Vida asociativa
"Mi hijo me ha abierto un mundo en el que el respeto impera"
Jeanni Pascual, diseñadora
Esther Peñas / Madrid- 29/12/2011
La asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana del Espectro Autista, Aleph-Tea, lleva nueve años construyendo un mundo más amable para las personas con espectro autista. Durante ese tiempo, los cauces por los que han tratado de recabar fondos para sus proyectos han sido variados, cotidianos y originales, con mayor o menor acierto en sus resultados. La última propuesta es ‘A mi bola’, una marca impresa en numerosos productos (pulseras, llaveros, camisetas, colgantes…) lúdica, juguetona, que empieza a calar en la sociedad. Una oportunidad estupenda de cara a la noche de Reyes, que inunda de regalos los hogares. Jeanni Pascual, la diseñadora del lema, nos detalla la iniciativa.
¿Podemos decir que la marca ‘a mi bola’ surgió de un modo fortuito?Sin duda, es verdad; nuestra asociación tiene padres y profesores con muchas necesidades para nuestros hijos, necesidades que se prolongarán toda la vida. Por eso, nuestro proyecto ha de ser un proyecto de futuro, que no se ciñe sólo al colegio. Nuestros hijos no podrán nunca vivir solos, no pueden cruzar la calle solos, con lo cual Aleph-Tea necesita fondos constantemente. Cada padre hace lo que puede, hay quien arregla el frigorífico cuando se estropea y yo, que soy diseñadora, también quería aportar mi trabajo. Surgió escribir en una camiseta la frase ‘a mi bola’, después en una pulsera y, cuando nos dimos cuenta vimos que la gente le gustaba y que no lo compraban tanto por donación sino porque les resultaba un diseño atractivo. Así que pensamos en hacer algo más sofisticado para recaudar más fondos y tener una herramienta más o menos estable económicamente.
Estos productos, pues, trascienden el elemento económico y son más un compromiso que una aportación…Quiero pensar que sí, que la gente cuando los compra se siente orgullosa de colaborar con el autismo. ‘A mi bola’ es una historia solidaria, hay muchos voluntarios implicados con ella que se sienten orgullosos de participar.
Tiene que ser emocionante hacer algo y encontrar una respuesta tan contundente sin apenas soporte publicitario, sólo el boca a boca…A mí me parece precioso, de verdad, todos los productos están hechos con muchísima ilusión. La primera vez compré mil pulseras y, de repente,, nos quedamos sin ellas, es fantástico… la gente todavía propone cosas alrededor de ‘A mi bola’, por ejemplo, organizar un campeonato de golf solidario, porque ‘a mi bola’ es una expresión que cuadra muy bien con ese deporte.
¿Por qué a mi bola?Surgió después de darle muchísimas vueltas a posibles lemas: ‘somos diferentes’, ‘somos iguales’… Tratábamos de dar con alguna cualidad que cuadrase bien con las personas con autismo, y ‘a mi bola’ fue lo más positivo que encontramos, porque es algo peculiar del autismo y algo con lo que todos empatizamos. Todos, en algún momento, hemos ido, o hemos querido estar ‘a nuestra bola’. Alude a quienes tienen un mundo interior diferente, ajeno a las masas, no dice algo triste del autismo, sino algo positivo. Después, caímos en la cuenta de que, además, es una frase hecha que de uso común.
Pulseras, camisetas…Hasta dieciséis productos con variaciones de color; los hacemos por las tardes, robando tiempo de donde podemos, en huecos que encontramos; podríamos hacer muchas más cosas, pero tenemos nuestros trabajos, nuestros hijos, etc.
¿Y qué nuevos productos se incorporarán al repertorio de ‘A mi bola’?Estamos pensamos en bolsas reciclables, un cubre-casco para la moto… Ideas, la verdad no nos faltan.
¿Qué le ha reportado en el plano personal conocer de cerca el autismo?No comparto, aunque resulte una barbaridad, la opinión de aquellos padres que dicen que gracias a Dios les ha tocado esto; me encantaría que mi hijo pudiera ser normal, tener una vida más fácil, con más capacidad de comunicación; para mí no es una suerte tener un hijo con autismo, pero me ha abierto un mundo en el que el respeto impera. Él me ha enseñado a ponerme en el lugar del otro, a entenderlo. Hasta que no te toca no estás tan abierto a entenderlo.
El autismo quizás sea una de las discapacidades en las que entra en juego prejuicios asentados y taxativos, desde quien cree que los autistas son seres extraordinarios intelectualmente hasta quienes creen que es imposible cualquier tipo de interrelación con ellos…Tienes razón, es un espectro, hay muchos grados, pero es cierto que la gente considera que el autismo está parejo a connotaciones intelectualmente estimulantes, con grandes capacidades y alguno puede ser así, pero es una discapacidad que necesita de una sombra el resto de su vida. En cuanto a quienes piensan que son personas hurañas, nada más lejos de la realidad, son muy cariñosos, les encanta tocar, besar, abrazar y estar junto a otras personas, aunque tienen una manera distinta de relacionarse.
El ilustrador Miguel Gallardo, padre de María, una niña con autismo, y protagonista del cómic y del documental ‘María y yo’, me comentaba que lo que peor lleva son esas miradas inquisitoriales de la gente…
Todos los días son así, evitando miradas de gente que cree que tu hijo es un maleducado. Son niños o adultos que físicamente no tienen ningún rasgo distintivo, así que, por ejemplo, cuando vamos por la playa y tu hijo pisa los castillos de arena, tienes que dar explicaciones rápidamente. Estás todo el día dando explicaciones. Yo paseo mucho con Yago, mi hijo, por el campo y a menudo pasan grupos de gente en bicicleta; cuando eso sucede me apresuro a gritarles: “¡Es sordo!”, así entienden que no se va a apartar y que tienen que tener cuidado con él.
¿Llegará el día el día en que seremos más comprensivos?
Espero.
¿Podemos decir que la marca ‘a mi bola’ surgió de un modo fortuito?Sin duda, es verdad; nuestra asociación tiene padres y profesores con muchas necesidades para nuestros hijos, necesidades que se prolongarán toda la vida. Por eso, nuestro proyecto ha de ser un proyecto de futuro, que no se ciñe sólo al colegio. Nuestros hijos no podrán nunca vivir solos, no pueden cruzar la calle solos, con lo cual Aleph-Tea necesita fondos constantemente. Cada padre hace lo que puede, hay quien arregla el frigorífico cuando se estropea y yo, que soy diseñadora, también quería aportar mi trabajo. Surgió escribir en una camiseta la frase ‘a mi bola’, después en una pulsera y, cuando nos dimos cuenta vimos que la gente le gustaba y que no lo compraban tanto por donación sino porque les resultaba un diseño atractivo. Así que pensamos en hacer algo más sofisticado para recaudar más fondos y tener una herramienta más o menos estable económicamente.
Estos productos, pues, trascienden el elemento económico y son más un compromiso que una aportación…Quiero pensar que sí, que la gente cuando los compra se siente orgullosa de colaborar con el autismo. ‘A mi bola’ es una historia solidaria, hay muchos voluntarios implicados con ella que se sienten orgullosos de participar.
Tiene que ser emocionante hacer algo y encontrar una respuesta tan contundente sin apenas soporte publicitario, sólo el boca a boca…A mí me parece precioso, de verdad, todos los productos están hechos con muchísima ilusión. La primera vez compré mil pulseras y, de repente,, nos quedamos sin ellas, es fantástico… la gente todavía propone cosas alrededor de ‘A mi bola’, por ejemplo, organizar un campeonato de golf solidario, porque ‘a mi bola’ es una expresión que cuadra muy bien con ese deporte.
¿Por qué a mi bola?Surgió después de darle muchísimas vueltas a posibles lemas: ‘somos diferentes’, ‘somos iguales’… Tratábamos de dar con alguna cualidad que cuadrase bien con las personas con autismo, y ‘a mi bola’ fue lo más positivo que encontramos, porque es algo peculiar del autismo y algo con lo que todos empatizamos. Todos, en algún momento, hemos ido, o hemos querido estar ‘a nuestra bola’. Alude a quienes tienen un mundo interior diferente, ajeno a las masas, no dice algo triste del autismo, sino algo positivo. Después, caímos en la cuenta de que, además, es una frase hecha que de uso común.
Pulseras, camisetas…Hasta dieciséis productos con variaciones de color; los hacemos por las tardes, robando tiempo de donde podemos, en huecos que encontramos; podríamos hacer muchas más cosas, pero tenemos nuestros trabajos, nuestros hijos, etc.
¿Y qué nuevos productos se incorporarán al repertorio de ‘A mi bola’?Estamos pensamos en bolsas reciclables, un cubre-casco para la moto… Ideas, la verdad no nos faltan.
¿Qué le ha reportado en el plano personal conocer de cerca el autismo?No comparto, aunque resulte una barbaridad, la opinión de aquellos padres que dicen que gracias a Dios les ha tocado esto; me encantaría que mi hijo pudiera ser normal, tener una vida más fácil, con más capacidad de comunicación; para mí no es una suerte tener un hijo con autismo, pero me ha abierto un mundo en el que el respeto impera. Él me ha enseñado a ponerme en el lugar del otro, a entenderlo. Hasta que no te toca no estás tan abierto a entenderlo.
El autismo quizás sea una de las discapacidades en las que entra en juego prejuicios asentados y taxativos, desde quien cree que los autistas son seres extraordinarios intelectualmente hasta quienes creen que es imposible cualquier tipo de interrelación con ellos…Tienes razón, es un espectro, hay muchos grados, pero es cierto que la gente considera que el autismo está parejo a connotaciones intelectualmente estimulantes, con grandes capacidades y alguno puede ser así, pero es una discapacidad que necesita de una sombra el resto de su vida. En cuanto a quienes piensan que son personas hurañas, nada más lejos de la realidad, son muy cariñosos, les encanta tocar, besar, abrazar y estar junto a otras personas, aunque tienen una manera distinta de relacionarse.
El ilustrador Miguel Gallardo, padre de María, una niña con autismo, y protagonista del cómic y del documental ‘María y yo’, me comentaba que lo que peor lleva son esas miradas inquisitoriales de la gente…
Todos los días son así, evitando miradas de gente que cree que tu hijo es un maleducado. Son niños o adultos que físicamente no tienen ningún rasgo distintivo, así que, por ejemplo, cuando vamos por la playa y tu hijo pisa los castillos de arena, tienes que dar explicaciones rápidamente. Estás todo el día dando explicaciones. Yo paseo mucho con Yago, mi hijo, por el campo y a menudo pasan grupos de gente en bicicleta; cuando eso sucede me apresuro a gritarles: “¡Es sordo!”, así entienden que no se va a apartar y que tienen que tener cuidado con él.
¿Llegará el día el día en que seremos más comprensivos?
Espero.
La investigación de Marian Mellén en la Rockefeller University de New York está financiada íntegramente por un matemático multimillonario cuya hija sufre autismo. Hasta aquí todo normal (en EEUU).
Las tres hipótesis que baraja Marian Mellén para explicar cómo puede la fiebre mejorar los síntomas del autismo son: a) No es la temperatura en sí: la infección genera una respuesta inmune y neuroinflamación que genera una cascada se señalizaciones celulares y activa sistemas desregulados por el autismo. b) El estado febril implica una serie de cambios epigenéticos en la expresión de genes implicados en el autismo (para analizar esto además del transcriptoma también extrae ADN nuclear y secuencia el epigenoma). c) Es la temperatura: las áreas del cerebro que se activan como respuesta a la subida de la temperatura corporal influyen en la mejora de los síntomas.
