un rango de ambiciones todavía por alcanzar.

Cuando les preguntamos quienes les proporcionan la mejor ayuda para alcanzar sus sueños, los participantes responden rápidamente, “mis padres” y comparten historias de su madre y padre dando lo mejor para ayudarlos a crecer. Sin embargo, cuando les preguntamos quien los detiene en forma mas frecuente, los participantes de nuevo responden rápidamente “mis padres” y comparten historias de padres de familia ejerciendo mucho control sobre ellos.

Existen muchas razones para explicar porque los padres de familia tienen dificultad con la transición de su hijo de niño a adulto. Una de ellas es la lucha típica entre adolescentes y padres de familia. Sin embargo existe una dinámica diferente entre los padres y sus hijos con discapacidad, basada en la perspectiva de los primeros de ver el impacto de la discapacidad en las funciones de vida y su preocupación por el bienestar de su hijo. Los padres de familia no se entusiasman del deseo de su hijo con discapacidad de trabajar en las noches en un vecindario extraño o de vivir independiente en su propio apartamento.

Los padres de familia se ponen nerviosos con las relaciones. Una vez le pregunte a un adulto con discapacidad cognitiva si alguna vez se había enamorado. “Oh, no,” me respondió, “mi madre nunca me lo permitiría.” Adicionalmente, una madre nos comento su preocupación si su hija llegaba a ser sexualmente activa y quedara embarazada, puesto que ella tendría que ocuparse de su hija y nieta.

Los padres de familia creen que deben proveer más supervisión y control entre más significativa la discapacidad cognitiva. Los padres se preocupan y generalmente con razón. Como resultado de los riesgos que perciben, los padres se abstienen de ofrecer las oportunidades y apoyo que los individuos necesitan para crecer como adultos. Por el contrario, optan por ofrecerle a sus hijos actividades de vida protegidas y con estabilidad.

Muchas personas con discapacidad no se quejan de estas circunstancias y juegan un papel pasivo en sus decisiones de vida. Pero otros adultos desean tener una vida como cualquier otro. Mas que eso, desean “conducir su propia vida”. Desean trabajos reales, su propia casa y alguien a quien amar. Algunos desean tatuajes y aretes en su cuerpo!

Para los niños, los sistemas de soporte familiar promueven la idea de que las familias deben identificar sus propias necesidades y como conseguirlas. Las familias buscan el control del soporte que reciben. Con los años, el control individual toma más importancia. Los deseos de los padres de familia en forma lenta, pero segura, dan campo a las preferencias de los jóvenes. El reto es encontrar la forma de ofrecer un soporte a los individuos que valide sus preferencias como adultos, sin olvidar su bienestar. Después de todo, un buen soporte brinda libertad al individuo. Inevitablemente, los padres de familia, manteniendo un espacio, son esenciales para ayudar a sus hijos con discapacidad a lograr una vida plena en comunidad y una transición segura de la niñez a ser adulto.

Por John Agosta, VP de Human Services Research Institute, Portland, Oregon. Reimpreso de Impact: Feature Issue on Parenting Teens and Young Adults with Disabilities (Spring/Summer 2006) publicado porInstitute on Community Integration, University of Minnesota, Minneapolis.La publicación se encuentra disponible enhttp://ici.umn.edu/products/impact/192/default.html o en forma impresas en 612.624.4512.

La sexualidad en el sindrome de Down

La sexualidad humana involucra autoestima, relaciones interpersonales y experiencia en actividades sociales como salir con amigos, el matrimonio y los aspectos fisicos del sexo. Una educacion sexual apropiada para el nivel intelectual y de desarrollo de los individuos con sindrome de Down, ayuda a una sexualidad sana, previene enfermedades y embarazos no deseados y alivia otros problemas relacionados con la funcion sexual.

P. Los individuos con sindrome de Down tienen deseos sexuales?
R. En el pasado, no se consideraba la sexualidad como un tema para discusion en los jovenes con sindrome de Down, por la creencia incorrecta de que el retraso mental es equivalente a una infancia permanente. De hecho, todas las personas con sindrome de Down poseen necesidades de intimidad y deseos sexuales y es importante reconocerlos y planear para ellos.

P. Los niños con sindrome de Down se desarrollan fisicamente de la misma forma que sus compañeros de la poblacion en general?
R. Los niños con sindrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios fisicos y hormonales asociados con la pubertad tal como los otros niños de su edad.

P. Los niños con sindrome de Down experimentan las mismas caracteristicas emocionales de la adolescencia?
R. Los cambios emocionales de la adolescencia tambien estan presentes en los niños con sindrome de Down y puede ser mas intensos por los facores sociales. Cualquier adolescente que vive en comunidad, asiste a la escuela y esta expuesto a los medios de comunicacion inevitablemente conoce el tema de la sexualidad. Los adolescentes y adultos jovenes con sindrome de Down generalmente tienen interes en salir con amigos, casarse y tener hijos. Es de esperarse que experimenten los cambios tipicos de la adolescencia en su forma de ser y ver las cosas.

P. Que educacion sexual es apropiada para los individuos con sindrome de Down?
R. Para que sea efectiva, la educacion debe ser individualizada y entendible, enfocandose no solo en los aspectos fisicos de la reproduccion, sino en la sexualidad dento del contexto de las relaciones interpersonales. Un programa ideal debe asegurar que el individuo entienda las relaciones interpersonales, el sexo y la paternidad en forma realista y lo socialmente aceptado.

P. Como estimular una sexualidad sana en los individuos con sindrome de Down?
R. Los programas de educacion, vocacionales recreacionales y sobre vivienda, deben involucrar la creacion de ambiente para la expresion sexual sana. Una sexualidad positiva solo se desarrolla a traves de la autoestima, entendiendo las relaciones sociales y las habilidades para la interaccion y comunicacion personal. Todos estos factores determinan como las necesidades de intimadad van a ser satisfechas.

P. Las mujeres con sindrome de Down tienen necesidades especiales o preocupaciones con relacion al control del embarazo?
R. Aproximadamente el 50% de las mujeres con sindrome de Down son fertiles y pueden utilizar cualquier metodo anticonceptivo sin riesgo medico adicional alguno. El metodo seleccionado depende de las preferencias personales, de la habilidad para usarlo efectivamente y de los posibles efectos. Se puede practicar una cirugia sin riesgo, para la esterilizacion de mujeres con sindrome de Down que presentan una condicion medica estable; sin embargo, la disponibilidad de este procedimiento en mujeres con discapacidad en el desarrollo puede estar controlado por la ley estatal. Si esta opcion es considerada, el individuo con sindrome de Down debe ser involucrado lo mas posible en la decision

P. Existen necesidades especiales para individuos con sindrome de Down en relacion con la prevencion de enfermedades venereas?
R. Los hombres y las mujeres con sindrome de Down tienen la misma susceptibilidad de contraer enfermedades venereas que el resto de la poblacion. El uso de condones durante las relaciones sexuales es la mejor forma de proteccion conocida contra el SIDA, herpes y otras enfermedades sexualmente transmitidas. La educacion sexual debe incluir informacion sobre estas enfermedades y como prevenirlas.

P. Como debe protegerse la persona con sindrome de Down del abuso sexual?
R. Se recomienda empezar la educacion sobre los comportamientos de proteccion durante la niñez y reforzarlos a lo largo de la vida. Los individuos con sindrome de Down deben aprender los limites a las interacciones fisicas en la esfera social, asi como las habilidades para protegerse y solicitar ayuda en caso necesario.

P. Las niñas con sindrome de Down tienen periodos menstruales normales?
R. La menstruacion en las niñas con sindrome de Down no es diferente a la de sus compañeras de la poblacion en general. En promedio, empieza a los 12 ½ años, pero tambien puede empezar temprano a los 10 años o a tarde, a los 14 años. La mayoria de las niñas con sindrome de Down tienen periodos regulares con las mismas irregularidades menores de las otras niñas de su edad. Se pueden dar alteraciones al ciclo regular, debido a la edad, o por hipertiroidismo. Si la irregularidad menstrual persiste, consulte al medico.

P. Si una mujer con sindrome de Down queda embarazada, su bebe tambien tendria sindrome de Down?
R. Por lo menos la mitad de las mujeres con sindrome de Down ovula y son fertiles. Entre el 35% y 50% de los bebes, de madres con sindrome de Down, tienen trisomia 21 u otra discapacidad del desarrollo.

P. Cuando ocurre la menopausia en las mujeres con sindrome de Down?
R. La menopausia puede darse dentro de un rango variado de edades. Tipicamente ocurre despues de los 40.

P. Los hombres con sindrome de Down son fertiles?
R. La informacion cientifica sobre la fertilidad de los hombres con sindrome de Down es limitada. Existen por lo menos dos casos documentados donde la paternidad del hombre con sindrome de Down fue confirmada. Pueden existir otros casos, especialmente cuando mas hombres tienen ahora la oportunidad de vivir en comunidad y desarrollar relaciones intimas. Se desconoce si los hijos de hombres con sindrome de Down tienen mayor probabilidad de tambien tener sindrome de Down u otras anomalias. Parece claro, en general, que los hombres con sindrome de Down tienen una tasa de fertilidad significativamente menor a la de los otros hombres de edades parecidas. Se puede determinar su estado analizando el semen, pero el resultado puede no ser definitivo. Si la pareja no desea tener hijos, se debe utilizar siempre un metodo anticonceptivo.

P. Los niños con sindrome de Down maduran mas tarde que los otros niños de edad similar en la poblacion en general?
R. El inicio de la pubertad en los niños puede llegar un poco mas tarde, pero este no es el factor principal. La anatomia de los genitales es comparable a la de los otros niños sin sindrome de Down.
Resumen

Los individuos con sindrome de Down experimentan los mismos sentimientos frente al sexo que la poblacion en general.
Como todos los adolescentes, los jovenes con sindrome de Down presentan los mismos cambios en la pubertad, aunque un poco mas tarde en el caso de los niños.
La fertilidad en los hombres con sindrome de Down es significativamente menor; si se desea prevenir el embarazo, es aconsejable utilizar metodos anticonceptivos.
Por lo menos el 50% de las mujeres con sindrome de Down son fertiles. Aquellas con buena salud, pueden utilizar metodos anticonceptivos, sin riesgo medico adicional.
La educacion en los individuos con sindrome de Down, es un componente altamente deseado y apropiado para desarrollar una actitud positiva frente al sexo.
Si desea mayor informacion sobre la sexualidad y el sindrome de Down, consulte las publicaciones disponibles en la pagina web de NDSS www.ndss.org o a traves de su linea telefonica, 800.221.4602.

Por Dr. William Schwab, MD, Profesor Asociado, Departmento de Medicina familiar de la Universidad de Wisconsin. Reimpreso de la pagina web de NDSS, www.ndss.org

Adultos con sindrome de Down

Habla usted consigo mismo? Todos lo hacemos en varias situaciones y horas diferentes. Examinando y evaluando mas de 500 pacientes en el Centro para Adultos con sindrome de Down del Hospital General Luterano, escuchamos varias veces el comentario de que los adultos con sindrome de Down hablan consigo mismo. Algunas veces, la informacion de los padres o personas a su cuidado reflejaban preocupacion por este comportamiento como “poco normal” y sintomatico de problemas sicologicos severos.

La mayor motivacion de este articulo es prevenir la malinterpretacion de hablar consigo mismo como una sicosis en adultos con sindrome de Down. Creemos que muchas veces, estas conversaciones consigo mismo o con compañeros imaginarios, han sido interpretadas como “escuchando voces” y han sido tratadas con medicamentos antisicoticos (como Haldol, Mellaril, o Risperdal). Es extremadamente dificil evaluar el proceso de pensamiento de adultos con discapacidad cognitiva y habilidad verbal limitada. Por esto, sugerimos ser cautelosos al interpretar y aplicar un tratamiento a un comportamiento comun y algunas veces util para los adultos con sindrome de Down.

El Centro para Adultos con sindrome de Down se establecio para tratar las necesidades medicas y sico-sociales de adultos con sindrome de Down. El centro es un ejemplo de colaboracion entre la Asociacion Nacional de Sindrome de Down, los padres de familia, un grupo privado de salud y el Instituto sobre Discapacidad y Desarrollo Humano de la Universidad de Illinois en Chicago. Desde su creacion en 1992, el centro ha evaluado mas de 500 individuos.

Los datos del Centro indican que el 81 por ciento de los adultos examinados, hablan consigo mismos o con personajes imaginarios. Los pacientes tienen entre 11 y 83 años de edad. La mediana de la base de datos es 34 años. Este alto porcentaje no es bien conocido. Para algunos padres de familia y personas al cuidado, no es sorpresivo. Pero, el contenido de estas conversaciones, su frecuencia, tono y contexto, pueden ser importantes para determinar si el tratamiento es garantizado.

Las familias deben entender que hablar consigo mismo no solo es “normal”, sino tambien util. Juega un papel esencial en el desarrollo cognitivo de los niños. Les ayuda a coordinar sus actividades y pensamientos y parece ser una herramienta importante para aprender nuevas habilidades y lograr mayor complejidad en el pensamiento. Suzy tiene tres años de edad y se dice a si misma: “Esta pieza roja va en el hoyo redondo.” Suzy coloca entonces la pieza roja en el hoyo redondo del rompecabezas.

Creemos que hablar consigo mismo tiene el mismo proposito para los adultos con sindrome de Down, de dirigir su comportamiento. Considere el caso de “Sam” (este no es su nombre real), con 22 años de edad. Su madre informo sobre el siguiente episodio. Le solicita a Sam asistir a un evento familiar un Domingo en la tarde. La rutina regular de Sam es ir al cine. Sam le responde que no ira con su familia. La madre le responde que piense sobre esta decision. Sam corre hacia su habitacion y tira la puerta. Su madre escucha este dialogo:

“Sam, debes ir con tu familia.”

“Pero quiero ir al cine.”

“Escucha a tu madre!”

“Pero el Domingo es mi dia de ir al cine.”

“Puedes ir el proximo Domingo.”

La madre de Sam dice que asistio a la reunion familiar con el compromiso de que iria al cine el siguiente Domingo. Sam pudo haber hablado con una persona imaginaria o discutir consigo mismo, pero claramente logro manejar la situacion apesar de su disgusto.

En niños, sin problemas de aprendizaje identificados, el hablar consigo mismo se internaliza con la edad. Mas aun, niños con habilidades intelectuales mas altas, lo internalizan mas temprano. El dialogo consigo mismo se transforma en un nivel mas complejo de pensamiento y el niño empieza a pensar en lugar de decir las direcciones de su comportamiento. Las dificultades verbales e intelectuales de adultos con sindrome de Down, pueden contribuir a la alta incidencia de auto dialogo reportado al Centro.

En general, la funcion del dialogo consigo mismo entre adultos, no ha sido muy investigada ni comprendida. La experiencia sugiere que los adultos continuan conversando consigo mismo en voz alta cuando estan solos y enfrentan tareas nuevas o dificiles. La frecuencia puede ser mucho menor, pero su uso es consistente con lo encontrado en los niños. Los adultos conversan consigo mismo, para dirigir su comportamiento y aprender nuevas habilidades. Este comportamiento se observa con menor frecuencia, porque los adultos son mas sensibles al contexto social y pueden no desear escuchar estas conversaciones privadas.

Los adultos con sindrome de Down muestran cierta sensibilidad a la naturaleza privada de su dialogo. Como en el caso de Sam, los padres de familia han reportado que el incidente ocurre bajo puerta cerrada o en ambientes donde piensan que estan solos. La dificultad para distinguir entre lo que se supone es privado o “socialmente aceptado”, puede estar contribuyendo con la alta frecuencia de casos observados en los pacientes que visitan el Centro.

En la poblacion en general, la auto conversacion entre personas mayores es altamente frecuente y, usualmente aceptada, tal como lo es para los niños. El aislamiento social de los ancianosl y la mayor dificultad para realizar muchas tareas del dia a dia, explican en su mayoria este comportamiento. La explicacion tiene tambien sentido para los adultos con sindrome de Down. Se encuentran en mayor riesgo de aislamiento social y los retos del dia a dia pueden ser desmoralizantes.

Hemos encontrado, adicionalmente, que muchos adultos con sindrome de Down utilizan este comportamiento para ventilar sus sentimientos de tristeza o frustracion. Piensan en voz alta para procesar los eventos del dia. Esto es porque sus dificultades verbales o cognitivas inhiben la comunicacion. De hecho, los padres de familia notan frecuentemente que el monto e intensidad de la conversacion son reflejo de la intensidad emocional de los eventos del dia en los individuos con sindrome de Down.

Para los niños, ancianos y adultos con sindrome de Down, la converacion consigo mismo puede ser el unico entretenimiento disponible cuando se encuentran solos por un periodo largo de tiempo. Por ejemplo, una madre reporto que su hija “Mary” tardaba horas en su habitacion conversando con sus “amigas imaginarias” despues de haber cambiado de vecindario. Cuando Mary se adapto mas a las actividades sociales y de trabajo en su nuevo vecindario, no tuvo el tiempo ni la necesidad de hablar con sus amigas imaginarias.

La conversacion consigo mismo en los adultos con sindrome de Down es una estrategia para manejar, ventilar y entretenerse y no debe verse como un problema medico o una enfermedad mental. De hecho, es una de las pocas herramientas para los individuos con sindrome de Down de ejercer control sobre su vida y mejorar su sentido de bienestar.

Cuando debe preocuparse

La distincion entre una conversacion consigo mismo positiva o perjudicial, no es facil. En algunos casos, una conversacion en voz muy alta y amenazante no es perjudicial. El uso de esta estrategia en adultos con sindrome de Down no es muy diferente de cuando alguien que nunca jura, grita grocerias cuando se martilla un dedo. Esas expresiones pueden ser simplemente una reaccion inmediata de alguna frustracion.

Nuestro mejor consejo para empezar a preocuparse es escuchar atentamente por cambios en la frecuencia y el contexto de la conversacion. Se debe intervenir cuando la conversacion se ve dominada por una autodegradacion. Por ejemplo, no es dañino si “Jenny” grita una vez, “Soy una incapaz”, despues de no lograr hornear una torta. Pero si Jenny repite una y varias veces “Soy una incapaz y no puedo hacer algo bien hecho,” es el momento de preocuparse e intervenir.

Un aumento marcado en la frecuencia y el tono de la conversacion, puede dar señales de un problema. Por ejemplo, se reporto como“Bob” habia empezado a conversar consigo mismo mas frecuentemente y no solo en su habitacion. Bob habia perdido el interes en sus compañeros de vivienda y dedicaba mas tiempo a estas conversaciones. Algunas veces lo hacia en voz muy alta y amenazante, en la estacion del bus, en el taller de trabajo y en la casa. Se le diagnostico una depresion severa. Despues de un periodo largo, Bob empezo a responder a su medicamento anti-depresivo y a sus terapias en grupo.

En otro caso, “Jim” (como Bob) mostro un incremento dramatico en su conversacion consigo mismo. Dejo de asistir a su taller y participar en las actividades sociales que antes disfrutaba. Pero, cambio en el comportamiento de Jim no se debia a una depresion. Su familia y personal en el taller encontraron que Jim estaba siendo intimidado y amenazado por un nuevo compañero de trabajo. Cuando este compañero fue removido del taller, Jim gradualmente recupero su confianza y seguridad en el taller. Las conversaciones consigo mismo e interes en participar en otras actividades regresaron al nivel anterior.

Estudios del contenido, contexto y frecuencia de las conversaciones consigo mismo en adultos con sindrome de Down, pueden suministrar mayor informacion sobre su mundo privado. Lo que hemos observado y escuchado de las familias y personas a su cuidado, sugieren que se trata de una herramienta para sobrevivir en el medio y raramente debe considerarse como un sintoma de enfermedad mental severa o sicosis. Un cambio dramatico en la conversacion puede indicar enfermedad mental o una situacion problematica. A pesar de su naturaleza extraña, nuestra experiencia en el Centro indica que le permite a los adultos con sindrome de Down resolver problemas, ventilar sus sentimientos, entretener su tiempo y procesar los eventos del dia.

Por Dennis McGuire, Ph.D., Brian Chicoine, MD y Elaine Greenbaum, Ph.D. Reimpreso de Disability Solutions, 1997. Esta informacion nos parece pertinente porque a pesar de haber sido escrita hace varios años, todavia recibimos preguntas sobre el tema en DSAGC.

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Guias para el lenguaje

Las palabras que utilizan las personas pueden ayudar a los individuos a llevar vidas mas enriquecedoras y completas. Pero, tambien pueden crear barreras y reforzar estereotipos. El objeto de estas notas es asegurar el correcto uso del lenguaje cuando se habla o escribe sobre los individuos con sindrome de Down.

El nombre correcto de este diagnostico es sindrome de Down. No hay apostrofe y la “s” no va en mayuscula.

El individuo con sindrome de Down primero es un individuo. El enfasis debe ser en la persona, no en la discapacidad. Sindrome de Down es solo una de las muchas palabras que pueden utilizarse para describir a un individuo. El “niño con sindrome de Down” es un termino mas apropiado para discutir sobre una persona con esta condicion.

Las palabras pueden crear barreras. Trate de entender que un niño es “un niño con sindrome de Down” o el adulto es un “adulto con sindrome de Down.” Una persona con sindrome de Down no es “ un Down.” Los niños con sindrome de Down crecen para ser adultos con sindrome de Down y no siguen siendo “eternamente niños.”
Es importante utilizar la terminologia correcta. La persona tiene retardo mental, en lugar de” sufre de”, “es una victima de”, “esta enferma de” o “esta afligida por.”

Preguntese si esta en el mejor interes de un individuo con sindrome de Down referirse a el/ella en los terminos de “pobre”, “que pena” o “desafortunado”.

Cada persona tiene sus propias fortalezas, capacidades y talentos. Trate de no utilizar clichés que son muy comunes cuando se describe a un individuo con sindrome de Down. Es degradante asumir que todas las personas tienen las mismas caracteristicas o habilidades. Esto refuerza el estereotipo de que “todos los niños con sindrome de Down son iguales.”

Lo mas importante es mirar a la persona como un individuo: su hijo, un miembro de la familia, su estudiante, su amigo. Reconozca con orgullo su individualidad y logros.

Envejeciendo con síndrome de Down

Un grupo de científicos de varias instituciones, incluyendo el centro medico de la Universidad Columbia , el Instituto Kennedy Krieger de Johns Hopkins, y New York State Institute for Basic Research in Developmental Disabilities, han venido realizando investigaciones sobre los adultos con síndrome de Down en un estudio longitudinal por veinte años con cientos de participantes. El estudio intenta recoger información sobre el proceso de envejecimiento en esa población. Los avances médicos han aumentado la expectativa de vida de las personas con síndrome de Down, pero estos avances son relativamente recientes y poco se conoce la implicación para los adultos con síndrome de Down.

En Junio del 2008, se publico la historia de uno de los hombres en el estudio, “Envejecimiento exitoso en un individuo con 70 años de edad con síndrome de Down” (Journal of Intellectual and Developmental Disabilities). Los autores hicieron un seguimiento al sujeto, “Sr. C.,” por dieciséis años. A pesar de que al envejecer las personas con síndrome de Down tienen un alto riesgo de desarrollar Alzheimer, los autores concluyeron que el Sr. C no mostraba señales de disminución cognitiva o funcional que acompaña la demencia y gozaba de relativamente buena salud. Los autores examinan varias posibles explicaciones por este envejecimiento exitoso, incluyendo variación en la expresión genética, influencia familiar en la historia genética (sus padres de familia vivieron hasta los ochentas y no desarrollaron demencia). Factores no genéticos como el aprendizaje y la experiencia, pudieron jugar también un papel.

Este estudio demuestra la posibilidad para alguien con síndrome de Down con una vida larga, de experimentar los cambios normales del envejecimiento. Los investigadores esperan con el aumento en los datos recolectados y avances en el entendimiento del genoma humano, poder entender eventualmente los efectos del síndrome de Down en el proceso de envejecimiento y desarrollar estrategias para minimizar los problemas y promover una vejez exitosa en los adultos con síndrome de Down.

Reimpreso de NADS News, una publicacion de la Asociacion Nacional de syndrome de Down, www.nads.org

Para los Padres: Como estar listos para dejarlos ir

Los padres pueden ayudar mucho a su hijo/hija a prepararse para lo que sigue despues de la escuela secundaria. Los jovenes necesitan entusiasmo, experiencia y exposicion a nuevas oportunidades y mucho apoyo para madurar y llegar a ser independientes y productivos. La clave esta en crear un ambiente despues de la secundaria que le ofrezca al joven la oportunidad de desarrollar su potencial. Los adultos jovenes con sindrome de Down necesitan que sus fortalezas sean reconocidas, aun mas que los jovenes tipicos. Ellos necesitan instrucciones paso-a-paso sobre como desarrollar algunas de las actividades diarias basicas y es necesario involucrarlos en la planeacion de sus propias actividades. En lo posible, los padres deben dar a sus hijos/hijas responsabilidades que esten de acuerdo a sus capacidades, de manera que sus acciones se vean apoyadas por sus propios exitos.

Los profesionales creen crucial para los padres tener expectativas realistas. Los objetivos que los padres tengan para sus hijos deben estar fundamentados en un entendimiento claro de las capacidades del joven, para usar el exito como una motivacion positiva. Es importante que los padres orienten las oportunidades hacia actividades exitosas en lugar de actividades que puedan resultar en desilusion o fracaso. Esto es especialmente dificil en familias con padres o hermanos/hermanas con altas capacidades, que disfrutan del exito y esperan tenerlo en el estudio, la vida profesional y en lo social.

Contrario a lo que muchos padres han oido, la forma como nuestros jovenes aprenden, no puede se modificado o eliminado por medio del entrenamiento, aunque la madurez hace resaltar muchas habilidades. Dicho de otra manera, los patrones de comportamiento (lo que otra personas llamarian deficiencias) no seran completamente superados, pero seran manejables. Los directores de programas de educacion han encontrado que a veces los padres esperan que cuando su hijo/hija ha tenido exito en una ambiente familiar y cuidadosamente estructurado, este se repita en una universidad o programa de entrenamiento tradicional. Sin embargo advierten que esto no es lo que usualmente sucede.

Las famlias pasan por etapas de desarrollo y procesos similares a las de los individuos, y a veces es dificil continuar siendo apoyo. Es tentador pensar que una vez se ha hallado un programa adecuado, el camino a la independencia esta asegurado. Con frecuencia surgen nuevas necesidades que requieren un nuevo enfoque y mas flexibilidad en las ideas. Nuestros jovenes intentaran con mayor frecuencia que los jovenes tipicos, el usar varias soluciones de corto plazo antes de encontrar una solucion adecuada.

Como pueden ayudar los padres en la casa?

Hay varios aspectos de la vida diaria que se pueden aprender en el hogar y que contribuiran a su independencia mas adelante:

Comparta la responsabilidad por limpieza, las compras y la preparacion de alimentos, asi se da una oportunidad de aprendizaje y la satisfaccion del deber cumplido.
Ayude a desarrollar habilidades relacionadas con el manejo del dinero como presupuestos y el manejo de cuentas bancarias. El manejo de un mesada o ingreso por cumplir con trabajos caseros es una preparacion para el manejo de un salario.
Anime a su hijo/hija a participar en actividades de esparcimiento, ayudandole a encontrar un club o clase apropiada o empezando un grupo de este tipo. Estos grupos brindan la oportunidad de crear amistades, lo cual es usualmente dificil para los jovenes con problemas sustanciales de aprendizaje.
Trabaje junto a su hijo/hija en actividades comunitarias o del hogar. El modelo de como se deben desarrollar estas actividades inspira confianza y estimula el deseo de hacerlo independientemente.
Expanda las oportunidades de trabajo de su hijo/hija discutiendo trabajos adecuados en su lugar de empleo. Estimule las preguntas y de respuesta a las preguntas. Si sabe de lugares o personas que sean comprensivas o puedan ayudar a desarrollar habilidades, trate de ganar su apoyo.
Explore la posibilidad de tener a su hijo participando en un centro de rehabilitacion vocacional. Las bibliotecas o el colegio de secundaria pueden ayudarlo a localizar las oficinas mas cercanas a su residencia o busquelas en el listado telefonico local.
Considere los cursos de educacion para adultos, como parte de un programa individualizado de actividades y entrenamiento. El distrito escolar de su localidad, le puede suministrar un listado de los cursos disponibles.
Considere realizar un contrato escrito con su hijo/hija, por el cual lo designa a usted u otro adulto como su entrenador. Teniendo este tipo de relacion, le permitira hacer sugerencias y el joven podra buscar su apoyo cuando lo necesite.
Establezca una rutina diaria, apoyelo para que la siga y enseñele diferentes formas de solucionar problemas con los horarios.
ESCUCHE a su hijo y ayudelo a expresar sus ideas, haga sugerencias y trate nuevas experiencias y tareas.

Algunas habilidades son invaluables en nuestra sociedad hoy en dia. Estas pueden contribuir en forma significativa para obtener y mantener un sitio de trabajo y mantener la independencia de la familia. Algunas de estas habilidades son:

Conducir un auto (Los profesionales recomiendan escoger un profesor que conozca como capitalizar el estilo de aprendizaje del estudiante).
Escribir a maquina/utilizar un procesador de palabras
Uso del transporte publico
Seleccion de alimentos nutritivos
Realizacion de citas medicas/dentales/de negocios; recordarlas, llegar a tiempo y regresar
Manejo de situaciones de emergencia

Por encima de todo, dejelo ir! Es dificil saber que el joven va a experimentar fracasos y cometer equivocaciones, y su instinto lo lleva a protegerlo de ello. Los padres que se relajan y dejan que haya un proceso de crecimiento y experimentacion, encuentran que los jovenes asimilan las lecciones que les da la vida cuando se equivocan, asi estas lecciones sean un tanto dolorosas. Usualmente ellos aceptan el “mundo real” mas rapidamente que si sus padres les explican “que podria suceder”. En ocaciones los padres tendran que estar dipuesto a “dejar ir” asi reciba criticas directas o veladas de sus parientes o amigos bien intencionados.

Los observadores creen que hay disponibles trabajos apropiados. Para encontrar y mantener estos empleos nuestros jovenes necesitan que les demos soporte, les demos la confianza de pedir ayuda y que luego los dejemos probar. Dentro de este grupo a menudo los empleos se pierden no porque la persona no tenga las habilidades necesarias, si no porque no tiene el/ella no estan conscientes de los comportamientos sociales apropiados. Los amigos y la familia, son modelos esenciales para aprender estas habilidades. Ellos pueden ofrecer optimismo y celebrar el progreso a medida que se den las experiencias.